Menu
Co nowego?
reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

  • Każda z nas wita styczeń z nadzieją i oczekiwaniem. Myślimy o tym, co możemy osiągnąć, co chcemy zmienić, kogo kochamy i za kogo jesteśmy wdzięczne. Ale niektóre z nas mają tylko jedno pragnienie – przetrwać, by nadal być przy swoich bliskich, by nadal być mamą, partnerką, przyjaciółką. Taką osobą jest Iwona. Iwona codziennie walczy o swoje życie. Każda chwila ma dla niej ogromne znaczenie, bo wie, że jej dzieci patrzą na nią z nadzieją, że mama zostanie z nimi. Każda złotówka, każde udostępnienie, każdy gest wsparcia przybliża ją do zwycięstwa. Wejdź na stronę zbiórki, przekaż darowiznę, podziel się informacją. Niech ten Nowy Rok przyniesie szansę na życie. Razem możemy więcej. Razem możemy pomóc. Zrób, co możesz.
reklama

Życie z dzieckiem z Zespołem Downa - czyli nie taki diabeł straszny jak go malują...

Dzięki za miłe przyjęcie :)
Kuba ma translokację niezrównoważoną między 6 i 8 chromosomem. Nie wiemy NIC na temat tej wady, mimo obietnic genetyków, badania nie wniosły żadnych znaczących informacji. Kuba ma wadę serca, w wieku 2,5 miesiąca przeszedł ciężką operację. Wszystko się udało, ale została mu niedomykalność zastawek. Jesteśmy pod stałą opieką kardiologów. Poza tym Mały ma niedosłuch przewodzeniowy i wadę wzroku, poszerzenie układu komorowego w mózgu, ostatnio neurolog coś przebąkiwał o mpd... Jest mega radosnym chłopcem, ale ma sporo do nadrobienia. Jeszcze nie siedzi. No, ale pomijając te wszystkie trudności jest cudny :)
 
reklama
Asiq Oliś też późno sam usiadł, miał 16 miesięcy. Już zwątpiłam, że kiedykolwiek to nastąpi, a on ot tak po prostu sobie usiadł ;-) Pewnie genetyce sami nic nie wiedzą na temat wady Kubusia dlatego milczą. I to jest w sumie plus ZD, że jest najczęściej spotykaną wadą genetyczną i, że jest sporo informacji na jego temat.
Oliś też miał wadę serca, zoperowaną na przełomie 6 i 7 miesiąca życia, też na szczęście wszystko się udało. Ostatnio miał kontrolę kardiologiczną w lutym 2010 roku, następna czeka nas w sierpniu tego roku, ale wierzę, że wszystko będzie dobrze :-)
Hehehe i powiem Ci, że mój też mimo tych niedogodności wynikających z zespołu jest cudny, uśmiech mu z buzi nie schodzi :-)
 
Kasia, oj ja też czasami mam takie wrażenie, jakby te wszystkie umiejętności były bardzo daleko. No ale powoli, powoli pojawiają sie nowe. Czekam teraz na zajęcia z logopeda ale wiadomo, w Polsce na nfz czeka sie miesiącami. Muszę uderzyć do innych źródeł. A co do ZD to rzeczywiście, nie ma większych problemów z diagnoza. Lekarze wiedzą, czego sie spodziewać. Nam genetycy powiedzieli tylko, ze przy tego typu wadach występują wady wielonarządowe i opóźnienie w rozwoju psychoruchowym. Dzięki Bogu, poza sercem nic innego Kubie nie dolega. Wzrok i słuch to już dla nas detale. Okulary ma, jak trzeba będzie to dostanie aparaty. Najważniejsze, ze w środku nic sie nie dzieje. Przynajmniej na razie, tfu, tfu ;)
 
To wiele wspólnego ma ta wada z ZD ;-) Tyle, że w ZD jeszcze upośledzenie umysłowe jest gratis w pakiecie ;-) Super, że poza serduszkiem nic Kubusiowi nie dolega :-) Oliś też ma to szczęście, że oprócz wady serca nie miał żadnych wad towarzyszących. Co do logopedy to u nas była porażka, Oliś miał zajęcia raz na trzy miesiące, nie chciał na tych zajęciach współpracować, tylko się darł. Podobnie było z terapią zajęciową, też raz na trzy miesiące. Fizjoterapeutę miał raz w miesiącu. Później jak specjaliści zobaczyli, że Oliś odmawia współpracy to miał wspólne zajęcia z logopedą i terapeutką zajęciową raz w miesiącu. Teraz korzysta z fizjoterapeuty, logopedy i terapeuty zajęciowego w przedszkolu, poza przedszkolem nie korzysta już z nikogo :-( I oczywiście dalej odmawia współpracy, to on ustala zasady na zajęciach ;-) Taki charakterny facet :-) Także pod względem opieki specjalistycznej Polska i UK są bardzo do siebie podobne ;-)
 
Kasiu, my też dostaliśmy taki gratis. No, ale zobaczymy, jak to będzie. Wierzę, że Oli odmawia współpracy z logopedą. Ja mam na razie ćwiczenia logopedyczne w domu sama robić i to jest ogólny sajgon, bo Kuba nie pozwala zrobić nic ;) Buziaki dla Dzieciaków :)
 
Dziewczyny,
ku pokrzepieniu podam Wam linka do artykułu mojego autorstwa http://www.swiatseriali.pl/seriale/klan-380/news-nieprawdopodobna-terapia-na-planie-klanu,nId,333552
Oczywiście niektóre komentarze pod nim są poniżej poziomu. A mnie przygotowanie tego materiału sprawiło wielką przyjemność. Potem nawet byłam na jednym ze spektakli Teatru 21 - ci aktorzy naprawdę są świetni.
Co do integracji, to zarówno mama dziecka z ZD jak i mama chłopca z zespołem Aspergera, z którymi kiedyś rozmawiałam, twierdzą, że to fikcja. Podobno ich dzieci faktycznie lepiej czują się w towarzystwie sobie podobnych osób.

i tak na koniec do Kachy, a propos Legii - pisałam pracę magisterską o warszawskich kibicach (i Legii i Polonii) ;)

powodzenia i wiary w możliwości Waszych Dzieci :)
 
Ankami, fajny artykuł :) jak Ci sie udało dotrzeć do tych wszystkich osób? To prawda, co napisałas, dzieci z niepełnosprawnościami są tak samo wartościowe jak zdrowe dzieci. Niestety nasze społeczeństwo jeszcze nie dojrzało do tego, aby to dostrzec. Sama czasami doświadczam braku zrozumienia, kiedy pojawiam sie z małym choćby w przychodni. No bo jak to może być, ze roczne dziecko jest takie małe? Jeszcze nie chodzi? A później życzliwi odwracają glowy i kończą z nami rozmowę. Ale cóż... Dlatego dobrze, ze są ludzie, którzy otwierają innym oczy i pokazują, ze niepełnosprawności nie trzeba sie bać. Ważne jest, by nie zostawiać dzieci samych sobie ale dawać im możliwości by sie rozwijać w najpełniejszy z możliwych sposobów. Co do integracji, to z doświadczenia wiem (jestem nauczycielem), ze to w dużej mierze zależy od samego dziecka. Jedne odnajduja sie w szkole integracyjnej a inne są szczęśliwe w szkołach specjalnych.
 
Ankami, świetny artykuł:)
Powiem Wam Drogie Dziewczynki, ze miałam okazję poznać Małgorzate Ostrowska-Królikowska i rozmawiałyśmy o tym jak się współpracuje z osobą z ZD, ona bardzo sobie taką wspołpracę chwali.
 
Tak naprawdę długo rozmawiałam z mamą Piotrka, z Justyną, czyli reżyserką i trochę z Kubą Świderskim. I głównie na tej podstawie powstał tekst. Justyna jest fantastyczną osobą, praca w Teatrze 21 daje jej niesamowitego kopa, ona świetnie się w tym sprawdza. A aktorzy - zarówno dzieciaki nastoletnie jak i ci po dwudziestce - wprost ją kochają. Sama byłam zachwycona ich spektaklem o żydowskim święcie Purim. Wszystkie te osoby z ZD dawały z siebie 100%. Przy tym byli świadomi swojej ułomności i widzą związane z nią pewne problemy, ale przekuwają to na sztukę i to jest cudowne. Tak samo czytałam o ludziach z ZD tworzących sztuki plastyczne. To podchodzi pod l'art brut, czyli sztukę naiwną, a ta zachwyca mnie już od czasów studiów.
Zatem Mamy dzieci z ZD - jeśli Waszym dzieciom nie przyplątały się jakieś dodatkowe schorzenia typowe dla trisomii a szczególnie utrudniające życie, to wspomagajcie je we wszystkim, o czym zamarzą i wierzcie w ich potencjał :)
 
reklama
Ankami dziękuję Ci za ten artykuł :-) Jest super :-)
O Teatrze 21 sporo mi opowiadali rodzice innych dzieci z ZD i też byli nim zachwyceni :tak: Sporo z nich było właśnie jakiś miesiąc temu na spektaklu w teatrze Studio :-) Mam nadzieję, że kiedyś jak będę w Polsce to będę miała okazję zobaczyć jakiś ich występ :tak:
Jeśli chodzi o sztukę to jestem niezmiennie zafascynowana sztuką Judith Scott, artystki z ZD :tak:
Oliś jest w tej chwili jeszcze mały, ale jeśli będzie w czymś się wyjątkowo spełniał i będę w czymś wyjątkowo szczęśliwy to podążymy w tym kierunku :tak:
A co do Legii i kibiców fajnie wiedzieć, że mogą stać się inspiracją do napisania pracy magisterskiej :-) Mam nadzieję, że kiedyś uda nam się wybrać wspólnie z dzieciakami na Łazienkowską :-)
Asiq widzę, że nasi chłopcy są bardzo podobni :-D Oliś też nie chce nic robić i też jest sajgon :-D
 
Do góry