Życie z dzieckiem z Zespołem Downa - czyli nie taki diabeł straszny jak go malują...

[kacha_wawa]

Hej Kochana, trzymam kciuki, żeby Maleństwo nie miało żadnych wad towarzyszących. Rozumiem jakie emocje Wami targają, ze mną na początku było podobnie, ale z czasem zaczęłam się z tą informacją oswajać. Fakt, że nie robiłam amnio pozwalał mi się jeszcze łudzić, że nastąpi cud. Cud nie nastąpił jeśli chodzi o ZD, ale samym cudem jest Oliś. W tej chwili, że tak się brzydko wyrażę przechodzicie żałobę po zdrowym dziecku, a będziecie się powoli uczyli na przyjęcie dzieciątka z ZD. Z czasem oswoicie zespół i nie on będzie się liczył, a Wasze Dzieciątko.
Patrysiowa podeślę Ci na priva adres forum dla rodziców dzieci z ZD, bo nie wiem czy jak bym go tutaj podała to nie potraktowano by tego jako reklamę.
Wiem, że to trudne, ale nie czytaj wszystkich informacji na raz, bo tylko popadniesz w większe przygnębienie. Właśnie tak zrobiłam na samym początku i to był błąd. Czytałam suche fakty i po prostu tą stertą informacji byłam przywalona. A okazuje się często, że niektóre z nich są zupełnie zbędne.
Trzymaj się Kochana

 

[Anecia1111]

jak zwykle zaglądam i tutaj i chciałam życzyć Tobie kacha szczęśliwego rozwiązania!!!!!

patrysiowa zżyj się z dziewczynami, na prawdę wiele Ci pomogą, wytłumaczą, pocieszą bo wiedzą "z czym to się je"

 

[patrysiowa]

:-) Dziekuje za wszystko i juz z Wami zostaje. Jestescie kochane

 

[kacha_wawa]

Pewnie, że zostań :-) I tak jak Ci pisałam, wieczorkiem na spokojnie wszystko Ci napiszę :-) Chyba, że uda mi się w ciągu dnia troszkę czasu znaleźć ;-) Generalnie tak skaczę między dzieciakami, kompem, a kuchnią ;-)
Anecia nie dziękuję, żeby nie zapeszyć ;-) :-) Jak na razie to nie mam czasu na rozwiązanie ;-)

 

[Anecia1111]

maluszek sam wybierze odpowiedni moment... ale zapewne dla niego nie dla Ciebie hehe ;-)

 

[Blondi84]

Chciałam podziękować Wam wszystkim za słowa, zdania i opowieści które mogłam tu przeczytać.
Jesteście wspaniałe, życzę Wam dużo sił, radości i cierpliwości w opiece nad dzieciaczkami.

Jestem tu przypadkowo, ale chciałam jeszcze dodać
Kacha - nie mam słów żeby opisać jaką jesteś wspaniałą matką, jak cudownie poradziłaś sobie ze wszystkimi trudnościami w życiu, podziwiam Cię, jesteś moją idolką, sama przeszłaś przez to wszystko zdecydowałaś podzielić się przeżyciami i wspierasz inne dziewczyny, dla mnie jesteś cudowna, oby takich ludzi było więcej. Nauczyłaś mnie jak odnosić się do ludzi z taką chorobą, nigdy nie wiedziałam jak mam się zachować widząc dziecko ZD, odwracałam głowę bo bałam się że ktoś moje spojrzenie (choć życzliwe) mógłby odebrać źle, wiec wolałam nie patrzeć. Dziękuję za tą lekcje, wszystko zostanie w mojej głowie na zawsze.

Udanego rozwiązania!!! Choć nie wiem czy już nie urodziłaś, ale trzymam kciuki za wszystko!

 

[kacha_wawa]

Blondi ślicznie Ci dziękuję za miłe słowa :-)
Bardzo mi miło, a jednocześnie tak troszkę głupio, bo jestem człowiekiem jak każdy i mam zarówno swoje wady jak i zalety ;-)
Wiesz, co do tego spojrzenia to są różni ludzie, niektórzy lubią wzbudzać litość, ale generalnie jest tak, że nikt się nie obrazi jak ktoś się do niego uśmiechnie :-) Kiedyś sama nie wiedziałam jak się zachować wobec osób niepełnosprawnych. Strasznie było mi ich szkoda, a teraz po sobie widzę, że akurat litościwe spojrzenia nie są mi potrzebne :-) Lubię jak ktoś się do Olisia uśmiecha, jak go zagada, bardzo miłe to jest :-) Po prostu jak każda matka lubię jak ktoś chwali moje dziecko :-)
A co do porodu to nie dziękuję, żeby nie zapeszyć ;-)
Coś się tej mojej Córci nie spieszy, ale co Jej się dziwić jak codziennie dostarczam jej w nadmiarze czekoladek ;-) Pewnie małolatka wie, że później Ją tylko mleko czeka i teraz korzysta z okazji ;-)

Muszę się w końcu pochwalić, że mój Olisiński od tygodnia chodzi do szkoły :-) I jak to Oliś, jest nią zachwycony. Gdy wsiada do szkolnego autobusu już mnie nie zauważa, a w szkole czaruje wszystkich swoim uśmiechem Sam rano się budzi przed budzikiem i czeka aż mamuśka łaskawie się podniesie ;-) Szkoda tylko, że w weekend też by chętnie do szkoły chodził, bo już po 7 pobudki robi ;-)

 

[Blondi84]

Aż się chce czytać Twoje posty Jak czytam to buźka mi się śmieje od ucha do ucha i dodajesz mi pawera na cały dzień.
Tak pełnych optymizmu i radości postów można pozazdrościć
Dobrze jej u Ciebie w brzusiu to sobie siedzi
Ucałuj swoje cudne dzieciaczki. Powodzenia we wszystkim.

 

[kaczka1980]

Witam serdecznie
Jestem mamą niezwykłego Adasia od 15 lutego 2011 roku (to już 7 miesięcy). Niezwykłego, ponieważ Adaśko ma zd. A w dodatku zd mozaikowy. A takich dzieci jest mniej niż 1% wśród wszystkich dzieciątek z zd.
Nie wiem czy o tym pisać, bo w coś trzeba wierzyć dla lepszego zdrowia psychicznego, ale napisze, bo chcę żeby ta wypowiedź była szczera do bólu.
Robiłam badania prenatalne(mam 31 lat, wydawało mi się, że dlatego powinnam je zrobić) usg genetyczne - bez zarzutu, podwójny test z krwi możliwość urodzenia 1:2900- gdy normalnie jest 1:600 - pełnia radości. I taka też była nasza ciąża pełna radości.
15 luty - najszczęśliwszy dzień w naszym życiu. W naszym, znaczy moim i męża. Poród nie najgorszy, synuś 9 punktów - szczyt szczęścia. W drugim dniu przeszło mi przez głowę, że oczka coś za bardzo skośne, ale pomyślałam, że przecież lekarze coś by powiedzieli, tłumy odwiedzających nas gości też pewnie coś. Głupia jesteś kobieto, nie wymyślaj
Po czterech dniach idę do neonatologa po wypis, Adaś ubrany czeka ze swoim tatą w sali, "Proszę to jest wypis dziecka i jeszcze jedno Pani dziecko ma zespół downa.Zróbcie badania genetyczne dla potwierdzenia." - nie zapomnę tych słów do końca życia- jak uderzenie w twarz.Jak to możliwe 4 dni w szpitalu, obchód rano i wieczorem, ani słowa na ten temat!!!! Zaryczana przyszłam na salę.
c.d.n Adaś się obudził

 

[kaczka1980]

Dziś z perspektywy czasu myślę, że powiedzieli mi TO na do widzenia, żeby nie mieć płaczącej baby przez 4 dni na oddziele Czy wolałabym wiedzieć wcześniej? Nie. U nas nic by to nie zmieniło, Adaś był tak bardzo oczekiwany. A tylko byłyby niepotrzebne stresy. Mąż na początku nie chciał się zgodzić na chrzest mówiąc: I widzisz jaki ten Twój Bóg jest? Ale moja odpowiedź brzmiała: Taki jak ta Twoja nauka.
Chcę napisać jeszcze o samotności rodziców na początku drogi z "dziećmi gorszego Boga" (nienawidzę tego określenia). Łatwo komuś napisać przy wypisie - konsultacja w przychodni genetycznej. Zadzwoniłam tam 20 lutego i termin dostałam na połowę października. Żart.
Badania zrobiliśmy prywatnie, po długich 5 tygodniach kiedy jeszcze się łudziłam przyszły wyniki - Zespół Downa Mozaika 70:30 na niekorzyść. I dalej nie wiadomo jak to ugryźć. Mozaika to lepiej niż prosty down czy gorzej? Książek brak na ten temat, internet też nie wiele mówi. Poznaliśmy dobrych ludzi, którzy pomogli dostać się do genetyka i...znowu nic. Nasz lekarz jest genetykiem od 30 lat, ale to pierwsza jego mozaika
Mamy dużo szczęścia, Adaś nie ma żadnej choroby współistniejącej, cech dysmorficznych na twarzy niewiele, praktycznie są widoczne dla tych co cokolwiek wiedzo o Downie. Może przez to będzie mu w życiu łatwiej
Zaczęła się ciężka praca terapie, rehabilitacja, logopeda... i wizyty u specjalistów o których istnieniu dowiedziałam się teraz
Czasami są złe myśli. Wtedy mówimy z mężem że musimy długo żyć, żeby być z Adasiem jak najdłużej. I żeby z syndromu Downsa zrobić syndrom Upsa, za autorką "Celi"
Pewnie ta moja pisanina jest bardzo chaotyczna, ale mając obok małego rozbójnika ciężko się skupić.
Jeżeli macie jakieś spostrzeżenia czy uwagi do tego co napisałam, piszcie. Pozdrawiam