Zespół Downa

[Madzix111]

Dobry wieczór jestem tutaj pierwszy raz i nie wiem jeszcze jak się tutaj obsługiwać ale mam pytanko :
Odebrałam dzisiaj badania prenatalne i nie wiem co myśleć czy ktoś z was może miał taką sytuację czy mam się przygotować że to 100% prawdopodobieństwa że to zespół Downa ?

 

[blanny]

Dobry wieczór jestem tutaj pierwszy raz i nie wiem jeszcze jak się tutaj obsługiwać ale mam pytanko :
Odebrałam dzisiaj badania prenatalne i nie wiem co myśleć czy ktoś z was może miał taką sytuację czy mam się przygotować że to 100% prawdopodobieństwa że to zespół Downa ?

Ale przecież Ty masz pośrednie ryzyko, niewiele większe niż ma ogół społeczeństwa (bo ogół ma około 1:700). Skąd wysnulas wniosek, że dziecko ma zespół Downa?
Nie masz nawet wskazań do amniopunkcji, bo ryzyko jest zbyt małe.
W ogóle jestem zdziwiona, że zalecono echo serca płodu przy pośrednim ryzyku, przy prawidłowym USG i braku zaobserwowanych jakichkolwiek problemów z sercem.
Jeśli się martwicie i nie jest to dla Was duży koszt, możecie zrobić wybrany przez siebie test NIPT (poczytaj jakie są, co badają, nie bierz pierwszego lepszego, który poleca lekarz tylko dlatego, że ma z niego profit), ale nie musicie, bo ogólnie to tu nic nieprawidłowego zbytnio nie ma.
Lekarz oddał Ci wyniki bez omówienia ich z Tobą i wyjaśnienia, co oznaczają?

 

[Madzix111]

Ale przecież Ty masz pośrednie ryzyko, niewiele większe niż ma ogół społeczeństwa (bo ogół ma około 1:700). Skąd wysnulas wniosek, że dziecko ma zespół Downa?
Nie masz nawet wskazań do amniopunkcji, bo ryzyko jest zbyt małe.
W ogóle jestem zdziwiona, że zalecono echo serca płodu przy pośrednim ryzyku, przy prawidłowym USG i braku zaobserwowanych jakichkolwiek problemów z sercem.
Jeśli się martwicie i nie jest to dla Was duży koszt, możecie zrobić wybrany przez siebie test NIPT (poczytaj jakie są, co badają, nie bierz pierwszego lepszego, który poleca lekarz tylko dlatego, że ma z niego profit), ale nie musicie, bo ogólnie to tu nic nieprawidłowego zbytnio nie ma.
Lekarz oddał Ci wyniki bez omówienia ich z Tobą i wyjaśnienia, co oznaczają?

Czyli nie mam czym się martwić ?Dziękuję bardzo

 

[blanny]

Czyli nie mam czym się martwić ?Dziękuję bardzo

A lekarz Ci nie omówił wyniku? Nie wytłumaczył, co oznacza?

 

[Madzix111]

Powiedziała tylko że jest badanie i jeśli chcemy możemy zrobić i wtedy będziemy wiedzieć czy jest to zespół Downa czy nie i tyle a ja sama już nie wiem co mam myśleć teraz będę miała połówkowe i pokaże tam to badanie i Pan doktor wyraźniej mi wytłumaczy niż mój prowadzący lekarz bo naprawdę nie daje rady psychicznie

 

[natala123456]

Powiedziała tylko że jest badanie i jeśli chcemy możemy zrobić i wtedy będziemy wiedzieć czy jest to zespół Downa czy nie i tyle a ja sama już nie wiem co mam myśleć teraz będę miała połówkowe i pokaże tam to badanie i Pan doktor wyraźniej mi wytłumaczy niż mój prowadzący lekarz bo naprawdę nie daje rady psychicznie

To zrob Nifty. Ja miałam ryzyko T21 1:429 i lekarka mnie straszyła ZD. Chciała mi wykonać amnio. Ale nie zgodziłam się bo po konsultacji z 3 innymi lekarzami, przekonałam się do Nifty. Spokój drugiej połowy ciąży nieoceniony. Mój lekarz, którego zmieniłam w trakcie ciąży do dziś wspomina, że byłam baaardzo zestresowana. Mam zdrową córeczkę

 

[natala123456]

I wiem, że słowa wsparcia typu „będzie dobrze”, „wszystko wygląda okey” nie uspokajają na długo. Niepokój został już w Tobie zasiany. Zdaje sobie sprawę, że myślisz o tym w każdej wolnej chwili. Wiem to ze swojego doświadczenia. Dlatego jeżeli chcesz jeszcze cieszyć się tą ciążą to nie czekaj. Twoj spokoj i bezstresowe dni są na wagę złota dla tego maluszka którego nosisz pod sercem.

 

[blanny]

Powiedziała tylko że jest badanie i jeśli chcemy możemy zrobić i wtedy będziemy wiedzieć czy jest to zespół Downa czy nie i tyle a ja sama już nie wiem co mam myśleć teraz będę miała połówkowe i pokaże tam to badanie i Pan doktor wyraźniej mi wytłumaczy niż mój prowadzący lekarz bo naprawdę nie daje rady psychicznie

Skoro masz zaraz połówkowe i lepszego lekarza, to ja bym zrobiła i porozmawiała z tym lekarzem.
Ten Cię beznadziejnie potraktował. Powinien wytłumaczyć, co taki wynik oznacza.
Mnie ogólnie by nie niepokoił jakoś szczególnie, szczególnie przy dobrym USG.

 

[Madzix111]

A ta formułka ocenia na ile % prawdopodobieństwa że to zespół Downa ?

 

[aspekt]

A ta formułka ocenia na ile % prawdopodobieństwa że to zespół Downa ?Zobacz załącznik 1664768

Ta formułka nie mówi o ryzyku ZD u Twojego dziecka tylko o generalnej czułości metody, tj. o tym ile % chorych jest wykrywanych tym testem.

O Twojej sytuacji mówią liczby na górze. Po skorygowaniu ryzyko ZD przy Twoich wynikach jest jak 1 do 592. Czyli ryzyko ZD to niecałe 0,17%

Ryzyko to jest skomentowane poniżej jako tzw. ryzyko pośrednie.