Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Fluoxetine]

Czytam tak Wasze wypowiedzi dziewczyny i część z nich wydaje mi się nieco oderwana od rzeczywistości. Tak, można obserwować dzieciaki-cudaki, można mieć w głowie to, że dzieci z zespołem Downa są słodkie i empatyczne, ale nie zapominajmy, że to jest poważny zespół genetyczny, który moze się wiązać z mnóstwem wad towarzyszących. Do tego: dzieci się ma, by kiedyś się usamodzielniły, nie można patrzeć na zespół Downa jedynie przez pryzmat małego dziecka, warto sięgnąć głębiej i pomyśleć o tym, że kiedyś to słodkie dziecko stanie się 30-40 latkiem z zaawansowanym Alzheimerem, bo tak działa ten zespół. My wtedy będziemy starszymi paniami, a państwo niewiele pomaga...
Piszę to z perspektywy osoby, która jest w 19 tygodniu ciąży, wie że jej dziecko ma zespół Downa i naprawdę bije się z myślami co zrobić. Jeśli nie znalazłyście się w podobnej sytuacji to naprawdę łatwo się mówi "pokochasz, dasz radę"- wiem, bo sama kiedyś tak mówiłam. Teraz stoję po tej drugiej stronie i tu naprawdę nie jest lekko, dlatego doskonale rozumiem NewMom: pamiętaj, że masz pełne prawo czuć wszystko, co czujesz.

 

[Eowym]

Ja będąc na Twoim miejscu podjęła bym decyzję o terminacji...mnie to zostało zabrane, prawo o decydowaniu ze względu na późno diagnozę, teraz modlę się żeby to dziecko we mnie zmarło, mam już dwoje zdrowych małych dzieci, syn ma tylko spektrum autyzmu i wiem że nie ogarnę z trzecim chorym...ciąża to dla mnie żałoba...ale każdy ma prawo do swoich decyzji, ja dużo czytałam o ZD odkąd się dowiedział i dużo mi moją genetyk mówiła właśnie o tych chorobach towarzyszących i jestem przerażona.

Czytam tak Wasze wypowiedzi dziewczyny i część z nich wydaje mi się nieco oderwana od rzeczywistości. Tak, można obserwować dzieciaki-cudaki, można mieć w głowie to, że dzieci z zespołem Downa są słodkie i empatyczne, ale nie zapominajmy, że to jest poważny zespół genetyczny, który moze się wiązać z mnóstwem wad towarzyszących. Do tego: dzieci się ma, by kiedyś się usamodzielniły, nie można patrzeć na zespół Downa jedynie przez pryzmat małego dziecka, warto sięgnąć głębiej i pomyśleć o tym, że kiedyś to słodkie dziecko stanie się 30-40 latkiem z zaawansowanym Alzheimerem, bo tak działa ten zespół. My wtedy będziemy starszymi paniami, a państwo niewiele pomaga...
Piszę to z perspektywy osoby, która jest w 19 tygodniu ciąży, wie że jej dziecko ma zespół Downa i naprawdę bije się z myślami co zrobić. Jeśli nie znalazłyście się w podobnej sytuacji to naprawdę łatwo się mówi "pokochasz, dasz radę"- wiem, bo sama kiedyś tak mówiłam. Teraz stoję po tej drugiej stronie i tu naprawdę nie jest lekko, dlatego doskonale rozumiem NewMom: pamiętaj, że masz pełne prawo czuć wszystko, co czujesz.

 

[PaniMisiaczkowa]

To prawda. Na usg genetyczne szłam na miękkich nogach i w stresie nie bez powodu. Nie wiem, co bym zrobiła, gdyby dziecko było chore. Może bym urodziła, a może nie dałabym rady. Nikt tego nie wie.
Przytulam Was mocno i trzymam kciuki za Was. No i fakt, decyzję trzeba pojąć samemu. Jej konsekwencje i tak spadną tylko na Rodziców, a nie na mnie, więc powinnam dobre rady zachować dla siebie.

 

[Eowym]

Dokładnie punkt widzenia zalezy od punktu siedzenia, ja jestem na etapie że już wariuje, maz mówi mi że za dużo o tym myślę, mam nawet namiary do psychologa, ale nie powie mi on tego czego chce, a słuchania tego że sobie poradze i to że nie taka tragedia i z takim dzieckiem można normalnie funkcjonować itd mam powyżej uszu.

 

[Wiktorka88 O]

Psycholog nie powie ci co masz robić. Pozwoli ci samej podjąć decyzję, wspomoże w tym. Ja również gdybym się dowiedziała wcześniej dokonałabym terminacji, natomiast nigdy nie oddalabym swojego dziecka. Nie mogłabym żyć ze świadomością, że ono gdzieś tam jest samo, a ja jakby nigdy nic żyje sobie dalej.... Dziecko to nie para butów, to ciało z Waszego ciała,bkrew z krwi, to nasza cząstka bez względu na to czy chora czy zdrowa. Gdyby obecne dziecko zachorowało też byście je oddały? Nie sądzę, rozumiem rozgoryczenie, rozumiem złość i chęć pozbycia się problemu. Tylko pytanie czy później ten problem nie wróci że zdwojoną siłą bo nie będzie sobie mogły poradzić z tym, że to dziecko oddałyście. Oddanie nie koniecznie będzie końcem, może być początkiem dramatu, smutku i pustki z którą będziecie borykać się do końca życia. New Mom a co na tą sytuację mówi Twój mąż ?

 

[Eowym]

A czy ja napisałam że oddam to dziecko?????Jakoś nigdzie tego nie widzę????Jesli tak to mi zacytuj???? To że nie chce tego dziecka i życzę żeby wcześniej umarlo znaczy że je zamierzam oddać??? To chyba się źle rozumiemy.

 

[Wiktorka88 O]

New Mom nie atakuje cię. Rozumiem. Pewnie na Twoim miejscu myslałabym o tym samym. Żałuję, że wcześniej żaden lekarz dokładnie Was nie zbadał, przykro mi że musisz się z tym borykać. Absolutnie nie chcę cię oceniać, tylko mówię, że nawet jeśli oddasz to to może nie być koniec lecz początek...

 

[Eowym]

Byłam na dwóch genetycznych prenatalnych w 1 trymestrze. Pierwszy lekarz zwrócił uwagę na przeziernosc karkowa 3 mm i wysłał mnie do Krakowa do bardzo dobrej przychodni na prenatalne.Tam lekarzowi wyszło przezierność 2,4 wszystko inne w normie, testy pappa ryzyko pośrednie, dopiero w 19 tygodniu inny lekarz na drugim prenatalnym zwrócił uwagę na wade serca, potem na echo serca u innej lekarki doszło skrócenie kości długich i kości nosowej, i później szybka decyzja o aminopunkcji, a raczej badaniu z mikromacierzy.ale to już i tak było za późno na cokolwiek.

 

[Padarka]

Czytam tak Wasze wypowiedzi dziewczyny i część z nich wydaje mi się nieco oderwana od rzeczywistości. Tak, można obserwować dzieciaki-cudaki, można mieć w głowie to, że dzieci z zespołem Downa są słodkie i empatyczne, ale nie zapominajmy, że to jest poważny zespół genetyczny, który moze się wiązać z mnóstwem wad towarzyszących. Do tego: dzieci się ma, by kiedyś się usamodzielniły, nie można patrzeć na zespół Downa jedynie przez pryzmat małego dziecka, warto sięgnąć głębiej i pomyśleć o tym, że kiedyś to słodkie dziecko stanie się 30-40 latkiem z zaawansowanym Alzheimerem, bo tak działa ten zespół. My wtedy będziemy starszymi paniami, a państwo niewiele pomaga...
Piszę to z perspektywy osoby, która jest w 19 tygodniu ciąży, wie że jej dziecko ma zespół Downa i naprawdę bije się z myślami co zrobić. Jeśli nie znalazłyście się w podobnej sytuacji to naprawdę łatwo się mówi "pokochasz, dasz radę"- wiem, bo sama kiedyś tak mówiłam. Teraz stoję po tej drugiej stronie i tu naprawdę nie jest lekko, dlatego doskonale rozumiem NewMom: pamiętaj, że masz pełne prawo czuć wszystko, co czujesz.

Też odnoszę takie wrażenie po komentarzach. Trochę irytują mnie komentarze dziewczyn w zupełnie innej sytuacji, które piszą, że "trzeba wierzyć, że będzie dobrze". Autorka niestety już wie, że dobrze nie będzie. Że dzieciątko będzie chore. Chociaż wiele rzeczy można będzie stwierdzić po porodzie, to nie będzie przy porodzie nadziei na zupełnie zdrowe dziecko.
Moja znajoma kilka lat temu urodziła dziecko z ZD, dowiedziała się przy porodzie, bo pappy i USG wychodziły dobrze i lekarze nie spodziewali sie, że coś może był nie tak. Jeszcze mieli nadzieję, że to mozaika, ale okazało się, że to pełna trisomia. Myślę, że choroba tego dziecka wpłynęła na życie całej rodziny, nie tylko rodziców. I pewnie dalej będzie wpływała.

 

[Padarka]

Dokładnie punkt widzenia zalezy od punktu siedzenia, ja jestem na etapie że już wariuje, maz mówi mi że za dużo o tym myślę, mam nawet namiary do psychologa, ale nie powie mi on tego czego chce, a słuchania tego że sobie poradze i to że nie taka tragedia i z takim dzieckiem można normalnie funkcjonować itd mam powyżej uszu.

Tak jak Wiktorka88 O pisze, psycholog nie będzie dawał Tobie rad, klepał po ramieniu i mówił, że dasz radę i to nie tragedia. Psycholog może Tobie pomóc poukładać te ekstremalnie trudne emocje, uporać się z tym z czym jest Ci bardzo trudno, przejść przez proces. Jesteś niewątpliwie w dramatycznej sytuacji, ale może jak skorzystasz z pomocy będzie ci łatwiej przez to przejść. Twoje dzieci są jak barometry emocji i na pewno odczuwają, że coś złego się dzieje. Psycholog pomoże Ci spojrzeć bardziej z boku na tą sytuację, bo na pewno ciężko się w takich emocjach myśli i działa w codziennym życiu.