Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[MatkaFrankowaPanikara]

Jak urodzilam Amelke i wyszły kolejne wady dziecka i zaraz w pierwszej dobie życia miała pierwsza operację....... Zawołano nas na rozmowę i zaproponowano pozostawienie - oddanie dziecka. Na ewentualną zmianę decyzji jest 6 tyg. My nie mogliśmy tak postąpić. Do końca mieliśmy nadzieję, że Amelce się uda.

Przepraszam, doczytałam że Amelka zmarła. Bardzo mi przykro. Ja nie byłabym w stanie oddać dziecka/zostawić w szpitalu, chociaż informacja o nieprawidłowym kariotypie zwaliła mnie z nóg, a robiłam amniopunkcję tylko dlatego, że o ile nie oddałabym dziecka, tak na pewno usunęłabym ciążę gdyby okazało się, że dziecko będzie chore. Niemniej jednak ponad wszystko powtarzam: to decyzja tylko i wyłącznie rodziców i nikt, absolutnie nikt nie ma prawa ich oceniać.

 

[Eowym]

Jeśli wyjdziemy to w poniedziałek będę mieć koncentrator tlenowy, 120 zł za miesiąc za wynajem pulsoksymetr kupię taki z czujnikiem to jest około 700 zł, a mamy już orzeczenie o niepełnosprawnosci, więc będę się dowiadywać jak z refundacja, bo to trzeba miec zlecenie od lekarza o ile wyjdziemy.

 

[Eowym]

Wiecie mamusie, ja już mogę karmić ja ta sonda, odsysać, mieć pod tlenem byleby tylko w domu, bo całkiem wtedy inaczej jest,

 

[Natuś_ka]

Wiecie mamusie, ja już mogę karmić ja ta sonda, odsysać, mieć pod tlenem byleby tylko w domu, bo całkiem wtedy inaczej jest,

Widać po Tobie że w domu funkcjonowaliscie inaczej mimo wszystko i to jest jak najbardziej zrozumiałe że zamknięcie w czterech ścianach doprowadza człowieka do stanu jakiego sam nigdy sobie nawet nie wyobrażał. Złe myśli przychodzą i odchodzą ale napewno tli się iskierka w Twoim sercu dla tego dziecka tylko musisz miec pole do manewru a nie być przytłoczona samotnością. Znajdź kogoś kto wysłucha Cię w tych gorszych momentach i pozwoli odnaleźć światło w tunelu żeby te gorsze myśli szybko przepędzać.

 

[Eowym]

Wiecie najgorsze jest to że jak już je pięknie saturacja wyskoczą na 90 przy małej ilości tlenu to przychodzi z okropne karmienie i po karmieniu ma saturację od 69 bardzo pomału nie idą do góry przez jakąś godzinę do półtorej i nim się jej te saturację z powrotem wyciągnął na 90 to zostaje jakieś 40 minut do godziny max do następnego karmienia oczywiście to są saturację jak leży na płasko, jak ją podniosę to saturacja ma wyższe. No i w takim wypadku myślę że może mogłabym ja mieć pod tlenem w domu jeśli chodzi o te karmienia bo przecież bo przecież przez do nas nie będą trzymać w szpitalu skoro można wypożyczyć koncentrator y, żeby ta infekcja płucna jej nie nawracała, bo ona ma tak że ma na przykład 75 saturacje nagle się porusza coś ofurknie coś jej tam się w nosku poluzuje i oskrzelach i ją puszcza i znowu ma 90wyobrażam siedzieć na to cały czas w szpitalu. To już wolę mieć ją na tle nie w domu i być cały czas pod opieką pediatry POZ o ile to możliwe bo i tak co chwilę chodzimy do niej na szczepienia i na kontrolną morfologię i ona nam może od razu robić gazometrię to znaczy zlecać i będziemy wiedzieć czy młoda jest dotleniona czy nie.etapie operację na serce w przypadku Fallouta saturacje są jeszcze gorsze niż sprzed operacji i dopiero po drugim etapie się poprawia więc może to jest jakieś rozwiązanie o ile nie będzie potrzebować sterydów dożylnie tylko wziewnie lub jakieś innych doustnych. Po robiłam trochę błędów ale piszę to znaczy wybrałam tryb mówienia więc post leci tak jak mówiłam bez kropek i przecinków.

 

[Eowym]

a dzieci z zespołem Downa z tego co czytałam na różnych forach i blogach medycznych są całe życie zakatarzone zalutowane i zafurkane, dobrze do rentgena jej raczej nie będą robic, miała dwa robione a lekarka mi mówiła jest ważniejsze to co słysza bo takie zmiany na zdjęciu RTG jeszcze długo po kuracji się utrzymują, na razie ma 84 na tlenie trochę ponad 0 oczywiście o pukałam ją po plecach po podnosilam ja ą do góry.

 

[Eowym]

Więc może być tak że ona tych saturacji rewelacyjnych nie będzie miała bo ma wiotkość krtani jest po zapaleniu płuc ma duży język więc może sobie funkcjonować w domu na koncentratorze, bo żeby całkiem nie musiała mieć tlenu to bym musiała to jeszcze parę miesięcy siedzieć a mam nadzieję że przy jej Kiepskich wynikach nie będzie musiała czekać długo na operację bo kwalifikacja jest po pół roku ukończony przez dziecko

 

[Eowym]

Ona podobno wyniki z gazometrii ma z dnia na dzień lepsze a to jest nawet ważniejsze niż to co pokazują saturacje bo nie zawsze jej czujnik dobrze szczyta.

 

[arona]

Mialas ciezki rok, przyniosl on 100 problemow , przeoral cie 100 razy.... zycze wam by ten nowy rok przyniosl rozwiazania, ulge, odrobine relaksu, nowe szanse i duzo zdrowka.
Z calego serca ❤

 

[Destino]

@NewMom ludziom zawsze łatwo będzie przychodziło ocenianie. Dużo trudniej jest spróbować człowieka zaakceptować nawet jeśli nie spełnia naszych oczekiwań, czy jego światopogląd, myśli, czy emocje są odmienne od tych, które się reprezentuje. Pięknie ominelas tu te walkę słowna. To nie twoja walka. Ty masz swoją własną, prywatną [emoji178].

Domyślam się, że bardzo ciężko jest przełamać się do rozmowy z psychologiem, zwłaszcza w takim zakamuflowaniu, jakie musi mieć na sobie. Jednak uwierz mi, potrzebujesz tego. Prędzej czy później będziesz potrzebować. A z perspektywy czasu spojrzysz na siebie i będziesz myślała po co się wzbranialam. Niech ta myśl spotkania z terapeuta dojrzewa w tobie, a jak przyjdzie odpowiedni czas, to po prostu to zrób. Zobaczysz, że będzie ci łatwiej ogarnąć rzeczywistość.

Nigdy nie miałam wątpliwości, że kochasz swoja córeczkę. W twoich postach ta miłość jest zawarta. Jednak z doświadczenia wiem, że emocje potrafią nam uprzykrzyć życie i sprawić, że zaczynamy je odbierać w niewłaściwy sposób. To nie zarzut. To się po prostu dzieje. Można kochać swoje dziecko i jednocześnie chcieć jego śmierci. To dla wielu nie do pojęcia. Ale to emocje. One się pojawiają niezależnie od tego, czego chcemy czy pragniemy. Ważne jest co my z tym robimy. I odsyłam cię do psychologa, bo widzę, że jest dużo destrukcyjnych emocji w tobie. Ty się z nimi męczysz, a terapeuta może pomóc ci je wypowiedzieć, zrozumieć i wskazać co z nimi dalej zrobić. Nie tak w prost, ale jednak. Fajnie, że piszesz tu o tym, co się w tobie dzieje. To trochę pomaga. Jednak wypowiedzenie ich głośno, poczucie ich ponownie w ciele, usłyszenie ich na nowo, dookreślenie i to spojrzenie z boku są niezwykle pomocne. Nikt nie odbierze ci trudu. Nikt z nas go nie zmniejszy ani nie zniweluje. Jednak tyle ile możemy...jesteśmy tu dla ciebie i z tobą. Mało kto wie, co dzieje się z człowiekiem, kiedy wymarzone dziecko okazuje się nieuleczalnie chore. A potem wszystko się sypie. Pobyty w szpitalu są bardzo destrukcyjne. Ta ciągła niepewność, życie z godziny na godzinę, brak stałości, poczucia bezpieczeństwa, ta bezradność wobec tego, co się dzieje wokół nas i w nas... Dużo mogłabym pisać. Mało kto potrafi to zrozumieć...

Wrócić do domu... Najpiękniejsze marzenie na świecie. Wrócisz do niego i zabierzesz ze sobą maleńka. W domu wszystko wyda się prostsze, bardziejsze do ogarnięcia... Będziesz z rodziną, wśród najbliższych, wśród miłości. To doda ci trochę skrzydeł, wiary w lepsze jutro. Wrócić do domu... To marzenie się spełni. Niedługo będzie twoim udziałem [emoji307]

Ps niedługo będziesz umiała zdecydowanie lepiej pielęgnować córeczkę niż lekarze. Już jesteś w tym coraz doskonalsza.

NewMom, w razie czego pamiętaj, że może nie śpimy na pieniążkach, ale w razie co możemy wesprzeć...