Wada serca u dziecka i zespół DOWNA- USG połówkowe-pomocy

[Myszaaaa]

To dobra wiadomość wiesz że ten wynik pokazuje tylko 3 trisomie masz więc pewność że ich nie ma są różne zespoły genetyczne i z nimi można normalnie funkcjonować miałaś rozmowę z genetykiem? Polecam wybrać szpital do porodu i 3 stopniu referencyjności a przy porodzie mów o wynikach z badań prenatalnych.

Wiem, to była amnio z macierzami, może jednak im się udało zrobić te macierze? Skoro lekarz mówił ze nie trzeba powtarzać? Nie wiem. Udało mi się zmienić lekarza, mam wizytę po niedzieli, od razu go zapytam. A jeśli chodzi o szpital to tak wiem, najpierw skierowanie na Agatowa do Warszawy u tam będą ustalać plan porodu,

 

[Ewciak1007]

trochę mi "lepiej" bo mimo wszystko wiem, że ta wada serca nadal jest i reszta też ale nie obciążyliśmy jej genetycznie, nie jest to zespół kogoś tam.....

W większości przypadków jeśli jest jakiś zespół to czysty przypadek, a nie geny.

 

[Myszaaaa]

Różnie bywa. Moja sytuacja nadal jest jaka jest, ale troszkę mi lepiej.

 

[arona]

Hejka! Jutro kontrola, Jak sie trzymasz?

 

[jullilove]

Każda z was pisze z perspektywy mamy. Ja chciałabym opowiedzieć z perspektywy dziecka któremu nie dawano szansy przeżyć doby. Moja mama będąc w ciąży dowiedziała się ze najprawdopodobniej będę mieć zd, dodatkowo silna wada serca i inne. Cała ciąża stres, na końcu lekarze powiedzieli ze nie przeżyje pierwszej doby. Lekarze przepowiadali naprawdę wiele chorób jednak po porodzie okazało się ze mam tylko i az wrodzoną wadę serca. Po urodzeniu każdy rzucał na mnie wyrok i nikt nie dawał mi zbyt dużych szans, planowali operacje, ciagle badania. Całe moje dzieciństwo spędzałam w szpitalu gdzie każdy oceniał mój stan zdrowia, nie było kolorowo, wiele rzeczy nie mogłam, nigdy nie byłam na lekcji wf i do tej pory mam pewne ograniczenia oraz od 21 lat jestem pod opieka specjalistów. Po drodze do wrodzonej wady doszła również tachykardia ale jeśli się o siebie dba to naprawdę można żyć normalnie. Mam 21 lat, dziecko w drodze i pomimo ze są ograniczenia bo Np nigdy nie urodzę naturalnie to naprawdę warto dać sobie szanse i czekać na to co przyniesie los. Moja mama zawsze opowiada ze była załamana ze nikt nke dawał mi szans, ze nawet jak żyłam to przesadzali o mojej śmierci, walczyła o mnie, chodziła ze mną po lekarzach, dbała o mnie i teraz dzięki niej ja sama będę mamą. Naprawdę warto wierzyć i dbać o dobro swojego dziecko.

 

[Gosia38]

Julilove, ocen poziom medycyny teraz,a 20 lat temu.

 

[BBP]

Każda z was pisze z perspektywy mamy. Ja chciałabym opowiedzieć z perspektywy dziecka któremu nie dawano szansy przeżyć doby. Moja mama będąc w ciąży dowiedziała się ze najprawdopodobniej będę mieć zd, dodatkowo silna wada serca i inne. Cała ciąża stres, na końcu lekarze powiedzieli ze nie przeżyje pierwszej doby. Lekarze przepowiadali naprawdę wiele chorób jednak po porodzie okazało się ze mam tylko i az wrodzoną wadę serca. Po urodzeniu każdy rzucał na mnie wyrok i nikt nie dawał mi zbyt dużych szans, planowali operacje, ciagle badania. Całe moje dzieciństwo spędzałam w szpitalu gdzie każdy oceniał mój stan zdrowia, nie było kolorowo, wiele rzeczy nie mogłam, nigdy nie byłam na lekcji wf i do tej pory mam pewne ograniczenia oraz od 21 lat jestem pod opieka specjalistów. Po drodze do wrodzonej wady doszła również tachykardia ale jeśli się o siebie dba to naprawdę można żyć normalnie. Mam 21 lat, dziecko w drodze i pomimo ze są ograniczenia bo Np nigdy nie urodzę naturalnie to naprawdę warto dać sobie szanse i czekać na to co przyniesie los. Moja mama zawsze opowiada ze była załamana ze nikt nke dawał mi szans, ze nawet jak żyłam to przesadzali o mojej śmierci, walczyła o mnie, chodziła ze mną po lekarzach, dbała o mnie i teraz dzięki niej ja sama będę mamą. Naprawdę warto wierzyć i dbać o dobro swojego dziecko.

Można się tylko cieszyć, że się udało. Na pewno Twoje leczenie było okupione wielkim wysiłkiem Twoich rodziców i rodziny. Nie każdy jest zdolny do takich poświęceń i nie można ich od nikogo wymagać ani nikogo namawiać do takiej decyzji. Moja siostrzenica urodziła się z poważną wadą serca. Rokowania to przeszczep przed 30 rż, teraz jest nastolatką, przeszła kilkanaście operacji. Z powodu niedotlenienia ma wiele ograniczeń. Na przykład potrzebuje pampersa. Życie mojej siostry i jej rodziny (w tym zdrowych dzieci) jest podporządkowane leczeniu i szpitalom. Naprawdę, wiara to nie wszystko, dbanie o dobro dziecka często nie wystarcza.

 

[arona]

Hej! Juz po' wizycie? Co tam? Jak tam?

 

[Myszaaaa]

Nienajlepsze wiadomości, upośledzenie umysłowe raczej potwierdzone.

 

[aspekt]

Nienajlepsze wiadomości, upośledzenie umysłowe raczej potwierdzone.

W sensie duże wady mózgu? Bardzo mi przykro, wydaje mi się, że łatwiej jest znieść niepełnosprawność fizyczna, gdy dziecko jest kontaktowe. Znam co prawda przypadki, że obraz mózgu jest niby beznadziejny, a dziecko chodzi do szkoły, rozwija się, ma sukcesy, ale wiem, że lepiej nie liczyć na cud tylko ew. miło się zaskoczyć. Pisałaś, że wada serca jest jednak nieodwracalna. Co to znaczy? Że nie będą operować czy że trzeba będzie "co chwilę operować"? Ktoś w ogóle mówi jakie są rokowania, że Dziecko przeżyje poród, pierwszy miesiąc, rok?