Rak piersi - walka

[SalsaPL]

Trzymam kciuki wyznając zasadę - nie ma diagnozy, nie ma choroby. Na wątrobie są często naczyniaki, a z racji przeszłości onkologicznej wszystkie nowe zmiany są podejrzane. Trzymam kciuki i mocno wierze, że wlasnie tak będzie i w Waszym przypadku

Prosze Cie napisz do mnie na fb. Jak wiesz cos wiecej, możesz pokierować, zasugerowac to bede wdzieczna za kazdą pomoc

 

[AnnEmPe]

Ja sie boje eksperymentowania na mnie, zadziała/niezadziała. Tym bardziej ze same na grupie amazonek pisałyscie mi ze przy moim chemia nie wiele moze. Mam rocznego i 3 letniego synka. Nie może mnie im zabraknąć. A prawie codzienne posty na amazonkach z informacją o zgonach kobiet, nie dają mi tej nadzieji i wiary w nzf i ich skuteczne leczenie. Nie mam na dojazdy, wizyty, nawet na doplaty do refundowanych leczeń. Dziewczyny z bb znają doskonale moja sytuacje i wiedzą ile im zawsze pomagałam, jak mogłam. A teraz jestem w takiej a nie innej sytuacji. Dodawanie otuchy innym dodaje i mnie wiary że bedzie dobrze. Że musi być. Bo musze żyć.

Iwonko, nie ma na świecie leku na raka piersi i żadne leczenie nie daje 100% pewności. Zakłada się, że chemioterapia jest bardziej skuteczna dla 3-, a hormonoterapia dla hormonozaeznych. Ale jest cała masa dziewczyn 3- ze słabą, albo żadna odpowiedzią na chemię, jest również cala masa dziewczyn hormonozaleznych z wysoką odpowiedzią. Każdy organizm jest inny, nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak zareaguje Twój. Nawet Oncotest jest oparty na danych statystycznych. Dlatego przy dużym zaawansowaniu miejscowym stosuje się wszystkie dostępne metody leczenia - żeby zwiększyć skuteczność. I to nie jest eksperymentowanie. W USA leczy się tak samo. W Wielkiej Brytanii na przykład nie określa się w ogóle parametru Ki67a leczy się na podstawie podtypu biologicznego. Każde kolejna metoda terapeutyczna daje Ci jakieś korzyści. Przykładowo, przy III stopniu zaawansowania sama operacja to ok 40 szans na wyleczenie, chemioterapia daje dodatkowe 8-10%, radioterapia w zależności od możliwości i wyniku hist-pat 20-25%, abemacyklib według wyników badań klinicznych 8%. 8% to jednej strony mało, ale dodając do tego inne metody leczenia uzyskuje się całkiem niezły wynik, niemożliwy do osiągnięcia jeszcze 10 lat temu. Są jeszcze zależności pomiędzy metodami. Na przykład udowodnione jest, że radioterapia po chemioterapii jest skuteczniejsza niż bez.

Ja nie neguje absolutnie słuszności Twojej zbiórki. Leczenie onkologiczne jest ciężkim leczeniem, które wywraca życie do góry nogami i trzeba mieć zaplecze finansowe. Ja tutaj miałam namyśli samo leczenie, które nawet u nas jest naprawdę ok. Tylko trzeba wiedzieć, jak się w tym wszystkim poruszać i przykro mi, że nie trafiłaś na onkologa, który by Ci to wszystko wyjaśnił.
Wysylam Ci na prv swoj numer telefonu.

 

[SalsaPL]

Iwonko, nie ma na świecie leku na raka piersi i żadne leczenie nie daje 100% pewności. Zakłada się, że chemioterapia jest bardziej skuteczna dla 3-, a hormonoterapia dla hormonozaeznych. Ale jest cała masa dziewczyn 3- ze słabą, albo żadna odpowiedzią na chemię, jest również cala masa dziewczyn hormonozaleznych z wysoką odpowiedzią. Każdy organizm jest inny, nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak zareaguje Twój. Nawet Oncotest jest oparty na danych statystycznych. Dlatego przy dużym zaawansowaniu miejscowym stosuje się wszystkie dostępne metody leczenia - żeby zwiększyć skuteczność. I to nie jest eksperymentowanie. W USA leczy się tak samo. W Wielkiej Brytanii na przykład nie określa się w ogóle parametru Ki67a leczy się na podstawie podtypu biologicznego. Każde kolejna metoda terapeutyczna daje Ci jakieś korzyści. Przykładowo, przy III stopniu zaawansowania sama operacja to ok 40 szans na wyleczenie, chemioterapia daje dodatkowe 8-10%, radioterapia w zależności od możliwości i wyniku hist-pat 20-25%, abemacyklib według wyników badań klinicznych 8%. 8% to jednej strony mało, ale dodając do tego inne metody leczenia uzyskuje się całkiem niezły wynik, niemożliwy do osiągnięcia jeszcze 10 lat temu. Są jeszcze zależności pomiędzy metodami. Na przykład udowodnione jest, że radioterapia po chemioterapii jest skuteczniejsza niż bez.

Ja nie neguje absolutnie słuszności Twojej zbiórki. Leczenie onkologiczne jest ciężkim leczeniem, które wywraca życie do góry nogami i trzeba mieć zaplecze finansowe. Ja tutaj miałam namyśli samo leczenie, które nawet u nas jest naprawdę ok. Tylko trzeba wiedzieć, jak się w tym wszystkim poruszać i przykro mi, że nie trafiłaś na onkologa, który by Ci to wszystko wyjaśnił.
Wysylam Ci na prv swoj numer telefonu.

To jest qurwa nie sprawiedliwe. Mam male dzieci. Staralam sie wiele lat o nich. Nie zdazylam sie nacieszyc tym ze mam ich, mam rodzine o ktorej zawsze marzyłam, bo sama jej nie miałam. Ja chce Tylko zyc. Nic wiecej.
Wszystko mi sie przewrocilo do gory nogami. Nie wyobrażam sobie ich zycia beze mnie. Problem miałam zeby sie zdiagnozować, dojezdzac do Poznania. Na rodzine liczyc nie miałam, znajomych na dobra sprawe mam tutaj, albo rozsianych po calym swiecie. Teraz czuje jakie mam w nich wsparcie. Ale tez nie pokazuje jak ja to przezywam, nie uronie łezki przy synkach, uśmiecham się. Z tyłu glowy mam ten najgorszy scenariusz, a jednoczesnie mocno chce wierzyc ze chemia zatrzyma raka, że go wytną w duopu.. Ze bede życ.
Sama wspieram nowe amazonki, pokazuje ze to nic zlego, że swiat sie nie zawalił, ze utrata wlosow to nie utrata godnosci, że można normalnie funkcjonowac. Trzeba byc silną. Trzeba mieć wiare. Mi tą wiare podkopują lekarze, nie wyjasniajac do konca nurtujących mnie pytan. Trafiłam jedynie na wspaniałą pania profesor chirurga, ktora daje mi nadzieje, ze wiem iż ona zrobi wszystko.. We wszystkim szukalam zawsze plusów, nawet teraz trzymam sie tylko ich zeby nie załamać sie. I zeby wspierać inne.. Zeby wygrać tą walkę. Dziekuje Ci

 

[Maliina]

przykro mi z powodu Twojego synka, ale nie rozumiem dlaczego robisz badania prywatnie nawet te genetyczne? Mój synek też ma problemy, praktycznie wszystko robimy na nfz, tak samo badania genetyczne.

Nikt nam nie chciał zrobic pelnego badania wes gdzie zbadaja rodzicow i dziecko. W genesis to w ogole byl misz masz bo oni wizyty robia bezplatne a juz badania platne. Gastroenterolog tez nie skierowala nas na zadne badania metaboliczne mimo zglaszanych objawow.

 

[A.Patrycja]

Nikt nam nie chciał zrobic pelnego badania wes gdzie zbadaja rodzicow i dziecko. W genesis to w ogole byl misz masz bo oni wizyty robia bezplatne a juz badania platne. Gastroenterolog tez nie skierowala nas na zadne badania metaboliczne mimo zglaszanych objawow.

ja nie robiłam jeszcze wes, czekam na wyniki z poradni - ale myślę, że przepadali syna porządnie z racji czasu jaki czekam na wynik. Czy będzie potrzebny wes to zobaczymy, ale z tego co się orientowałam Czy nawet tutaj czytałam od jednej z mam, żeby zrobić wes na nfz trzeba mieć 5 skierowan od różnych specjalistów. Na gastrologa chyba bardzo złego trafiliście jeśli macie blisko do Wrocławia mogę polecić dobrego

 

[Maliina]

ja nie robiłam jeszcze wes, czekam na wyniki z poradni - ale myślę, że przepadali syna porządnie z racji czasu jaki czekam na wynik. Czy będzie potrzebny wes to zobaczymy, ale z tego co się orientowałam Czy nawet tutaj czytałam od jednej z mam, żeby zrobić wes na nfz trzeba mieć 5 skierowan od różnych specjalistów. Na gastrologa chyba bardzo złego trafiliście jeśli macie blisko do Wrocławia mogę polecić dobrego

do Wro mamy jakies 250km. Splywaja nam juz wyniki metaboliczne i mamy podwyzsszona tyrozyne,
Wykryto: silny krezol, silny kwas hipurowy, podwyższony kwas 2-ketoglutarowy i czekamy jeszcze na Acylokarnityny. mamy juz adnotacje w mailu ze jezeli wynik bedzie sugerowal zaburzenia metaboliczne to zostanie zalaczona lista placowek zajmujaca sie poradnictwem w zakresie schorzen metabolicznych i taka listę nam załączyli wg niej mamy najblizej do Poznania.

 

[arona]

Hej! Jak sie czujesz ? Jak sobie radzicie?

 

[SalsaPL]

Hej! Jak sie czujesz ? Jak sobie radzicie?

Jest ciężko. Nie ukryje juz tego. Pomimo ze staram się jak mogę.. Najgorszy ból i brak spania. A wiem ze musze sie regenerowac zeby dostac nastepna chemie.
Jutro mam konsultacje na usmiezenie bolu. Ale to taki ból rozrywający kości. Nic przeciwbolowego brac nie mogę bo mam wrzody zoladka i dwunastnicy. Wiec licze na pomoc medycyny naturalnej. Wszystko byle by nie bolało. I zebym zasneła na wiecej niz 15 min. Kolejna ciezka noc przexe mną..

 

[Destino]

Jest ciężko. Nie ukryje juz tego. Pomimo ze staram się jak mogę.. Najgorszy ból i brak spania. A wiem ze musze sie regenerowac zeby dostac nastepna chemie.
Jutro mam konsultacje na usmiezenie bolu. Ale to taki ból rozrywający kości. Nic przeciwbolowego brac nie mogę bo mam wrzody zoladka i dwunastnicy. Wiec licze na pomoc medycyny naturalnej. Wszystko byle by nie bolało. I zebym zasneła na wiecej niz 15 min. Kolejna ciezka noc przexe mną..

A dajesz radę spać w dzień? Czasem w nocy bardziej boli, a w dzień człowiek pada na chwilę choć że zmęczenia. Tylko czy masz takie możliwości? Ogromnie współczuję. Sama od wielu lat żyje w permanentnym bólu. Wiem jakie to wyniszczajace

 

[SalsaPL]

A dajesz radę spać w dzień? Czasem w nocy bardziej boli, a w dzień człowiek pada na chwilę choć że zmęczenia. Tylko czy masz takie możliwości? Ogromnie współczuję. Sama od wielu lat żyje w permanentnym bólu. Wiem jakie to wyniszczajace

Mam dwojke malutkich synkow. Nie ma takiej możliwości przy nich. Albo jeden albo drugi na pełnych obrotach. A moj robi u sąsiada zeby na jedzenie chociaz bylo. Wiec ja nie moge nawet na chwile odlecieć. Bo wtedy z domu nie wyjdzie nawet na chwile widzac że ze mna jest zle..