Rak piersi - walka

[SalsaPL]

Salsa, a wspomniałaś może, że jesteś w trakcie leczenia i potem może to nie być możliwe? Wiem, że takie obnażanie jest nieprzyjemne, ale może to pomoże?

Tak. Wspominałam. Zapewne gdyby nie to, to do dzis dnia nie byloby wiadomo co i jak. Juz bylismy w szpitalu w kwietniu. Wspaniały pan ordynator w kilka dni nas przyjał na oddział, zrobił tomograf. Synek musiał być w narkozie, bo inaczej badanie byloby nie mozliwe. Guz nie jest cale szczescie zrosniety koscia. Jest naroslą już dosc spora na srodku podniebienia, utrudnia jedzenie, ale nie zagraza bezposrednio życiu. Stad tez decyzja o i tak szybkiej operacji, a nie za kilka lat. Niestety ale maja rezerwacje na blok operacyjny na kilka lat do przodu. To są tylko ludzie. Więcej nie moga zrobic niż to co robią. I za to im juz jestem wdzięczna. Za całą opieke, za empatie, za zrozumienie

 

[Destino]

Tak. Wspominałam. Zapewne gdyby nie to, to do dzis dnia nie byloby wiadomo co i jak. Juz bylismy w szpitalu w kwietniu. Wspaniały pan ordynator w kilka dni nas przyjał na oddział, zrobił tomograf. Synek musiał być w narkozie, bo inaczej badanie byloby nie mozliwe. Guz nie jest cale szczescie zrosniety koscia. Jest naroslą już dosc spora na srodku podniebienia, utrudnia jedzenie, ale nie zagraza bezposrednio życiu. Stad tez decyzja o i tak szybkiej operacji, a nie za kilka lat. Niestety ale maja rezerwacje na blok operacyjny na kilka lat do przodu. To są tylko ludzie. Więcej nie moga zrobic niż to co robią. I za to im juz jestem wdzięczna. Za całą opieke, za empatie, za zrozumienie

Przykro się tego słucha. Ciągle mam nadzieję, że w innych miejscach jest inaczej niż u mnie. Dzielna jesteś niesłychanie. Zdrowia życzę dla was wszystkich.

 

[Maliina]

To jest takie niesprawiedliwe ze wtedy gdy czasu brakuje, sugeruja nam sie w niego uzbroic. ze nie ma srodkow na pomoc i trzeba prosic ludzi. Mam syna z autyzmem i mamy do tego problemy jelitowe.. syn nie mowi, malo co je.. i zadnych badan nie mozemy dostac na nfz.. wszystkie wlacznie z genetycznym trzeba robic prywatnie..
Mam nadzieje ze uda sie pomoc na czas! wiele sie u was dzieje! dla synka rowniez ogrom zdrowia!

 

[witch84]

@SalsaPL Dużo sił życzę! Niby duże szpitale masz wokół, a nawet jest problem z wykonaniem operacji dla synka w sensownym czasie
Dużo serii chemioterapii Cię teraz czeka? Dobrze zrozumiałam, że wstawili Ci port? U mnie tata mówił. że to bardzo duża wygoda, bo nie dość, że ręce pokłute od pobierania krwi, to jeszcze sama chemia zdecydowanie dłużej płynęła... Teraz medycyna potrafi działać cuda i wierzę, że i Tobie pomoże!

 

[SalsaPL]

@SalsaPL Dużo sił życzę! Niby duże szpitale masz wokół, a nawet jest problem z wykonaniem operacji dla synka w sensownym czasie
Dużo serii chemioterapii Cię teraz czeka? Dobrze zrozumiałam, że wstawili Ci port? U mnie tata mówił. że to bardzo duża wygoda, bo nie dość, że ręce pokłute od pobierania krwi, to jeszcze sama chemia zdecydowanie dłużej płynęła... Teraz medycyna potrafi działać cuda i wierzę, że i Tobie pomoże!

Witaj jak milo Cie "widzieć " Nakomentowalyśmy sie swojego czasu sporo, pomagajac kobitkom w staraniach hehehe pamietam Twoj nick bardzo dobrze Tym bardziej mi milo że i do mnie zajrzałaś.
Ehh ano widzisz. Szpitale porezerwowane, nie przeskocze.
Z synkiem na Wrzoska trafilismy w Poznaniu. To na kwalifikacyjnej wizycie ludzie wychodzili z uśmiechem ze maja terminy na 2026/ 2027 ciesząc sie ze to i tak szybko. Cierpliwie poczekam. Wyjscia nie ma. Byle bym miala sile wtedy. Chemii mam w planach 4+16 lub 4+4 (nierefundowane a skuteczne przy moim) Pierwsza juz w port była. Wiec tez mnie to cieszy niezmiernie ze go mam. Kazde wkuwanie welfronu to byla masakra, po pol godziny walki zeby do zyly sie dostac. Rece sine. Przynajmniej to sie usprawni.
A co do leczenia.. nie chce sie bardziej denerwowac, bo teoretycznie mnie jie mozna. Ale zobacz ostatnią wypowiedz "ministra" zdrowia na temat refundacji jednego z leków dla chorych na raka piersi. Cytuje " to nam sie nie opłaca" !!!
Wiec jak podadza mi 4 czerwone na bank, a co dalej nie wiem.. kazdy wlew nierefundowanej to ok 25tys.
A od zebranych srodkow fundacja siepomaga zabiera 6% i 20% przytulic ma pis. Na Pomagam.pl jest bez dodatkowej obslugi wolontariuszy itp dlatego bez dodatkowych "opłat", poza tym podatkiem państwowym.
Nie dosc ze nie daja na leczenie to jeszcze zabierają z tego co człowiek wyprosi, bo im sie "nie oplaca refundowac"... ehh szkoda slow normalnie. Ciagle klody pod nogi...

 

[witch84]

Bo w tym kraju, by móc chorować, to trzeba mieć zdrowie...

 

[SalsaPL]

Bo w tym kraju, by móc chorować, to trzeba mieć zdrowie...

Niestety zdrowie i pieniadze. I anielską cierpliwosc

 

[SalsaPL]

To jest takie niesprawiedliwe ze wtedy gdy czasu brakuje, sugeruja nam sie w niego uzbroic. ze nie ma srodkow na pomoc i trzeba prosic ludzi. Mam syna z autyzmem i mamy do tego problemy jelitowe.. syn nie mowi, malo co je.. i zadnych badan nie mozemy dostac na nfz.. wszystkie wlacznie z genetycznym trzeba robic prywatnie..
Mam nadzieje ze uda sie pomoc na czas! wiele sie u was dzieje! dla synka rowniez ogrom zdrowia!

Nfz to farsa. Tak samo jak zus i wszystkie te niby instytucje które są dla Nas.. Sama wiem jak sie odbijałam od ściany do ściany jak szukałam lekarzy dla najmłodszego synka. Wszędzie zbywana. Sobie nie kupiłam leków żeby z nim móc prywatnie do lekarza jechać. A ten buc z usmiechem - ze nic nie zrobi, bo nie wie co to. Skierowanie moze wypisac i tyle... Trafiłam na prawde na empatycznych ludzi że udalo jak sie na diagnostykę do szpitala dostać, bo pewnie do dzis dnia bym czekała w kolejce do laryngologa na nfz...

 

[A.Patrycja]

To jest takie niesprawiedliwe ze wtedy gdy czasu brakuje, sugeruja nam sie w niego uzbroic. ze nie ma srodkow na pomoc i trzeba prosic ludzi. Mam syna z autyzmem i mamy do tego problemy jelitowe.. syn nie mowi, malo co je.. i zadnych badan nie mozemy dostac na nfz.. wszystkie wlacznie z genetycznym trzeba robic prywatnie..
Mam nadzieje ze uda sie pomoc na czas! wiele sie u was dzieje! dla synka rowniez ogrom zdrowia!

przykro mi z powodu Twojego synka, ale nie rozumiem dlaczego robisz badania prywatnie nawet te genetyczne? Mój synek też ma problemy, praktycznie wszystko robimy na nfz, tak samo badania genetyczne.

 

[AnnEmPe]

Nfz to farsa. Tak samo jak zus i wszystkie te niby instytucje które są dla Nas.. Sama wiem jak sie odbijałam od ściany do ściany jak szukałam lekarzy dla najmłodszego synka. Wszędzie zbywana. Sobie nie kupiłam leków żeby z nim móc prywatnie do lekarza jechać. A ten buc z usmiechem - ze nic nie zrobi, bo nie wie co to. Skierowanie moze wypisac i tyle... Trafiłam na prawde na empatycznych ludzi że udalo jak sie na diagnostykę do szpitala dostać, bo pewnie do dzis dnia bym czekała w kolejce do laryngologa na nfz...

Już Ci odpisałam na innym wątku, ale tu tez napisze, może zostanie dla potomnych badania genetyczne podstawowe są refundowane (brca1,2, check, palb) czyli wszystkie piersiowe. Można zrobic rozszerzone na badamygeny, koszt ok 1000zl, ale to warto jeżeli jest się obciążonym rodzinnie (tam badają genetykę również innych nowotworów) ewentualnie jak z NFZ mutacja nie wyjdzie. Chodzi o to, ze na NFZ badanie mutacje w najczęściej występujących sekwencjach genów. Badamygeny sprawdza trochę więcej. Można tez się pofatygować do Szczecina do prof Lubinskiego. To jest pionierka jeżeli chodzi o genetykę w Polsce, ale warto, bo to jest naukowiec i tak dobrze jak on zbada to nikt nie zbada No i oczywiście badania u niego są bezpłatne. Daj znać skąd jesteś, chętnie Ci pomogę!