Rak piersi - walka

[SalsaPL]

Już Ci odpisałam na innym wątku, ale tu tez napisze, może zostanie dla potomnych badania genetyczne podstawowe są refundowane (brca1,2, check, palb) czyli wszystkie piersiowe. Można zrobic rozszerzone na badamygeny, koszt ok 1000zl, ale to warto jeżeli jest się obciążonym rodzinnie (tam badają genetykę również innych nowotworów) ewentualnie jak z NFZ mutacja nie wyjdzie. Chodzi o to, ze na NFZ badanie mutacje w najczęściej występujących sekwencjach genów. Badamygeny sprawdza trochę więcej. Można tez się pofatygować do Szczecina do prof Lubinskiego. To jest pionierka jeżeli chodzi o genetykę w Polsce, ale warto, bo to jest naukowiec i tak dobrze jak on zbada to nikt nie zbada No i oczywiście badania u niego są bezpłatne. Daj znać skąd jesteś, chętnie Ci pomogę!

Mialam juz badania genetyczne. Czekam na wyniki. Ale z racji "rodowodu" przygotowuje sie juz mentalnie na usuniecie tez i jajnikow. Bo ze obie piersi do usuniecia to juz pewne z racji zajęcia nowotworem

 

[witch84]

@SalsaPL Wydaje mi się, że lekarze wiedzą, co robią i nie ma sensu teraz kombinować. Skoro już mają na Ciebie plan, to z czegoś on wynika. Poczekajmy na wyniki działania obecnej chemii i wyniki wykonanych badań.

PS. Ja też poproszę o nieco wsparcia dla mojej mamy - jutro ma tomograf, bo znaleźli na USG podejrzaną zmianę na wątrobie. Przypuszczają przerzut od raka szyjki macicy z 2016 r. ...

 

[AnnEmPe]

Mialam juz badania genetyczne. Czekam na wyniki. Ale z racji "rodowodu" przygotowuje sie juz mentalnie na usuniecie tez i jajnikow. Bo ze obie piersi do usuniecia to juz pewne z racji zajęcia nowotworem

Już Cię wyszukałam na Amazonkach i widziałam, że jesteś z Warszawy. Jeden z łódzkich szpitali onko ma rozszerzony dostęp do abemacyklibu w leczeniu uzupełniającym do którego sie absolutnie kwalifikujesz. Ten lek jest wtedy za 1zl. Nie wiem, czy już masz tę informację, jeżeli nie to sprawdzę później i Ci napisze, który ośrodek i który lekarz. Warto iść na wizytę, nawet prywatnie. Po skończonym leczeniu i włączeniu w program dostajesz lek w szpitalu do ręki, nie martwiąc się o koszta poza tym ma abemacyklib ma być refundowany od 1 października. Miał być już od lipca, ale chyba szykują to jako kiełbe wyborczą..

 

[AnnEmPe]

@SalsaPL Wydaje mi się, że lekarze wiedzą, co robią i nie ma sensu teraz kombinować. Skoro już mają na Ciebie plan, to z czegoś on wynika. Poczekajmy na wyniki działania obecnej chemii i wyniki wykonanych badań.

PS. Ja też poproszę o nieco wsparcia dla mojej mamy - jutro ma tomograf, bo znaleźli na USG podejrzaną zmianę na wątrobie. Przypuszczają przerzut od raka szyjki macicy z 2016 r. ...

Trzymam kciuki wyznając zasadę - nie ma diagnozy, nie ma choroby. Na wątrobie są często naczyniaki, a z racji przeszłości onkologicznej wszystkie nowe zmiany są podejrzane. Trzymam kciuki i mocno wierze, że wlasnie tak będzie i w Waszym przypadku

 

[SalsaPL]

@SalsaPL Wydaje mi się, że lekarze wiedzą, co robią i nie ma sensu teraz kombinować. Skoro już mają na Ciebie plan, to z czegoś on wynika. Poczekajmy na wyniki działania obecnej chemii i wyniki wykonanych badań.

PS. Ja też poproszę o nieco wsparcia dla mojej mamy - jutro ma tomograf, bo znaleźli na USG podejrzaną zmianę na wątrobie. Przypuszczają przerzut od raka szyjki macicy z 2016 r. ...

Wynika z ograniczeń nfz i schematów.

@SalsaPL Wydaje mi się, że lekarze wiedzą, co robią i nie ma sensu teraz kombinować. Skoro już mają na Ciebie plan, to z czegoś on wynika. Poczekajmy na wyniki działania obecnej chemii i wyniki wykonanych badań.

PS. Ja też poproszę o nieco wsparcia dla mojej mamy - jutro ma tomograf, bo znaleźli na USG podejrzaną zmianę na wątrobie. Przypuszczają przerzut od raka szyjki macicy z 2016 r. ...

Nie do konca tak jest. Oni dzialaja schematycznie w obrebie tego co nfz finansuje. Wiec chemie ktore sa skuteczne i lepiej dopasowane do danego raka, nawet nie mogą zasugerowac. Stad tez tyle zgonów, przerzutów itp bo chemia jest dobierana " na oko" czyli wg tego schematu i widełek z zaleceń :/

 

[SalsaPL]

@SalsaPL Wydaje mi się, że lekarze wiedzą, co robią i nie ma sensu teraz kombinować. Skoro już mają na Ciebie plan, to z czegoś on wynika. Poczekajmy na wyniki działania obecnej chemii i wyniki wykonanych badań.

PS. Ja też poproszę o nieco wsparcia dla mojej mamy - jutro ma tomograf, bo znaleźli na USG podejrzaną zmianę na wątrobie. Przypuszczają przerzut od raka szyjki macicy z 2016 r. ...

Trzymam za mame kciuki ️️️

 

[SalsaPL]

Już Cię wyszukałam na Amazonkach i widziałam, że jesteś z Warszawy. Jeden z łódzkich szpitali onko ma rozszerzony dostęp do abemacyklibu w leczeniu uzupełniającym do którego sie absolutnie kwalifikujesz. Ten lek jest wtedy za 1zl. Nie wiem, czy już masz tę informację, jeżeli nie to sprawdzę później i Ci napisze, który ośrodek i który lekarz. Warto iść na wizytę, nawet prywatnie. Po skończonym leczeniu i włączeniu w program dostajesz lek w szpitalu do ręki, nie martwiąc się o koszta poza tym ma abemacyklib ma być refundowany od 1 października. Miał być już od lipca, ale chyba szykują to jako kiełbe wyborczą..

Ostatnia wypowiedz ministra zdrowia " leczenie tym sie nam nie opłaca". Koniec cytatu. Nic dodać ni ująć. Jedno mowią drugie robią. A pazdziernik nawet jesli juz to dla mnie za pozno. Lecze sie w Poznaniu. Do Łodzi mam 350 km. Do Warszawy jeszcze dalej..

 

[AnnEmPe]

Ostatnia wypowiedz ministra zdrowia " leczenie tym sie nam nie opłaca". Koniec cytatu. Nic dodać ni ująć. Jedno mowią drugie robią. A pazdziernik nawet jesli juz to dla mnie za pozno. Lecze sie w Poznaniu. Do Łodzi mam 350 km. Do Warszawy jeszcze dalej..

W październiku nie będzie dla Ciebie za późno. Leczenie uzupełniające zaczyna się po skończonej chemioterapii. W piśmiennictwie jest mowa o 3 miesiącach. Wiec jeżeli od miesiąca jesteś na chemii to w okolicach sierpnia/września ją zakończysz. Jeżeli refundacja będzie od października, to wchodzisz w nią płynnie. Chemioterapia jest obligatoryjna, ta chemię,która my bierzemy według tych samych schematów podaje sie wszedzie na świecie. Różnica może być w lekach wspomagających. W Polsce mamy schemat czerwonej AC, w Niemczech na przykład jest EC która substancje czynna ma tę sama, ale jest mniej obciążająca fla serca. W Polsce również podaje się EC, jeżeli jest wskazanie i jest to w pełni refundowane. Przeczytałam również resztę Twoich postów tutaj. Piszesz, ze masz do wyboru dwa rodzaje chemioterapii. 4+16 lub 4+4, która nie jest refundowana. Każda chemioterapia jest refundowana. 4 (co 3 tygodnie) to jest np dexorubicyna plus (i tutaj jest kilka do wyboru), + 12 (nie 16)paclitaxel co tydzień. Albo 4+4 czyli 4 czerwone plus decetaxel co 3 tygodnie. To jest dokładnie do samo leczenie. Paclitaxel i decetaxel to jest to samo, tylko inne stężenie leku, dlatego jeden się bierze co tydzień a drugi co trzy. Ja byłam na schemacie 4+4, bo nie chciało mi sie co tydzień jeździć na oddział i jest on tak samo refundowany jak 4+12. Trochę jestem zdziwiona, tym co tutaj napisałaś, bo na grupie nic nie wspominałaś, że kazali Ci płacić za chemioterapię. Jeżeli by tak było, to to jest prokuratura. Mamy na grupie Marzannę, która jest prokuratorem, działa w stowarzyszeniu Amazonek i jest zawsze chętna do pomocy dziewczynom. Mamy również doktor Kufel-Grabowską z WCO w Poznaniu, jeżeli masz problem z leczeniem ona również Ci pomoże. Mam do niej numer telefonu, jeżeli potrzebujesz, chętnie Ci udostępnię.

 

[SalsaPL]

Trzymam kciuki wyznając zasadę - nie ma diagnozy, nie ma choroby. Na wątrobie są często naczyniaki, a z racji przeszłości onkologicznej wszystkie nowe zmiany są podejrzane. Trzymam kciuki i mocno wierze, że wlasnie tak będzie i w Waszym przypadku

To jest to właśnie. Niby juz raczysko w ryzach, zdaje sie byc opanowane, a ciagle jest strach że wroci. Że gdzieś krąży.

W październiku nie będzie dla Ciebie za późno. Leczenie uzupełniające zaczyna się po skończonej chemioterapii. W piśmiennictwie jest mowa o 3 miesiącach. Wiec jeżeli od miesiąca jesteś na chemii to w okolicach sierpnia/września ją zakończysz. Jeżeli refundacja będzie od października, to wchodzisz w nią płynnie. Chemioterapia jest obligatoryjna, ta chemię,która my bierzemy według tych samych schematów podaje sie wszedzie na świecie. Różnica może być w lekach wspomagających. W Polsce mamy schemat czerwonej AC, w Niemczech na przykład jest EC która substancje czynna ma tę sama, ale jest mniej obciążająca fla serca. W Polsce również podaje się EC, jeżeli jest wskazanie i jest to w pełni refundowane. Przeczytałam również resztę Twoich postów tutaj. Piszesz, ze masz do wyboru dwa rodzaje chemioterapii. 4+16 lub 4+4, która nie jest refundowana. Każda chemioterapia jest refundowana. 4 (co 3 tygodnie) to jest np dexorubicyna plus (i tutaj jest kilka do wyboru), + 12 (nie 16)paclitaxel co tydzień. Albo 4+4 czyli 4 czerwone plus decetaxel co 3 tygodnie. To jest dokładnie do samo leczenie. Paclitaxel i decetaxel to jest to samo, tylko inne stężenie leku, dlatego jeden się bierze co tydzień a drugi co trzy. Ja byłam na schemacie 4+4, bo nie chciało mi sie co tydzień jeździć na oddział i jest on tak samo refundowany jak 4+12. Trochę jestem zdziwiona, tym co tutaj napisałaś, bo na grupie nic nie wspominałaś, że kazali Ci płacić za chemioterapię. Jeżeli by tak było, to to jest prokuratura. Mamy na grupie Marzannę, która jest prokuratorem, działa w stowarzyszeniu Amazonek i jest zawsze chętna do pomocy dziewczynom. Mamy również doktor Kufel-Grabowską z WCO w Poznaniu, jeżeli masz problem z leczeniem ona również Ci pomoże. Mam do niej numer telefonu, jeżeli potrzebujesz, chętnie Ci udostępnię.

Ja mam strasznie dziwną tą onkolog. Tzn ciezko mi od niej uzyskac jednoznacznie informacje dlaczego chociazby 4+12 lub 4+4, jak zaczelam wypytywać to nie mam w schemacie leczenia juz nic wiecej wpisane tylko 4 i slownie "że zobaczy". Ale co i jak.. o szansach itp juz nie wypowiada sie. Mowi ze proponowac mogą to co mają "w ofercie" i nie mogą nic poza tym.
Koleżanka z podstawówki mieszka obecnie w Detroit i tam mają do leczenia z ubezpieczen wymagane dodatkowe konsultacje, w takiej klinice wlasnie pracuje i taką konsultacje mi oferuje od siebie. We wtorek mam nadzieje uzyskac jakies dodatkowe informacje. Bo miała mnie leczyc jedna a leczy zupelnie inna ale to nie temat na tutaj (napisz do mnie na fb to opisze ci dokladnie ) O pomoc jak najbardziej sie zglosze. Tym bardziej ze musze pryw do tej ktora miala mnie leczyc i gdzies to musze konsultowac, bo ona mi tylko szepneła ze sie nie moze oficjalnie wtrącac w leczenie u kogos innego. To mi daje bardzo duzo do zastanowienia. Za chemie teraz nie płace i nigdzie nie pisalam ze place za nią teraz.

 

[SalsaPL]

W październiku nie będzie dla Ciebie za późno. Leczenie uzupełniające zaczyna się po skończonej chemioterapii. W piśmiennictwie jest mowa o 3 miesiącach. Wiec jeżeli od miesiąca jesteś na chemii to w okolicach sierpnia/września ją zakończysz. Jeżeli refundacja będzie od października, to wchodzisz w nią płynnie. Chemioterapia jest obligatoryjna, ta chemię,która my bierzemy według tych samych schematów podaje sie wszedzie na świecie. Różnica może być w lekach wspomagających. W Polsce mamy schemat czerwonej AC, w Niemczech na przykład jest EC która substancje czynna ma tę sama, ale jest mniej obciążająca fla serca. W Polsce również podaje się EC, jeżeli jest wskazanie i jest to w pełni refundowane. Przeczytałam również resztę Twoich postów tutaj. Piszesz, ze masz do wyboru dwa rodzaje chemioterapii. 4+16 lub 4+4, która nie jest refundowana. Każda chemioterapia jest refundowana. 4 (co 3 tygodnie) to jest np dexorubicyna plus (i tutaj jest kilka do wyboru), + 12 (nie 16)paclitaxel co tydzień. Albo 4+4 czyli 4 czerwone plus decetaxel co 3 tygodnie. To jest dokładnie do samo leczenie. Paclitaxel i decetaxel to jest to samo, tylko inne stężenie leku, dlatego jeden się bierze co tydzień a drugi co trzy. Ja byłam na schemacie 4+4, bo nie chciało mi sie co tydzień jeździć na oddział i jest on tak samo refundowany jak 4+12. Trochę jestem zdziwiona, tym co tutaj napisałaś, bo na grupie nic nie wspominałaś, że kazali Ci płacić za chemioterapię. Jeżeli by tak było, to to jest prokuratura. Mamy na grupie Marzannę, która jest prokuratorem, działa w stowarzyszeniu Amazonek i jest zawsze chętna do pomocy dziewczynom. Mamy również doktor Kufel-Grabowską z WCO w Poznaniu, jeżeli masz problem z leczeniem ona również Ci pomoże. Mam do niej numer telefonu, jeżeli potrzebujesz, chętnie Ci udostępnię.

Ja sie boje eksperymentowania na mnie, zadziała/niezadziała. Tym bardziej ze same na grupie amazonek pisałyscie mi ze przy moim chemia nie wiele moze. Mam rocznego i 3 letniego synka. Nie może mnie im zabraknąć. A prawie codzienne posty na amazonkach z informacją o zgonach kobiet, nie dają mi tej nadzieji i wiary w nzf i ich skuteczne leczenie. Nie mam na dojazdy, wizyty, nawet na doplaty do refundowanych leczeń. Dziewczyny z bb znają doskonale moja sytuacje i wiedzą ile im zawsze pomagałam, jak mogłam. A teraz jestem w takiej a nie innej sytuacji. Dodawanie otuchy innym dodaje i mnie wiary że bedzie dobrze. Że musi być. Bo musze żyć.