reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

Rak piersi

U mojej bratowej w grudniu zdiagnozowano złośliwy nowotwór piersi , z przerzutami na węzły i tkanki przy sercu . Usunęli całą pierś ( zostawiajac skórę aby potem zrobić wypełnienie) , potem druga operacja usunięcia wszystkich zajętych węzłów chłonnych, teraz radioterapia żeby wypalić zajęte miejsca koło serca bo za duże ryzyko operacji , terapia hormonalna i wszelkie silne leki przeciwbólowe, przeciwzapalne etc , mają swoje dzieci i wszystko na fundusz i bardzo dużo refundacji pod tym względem .
 
reklama
U mojej bratowej w grudniu zdiagnozowano złośliwy nowotwór piersi , z przerzutami na węzły i tkanki przy sercu . Usunęli całą pierś ( zostawiajac skórę aby potem zrobić wypełnienie) , potem druga operacja usunięcia wszystkich zajętych węzłów chłonnych, teraz radioterapia żeby wypalić zajęte miejsca koło serca bo za duże ryzyko operacji , terapia hormonalna i wszelkie silne leki przeciwbólowe, przeciwzapalne etc , mają swoje dzieci i wszystko na fundusz i bardzo dużo refundacji pod tym względem .
No niestety nie wszystko :( to takie pozorne niestety. Pomimo recept z R. Wczoraj za sam zastrzyk -implant, steryd, atossa, opatrunki i vivomix- poand 500 w aptece. Plus powrot do domu. Jak ktos ma mozliwosc i wsparcie bliskich to co innego. Inaczej bym nie prosiła o pomoc. Cieszą mnie takie informacje ze leczenie przynosi efekt- tak jak u bratowej twojej. Niestety kazdy przypadek jest inny i indywidualny. Pozostaje mi wierzyć że moĵ sie gad zatrzyma, zachowanie skory w moim przypadku jest nie mozliwe. Ale to nie wazne. Nawet to ze nie bedzie obu. Nieistotne
 
Jestem objeta nie tylko Dilo (diagnostyka i leczenie onkologiczne) ale rowniez BCU. Dzieki temu diagnostyka została przeprowadzona w zakresie jakim mozna bylo : usg, mamografia, biopsja gruboiglowa piersi, wezlow chlonnych , rezonans magnetyczny, kolejne sedend look na druga piers usg i mm, kolejna biopsja. Pozatym tomografia komputerowa jamy brzusznej, miednicy, klatki piersiowej. Badania genetyczne m.in. BCRA1. Scyntografia kosci. Wyciecie obu piersi. I jajnikow. To na pierwszy rzut. Z racji zajecia calej piersi lewej chca zastosowac najpierw chemioterapie. Ale nie daja gwarancji zatrzymania raka ani jego zmniejszenia przez wysoki wskaznik ki67 oraz hormonozaleznosc nowotworu. Do tego czy chemia zadziała potrzebne sa dodatkowe badania genetyczne ktorych nie finansują (12-15 tys) A ja mam sie stawic juz w piatek 05.05 na zalozenie portu naczyniowego zeby podac mi dwa dni pozniej pierwszą chemie. Konsylium tak zadecydowało w poniedziałek a wczoraj sie dowiedziałam ze jednak pierwsze szpital. Skoro mam obciazenie genetyczne to loteria bo lek nierefundowany (20tys mc) , chemia nie pewna. Operacja nie daje gwarancji ze usuną wszystkie zmiany bo piers zajeta, wszystkie węzły- reszty nie chcieli mi powiedzieć, stwierdzajac ze beda podejmowac na biezaco decyzje.
Wszystkie powyzsze informacje otrzymala fundacja - ale nie pisza dokladnie calej diagnostyki. Napisalam to ale "ucieli" tekst. Zweryfikowali wszystkie badania wyniki, oryginały jedynie, kontakt do koordynatora onkologicznego, adres, numer konta. Nie wiem jak sie odbywają od zaplecza takie zbiorki. Wiem ze mam 9 dni do szpitala. 6 mcy chemii, kilka operacji, 2 mce radioterapii i 10 lat na lekach. Ale to wariant optymistyczny. Chemia moze nie zadzialac. Nie zatrzyma przerzutow. Wtedy wszystko powyzsze .. Starałam sie o synka wiele lat. Wspaniale dziewczyny towarzyszyly mi te lata tutaj na grupach. Mamy kontakt nie tylko na bb, na fb, poza rowniez. Zżylysmy sie bardzo. Znają mnie a ja ich. Rozumiem Wasz niepokoj czy obawy, jesli w kolo slyszy sie o wyludzaniu o oszukiwaniu. Sceptycznie zawsze podchodziłam do roznych akcji, ale nigdy nie przechodzilam obojetnie, zawsze pomagałam z pelnym zaangazowaniem i w zakresie możliwości. Teraz mam sama juz dwoch synków 3 letniego, oraz rocznego i.. potrzebuję pomocy. Gdyby nie to że maja tylko mnie i wiedzialabym ze ma sie niki kto zaopiekowac, wolalabym chyba nie walczyc o poddac sie by nie widzieli mnie jak cierpie. Juz teraz mam problemy z opanowaniem bólu. Po chemii bedzie juz tylko gorzej. Ale mam ich. Sa dla mnie calym swiatem i dla nich chce życ.
Hejka! Chemia przy wysokim ki67 działa zwykle bardzo dobrze, nawet przy hormonozaleznosci. Głównie dlatego, że chemioterapia działa na komórki raka szybko dzielące się. A ki67 mówi właśnie k tym, jak szybko komórki się dzieła. Czyli jak szybko rośnie rak. Do tego napewno będziesz miała hormonoterapię (naciskaj lekarzy na IA, żeby Ci żadnego tamoksyfenu nie pocisneli), blokada jajników z racji ich usunięcia nie będzie potrzebna. Nie wiem i jakim leku za 20tys piszesz, ale napewno chodzi o któryś z cyklibów. Sporo ośrodków w Polsce ma rozszerzony dostęp do abemacyklibu w terapii uzupełniającej. Są oczywiście warunki, guz nie mniejszy niż 5cm oraz minimum 4 węzły zajęte, więc pewnie się mieścisz, bo to jest III stopień. Ten lek jest wtedy za złotówkę. Rękę należy ćwiczyć, można w domu z jutubem. Obrzek może być, ale nie musi - przy zwykłym, ale regularnym ćwiczeniu domowym. Markery nowotworowe piersiowe bada się przy chorobie uogólnionej-rozsianej. Bo wtedy maja sens. Bada się je żeby ocenić skuteczność leczenia. W stopniu I-III regularne ich badanie jest bez sensu. I pamietaj, póki nie masz przerzutów odległych, jesteś leczona z intencją wyleczenia! I napisałam Ci to jak rako-piersiowy weteran :))
 
Tak.jak pisalam juz rodziny nie mamy. Rodzice meza nie zyją. Mama zmarla na raka kilkanascie lat temu, ojciec w zeszlym roku. Rodzenstwa brak. Rodziny brak. Mama moja walczy o zycie po rozleglym udarze. Nawet jak stanie na nogi to nie przejedzie ponad 300km. Tato moj zmarł na raka trzustki. Tez nie mam rodzenstwa.
Najblizsze mi osoby to tak naprawde te z bb z ktorymi utrzymuje od lat kontakt. Ale to wszystko w świecie. Moj maz tez.
I stajac przez wyborem czy pracowac na zycie i opaty, czy wracac i zajac sie dziecmi. Fakt decyzji utrudniał konkrakt za ktorego zerwanie grozi kara. Ale niania o ktorej pisalam jeden z bb zazyczyla sobie 20zl za h. Przy opiece calodobowej to niewyobrazalne pieniadze. Maz wracajac znajdzie cos by robic chodziazby na podwórku, by na to jedzenie i niemałe oplaty było, ale tez sie nie rozdwoi. Przecież dziecmi musi sie zajac.. Ale jak juz teraz nie jestesmy w stanie dzwignac leczenia, to pozniej moze byc tylko gorzej. Staje przed wyborem czy kupic sobie przeciwbolowe czy dziecku mleko... to nie jest latwy wybor. Bo boli mnie tak że nie moge nawet synków nakarmic, przewinac, nie mowiac juz o zabawie jakiejs.. Nie napisala o tym fundacja, wiec jak pisze indywidualnie, by ktos mial.pewnosc na co ida srodki z fundacji. Po.pierwsze sa wyplacane na faktury lub za faktury. Nie ma mozliwosci oplacenia czegos nie zwiazanego z leczeniem.
Sam.onkotesty na start nierefundowany 15tys. Przy chemioterapii: probiotyki200, plyn do jamy ustnej nawilzajace buzie i gardlo by moc jesc 200, suplementy do wzmocnienia by moc podac kolejna chemie 300, paliwo 1200 (bez kierowcy - jak sama zacisne zeby i bede jezdzic tam i spowrotem sama- bo tak to oferta "pomocy" to dodatkowe 1000zl za opieke na kazdy wyjazd (strata panów taksowkarzy), pociągiem czy pks nie ma polaczenia (sprawdzalam na wszystkie strony) a leki przeciwbolowe, przeciwwymiotne ok 300. To jest koszt miesieczy leczenia samego 3000. Chemia 6mcy. Wiec na start 30000 przy dobrych wiatrach. Pozniek masektomia, a raczej od razu i tu sie zaczynaja kolejne schody. Jakies 2 tyg po chemii usuniecie piersi i wezlow chlonnych. Potwierdzenie mutacji genu (duzo nowotworow w rodzinie) spowoduje tez usuniecie jajnikow. Koszt po masektomii samej leczenia tez zblizony do tej z okresu chemii. Pozniej radioterapia, miejsc po operacjach. Dla pewnosci czy nie zostawili czegos. Tutaj trzeba byc juz codziennie przez ok 28 dni w szpitalu. Dojazdy, kolejne leki masci . Po usunięciu piersi i wezlow w ilości juz zapowiedzianej, mam "gwarancje" niesprawosci reki. Usuniecie calego dolu pachowego lewej reki niesie ze soba efekt taki, że wymaga to dlugiej rehabilitacji bym mogła normalnie funkcjonowac bez pomocy czyjejś.
I to optymistyczny wariant. Brak odpowiedzi na chemiie i lek nierefundowany 24 tys za dawke.
Ale ciagle mam nadzieje ze to jednak cos da. Ale musze miec sile jezdzic na chemie, i miec za co na nią jezdzic. Ciezko mi pisac o tym. Pisalam o tym dziewczynom prywatnie na bb. Stwierdzily ze nie dam rady chociaz zawsze staram sie wszelkimi silami, ze to juz przerasta. Gdyby byla jeszxze pomoc rodziny, chociazby przy dzieciach, to ulatwiloby wszystko. Ale zostalismy sami sobie. A w sumie ja kontra rak. I wiem ze musze zyc
Niechce peruki, jakichs tam brwi, nie chce impantow, (chociaz sa refundowane). Chce jedynie zyc. Nie chce spedzac w szpitalu więcej niz to jest konieczne dla wyzdrowienia i dla zycia. Chce ten czas spedzac z dziecmi.
Chce życ. Dla nich
Tu się jeszcze wypowiem. Napisałaś, że masz wysokie ki67z onkotest się robi zwykle przy raku luminalnym A, żeby ocenić, czy chemioterapia będzie skuteczna. Ty masz wysokie ki67 oraz zajęte węzły chłonne. Zgodnie z zaleceniami Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, chemioterapia powinna być bezdyskusyjnie. Jeżeli jakiś lekarz, przy tym zaawansowaniu wspomniał Ci o onkotescie to najlepiej go zmienić. Lekarza oczywiście :) jesteś na jakiejś grupie amazonek na fb?
 
Jeżeli chcesz, daj jakiś namiar na siebie, napisz skąd jesteś. Może być na prv, to Ci pomogę. Bo koszta o których piszesz, to jest jakieś nieporozumienie. Rozumiem opieka nad dziecmi, dojazdy, fizjo. To faktycznie trzeba ogarnąć i zapłacić. Ale leki są w większości refundowane. Ktoś Cie wprowadza w błąd. Ja zwykle po chemii, raz na 3 tygodnie zostawiałam w aptece ok 100zl. W tym leki przeciwwymiotne, sterydy, accofil na szpik kostny, nystatyna na buzie. To jest wszystko z duża refundacją, wiec spokojnie :)
 
Jeżeli chcesz, daj jakiś namiar na siebie, napisz skąd jesteś. Może być na prv, to Ci pomogę. Bo koszta o których piszesz, to jest jakieś nieporozumienie. Rozumiem opieka nad dziecmi, dojazdy, fizjo. To faktycznie trzeba ogarnąć i zapłacić. Ale leki są w większości refundowane. Ktoś Cie wprowadza w błąd. Ja zwykle po chemii, raz na 3 tygodnie zostawiałam w aptece ok 100zl. W tym leki przeciwwymiotne, sterydy, accofil na szpik kostny, nystatyna na buzie. To jest wszystko z duża refundacją, wiec spokojnie :)
Nie wiem jakim cudem zostawialas 100 zl w aptece. Ja za sam implant - faktura niżej. Plus sterydy, na "rewolucje", płyn do ust, oraz oslonowe na zoladek (bo mam wrzody), zostawiłam bym prawie 500. Gdyby nie fundacja to nie miałabym tego. Faktury oni opłacają jak widzisz w zalaczniku. Nawet po refundacji to są jak dla mnie ogromne pieniądze. Jak ktoś ma zaplecze że moze sobie na to pozwolić to tylko pozazdrościć...
 
Fra za sam.implant
 

Załączniki

  • Screenshot_20230525_090510_Photo Editor.jpg
    Screenshot_20230525_090510_Photo Editor.jpg
    165,5 KB · Wyświetleń: 112
A jak zwykle agituje do wpłacenia na zrzutkę, linki się znajdują na pierwszej stronie tego posta. To nie muszą być duże kwoty, można sobie nawet wyznaczyć 10 zł karniaka za przeklinanie danego dnia ( ja tak często robię przy wielu zrzutkach i grosz do grosza nagle zbierają się spore sumy) i już kwota ratująca czyjeś życie się rusza. Oczywiście jeśli ktoś ma potrzebę wpłacić więcej to większe sumy bardzo mile widziane :)
 
dziękuję Ci bardzo, że nadal mnie wspierasz i pomagasz ❤️
Link bezposredni do fundacji, ale bez potrąceń fundacji (prowizji za zbiórki, banery itp)

pomagam.pl/walczezrakiem
 
reklama
Do góry