reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

Rak piersi

Juz sie dowiadywałam. Nie mają nikogo takiego. A tu potrzebna jest pomoc całodobowa jednak jak ja bede w szpitalu. Mogą pomoc co najwyzej w domu zgarnąć, zastrzyk zrobic itp.
Zglosilam sie tez do soltysa by wywiedział sie czy jest gdzies jakaś samotna "ciocia"/ "babcia" ktora mogła by pomoc.
Pieniądze ze zbiorek sa tylko i wyłacznie na leczenie na podstawie faktur. Każda dokladnie analizowana i sprawdzana. Zasugerowano zalozenie jakiejs wrzutki zrzutki czy cos takiego. Ale nie orientowałam sie jeszcze. Bo ile moge staram sie swoimi siłami robic i organizowac... Do mnie chyba jeszcze do konca to wszystko nie dociera.
A czy fundacja ze zgromadzonych środków może przeznaczyć cześć na wynagrodzenie opiekunki czy wszystko może iść tylko na cel medyczny?
Może z MOPS przysługiwałaby ci opiekunka/ asystent i ona w ramach pomocy tobie mogłaby opiekować się dziećmi w czasie twojej hospitalizacji, wyjazdów do lekarzy itd. Nie wiem czy tak można?
Może warto poszukać w okolicy organizacji zrzeszającej wolontariuszy świeckiej czy udać się do Caritas i oni jakoś pomogą z opieką.
 
reklama
Przepraszam, że dopytuję - ale czy nie możesz liczyć na pomoc ojca dzieci? jego rodziny?
Tak.jak pisalam juz rodziny nie mamy. Rodzice meza nie zyją. Mama zmarla na raka kilkanascie lat temu, ojciec w zeszlym roku. Rodzenstwa brak. Rodziny brak. Mama moja walczy o zycie po rozleglym udarze. Nawet jak stanie na nogi to nie przejedzie ponad 300km. Tato moj zmarł na raka trzustki. Tez nie mam rodzenstwa.
Najblizsze mi osoby to tak naprawde te z bb z ktorymi utrzymuje od lat kontakt. Ale to wszystko w świecie. Moj maz tez.
I stajac przez wyborem czy pracowac na zycie i opaty, czy wracac i zajac sie dziecmi. Fakt decyzji utrudniał konkrakt za ktorego zerwanie grozi kara. Ale niania o ktorej pisalam jeden z bb zazyczyla sobie 20zl za h. Przy opiece calodobowej to niewyobrazalne pieniadze. Maz wracajac znajdzie cos by robic chodziazby na podwórku, by na to jedzenie i niemałe oplaty było, ale tez sie nie rozdwoi. Przecież dziecmi musi sie zajac.. Ale jak juz teraz nie jestesmy w stanie dzwignac leczenia, to pozniej moze byc tylko gorzej. Staje przed wyborem czy kupic sobie przeciwbolowe czy dziecku mleko... to nie jest latwy wybor. Bo boli mnie tak że nie moge nawet synków nakarmic, przewinac, nie mowiac juz o zabawie jakiejs.. Nie napisala o tym fundacja, wiec jak pisze indywidualnie, by ktos mial.pewnosc na co ida srodki z fundacji. Po.pierwsze sa wyplacane na faktury lub za faktury. Nie ma mozliwosci oplacenia czegos nie zwiazanego z leczeniem.
Sam.onkotesty na start nierefundowany 15tys. Przy chemioterapii: probiotyki200, plyn do jamy ustnej nawilzajace buzie i gardlo by moc jesc 200, suplementy do wzmocnienia by moc podac kolejna chemie 300, paliwo 1200 (bez kierowcy - jak sama zacisne zeby i bede jezdzic tam i spowrotem sama- bo tak to oferta "pomocy" to dodatkowe 1000zl za opieke na kazdy wyjazd (strata panów taksowkarzy), pociągiem czy pks nie ma polaczenia (sprawdzalam na wszystkie strony) a leki przeciwbolowe, przeciwwymiotne ok 300. To jest koszt miesieczy leczenia samego 3000. Chemia 6mcy. Wiec na start 30000 przy dobrych wiatrach. Pozniek masektomia, a raczej od razu i tu sie zaczynaja kolejne schody. Jakies 2 tyg po chemii usuniecie piersi i wezlow chlonnych. Potwierdzenie mutacji genu (duzo nowotworow w rodzinie) spowoduje tez usuniecie jajnikow. Koszt po masektomii samej leczenia tez zblizony do tej z okresu chemii. Pozniej radioterapia, miejsc po operacjach. Dla pewnosci czy nie zostawili czegos. Tutaj trzeba byc juz codziennie przez ok 28 dni w szpitalu. Dojazdy, kolejne leki masci . Po usunięciu piersi i wezlow w ilości juz zapowiedzianej, mam "gwarancje" niesprawosci reki. Usuniecie calego dolu pachowego lewej reki niesie ze soba efekt taki, że wymaga to dlugiej rehabilitacji bym mogła normalnie funkcjonowac bez pomocy czyjejś.
I to optymistyczny wariant. Brak odpowiedzi na chemiie i lek nierefundowany 24 tys za dawke.
Ale ciagle mam nadzieje ze to jednak cos da. Ale musze miec sile jezdzic na chemie, i miec za co na nią jezdzic. Ciezko mi pisac o tym. Pisalam o tym dziewczynom prywatnie na bb. Stwierdzily ze nie dam rady chociaz zawsze staram sie wszelkimi silami, ze to juz przerasta. Gdyby byla jeszxze pomoc rodziny, chociazby przy dzieciach, to ulatwiloby wszystko. Ale zostalismy sami sobie. A w sumie ja kontra rak. I wiem ze musze zyc
Niechce peruki, jakichs tam brwi, nie chce impantow, (chociaz sa refundowane). Chce jedynie zyc. Nie chce spedzac w szpitalu więcej niz to jest konieczne dla wyzdrowienia i dla zycia. Chce ten czas spedzac z dziecmi.
Chce życ. Dla nich
 
Myśle ze jeśli autorka o tym nie wspomina, to nie wypada pytać.
Wspominałam na innej stronie gdzie wlasnie dziwczyny z bb zamiescily informacje o mojej chorobie. Wyjasnialam tez obszernie dla fundacji. Podsumowali to jednym slowem - ze nie mam nikogo. Bo maz albo pracuje na oplaty i zycie- ale ja nie mam z kim dzieci zostawic. Albo zajmuje sie dziecmi ale sami po.oplaceniu wszystkiego nie mamy za co zyc. Jemu nie przysluguje wtedy zaden zasilek, bo praca na kontrakcie. Ja po macierzyńskim zawiesilam dzialanosc, wiec nie nalezy mi sie nic. Nie ma dziadkow babć cioci czy kogokolwiek kto by nam pomogl. 3 miesiace szukałam kogos zeby wejsc do lekarza, a ktos by stanął chociaz przy aucie i spojrzał na dzieci w tym czasie. No i 08.03.. ta data zmieniła mi wszystko
 
Salso moze podaj nazwy tych płynów, probiotyków, suplementów itp. Nie chodzi o nic tylko tyle, ze czasami ma się w domu po swoich chorych różne takie dziwne specyfiki. Mnie po babci (zmarła w zaawansowanym wieku) zostało sporo nutri drinków i właśnie oddawałam. A też pamietam, ze miała problemy z jamą ustną (nawracające zapalenia) i te rzeczy byly drogie
Sporo dziewczyn ma chociażby clexane do oddania, chociaż to pewnie masz z refundacją
Może gdzieś się ktoś trafi kto akurat nie mógł używać albo już nie potrzebuje
Ale to jak uważasz, moze akurat
 
Niestety jest sporo lekow, nie dosc ze drogich, to z ogromnym problemem z dostępnoscią. Po szpitalu zrobie liste i wrzucę co potrzebne mi jeszcze bedzie ❤️
 
reklama
Dziewczyny, jeśli macie ochotę wpłacić chociaż dyszkę, nawet złotówkę to tam Iwonka podała u góry link do swojej zbiórki. Zebrała około 15 tysięcy, a potrzebuje 100. Dziś ruszyła z pierwszą dawką czerwonej chemii.
 
Do góry