Mamusie październikowe u lekarza

[Mama(na)Maksa]

A widzisz, problem polega na tym, że także mówi się o zespole Turnera u chłopców - to tzw. zespół pseudoturnerowski prawidłowo zidentyfikowany jako zespół Noona. Fakt faktem, że zaczęłam to sprawdzać teraz jak zwróciłyście na to uwagę. Zawsze byłam przekonana, że Mateusz miał zespół Turnera i koniec, zresztą tak samo kuzynka przekazała mi informację o synku tamtej znajomej - może przez to, że Turner jest jakoś łatwiej identyfikowalny?? Bo mnie samej zespół Noona nic nie mówił dopóki się nie zaczęłam wczytywać.
Przy okazji Was przeproszę za to, że nie reaguję od razu na posty, ale wynika z tego, że jestem w biurze i korzystam z przerw herabtowych, by uczestniczyć w forum

 

[ppatqa]

anula kciuki zaciśnięte

 

[dorota123456789]

ANULA TRZYMAM KCIUKI!!!!!

Dorotka moja Lenka jak się urodziła to miała 49cm, więc drobniutka była i cały czas tak rośnie, raczej nie będzie za wysoka jako dziewczyna jeśli się w mamę ze wzrostem wda

No to u mojej ZT juz dziala bo urodzila sie wieksza miala 54 cm a teraz ma 73 cm.

MAMA na MAKSA ale z tego co nam tu dorotka mówiła i z tego co sie zdażyłam zorientować na ZT choruja tylko dziewczynki.

No wlasnie mnie lekrzae mowili ze chlopcy na to nie choruja

to samo chciałam napisać Zespół Turnera (ang. Turner's syndrome, łac. syndroma Turner) – uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych spowodowany całkowitym lub częściowym brakiem jednego z chromosomów X we wszystkich komórkach organizmu lub w pewnej ich części. Występuje u 1 na 2500 urodzonych dziewczynek[2]. Najważniejsze cechy występujące u osób z zespołem Turnera to: niski wzrost, słabo zaznaczone cechy żeńskie i wrodzona dysgenezja gonad powodująca w większości przypadków bezpłodność. hmmm

Anula KCIUKI ZACISNIĘTE!!!!!!! ale kurde masz kolosa w domku moja Laura mając 2 latka miała 92 cm i lekarka stwierdziła ze jest bardzo wysoka a twój to

Tak sie wczytujac to widze że wiekszość naszych dzieci ma podobny wzrost i wage

No to trzeba miec pecha jak 1 na 2500 dziewczynek ma ZT .Kurcze dlaczego Oliwka musiala byc ta 1 :-(

A widzisz, problem polega na tym, że także mówi się o zespole Turnera u chłopców - to tzw. zespół pseudoturnerowski prawidłowo zidentyfikowany jako zespół Noona. Fakt faktem, że zaczęłam to sprawdzać teraz jak zwróciłyście na to uwagę. Zawsze byłam przekonana, że Mateusz miał zespół Turnera i koniec, zresztą tak samo kuzynka przekazała mi informację o synku tamtej znajomej - może przez to, że Turner jest jakoś łatwiej identyfikowalny?? Bo mnie samej zespół Noona nic nie mówił dopóki się nie zaczęłam wczytywać.
Przy okazji Was przeproszę za to, że nie reaguję od razu na posty, ale wynika z tego, że jestem w biurze i korzystam z przerw herabtowych, by uczestniczyć w forum

O tym to nie slyszalam.Z ciekawosci jak nie zapomne to zapytam sie przy okazji lekarki o ten zespol u chlopcow.

 

[Martynka1987]

Zespół Turnera u chłopców i mężczyzn[3], zespół pseudoturnerowski, rodzinny zespół Turnera, zespół Ullricha-Noonan, fenotyp turnerowski z normalnym kariotypem, to zarzucone, nieprawidłowe nazwy stosowane na określenie zespołu Noonan zanim ostatecznie nie poznano różnic w etiologii tych dwóch chorób.

Dorotko wiem, że to nie łatwe, bo każda matka chce miec zdrowe, normalne dziecko, ale czy probowałas spojrzec na chorobe małej troszke z drugiej strony?? Poszukac jakies pozytywy??
ZT to chyba jedna z najlżejszych chorób genetycznych, odpowiednio leczona nie powoduje żadnych większych uposledzen. Oliwka w przyszłosci bedzie normalną kobietą, nie odbiegająca w zaden wiekszy sposob od społeczenstwa. A sama bezpłodnosc tez w obecnych czasach nie jest wielką tragedią, jest in vitro, adopcje, a za 20 lat to juz pewnie tak technika bedzie rozwinieta, ze to zaden problem nie bedzie... Ja wiem ze dla matki kazda choroba dziecka, nawet najmniejsza jest strasznym przezyciem, ale nie mozesz od razu pisac czarnych scenariuszy.
Dla mnie najstraszniejsze są jakies uposledzenia umysłowe (u dzieci szczegolnie) :-( Z resztą ruchowe też...

A mojej znajomej córeczka ma Zespół Edwardsa... :-(
Tutaj jej zdjecie i kontakt jakby któras chciała podarowac 1% podatku, i blog:
http://nasza-klasa.pl/profile/13961153/gallery/album/2/289
http://wwwoliwka2111.blogspot.com/

Ps. Też Oliwka :-)

 

[minisia]

Anula i jak wizyta???

Dorka nie wiem ile w cm ma Wera ale wazy 11,200 wiec Oli jest poprostu drobna dziewczynka jak mamabo po kim ma byc kluseczka?;-)

 

[Kasia1978]

Anula tyle wzrostu to ma chyba moja Martyna
A Bartek nie wiem ile ma, bo go dawno nie mierzyłam, ale w środę był ważony i było 11,800

 

[malaulka]

A ja dziś zajrzałam do przychodni , poprosiłam o zmierzenie małej i mama dupa nie umiała zmierzyć, bo mi wyszło ok 75cm a tu dziś pielęgniarka wpisała wzrost Leny 81cm waga tak samo jak w domu czyli 11kg.
Więc wychodzi na to, że moje dziecko wcale nie takie małe :-)

 

[dorota123456789]

MARTYNKA PEWNIE ZE probowalam i nadal staram sie spojrzec na chorobe Oliwki z innej ,pocieszajacej strony.Pocieszam sie ze sa dzieci roslinki i jestem wdzieczna ze jest jak jest.Ale ja nie pytam dlaczego nas to spotkalo tylko wkurzylam sie ze ja to przyciagam zazwyczaj wszystko co najgorsze i oczywiscie z moim szczesciem musialam trafic na 1 na 2500 dziewczynek.Choc teraz nie zamienilabym jej za zadne skarby :-).
Troche sie z toba nie zgodze bo dla rodzica i mysle ze dla dziecka to bedzie tragedia.Najpierw ze dzieci moga sie z niej smiac ze ona malutka.A juz po waszych wymiarch widze ze Oliwka najmniejsza jest.Pozniej trzeba bedzie sie uporac przez kilka lat z codziennymi zastrzykami.Dziecku to bedzie trzeba wytlumaczyc.Oliwka raczej nie pojedzie ze szkoly na wycieczke na kilka dni bo kto jej zastrzyk zrobi??????????.
Nie wiem jak za kilka lat ona bedzie wygladac ale kolezanki bede sie chwalily piersiamy ,miesiaczkami a Oliwka sie nie pochwali.

Wiem ze sa straszne tragedie w zyciu ale ja nie wyobrazam sobie nie moc miec dzieci.A kiedys Oliwka moze bedzie chciala je miec i co?dupa blada.
Jeszcze nie jestesmy pewni czy Oliwka ma jajniki bo jesli ich nie ma to chyba nawet za 20 lat nic nie zdzialaja jak ona nie bedzie miala jajnikow.

Codziennie sobie tlumacze ze sa gorsze choroby.Ale gwarantuje ci ze jezeli to Twoje dziecko byloby chore to przezywalabys to jakas najwieksza katarstrofe :-(.

Mam nadzieje ze jakos to bedzie.Najwazniejsze ze Oliwka jest i ze sie dobrze rozwija.

MINISIA mi nie chodzi o wage Oliwki tylko o cm.Niestety widze ze odstaje od rowniesnikow :-(.

 

[Martynka1987]

Dorotko przeciez to samo napisałam, że dla rodziców kazda choroba dziecka jest tragedią...

A ogolnie to chodziło mi wlasnie o to, żebys sie teraz nie zadreczała tym jaka Oliwka bedzie kiedys, czy dzieci beda ją wysmiewac itp. Wymyslasz tylko czarne scenariusze... A ja wierze ze bedzie ok, przy wspolczesnej medycynie musi byc ok :-)

 

[dorota123456789]

Dorotko przeciez to samo napisałam, że dla rodziców kazda choroba dziecka jest tragedią...

A ogolnie to chodziło mi wlasnie o to, żebys sie teraz nie zadreczała tym jaka Oliwka bedzie kiedys, czy dzieci beda ją wysmiewac itp. Wymyslasz tylko czarne scenariusze... A ja wierze ze bedzie ok, przy wspolczesnej medycynie musi byc ok :-)

Wiesz zawsze troche inaczej sie patrzy jak inne dziecko jest chore a NAS TO NIE DOTYCZY ale jak juz to nasze dziecko zachoruje to niestety zawsze sa czarne scenariusze .Jakbym sobie nie tlumaczyla ze bedzie dobrze i ze sa gorsze choroby to bym juz SFIKSOWALA totalnie.

Czasem jak popatrze na Oliwke to mnie smutek bierze bo ona jest niczego nieswiadoma i niewinna a w przyszloscie niestety bedzie przezywala skutki ZT :-(.
Ja tez wierze ze bedzie dobrze