Majowe mamy 2018

[caltha]

Napisze to niego..usze tylko poczekac bo nadal malutkiemu nadal robią badanie krwi. Bo mieli zamrożona krew. I szukają coś w genach..ale wydaje mi się ze gdyby znaleźli już by dzwonili.. Tak jak było w sekcji.. A w tym roku ja chce się przebadać.. Muszę .. Może będę spokojna..chociaz z tego co mówiłam z lekarzami to oni wykluczają wadę genetyczną.. Ale pewności mi nie dadzą.. A ja chce mieć pewność ..

Być może Oski miał coś genetycznie, ale że novo, a Wy jesteście całkowicie ok. Niestety badania genetyczne na NFZ trwają długo że względu na koszty i pierwszeństwo zawsze mają ciężkie przypadki, w których wynik może wpłynąć na proces leczenia. A jeśli badają Oskiemu cały genom to niestety proces interpretacji danych jest bardzo długi i skomplikowany.
Dr Śmigiel potrafi po samym wyglądzie i wynikach innych badań, wytypować chorobę genetyczną jeszcze przed zrobieniem badań genetycznych. Także warto mu przedstawić sprawę Oskara- istnieje spore prawdopodobieństwo, że wytypuje prawdopodobną przyczynę. Byłam w lutym u niego ze starszą, wcześniej mu pisałam z czym mamy problem i po wejściu do gabinetu w ciągu minuty powiedział, że na 100% jest zespół genetyczny. Po dokładnym obejrzeniu wytypował 3 choroby do sprawdzenia. Niestety wirus przerwał diagnostykę. A wcześniej wszyscy inni skupili się na tym, co ja mam i nie zwracali uwagi, że u Emilki jest tyle dysmorfii i rzeczy źle działających, że musi być coś ekstra. Tylko intuicja matki...
Tylko genetycznie powinniście się oboje zbadać, bo możliwe też że to pech,. że Oski dostał dwie wadliwe kopie po jednej od każdego, a Szymon miał szczęście i dostał dwie oo, lub jedną ok, która wystarczyła by był zdrowy

 

[Jetkaa]

Być może Oski miał coś genetycznie, ale że novo, a Wy jesteście całkowicie ok. Niestety badania genetyczne na NFZ trwają długo że względu na koszty i pierwszeństwo zawsze mają ciężkie przypadki, w których wynik może wpłynąć na proces leczenia. A jeśli badają Oskiemu cały genom to niestety proces interpretacji danych jest bardzo długi i skomplikowany.
Dr Śmigiel potrafi po samym wyglądzie i wynikach innych badań, wytypować chorobę genetyczną jeszcze przed zrobieniem badań genetycznych. Także warto mu przedstawić sprawę Oskara- istnieje spore prawdopodobieństwo, że wytypuje prawdopodobną przyczynę. Byłam w lutym u niego ze starszą, wcześniej mu pisałam z czym mamy problem i po wejściu do gabinetu w ciągu minuty powiedział, że na 100% jest zespół genetyczny. Po dokładnym obejrzeniu wytypował 3 choroby do sprawdzenia. Niestety wirus przerwał diagnostykę. A wcześniej wszyscy inni skupili się na tym, co ja mam i nie zwracali uwagi, że u Emilki jest tyle dysmorfii i rzeczy źle działających, że musi być coś ekstra. Tylko intuicja matki...
Tylko genetycznie powinniście się oboje zbadać, bo możliwe też że to pech,. że Oski dostał dwie wadliwe kopie po jednej od każdego, a Szymon miał szczęście i dostał dwie oo, lub jedną ok, która wystarczyła by był zdrowy

A rozumiem. No właśnie dużo osób mówi ze skoro starszy zdrowy to może być ten przypadek.. I oddała bym wszystko żeby tak było.. Bo w tedy możemy kiedyś mieć dziecko.. A jeżeli jestemy nosicielami to nie ma mowy o kolejnym dziecu.. I tak oboje chcemy się zbadać.. Bo to ze ja bym tylko się zbadali to duzo nie zmieni.. A ze wada może była. Ale nie określona. Bo Oskarek miał badania genetyczne .. Miał też izolację DNA
.. Mial robione badanie genetyczne co typuje ileś tam chorób i nic nie Wykryto.. Ale ze jego wygląd wskazuje na defekt w genie. Jutro zadzwonię do Krk czy coś wiadomo.. . Mam nadzieję że nam pomoże ten lekarz.. Skończy się wirus to zaczniemy działać.. Zebrałam troszkę sił.. I chce sie dowiedzieć.. Może nabiorę też sil żeby iść na cmentarz.. Bo już tak tęsknię za nim.. Może by mi to pomogło..

 

[MB91]

Ja już nie mogę wytrzymać w tym mieszkaniu. Myślałam że ten czas wykorzystam żeby odpieluchowac mała, ale nie wiem jak mam się do tego zabrać, czy to przychodzi naturalnie, czy mam ja uczyć jakoś tego?

My też nie możemy się odpieluchować jeszcze. Dzisiejsze próby skończyły się histerią na nakładce więc odpuściłam. Liczyłam, że do porodu się z tym uporam ale raczej ciężko będzie Trudno. Najwyżej w czerwcu zrobimy podejście albo w połowie maja jeśli będę na siłach.

Witam się dziewczyny!
My wychodzimy ale przeważnie na podwórko do moich rodziców jedziemy. Jak już musimy to szybki spacer we dwie wkoło osiedla i do domu. Straszne te czasy nastały Dzisiaj byłam w szpitalu na przepływach to izba zamknięta na klucz, temperatura mierzona przed wejściem na teren szpitala no ale co zrobić Trzeba przetrwać w zdrowiu

@Jetkaa niestety z tą genetyką ma racje @caltha .. to bardzo długi proces Mój brat był diagnozowany w Monachium 5 lat zanim wykryli autosomie genu.. ja byłam diagnozowana już dzięki temu, że u brata znaleźli mutacje zaledwie rok i to tylko dlatego, że mój genom zmutował i tak w porównaniu do Grzesia, bo gdyby nie zmutował wyniki miałabym po 3 miesiącach max... No ale to pierwsze badania u niego trwały wieki Także weź może pod uwagę tego profesora co radzi koleżanka z forum? Mam nadzieje, że znajdziesz sile żeby pójść do małego na cmentarz, bardzo trzymam za to kciuki. Jesteś dzielna na maxa i bardzo się cieszę, że zaczęłaś myśleć o rodzeństwie dla Szymonka Dbaj o siebie i patrz pozytywnie w przyszłość bo jeszcze szczęście się do Ciebie uśmiechnie, zobaczysz! Mocno ściskam !!!

 

[Jetkaa]

@MB91
Tak na pewno będę się z nim konsultować.. O ile się mi uda jakoś do niego dostać.. Muszę pozbierać dokumentację. I po czekać aż z krk mi wyniki przyszla czy coś znaleźli czy co
I w jakim kierunku robili badania..tylko do Opola mam 4h jazdy.. kawałek..
Poczekamy z moim aż wirus się uspokoi
I zaczniemy działać. Ciekawi mi czy ten genetyk przyjmuje na NFZ?. Bo wiem jak drogie są badania genetyczne..
Mi szymon w wieku 2lat nauczył się chodzić bez pampersa bo cały dzień gonił z gola pupa.. Noi pierwszy raz poszedł siku zrobić do brodzika może pozowol chodzić z gola pupa? I miej nocnik w pogotowiu? Szymon w tym roku ma 6lat i jak Ognia boi się nakładki.. Siku robi na toaltele już prawie 4lata a kupę nadal na nocnik bo tak czuje sie komfortowo..

 

[MB91]

@MB91
Tak na pewno będę się z nim konsultować.. O ile się mi uda jakoś do niego dostać.. Muszę pozbierać dokumentację. I po czekać aż z krk mi wyniki przyszla czy coś znaleźli czy co
I w jakim kierunku robili badania..tylko do Opola mam 4h jazdy.. kawałek..
Poczekamy z moim aż wirus się uspokoi
I zaczniemy działać. Ciekawi mi czy ten genetyk przyjmuje na NFZ?. Bo wiem jak drogie są badania genetyczne..
Mi szymon w wieku 2lat nauczył się chodzić bez pampersa bo cały dzień gonił z gola pupa.. Noi pierwszy raz poszedł siku zrobić do brodzika może pozowol chodzić z gola pupa? I miej nocnik w pogotowiu? Szymon w tym roku ma 6lat i jak Ognia boi się nakładki.. Siku robi na toaltele już prawie 4lata a kupę nadal na nocnik bo tak czuje sie komfortowo..

Na nocnik to nie ma już w ogóle szans żeby usiadła. Fakt leczymy znowu ZUM więc może to jest przyczyna i dodatkowy stres dla niej? Zrobię kolejne podejście za tydzień/dwa i zobaczymy, może się uda

 

[caltha]

@MB91
Tak na pewno będę się z nim konsultować.. O ile się mi uda jakoś do niego dostać.. Muszę pozbierać dokumentację. I po czekać aż z krk mi wyniki przyszla czy coś znaleźli czy co
I w jakim kierunku robili badania..tylko do Opola mam 4h jazdy.. kawałek..
Poczekamy z moim aż wirus się uspokoi
I zaczniemy działać. Ciekawi mi czy ten genetyk przyjmuje na NFZ?. Bo wiem jak drogie są badania genetyczne..
Mi szymon w wieku 2lat nauczył się chodzić bez pampersa bo cały dzień gonił z gola pupa.. Noi pierwszy raz poszedł siku zrobić do brodzika może pozowol chodzić z gola pupa? I miej nocnik w pogotowiu? Szymon w tym roku ma 6lat i jak Ognia boi się nakładki.. Siku robi na toaltele już prawie 4lata a kupę nadal na nocnik bo tak czuje sie komfortowo..

Do niego można napisać maila wstępnie. Przyjmuje we Wrocławiu na NFZ, ale czekam się długo na wizytę- ok. roku, więc może warto poprosić o skierowanie i już się zapisać, skoro i tak czekasz. Jest jeszcze taka droga- wizyta prywatna i on potem już resztę robi na NFZ- oczywiście to, co się da, bo nie wszystko jest refundowane. Ja poszłam teraz prywatnie, ale przerzucił nas na NFZ. A Wrocław możecie połączyć z wyjazdem 2dniowym i pokazać Szymkowi nasze zoo z Afrykarium i kolejkowo

 

[caltha]

Ja z Emilką miałam kilka podejść. Ale to była fanka peppy i sikała i skakała w kałuży hehe. Poczekałam na gotowość i z dnia na dzień za zaczęła i to bez wpadek. Miała 2l10mcy - sporo czekania, ale warto było, bo sąsiadki zaczynały wcześniej trenując nocnik już od roku i dzieci miały wpadki jeszcze długo po 3ur. Krzysiek trochę naśladuje Em. Przed kąpielą siada sam na nocnik, bo ona to robi
Udało mu się kilka razy, ale.totalnie przypadkowo. Wcale jeszcze nie czuje, kiedy robi. Z nim też poczekam na gotowość

 

[kjsko]

Ale jak rozpoznać że dziecko już jest gotowe?

Ja z Emilką miałam kilka podejść. Ale to była fanka peppy i sikała i skakała w kałuży hehe. Poczekałam na gotowość i z dnia na dzień za zaczęła i to bez wpadek. Miała 2l10mcy - sporo czekania, ale warto było, bo sąsiadki zaczynały wcześniej trenując nocnik już od roku i dzieci miały wpadki jeszcze długo po 3ur. Krzysiek trochę naśladuje Em. Przed kąpielą siada sam na nocnik, bo ona to robi
Udało mu się kilka razy, ale.totalnie przypadkowo. Wcale jeszcze nie czuje, kiedy robi. Z nim też poczekam na gotowość

 

[Hope]

Mój łobuz słodziak wczoraj skończył dwa lata Obie córki w jego wieku już dawno korzystały z nocnika, tu się raczej nie zanosi... Może latem spróbujemy.

@Jetkaa marzenie o trójce dzieci wcale nie jest nierealne, znam kobiety, które mają 4 przez cc. Zrobisz badania, poczujesz, że jesteś gotowa i jeszcze wszystko przed Wami ❤ Oby tylko wyniki badań wykluczyły Wasze nosicielstwo

 

[Agunia93]

@Jetkaa jesteś kochanie jeszcze młoda kobietą więc pomyśł jeszcze nad rodzeństwem dla starszego syna. Wierzę, że Wam się uda. Mam znajomą co jej też ciąża przechodziła bez problemu, ale przy porodzie coś było nie tak i mała zmarła po 2 dniach. Skończyłaby teraz 2latka. Też zarzekała się, że już nie chce dziecka, bo pierwsze poroniła w połowie ciąży. Nie chciała słyszeć o następnym. Tłumaczyłam jej jesteś jeszcze młoda, wszystko przed Tobą... Dzisiaj tuli w ramionach 4 miesięczna córeczkę. Wierzę, że U Ciebie też tak będzie.
Co do chorób. Moja siostra też ma 18letniego syna z chorobą genetyczną. Nieć nie podjerzewali z początku, dopiero gdy zaczął się później rozwijać. Okazało się, że ma coś z chromosomami nie tak. Była pewna, że któryś z nich był nosicielem tego genu. A po badaniach wyszło z, że ani ona, ani szwagier nic takiego nie mają. Że to przypadek, który żaden z rodziców nie jest nosicielem. Może u Was było tak samo?