Majowe mamy 2018

[ATRBL2018]

Mój też wrzeszczy. Starszak chce z domu wychodzić bo słuchać nie może jaka się krzywda bratu dzieje.
Byliśmy u chirurga. Przepisał maść na 6 tygodni i pózniej kontrola. Powiedział, że raczej wątpi żeby był potrzebny zabieg.. ale zobaczymy.. trochę mnie uspokoił. Do nefrologa zapisy po 15 grudnia..

Oo a cóż to za masc ? Jakie ma zadanie odkazanie z barkeri ktore tam zalegają? To dziwne ze pediatra czegoś takiego nie wymyślił co ? Boże jakie to straszne z tymi terminami do specjalistów zarejestruja Cię po 15 dopiero a i tak będziecie kupę czasu czekać na wizytę chore to wszystko ze nawet te maluszki muszą swoje odczekac

 

[basia89]

Oo a cóż to za masc ? Jakie ma zadanie odkazanie z barkeri ktore tam zalegają? To dziwne ze pediatra czegoś takiego nie wymyślił co ? Boże jakie to straszne z tymi terminami do specjalistów zarejestruja Cię po 15 dopiero a i tak będziecie kupę czasu czekać na wizytę chore to wszystko ze nawet te maluszki muszą swoje odczekac

To nie maść na bakterie.. chyba by to było za piękne [emoji6] dostaliśmy maść na zmiękczenie skórki na siusiaku. Ma odkleić zrosty i odblokować w ten sposób przepływ moczu. Mam nadzieje, że da radę..

 

[askastar]

Witajcie.
U nas tez sa fazy na fride,ale zauwazylam ze on sie wierci i wrzeszczy jak ma wolne rece. Siadam nad nim, lapki wzdluz ciala i blokuje kolanami. I wtedy wszystko da sobie zrobic z usmiechem .
Walczymy wlasnie z katarem od tygodnia, od cieknacego to gesty obecnie. Nic nie pomaga, osluchowo jest ok,tylko ten katar. Czy wy inhalujecie dzieciaki?nam.lekarka zapisala takie plyn hipertoniczny,ktory obkurcza sluzowke ale slabo jakos dziala. Lubia dzieci inhalacje? Igor lubil jeszcze z miesiac temu,teraz szalu dostaje, i wlasnie walczy z nim....moze dlatego nie dziala jak trzeba ten preparat.
U nas rozszerzanie diety nie bylo problemem, mlody wcina wszystko co podam.
Jetkaa, duzo sily Ci zycze, i buziaki dla Oskarka.
Witam nowe mamy
Omamo...witaj. bardzo Ci wspolczuje straty...niewyobrazalny bol .

 

[ATRBL2018]

O proszę ile się czlowiek dowie oby pomogło ja jutro musze zrobić badanie moczu ogolne ale zrobię jeszcze posiew dla swojego spokoju zobaczymy i oby do piątku

 

[Agunia93]

Oo a cóż to za masc ? Jakie ma zadanie odkazanie z barkeri ktore tam zalegają? To dziwne ze pediatra czegoś takiego nie wymyślił co ? Boże jakie to straszne z tymi terminami do specjalistów zarejestruja Cię po 15 dopiero a i tak będziecie kupę czasu czekać na wizytę chore to wszystko ze nawet te maluszki muszą swoje odczekac

Żebyś wiedziała te terminy to niech ich krew zaleje [emoji2959][emoji2959] znajomy był z synkiem rocznym we Wrocławiu w klinice okulistycznej czy cos takiego i zapytał na kase chorych jakie terminy. To uwierzcie, że na 2021 haha[emoji23][emoji29]
Normalnie to jakaś kpina z tymi terminami oczywiście zapisali się prywatnie, bo musza co pół roku do kontroli się pokazać. I weź tu bądź zdrów. Laura zasnęła ciekawe jak długo pośpi? Nos zawalony ma nawet nie pomaga jej te odciaganie, oby nie rzuciło się jej na oskrzela...
@askastar u nas tak samo z inhalacjami jeszcze miesiąc temu sobie ładnie siedziała, a teraz ja to denerwuje. Odsuwa maseczkę. Ja robię narazie samą solą.

 

[Jetkaa]

@Jetkaa obiecałam kontakt z tą fundacją z USA. Tu jest odpowiedź, na tyle na ile ogólnie mogłam przekazać informację o Oskarku.
"Yes, MAGIC has a division called Panhypopit and in that division are some children whose bodies, if I recall correctly, do not produce hormones but to my knowledge, they do not necessarily die as long as they receive proper treatment. I am cc'ing Jamie Harvey on this (who you are already familiar with) as she may be able to assist you and/or refer you to the PanHypoPit division consultant."

Czytałam trochę o panhypopit i pasuje do Oskara. Tylko jest sporo wariantów. Pytanie czy to dotyczy Oskara i jaki u niego to typ. Piszą, że przy właściwym leczeniu udaje się żyć.
Nie wiem, czy Oskar ma szansę i nie chcę dawać fałszywej nadziei, zwłaszcza, że nie jestem lekarzem i nie znam w 100% przypadku Oskiego, badań, wyników.
Jeśli czujesz, że jest jakaś szansa dla Was, to może podpowiedź lekarzowi. Dam mail do tej pani, w na jest założycielem fundacji i może lekarza (sama lekarzem nie jest) skonsultować z kimś, kto się zna. O i też mają duze doświadczenie w leczeniu hormonem wzrostu, a sprawa mięśni Oskiego to z tego co po mojej Em się orientuję, to w dużej mierze niedobór tego.
Może oni będą w stanie podpowiedzieć co i jak można podawać, by było bezpiecznie.
I nawet, jeśli to nie pomoże, to może choć będzie mu można ulżyć, sprawić, by miał większy komfort.

Mail do tej pani: jamie@magicfoundation.org
Strona fundacji: magicfoundation.org
Można się powołać na kontakt od Joanna Sirak

Dziękuję za pomoc kochana. Ale nie wiem czy to nam pomoze. Bo oski nie ma wogole miesni i lekarz mówił ze dlatego mu go nie podadzą a po 2 mowi ze to sparawawady genetycznej. Mowil wlasnie ze jezeli by sama przysadka nie pracowala to by bylo ok ale do tego wchodzi wada genetyczna ktora zamienia miesnie w galarete. I nie wiem wlasnie czy by mu podali..:\ wlasnie nie mam kogo sie zapytać bo tu lekarze mi powiedzieli ze nic wiecej nie da sie zrobic.. Bo my mamy 2 choroby. Ktore obydwie maja wplyw na miesnie:\

 

[ATRBL2018]

Witajcie.
U nas tez sa fazy na fride,ale zauwazylam ze on sie wierci i wrzeszczy jak ma wolne rece. Siadam nad nim, lapki wzdluz ciala i blokuje kolanami. I wtedy wszystko da sobie zrobic z usmiechem .
Walczymy wlasnie z katarem od tygodnia, od cieknacego to gesty obecnie. Nic nie pomaga, osluchowo jest ok,tylko ten katar. Czy wy inhalujecie dzieciaki?nam.lekarka zapisala takie plyn hipertoniczny,ktory obkurcza sluzowke ale slabo jakos dziala. Lubia dzieci inhalacje? Igor lubil jeszcze z miesiac temu,teraz szalu dostaje, i wlasnie walczy z nim....moze dlatego nie dziala jak trzeba ten preparat.
U nas rozszerzanie diety nie bylo problemem, mlody wcina wszystko co podam.
Jetkaa, duzo sily Ci zycze, i buziaki dla Oskarka.
Witam nowe mamy
Omamo...witaj. bardzo Ci wspolczuje straty...niewyobrazalny bol .

Witam, u nas katar skończył się zapaleniem oskrzEli. .. a teraz już kolejny raz walczymy tylko teraz podaje wziewne inhalacje z pulmicortu i berodualu żeby nic się zadziało bo juz pojawił się kaszel. Ogólnie siedzi ładnie przy inhalacji ale wiesz co podobno jak placze to głębiej oddycha i środek się lepiej wchlania

 

[Jetkaa]

@Jetkaa obiecałam kontakt z tą fundacją z USA. Tu jest odpowiedź, na tyle na ile ogólnie mogłam przekazać informację o Oskarku.
"Yes, MAGIC has a division called Panhypopit and in that division are some children whose bodies, if I recall correctly, do not produce hormones but to my knowledge, they do not necessarily die as long as they receive proper treatment. I am cc'ing Jamie Harvey on this (who you are already familiar with) as she may be able to assist you and/or refer you to the PanHypoPit division consultant."

Czytałam trochę o panhypopit i pasuje do Oskara. Tylko jest sporo wariantów. Pytanie czy to dotyczy Oskara i jaki u niego to typ. Piszą, że przy właściwym leczeniu udaje się żyć.
Nie wiem, czy Oskar ma szansę i nie chcę dawać fałszywej nadziei, zwłaszcza, że nie jestem lekarzem i nie znam w 100% przypadku Oskiego, badań, wyników.
Jeśli czujesz, że jest jakaś szansa dla Was, to może podpowiedź lekarzowi. Dam mail do tej pani, w na jest założycielem fundacji i może lekarza (sama lekarzem nie jest) skonsultować z kimś, kto się zna. O i też mają duze doświadczenie w leczeniu hormonem wzrostu, a sprawa mięśni Oskiego to z tego co po mojej Em się orientuję, to w dużej mierze niedobór tego.
Może oni będą w stanie podpowiedzieć co i jak można podawać, by było bezpiecznie.
I nawet, jeśli to nie pomoże, to może choć będzie mu można ulżyć, sprawić, by miał większy komfort.

Mail do tej pani: jamie@magicfoundation.org
Strona fundacji: magicfoundation.org
Można się powołać na kontakt od Joanna Sirak

A dala bys rade sie jej zapytac czy skoro miesnie calkowicie zniknely jest ratunek? I czy przy wadzie genetycznej nie dokonca określonej tez mozna podac lek? Bo mi tu mowili ze lek mozna było dac jak byly miesnie a teraz ich nie ma i tego chormonu wzrostu nie mozna podac...:\

 

[ATRBL2018]

Żebyś wiedziała te terminy to niech ich krew zaleje [emoji2959][emoji2959] znajomy był z synkiem rocznym we Wrocławiu w klinice okulistycznej czy cos takiego i zapytał na kase chorych jakie terminy. To uwierzcie, że na 2021 haha[emoji23][emoji29]
Normalnie to jakaś kpina z tymi terminami oczywiście zapisali się prywatnie, bo musza co pół roku do kontroli się pokazać. I weź tu bądź zdrów. Laura zasnęła ciekawe jak długo pośpi? Nos zawalony ma nawet nie pomaga jej te odciaganie, oby nie rzuciło się jej na oskrzela...
@askastar u nas tak samo z inhalacjami jeszcze miesiąc temu sobie ładnie siedziała, a teraz ja to denerwuje. Odsuwa maseczkę. Ja robię narazie samą solą.

Ale kaszel ma ? Bo wiesz te pierwsze dni do jest taki okropny katar zatykajacy nos bo obrzek śluzówki jest jutro już powinno być lepiej jak odciagniesz może nasivinem sproboj są od 3 mc życia obkuruszają sluzowke. Ale pewnie lekarz jutro Ci zapisze takie robione krople.

 

[caltha]

Dziękuję za pomoc kochana. Ale nie wiem czy to nam pomoze. Bo oski nie ma wogole miesni i lekarz mówił ze dlatego mu go nie podadzą a po 2 mowi ze to sparawawady genetycznej. Mowil wlasnie ze jezeli by sama przysadka nie pracowala to by bylo ok ale do tego wchodzi wada genetyczna ktora zamienia miesnie w galarete. I nie wiem wlasnie czy by mu podali..:\ wlasnie nie mam kogo sie zapytać bo tu lekarze mi powiedzieli ze nic wiecej nie da sie zrobic.. Bo my mamy 2 choroby. Ktore obydwie maja wplyw na miesnie:\

Rozumiem mam nadzieję, że mogą skutecznie mu w cierpieniu ulżyć. Macie tam opiekę psychologa takiego od trudnych spraw? Takiego, ktory pomoglby bratu przejść to i Wam podpowiedział jak go wesprzeć? Jak Ty się czujesz, oswajasz powoli sytuację? Może coś mogę zrobić?