@Jetkaa jeszcze mi jedno miejsce przyszło do głowy, gdzie warto szukać podobnego przypadku. Na FB grupa ludzi z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi bois dentele
Tu masz o nich info, jeśli nie masz FB to warto założyć dla kontaktu z nimi:
Strona poświęcona sytuacji osób, które posiadają ultrarzadką, pojedynczą chorobę na całą Polskę lub tzw. statut "zespół chorobowy bez nazwy".
Społeczność
Wyślij wiadomość
KIM JESTEŚMY?
„Bois dentelle [wym.: bła dątel] – grupa ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN” to społeczność składająca się przede wszystkim z osób, którzy posiadają tzw. statut „zespół chorobowy bez nazwy”, czyli SWAN (ang. Syndrom Without A Name). Do tej społeczności należą również ludzie, o których wiadomo, że najprawdopodobniej lub na pewno są jedynymi zdiagnozowanymi przypadkami medycznymi na całą Polskę (mogą jednak mieć „swoją kopię” na świecie).
DLACZEGO TAK SIĘ NAZYWAMY ?
Nazwa grupy pochodzi od nazwy gatunku drzewa, występującego najrzadziej w przyrodzie. Przy ogromnym szczęściu, można je spotkać wśród flory wyspy Mauritius (Ocean Indyjski). Bois dentelle... W środowisku naturalnym najprawdopodobniej istnieją tylko dwa drzewa Bois dentelle na całym świecie! Naukowcy próbują je zachować jak najdłużej przy życiu oraz zwiększyć ich populację, co niestety graniczy z cudem. Stwierdziliśmy więc, że sytuacja tych drzew jest podobna do ludzi, którzy należą do naszej grupy – tj. ultrarzadkość, trudności na polu nauki, walka o życie...
DLACZEGO ZAŁOŻYLIŚMY „Bois dentelle”?
Głównym celem założenia takiej grupy jest wzajemne wsparcie i pomoc w wyjątkowej, a zarazem trudnej sytuacji. O ile możemy dostrzec wiele grup, stowarzyszeń i fundacji, które skupiają wokół siebie ludzi z konkretnymi chorobami rzadkimi, bo jest ich w Polsce od kilku do kilkunastu osób, o tyle nie ma w Polsce takiej instytucji, która objęłaby wsparciem osoby (zwłaszcza dorosłe), które:
- walczą z brakiem wiedzy medycznej na temat przyczyn ich objawów, zespołów chorobowych (SWAN)
- są już zdiagnozowani, ale najprawdopodobniej lub na pewno nie znajdą w Polsce drugiego takiego przypadku
Zazwyczaj osoby takie należą do grupy, stowarzyszenia lub fundacji, w której jest już kilka osób z daną chorobą ultrarzadką lub, do której należą członkowie z chorobami powszechnymi. Zwykle prowadzi to do spychania na dalszy plan i marginalizowania problemów osób z chorobami ultrarzadkimi, co często skutkuje poczuciem osamotnienia, zagubienia i niezrozumienia.
W JAKI SPOSÓB POMAGA „Bois dentelle”?
Wychodząc naprzeciw potrzebom osobom w opisywanej sytuacji, oprócz strony publicznej została uruchomiona dodatkowo zamknięta grupa na łamach Facebooka, która jest dostępna oraz widoczna tylko i wyłącznie dla tych osób, o których zapomniała medycyna (również dla ich Rodzin i Opiekunów).
Ponad to, wspólnymi siłami będziemy próbować pomóc sobie nawzajem, między innymi poprzez:
1. Wymianę własnych doświadczeń.
2. Wsparcie psychologiczne.
3. Wsparcie na polu poszukiwań osoby z konkretną diagnozą lub konkretnymi objawami, bez diagnozy.
4. Znalezienie kontaktów do specjalistów w Polsce.
5. Zebranie jak najwięcej informacji na temat badań klinicznych, sposobów leczenia, diagnozy, dostępnej w Polsce i na świecie.
6. Współpracę z innymi instytucjami i mediami.
7. Organizowanie wspólnych spotkań, wycieczek, wyjazdów weekendowych, konferencji.
8. Przekształcenie grupy w stowarzyszenie/fundację, ale tylko wtedy, gdy zajdzie taka potrzeba i będą ku temu prawne możliwości.
Ad.2 W tej chwili mamy kwalifikowanego psychologa. Uruchomiono poradnię telefoniczną i online, ponieważ nie zawsze będą techniczne możliwości spotkania się z nim twarzą w twarz, dlatego w grupie tajnej (dostępna tylko dla osób z chorobami ultrarzadkimi i SWAN) jest podany numer telefonu i login Skype'a do psychologa, który w określonych dniach w tygodniu i o określonej porze w ciągu doby, będzie do dyspozycji pacjentów (oraz/lub Rodziny i Opiekunów takiego pacjenta). W zależności od tego jak sobie życzy pacjent (Rodzina/Opiekun), rozmowa może być anonimowa (przez telefon) lub jawna (wideo rozmowa przez Skype).
Ad.3 Np. przez artykuły na temat skutecznych metod poszukiwawczych. Udzielanie pomocy przy akcji poszukiwawczej człowieka, który miałby te same lub zbliżone objawy, co osoba niezdiagnozowana lub jest dotknięty konkretną wadą ultrarzadką. Nawiązanie kontaktów z grafikiem komputerowym przy projektowaniu plakatów, ulotek, apelu na temat akcji poszukiwawczej. Nawiązanie współpracy z tłumaczami różnych języków, gdy takie poszukiwania będą realizowane poza granicami Polski, itp.
Ad.4. Mamy na myśli tych specjalistów, którzy podejmą się dalszej diagnostyki osoby z tzw. SWAN lub w przypadku już osób zdiagnozowanych - stałej opieki lekarskiej.
Ad.5 Zazwyczaj będą to strony WWW, numery telefonów, publikacje naukowe, na temat konkretnej ultrarzadkiej choroby. Informacje takie będą podawane tylko do wiadomości osoby, która prosi o taką pomoc (UWAGA! Przewidujemy, że w praktyce ta pomoc będzie realizowana, aż do wprowadzenia w życie "Narodowego Planu dla Chorób rzadkich", ponieważ w tym dokumencie przewidziano rejestr wszystkich chorób rzadkich w Polsce – nawet dla pojedynczych przypadków medycznych – i będą tam umieszczone wszystkie potrzebne informacje na temat danej choroby. A treści te będą podawane do wiadomości publicznej poprzez stronę WWW).
Ad.6 Innymi instytucjami, tzn. stowarzyszeniami, fundacjami, przychodniami, szpitalami klinicznymi etc.
Ad.7 Pod dwoma warunkami. Po pierwsze, gdy będzie to technicznie możliwe do zrealizowania ze strony Pacjentów i ich Rodzin ( z uwagi na stan zdrowia, odległości między poszczególnymi osobami, czy możliwości finansowe takiej osoby/rodziny). Po drugie, znajdą się sponsorzy, którzy choć częściowo pokryją koszty wyżej wymienionych przedsięwzięć.
DLACZEGO WARTO SZUKAĆ „SWOJEJ KOPII”?
W przypadku osób ze statutem tzw. SWAN, po to, aby można było postawić właściwą diagnozę i zastosować odpowiednie leczenie, terapię. W przypadku osób już zdiagnozowanych, ale pojedynczych przypadków w Polsce, po to, by zebrać jak najwięcej informacji o swojej chorobie i sposobie leczenia. Trzeba jednak tutaj mieć świadomość, iż to, że ma się ten sam zespół chorobowy, nie oznacza wcale, że będzie ona przebiegała u każdego tak samo (indywidualne predyspozycje). Jednak pewne objawy, symptomy, mogą być wspólne dla danej choroby i prowadzić do podobnych skutków - wymiana doświadczeń na tym polu okazuje się być bezcenna, bo dzięki temu wiadomo np. jakie leczenie zaszkodziło, albo co można zrobić, a czego nie wolno w danym przypadku, np. styl życia, bezpieczne hobby, rehabilitacja, procedury medyczne.
Ważnym również argumentem za poszukiwaniem „swojej kopii” jest również czynnik psychologiczny – tzn. świadomość, że nie jest się jednak jedynym żyjącym „przypadkiem medycznym” w Polsce (czasem i na świecie), może spowodować, chociaż częściową ulgę u człowieka, który ma wyjątkowo trudną sytuację zdrowotną i życiową. Może poczuć się mniej nierozumiany, mniej samotny...
CO SIĘ DZIEJE W PRZYPADKU OSÓB, KTÓRE NALEŻĄ DO "Bois dentelle", ALE Z CZASEM ODNALEŹLI „SWOJE KOPIE”?
Nie wyrzucamy ich z grupy, mogą zostać w niej tak długo jak chcą pozostać i służyć swoją pomocą np. o tym jak im się udało odnaleźć „swoją kopię”. Będziemy jednak ich jednocześnie zachęcać do utworzenia własnej, odrębnej grupy, forum lub np. założenia stowarzyszenia, albo fundacji.
***
Jeżeli więc jesteś osobą niezdiagnozowaną lub nie odnalazłeś/aś „swojej kopii” - serdecznie Cię zapraszamy! Szczegółowe informacje oraz odpowiedzi na temat „Bois dentelle – grupa ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN” można uzyskać pisząc na adres mailowy:
ultrarzadkie@gmail.com (Uwaga! Nie odpowiadamy na anonimowe maile).
PAMIĘTAJ! W Polsce jesteśmy singlami w swojej chorobie, lecz nie musimy być „samotnymi wyspami”!
Strona na Facebooku:
Link do: Bois dentelle - grupa ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN Strona w j.angielskim:
Link do: Bois dentelle - a group of people with ultra-rare diseases and SWAN ------------------------------------------------------------
NASZYMI PARTNERAMI SĄ:
* Choroby rzadkie -
Link do: Choroby rzadkie * "Nadzieja. Mamy ją w genach" -
Link do: Nadzieja. Mamy ją w genach - Inicjatywa na rzecz chorób rzadkich * Karkonoski Sejmik Osób Niepełnosprawnych (KSON) -
www.kson.pl * Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych (PSON) -
Link do: Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych ------------------------------------------------------------
MEDIA O NAS:
1. Filantrop naszych czasów, na stronie 18 -
http://filantrop.org.pl/wp-content/uploads/2012/03/FILANTROP-czerwiec-Internet-1.pdf 2. Miesięcznik AMG, na stronie 21 -
http://gazeta.gumed.edu.pl/attachment/attachment/28072/Gaz2014_12.pdf 3. Rynek Zdrowia -
Link do: Pacjenci z chorobami ultrarzadkimi stworzyli społeczność "Bois dentelle" - Polityka zdrowotna
. Tak bardzo bym chciała sie podzielic z wami ze i u nas jest ok. Niestety tak nie jest. Zdiagnozowali oskiego. Przysadka nie produkuje zadnych choromonow:\ nie ma takiego przypadku. Rokowania sa slabe:\ niektóre mu podaja ale innych sie nie da.. U malegi nadal nie ma poprawy:\ nadal nie tyje..ma 6miesiecy i wazy 3250g
