Witam Was:-)
Ostatnio Zosia dostała silniejszą chemię niż zwykle. W niedziele lub poniedziałek będzie ostatnia. Oczywiście po takiej dawce wyniki jej spadły, ma mało płytek ale jeszcze transfuzji nie potrzeba.
Dziś miała usg brzuszka żeby zobaczyć czy to cholerstwo się jeszcze zmniejszyło, ostatnio było 1/3 tego co na początku, w zasadzie wynik usg dużo nie zmieni bo operacja i tak musi być, nawet jeśli guz będzie malutki bo to ten pierwotny, ognisko całego nowotworu.
Ważniejsze będa kolejne badania- szpik w tym tygodniu, jak tylko wyniki krwi się poprawią bo potrzebne jest znieczulenie i tu się modlę żeby było 0% a nie 20% zajętego przez nowotwór szpiku!!
15marca mamy już zarezerwowany termin na skan z kontrastem całego ciała w Centrum Zdrowia Dziecka, Boże żeby już nie było tych przeżutów!!! Aby piętka, piszczel, pachwina, skroń i oczodoły były już czyste bo to jedynie chemia mogła zwalczyć.
Jeśli kości i szpik beda czyste to bedzie cudownie, wtedy tylko wycięcie z brzuszka, naświetlenie i autoprzeszczep szpiku a jesli nie to się załamię:-(
Mamy już orzeczenie o niepełnosprawności Zosiaczka. Dziś byłam w gminie i dostaniemy 153zł pielęgnacyjnego. Nigdy nie sądziłam że będę musiała w ten sposób starać się o pieniądze na życie. Zawsze starałam się pomagać innym, robiłam prezenty, to mi sprawiało taką radość a teraz sama staram się w gminie o jakąś pomoc. Oszczędności już się skończyły a ja poprostu nie mam mozliwości pracować. Jak była teściowa to kilka dni dorabiałam ale musiała wracać do domu bo tam też trochę problemów mają. Nie da się wyżyć z jednej pensji gdy się wynajmuje mieszkanie, 3/4 wypłaty idzie na mieszkanie, a gdzie opłaty, pieluszki, jedzonko dla małej? O przyjemnościach dla siebie to już zapomniałam. Coś tam dorabiam na Avonie ale tylko od najbliższych znajomych bo nie mam ani czasu ani podejścia do bycia konsultantką. W gminie pytałam o jakies zapomogi ale przekraczamy te 500 zł z hakiem, szkoda że się nie interesują że 1500zl to na mieszkanie idzie. Kur...a to nasze świetne prawo! Muszę coś wymyśleć bo wpadamy w długi. Nie tak sobie planowaliśmy życie, Zosiunia miała być zdrowa, ja miałam iść do pracy, mieliśmy wziąć kredyt na mieszkanie i być szczęśliwi. A tu wszystko na opak. Muszę coś wymyśleć.
Przepraszam że tak smucę ale musiałam się gdzieś wygadać, rodzicom nie mówię że mamy tak ciężko bo po co mają się martwić, mają swoje zmartwienia.
Ech, jakoś to bedzie.
Mój Mały Robaczek bardzo się rozbrykał ostatnio, tak się nauczyła krzyczeć i piszczeć głośno że szok i zawsze to robi gdy jest czymś zachwycona, ostatnio na widok sąsiada 2 miesiące młodszego z sali obok, oboje tak szaleją gdy się widzą przez szybe:-)
Dostałam ostatnio od takiej dziewczynki, ma ok 5 lat kolczyki, sama zrobiła, przyszła do nas na sale i powiedziała: "Ciociu zrobiłam dla ciebie, ja nie mogę nosić bo jestem chora." Matko serce mi ścisnęło. Mała ma białaczkę i dużo powikłań przy leczeniu. Zdjęłam swoje złote koczyki które dostałam od taty jak byłam w jej wieku. Dałam jej i powiedziałam żeby dała mamie na przechowanie bo niedługo na pewno wyzdrowieje. Że je dostałam jak byłam w jej wieku i to na szczęście. Strasznie się dziewczynka ucieszyła:-)
W domu od wczoraj wielkie pranie i sprzątanie, to gdyby Zosię wypuścili na przepustkę, żeby miała czyściutko, choć po tych wynikach to nie wiem czy wyjdzie szybko. Doktor mówiła że dom dobrze na nia działa, że weselsza jest i więcej zjada i wyniki jej szły do góry jak była w domu. Powiedziała że jak tylko bedzie mogła to to nas wypuści, żebyśmy niepotrzebnie nie siedzieli i się nie zarażali niczym w tym szpitalu.