Kwiecień 2009

[Gabi]

Hej,czy mnie ktoś jeszcze tu pamięta ??? Witam po powrocie z daaalekiej podróży (kolejny raz).Tym razem chyba najdłuższej i najtrudniejszej w życiu.
Ale po kolei,najpierw najważniejsze.
Jesteśmy po dokładnej diagnostyce w IMiD.
Dla wyjaśnienia piszę,osoba chora na muko ma dwa zmutowane geny.
U Anulki znaleziono jedną mutację.
Jednak dużo chorych ma znalezioną tylko jedną.Badanych jest 505 (najczęściej występujących w Polsce) na ponad 1600 mutacji warunkujących tą chorobę.
Jednak pierwsze wyniki chlorków są prawidłowe.Wynik z badania inną metodą będzie za kilka dni,ale "powinien być" podobny.
Na podstawie wyników (również tych złych,ale ich wartości,bo ten drugi przesiewowy o którym kiedyś pisałam,że ok,też jednak był zły),oraz dokładnych oględzin,wywiadu itp. usłyszeliśmy,że "można przypuszczać,ze jest tylko nosicielką mukowiscydozy".100% nie ma,ale mamy olbrzymią nadzieję,że doświadczenie lekarzy sprawia,że gdyby mieli jakieś wątpliwości,nie wypuścili by nas.
Tzn. mogą nas jeszcze wezwać na powtórzenie badań,ale podobno mamy być spokojni.
Czekają nas wszystkich też jeszcze konsultacje u genetyka.
Przez godzinę czekania na wynik (maszyna wyświetlała "please waiting",Anka się darła podczas pomiarów)chyba umarłam.
Przez 9 dni żyliśmy ze świadomością,że znaleźli mutację i,że prawdopodobnie (szanse naprawdę byly znikome) nasze dziecko jest nieuleczalnie chore i będzie bardzo cierpieć.
Przez ten czas:
-przeżyłam załamanie nerwowe,nie widziałam,nie słyłszam,nie obchodzilo mnie nawet,że Msyn ma straszną gorączkę
-uwierzyłam naprawdę w Boga
-poznałam moc modlitwy
-straciłam pokarm
-prawie wyłysiałam
-odzyskalam figurę i wagę nastolatki (nawet majtek teraz nie mam)
-porządnie zestresowalam dwoje dzieci
-Ania nie przybrala na wadze od 3 tyg.
-poznałam jak traktowane są "inne,te,tamte," dzieci (w przychodni podejście do problemów "i tak nic już nie pomoże")
-zmieniłam całkowicie relacje z mężem
-po 11 latach znajomości powiedziałam do teściowej "mamo"
-wiem,kto jest naprawdę moim przyjacielem i na kogo mogę liczyć
-oboje wiemy,co jest w życiu najważniejsze,ale tak naprawdę
Wszystko się zmieniło.Wielikim kosztem.Na lepsze.Mam nadzieję,że na zawsze.Nie da sie tych kilku dni opisać.
Sory za chaos,ale ja jeszcze do końca nie doszłam do siebie.
Pozdrawiam bardzo serdecznie.
Mam jeszcze prośbę.Zerknijcie chociaż na stronę fundacji wspierającej osoby chore.Wiedza o tej chorobie w Polsce jest znikoma,rodzice chorych dzieci zostawieni sami sobie,podstawowe leki umożliwiające w ogóle życie są nierefundowane,głownie z powodów czysto formalnych.Jeśli więcej osób będzie wiedzialo o takich problemach,to może będzie latwiej.
Mukowiscydoza, Serwis Fundacji MATIO, organizacja pożytku publicznego, 1 procent podatku
Buziaki.

 

[koga]

hej kobietki

Gabi - współczuję przejść i cieszę się, że wszystko dobrze się skończyło

manja - też byliśmy dziś nad Maltą,żeby starszakowi dzień dziecka uatrakcyjnić i też nas chmury przegoniły

gosiaczek - rzeczywiście coś w tym jest, jak wierzysz w to że jesteś świetną matką to dziecię też w to wierzy ;-) i wszystcy są spokojni i szczęśliwi, ale to chyba przychodzi przy kolejnym dziecku

a ja się pochwalę - byliśmy na pierwszej imprezce!!!! w sobotę wieczorem, dzieciaczki uśpione zostały w domu pod okiem dziadków a my hulaj dusza! czyli wracamy do normalności, wróciliśmy przed 1 akurat na karmienie

a dziś po raz kolejny Juluś zasnął zupełnie sam żadnego sypiania ani piersi

 

[bluebell]

Gabi!!Witaj Kochana!!! i nie pytaj czy ktos o Tobie pamieta bo kazdego dnia zastanawialysmy sie co u Was.Widze ze naprawde dluga podroz za Toba ale sa tez chyba dobre jej strony jak piszesz.NAjwazniejsza Ania,modle sie za nia i za Ciebie.Wiem ze ciezko ale wiara czyni cuda (wiem ze to brzmi banalnie ale cos w tym jest).Jestem z Wami calym sercem.

 

[Kamile85]

Witaj Gabi jak dobrze, że wreszcie się odezwałaś, my tu już nie mogłyśmy się doczekać na Ciebie i córcię i synka! Jesteśmy z wami całymi mamusiowymi i dzieciowymi serduchami!

Witajcie dziewuszki wszystkie!
Nareszcie wrocił normalny transfer, bo tak to ledwo was czytałam.
Mój M. dzisiaj wyjechał na praktyki do Szczyrku na 5 dni, pod koniec czerwca jedzie na tydzień nad morze, a my się kisimy w mieście, ale cóż począć, możemy zazdrościć tylko A on się cieszy głośno, że sobie odpocznie, trochę to przykre Ale jest dobrze, na obiadki bedę latać do babci, takze 5 dni spaceru w tę samą stronę, ale gotowanie odpada Spróbujemy też z Kajtusiem stworzyć jakiś plan dnia, bo narazie nie ma żadnej regularności Gorzej, ze ja jeszcze NIGDY w życiu nie byłam na noc sama w domu Wiecie duchy i te sprawy Czas dorosnąć

 

[auliya]

Gabi ostatnio to już chyba codziennie się ktoś o Ciebie dopominał !!
A na dzień dzisiejszy to życzę Ci spokoju i udanego dnia dziecka dla dzieciaczków.

Ale tu puściutko od rana ...
mój synek wczoraj dał czadu i po południu kazał się karmić prawie co godzinę... skutkiem tego było dobrowolne wczesne położenie się spać przed 22 i pobudka dopiero o 3 następna o 6 ale i tak musiałam wstać z mężem więc Maks mnie nie obudził... no i teraz drugie śniadanie o 9:20

 

[auliya]

... Mój M. dzisiaj wyjechał na praktyki do Szczyrku na 5 dni, pod koniec czerwca jedzie na tydzień nad morze, a my się kisimy w mieście, ale cóż począć, możemy zazdrościć tylko A on się cieszy głośno, że sobie odpocznie...

a nie mozecie tez pojechac? raz bedzie mial nadzor a Ty odpoczniesz nad morzem...

 

[diabliczka83]

Witajcie!!!

Przede wszystkim - Gabi - to prawda, że każdego dnia myślałyśmy o tym, co u Ciebie i Twojej Aneczki, będąc z Wami nie tylko myślami, ale sercem i modlitwą. Cieszę się, że idzie ku dobremu i ogromnie współczuję Ci tych wszystkich ciężkich momentów i przeżyć. Ucałuj Aneczkę!!!

A ja wykończona.
Wczoraj pojechałam jednak na tą komunię. Wstałam o 4:30, ledwo przytomna, dopiero prysznic troche mnie rozbudził. Nakarmiłam jeszcze Anię i z ciężkim sercem rozstałam się z nią.
Nie myślałam, że to takie trudne. W każdej minucie myślałam, co u niej, jak sobie radzi z Tatusiem, czy płacze, czy jest głodna, czy... tęskni za Mamusią... Bardzo tęskniłam.
W sumie przejechałam tego dnia 450km, do domu wróciłam z powrotem o 21-ej.
W ostatniej chwili, bo już z bólu piersi myślałam, że nie dojadę.
A w trakcie imprezy dwa razy wychodziłam na odciąganie pokarmu. Masakra! Nigdy więcej! Im więcej odciągnęłam, tym więcej i szybciej go przybyło - już myślałam, że pójdę szukać po wsi dziecka ssącego pierś ;-)
A w nocy moja stęskniona córeczka budziła się co 2 godziny: 1:30, 3:30, 5:30 i 7:30 na ponad półgodzinne karmienia.
Także ledwo na oczy patrzę i wyczekuję zbawiennej godziny 15-ej, kiedy mąż po pracy przejmie opiekę nad Anią, a ja się trochę moze zdrzemnę.

Miłego dnia!!!

 

[Kamile85]

a nie mozecie tez pojechac? raz bedzie mial nadzor a Ty odpoczniesz nad morzem...

On jedzie za darmoche badać piasek i skały, a chwilowo (mam nadzieje) jesteśmy na minusie może morze w przyszłym roku...

 

[gosiaczek1973]

U nas już tradycyjnie spokojna nocka, spać poszedł o 20.00 pobudka była 0 3.00 o potem o 6.00 a wstaliśmy na dobre o 9.00, zjedliśmy oboje śniadanko, Aluś leży w leżaczku i gada do zabawek a ja posprzątałam kuchnię i zaraz zmykam się szykować do wyjścia bo mam zamiar Dzień Dziecka spędzić poza domem na jakiś zakupach dzieciowych i na spacerze ale zobaczymy czy pogoda pozwoli zrealizować nasze plany.

Koga no może faktycznie ten mój spokój i pewność że jestem dobrą mamą przechodzi też na Alexa, i to kwestia posiadania kolejnego dziecka.

Gabi ja też codziennie myślałam co u Was- powodzenia, trzymajcie się dzielnie i zdrówka dla Was.

 

[MaLea]

i ja się podpisuję pod życzeniami zdrówka dla Twoich dzieciaków Gabi :-) trzymam kciuki, żeby to był już koniec nerwówki i problemów :-)

ehh wczoraj wymiękłam i nakarmiłam młodego przed snem mlekiem modyfikowanym nie wypił całego, ale przynajmniej spał 4,5h. Teraz znów je co godzinę, a że wreszcie w nocy pospałam, to mam siłę to znosić ;-) nie wiem co mu jest kurcze bo jak tak zostanie to się wykończę
gdybyście widziały jego minę, gdy podałam mu butlę ;-) coś w rodzaju: "czyś ty matka zwariowała!!?? co to za świństwo!!??" zupełnie nie chciał z niej ssać, więc musiałam to zrobić sposobem - trochę cyca, trochę butli i jakoś poszło ;-) ale mam oporne dziecko - nic a nic mi życia nie ułatwia