Franuś, 30 tc, 1010kg

[FraniowaMama]

Antylopko, nie tylko przy ćwiczeniach. Przy ćwiczeniach bardziej, ale chrupie tez tak bez cwiczeń. Pisałam - weźmiesz na ręce, obróci się ciałkiem w inna stronę i chrup-chrup..

 

[Arcobaleno]

FraniowaMamo znalazłam coś takiego na temat chrupania kości ale pewnie już to czytałaś
Chrupanie w stawach u 20 miesięcznego dziecka - - Porady Ekspertów - poradnikzdrowie.pl

 

[Kamea]

FraniowaMamo trafiliście na prawdziwego lekarza z powołania. zeby wszyscy tacy byli...
Franus świetnie prezentuje się w "wozie". A jeżeli chodzi o fotelik, to my też przymierzamy się do jego kupna...

 

[Antylopka]

FraniowaMamo znalazłam coś takiego na temat chrupania kości ale pewnie już to czytałaś
Chrupanie w stawach u 20 miesięcznego dziecka - - Porady Ekspertów - poradnikzdrowie.pl

ale tutaj też mowa o torebkach stawowoych, a lekarka mówiła coś o sile mięśni...
FraniowaMamo - może występuje kilka powodów?

 

[FraniowaMama]

Dzięki dziewczyny, już chyba wiem!
Miesiąc temu po raz pierwszy usłyszałam w Instytucie dr M hasło "wiotkość w stawach" (jeden z problemów Frania) a dr Knypl pisze:
"U niektórych dzieci występuje tzw. wiotkość łącznotkankowa związana z inną budowa włókien kolagenu, z których zbudowane są torebki stawowe. "
No to teraz lecę na poszukiwania informacji nt wiotkości łącznotkankowej
(kolejna wizyta dopiero 21.12, za długo by czekać na wyjaśnienia)

Franulka od kilku dni b mnie martwi tymi swoimi objawami pt "obserwacja w kierunku padaczki":-(Wczoraj wieczorem te jego "dziwne ruchy" głową były tak silne i częste, że dziś postanowiłam zapisać go na eeg. Oczywiście prywatnie, jak zawsze, bo na NFZ trzeba czekać 3 mies. Najważniejsze, że eeg już we wtorek o 10 rano. Wynik będę miała tego samego dnia. 2.12 mamy wizytę u naszej p neurolog w Wawie.

 

[Antylopka]

dla mnie wiotkość w stawach a siła mięśnie to dwie sprawy....
z padaczką u wcześniaków to trudno bywa, bo jest wiele odmian, które są pseudopadaczkami, więc tutaj eeg może nie być jednoznaczne.
daj znac jak będziesz miala opis.

 

[FraniowaMama]

Antylopko, z tym chrupaniem to ja się nie upieram, że to chodziło o mięśnie. Dr i rehabilitantka Frania po prostu wymieniły między sobą dwa zdania (dr M dała odpowiednie wskazówki) i wydaje mi się ze w tym kontekście wspomniała, ze trzeba mięśnie wzmocnić.
Z eeg dam znać, jasne. O tych "pseudopadaczkach" czytałam. Ale tu własciwie - jak w kazdej dziedzinie nauki - lekarze różnią się w sposobie klasyfikacji. Dr M powiedziała, że te ruchy głową (akurat na wizycie Franiu ani razu nie zaprezentował) mogą wynikac z zaburzeń w tzw. mózgu gadzim. Neurolodzy z IMiDz po obejrzeniu moich nagrań jakies 2 mies temu, gdy wszystko sie zaczęło, stwierdzili, że wg nich są to stereotypie/ odwzorowania, ale żeby na spokojnie zrobić eeg. Jakiś czas było w miarę spokojnie i od kilku dni znowu jest gorzej. Wyślę dziś filmik z wczorajszego wieczora naszej dr, bo martwi mnie to strasznie..

 

[zając]

Franiowa Mamo, wyobrażam sobie jak reagujesz na "dziwne "odruchy Frania. Mój Filip jak na razie bez objawów padaczki, po dwóch badaniach eeg. U nas te badania były jakgdyby z automatu a racji przebytych chorób zaraz po urodzeniu. Do mnie to początkowo nie docierało, nie myślałam nawet przez chwilę, że może byc źle, choc tak naprawdę wszystko w tej kwestii może się jeszcze zdarzyc. U nas była inna obsesja, histeria i totalna panika - podejrzenie autyzmu. Dzisiaj mogę powiedziec banalne stwierdzenie: ważne by trafic w odpowiednie ręce specjalistów. Ja byłam tak nadgorliwą matką, że te pierwsze 2 lata na rozwój dziecka chyciałam wykorzystac na mega maksa!! Oprócz codziennych zajęc, cwiczeń, rehabilitacji zaczelam chodzic z Filipem na integracje sensoryczną. I tam, na pierwszym już spotkaniu "mądra pani" zaczęła mnie bombardowac tematem autyzmu. Przeżywałam horror bo im więcej na ten temat czytałam tym więcej widziałam tych cech u synka. Aż spotkałam osobę, która na codzień diagnozuje takie przypadki i wytłumaczyła mi wszystko lącznie z tym żebym odpuściła sobie integrację sens. u tej wybitnie porąbanej babki. Dzisiaj mam ochotę iśc do niej i nakopac w tyłek za to co przeżyłam ja i moja rodzina. Przeciez to można oszalec z bólu i ze zmartwienia!!!!
Dlatego Franiowa Mamo - spokojnie. Filip też miał sporo dziwnych tików i......przeszło, minęło))

Jak się tak już rozpisałam to jeszcze jedno, bo przypomniałam sobie jak pisałaś o tych upadkach Frania na tyl głowy. U nas było dokładnie to samo -Filip siadał z pupą między kolanami i w zabawie tak potrafił się jakoś przechylac, że leciał do tyłu jak słup. Jakiś miesiąc temu tez mu się to zdażyło- za bardzo się wygłupialiśmy i nie zdążyłam go złapac. Niestety to czas, kiedy trzeba byc cieniem swojego dziecka Nasze szkraby potrzebują więcej czasu by dojśc do sprawności a my więcej cierpliwości.

I tak na koniec - jutro idę z Filipem do szpitala na obserwacje jego problemów z gryzieniem i żuciem. Jestem potwornie ciekawa czy cos nowego się dowiemy. A obecnie jestesmy w Norwegii, więc kto wie, może znajdą sposób na Filipa)
Ale się rozpisałam.....
Pozdrawiam Franulę i wszystkie forumowiczki. Idę spac Dobranoc

 

[Antylopka]

z diagnozą padaczki to naprawde długa droga. Koleżanka z pracy (jeszcze z Uczelni w Poznaniu) diagnozowała swojego synka (pierwsza klasa podstawówki z powodu bóli głowy i późniejszych wymiotów). Sprawa ciągnęla się około 4-6 miesięcy (i nie czekała na badania, bo to w końcu medyczne środowisko wszystko). W skrócie - w eeg nocnym zmiany (tzn. dziecko nie śpi całą noc i rano, takie wymęczone ma eeg, były dodatkowe, nie prawidłowe wyładowania), ale, na rezonansie wyszła zmieniona (wariant genetyczny) sieć naczyć krwionośnych podstawy czaszki, w wywiadzie bóle głowy u innych członków rodziny.

Ordynator oddziału pediatrycznego z konsultacją lek. spec. z zakresu neurologii (ogólnej, nie dziecięcej) - zapisał leki p/padaczkowe
Dwie konsultacje wyników:
Ordynator oddziału neurologii dziecięcej - nie podawać leków p/padaczkowych,są zbyt silne, a nie ma jednoznacznego rozpoznania.
Ordynator oddziału neurofizjologii dziecięcej (inny poznański szpital) - j/w

No i bądź tu mądry....

 

[asso]

Witam serdecznie wszystkie mamy. Jestem mamuśką Kacperusia, który też postanowił zobaczyć ten świat trochę za wcześnie, czyli w 26 tygodniu do nas zawitał. Ważył tylko 900g. Walczył o każdy dzień życia i tym sposobem dzisiaj ma 6 miesięcy i wszystkie możliwe przypadłości wcześniaka. Od niedawna odnalazłam tą stronę, ponieważ szukałam wszystkich możliwych informacji na temat wcześniaków.
Franiowamamo chciałam Ci powiedzieć, że jesteś WIELKA.