Franuś, 30 tc, 1010kg

[FraniowaMama]

Chciałam zameldować, że już mi lepiej.
Oswoiłam gada
czytaj: napisałam maila z kilkoma szczegółowymi pytaniami do znajomej pani dr, odpowiedziała mi bardzo szczegółowo, zrozumiałam, zaakceptowałam i stwierdziłam, że...pykniemy gadzinę

Znam siebie na wylot. Wiedziałam , ze tak będzie, że w któryms momencie oswoję nową rzeczywistość i będzie ok. Ale po cholerę te nerwy wcześniejsze i ciskanie się?? No po co?? I kolejna zmarszczka do kolekcji

Mamy juz 220 zł z darowizn na aparaty!

 

[sylkao]

Aguś jestem, przepraszam, że dopiero teraz, ale Łukasz na szkoleniu i ja notorycznie zasypiam z Łucją. Przez te zębiska nie ma szans, że Łucja zaśnie sama w łóżeczku. Musimy sie wyprzytulać, wygłaskać.
Aguś nasz ostatni ABR jest w normie, tj prawe ucho ok, lewe niedosłuch 10 bd na obu częstotliwościach. U nas problem ze słuchem to ucho i trąbki słuchowe. Tak to stwierdzono teraz w maju, wczesniej nie było to takie oczywiste. Wyniki wczesniejsze były inne i jak to wszyscy okreslali dziwne. Nie mam wyników w domu, ale jak chcesz to jak będę w Prokocimiu to je wydobędę.
Co do surdologa pytałam mojej logopedki Łucji i wszystko zależy jakie uszkodzenie ma Franiu i jak mózg będzie rozwijał się dalej. Zadzwonię jeszcze do siostry Łukasza, ona jest surdopedagogiem i mieszka w Kanadzie. Pracuje co prawda z dorosłymi, ale może się popyta jak to wyglada tam. Jakie terapie i co robić. Napisz proszę tylko co wyszło Franiowi w ostatnim badaniu, żebym wiedziała o jakim problemie sygnalizować.
Ja Ci się nie dziwię tych nerwów, już było tak super, a tu kop z innej strony. Ja cały czas wierze, że będzie dobrze.
Ja też już wariuję, Łucja waży 8200 i nikt nie wie dlaczego tak mało. Lekarz rehablitacji mówi, że przy takiej wiotkosci i wadze cięzko będzie z chodzeniem. Tzn jeszcze daleko do chodzenia. Jakby nabrała trochę masy, a tu klops. Znowu mamy zrobić kupę badań i znowu bedziemy się kuli...W przyszłym tygodniu dr Łada i psycholog. I tak ciagle gdzieś jeździmy i powiem Ci, że mnie już te 50 km do Krakowa męczą okrutnie. Nie wiem jak wy dajecie radę z tymi wyjazadami.

A dzieci na blogu cudne...Dobrze, że Natka miałą swoją wycieczkę z atrakcjami do W-wy.
Kurcze spadam, bo już prawie 2.30, a o 5 pobutka. Odezwę sie jutro.

 

[Bershka]

Sylka jak moge cos doradzić to bedac w Prokocimiu tam gdzie my sie leczylismy bardzo długo podejdź na oddział leczenia zywieniowego i popytaj o problem z niedowagą...do profesora Spodaryka..to oddzial pozajelitówki ale były tez tam dzieci bez cewnika na leczeniu niedowagi....

Pozdrawiam

 

[FraniowaMama]

Sylwia, będe Ci bardzo wdzięczna za wszelkie wskazówki.

Musze też pojechac skonsultowac Frania u dobrego psychologa - mały ma coraz częściej napady agresji i autoagresji. Wina za to obarczam w pierwszym rzędzie jego niemoc.. umysłowo jest ok i zdaje sobie sprawe ze wiele nie może - chciałaby a nie może. Tak ja sobie to tłumaczę. Musze rozeznac się w temacie.

Dzis rano pewna ciocia internetowa Frania przesłała mi filmik o Franiu, który zrobiła dzis w nocy.
Jedna informacja jest ciut nieaktualna - regularne wizyty u onkologa i endokrynologa. to juz za nami

Droga do zdrowia - Franuś Kossowski - YouTube

 

[Beti333]

Filmik jest rewelacyjny
Mojej przyjaciółce wszystkie włosy się zjeżyły jak go ogladała

 

[FraniowaMama]

Beti, może ciocia Hania zrobi taki filmik i dla Was?
Mogłabyś umieścić na NK i blogu?

 

[amethys]

Filmik wspaniały ... bardzo wzruszający .. juz porozsyłałam przyjaciołom do polski
Mikołaj tez zaczął miec skoki nastrojów... złości sie strasznie z byle powodu i albo sie uderzy w szafke albo próbuje sie ugryźć
Rozmawiałam nawet z lekarzem na ten temat, powiedział ze to normalne w tym wieku rozwojowym, ze dziecko zaczyna zaznaczac swoja indywidualnośc i stawiac na swoim....
Siostry córeczka jest w tym samym wieku i tez zaczeła robic jazdy na spacerze, w sklepie ... złości sie i krzyczy ....
Mnie lekarz poradzil abym znalazła sposób na Mikołaja ... krzyk i agresja poteguja jego złość...
Mikołaja sadzam na takiej poduszce za kare a siostra stawia zosie do kąta .... Czasem udaje ze nie widze i mały uspokaja sie sam....
Agnieszko bardzo ciesze sie, ze udało sie w tym banku aparatów.... ten mail przywrócił mi wiare w człowieka ... Buziale dla Franciszka

 

[FraniowaMama]

Amethys, Franus miał już kilka razy takie etapy frustracji - zawsze, po skoku umysłowym, gdy ciało zostawało daleko z tyłu. Nigdy jednak nie były to zachowania autoagresywne. Stąd takie moje zaniepokojenie sytuacją..


Odsmoczowanie w toku, od wczoraj. Dzis aż biduś nie zasnął w południe..
W nocy na pierwszym karmieniu jakoś poszło, nie mógł zasnąć, położyliśmy małego między nas (takie sytuacje mogę zliczyć na palcach jednej ręki), gorzej było nad ranem Po ok 20 min płaczu położyłam małego do jego łóżeczka i tu zasnął wreszcie.
Mam nadzieję, ze dziś w nocy bedzie lepiej, bo jutro pierwszy dzień w pracy..

 

[Beti333]

Aguś ja sama potrafię zrobić taki filmik tylko jakos mi do tej głupiej głowy nie przyszło zeby o Aleksie zrobić i rozprowadzić
kurcze u mnie jest jakaś mała siła przebicia:-(

 

[isiak]

Mamo Frania, mam pytanie, czy jesli dokonuje sie wplaty na konto fundacji, to cala suma zostale przeznaczona na leczenie Frania? Serdecznie pozdrawiam, bardzo Wam kibicuje i podziwiam