Franuś, 30 tc, 1010kg

[FraniowaMama]

Wszędzie można spotkac cudownych lekarzy i takich co są wielką pomyłką.
Rehabilitacja w CZD zdaje się iśc w złym kierunku Juz cięcia podjęte w XI ub r nie wróżyły dobrze.. Ja myśle, że owo "nieprzysługiwanie turnusów" wynika własnie z tych cięć. Inaczej nie potrafię sobie tego wytłumaczyc. Jak by nie było - i tak nie planowałam więcej rehabilitowac Frania w CZD. I tę opinię o rehab w CZD potwierdzają niestety inne znajome mamy

Franus jest b wyciszony. Świetnie reaguje na otoczenie..rewelacja, mówię Wam.
Nie ma co juz żałowac, ale jednak żałuje ze wczesniej tych badań mu nie zrobiłam..
Znajoma mama, która ma synka z niedosłuchem głębokim, zdradziła mi kilka sposobów na umocowanie aparatów, powiedzia skąd wynika ich piszczenie , jak temu zapobiec. takie domowe sposoby troche, ale działają.

Jutro spróbuje sie dostać z Franiem do dr na osłuchanie. Zobaczymy czy sie uda.
Jutro też czeka mnie poszukiwanie surdologopedy i załatwianie muzykoterapii.
Zobaczymy ile nas bedzie kosztowała terapia krasnala po tych wszystkich modyfikacjach..

 

[Beti333]

Agnieszko dobrze że maraton dobiegł końca i to z takim rezultatem.
Franiu super sobie radzi z aparatami, tak szybko się do nich przyzwyczaił, nie wyobrażam sobie jakby Aleks miał je nosić, on notorycznie wkłada te chude paluchy do uszu i nosa.

 

[amethys]

Bardzo sie ciesze ze Franiu dobrze zareagował na aparat słuchowy... teraz to zobaczysz same kroki milowe swojego krasnala...
Co do lekarzy... cóz wszedzie sie tacy zdarzaja czy to w Polsce czy UK... Ja zaciskam szczeki i ide do innego albo mecze o konsultacje ... rozmowa z takim pseudospecjalista jest to czysta strata czasu...
Duzo siły ci zycze i zdrowia dla Frania ...zbliza sie trudny okres jesiennych katarów.... Pozdrawiam serdecznie

 

[Majka_22]

FraniowaMamo, przeczytałam Twoje ostatnie wpisy na blogu, obejrzałam fotki i nie mogę sobie odpuścić komentarza - jejku jak Franiu wydoroślał! Nie wiem czy to zasługa aparatów i tego, że ma dużo większy spokój na twarzy, czy po prostu urósł, czy to że prawie chodzi (szczękę zbierałam z ziemi jak zobaczyłam te zdjęcia ;-)) ale teraz wydaje się już naprawdę dużym chłopcem. Pamiętam jak pisałaś, że po prostu widać, jak Franek różni się od innych dzieci. Powiem Ci, że po tych zdjęciach wcale nie widać! Jest super uśmiechniętym (jak zawsze), pogodnym i szczęśliwym dwulatkiem spędzającym weekend z rodzinką na świeżym powietrzu. Widać, że mu się podoba, że wszystko jest w porządku. Jeżeli ta zmiana jakościowa w odbiorze świata to kwestia aparatów słuchowych to normalnie strzał w 10! Oby i z mową były takie efekty.
Trzymam kciuki, żeby udało Wam się znaleźć dobrych specjalistów dla Frania. Swoją drogą - Ty to musisz mieć, co chwila konieczna reorganizacja planu ćwiczeń, ale najważniejsze, że wszystko to przynosi odpowiednie skutki.

Mam jeszcze jedno małe pytanie ze swojej strony - pisałaś na blogu o problemach Frania z jedzeniem i tym, że dopiero jak miał 11 miesięcy udało mu się utrzymać samodzielnie butelkę. Pomyślałam sobie, że mój Adaś do tej pory nie pije sam z butelki, nie mówiąc już o kubeczku i się trochę zaniepokoiłam. To znaczy - on (prawie) na pewno ma wszystko z rączkami w porządku. Już się zastanawiam, czy nie jestem wyrodną matką, że go za mało uczyłam picia z butelki wychodząc z założenia, że nic na siłę i jak nie jest gotowy to spróbujemy później. Butelka służy mu najwyżej do poklepania w nią.

 

[agawhite]

Oj Aguś, wzruszasz na blogu, jak zwykle zresztą.
NAwet nie wiesz jak się cieszę!

 

[As 76]

Już zdaje relację.
Dzień przed wizytą dowiedziałam się, że nasza dr już nie pracuje w CZD! Wot redukcja etatów na rehabilitacji.. (a więc jednak..)
Z automatu przydzielono nas do nowej pani dr.
No nic , pomyślałam, pójdziemy, zobaczymy (choć wkurzyłam sie też, bo kurka wybieram Francowi lekarzy nie na zasadzie ruletki)

Pani dr stwierdziła, że skoro Franiu już sam wstaje na nóżki, to oznacza, że już wie do czego służą, że turnusy nie będą nam już przysługiwały w CZD, że "to już, proszę pani, tutaj pełna fizjologia jest"
Taaaaa? Dziecko ma 25 miechów, nie chodzi samo i pełna fizjologia??
Nawet nie ściągnęła Franiowi bodziaka (a mówiłam jej o nierównym obciążaniu posladków, o róznym napięciu mięśni na plecach, to powiedziała, że tak dużych dzieci już tak się nie bada spytała czy mały miał asymetrię, mówię, że tak, ona: no to już pani wie dlaczego nierówno obciąża miednicę.
Ha ha, cos takiego!
Na wejściu do gabinetu rozebrałam młodemu spodenki i skarpetki, więc pani dr postanowiłą sprawdzić nózki.
Położyła Franca na leżance i mówi: to sprawdzimy czy nóżki zgninają się w kolankach do brzuszka.
ooooooooooooooooooo, zginają się.
Super


Tja.
Potem o butach, że pokaże mi jakie buty powinien nosić Franiu, ze ma ulotkę tylko Memo, bo przedstawiciel był u niej niedawno i ja zostawił, że Franuś powinien już nosic buty, za kostkę z wkładkami supinującymi, i w domu ma nosić, bo dzięki temu nie będzie w czworakach krzyżował stóp (zdarza się jeszcze czasem) i nie będzie siadał w W szok bo mu ciężko siadać w ogóle będzie.
Powiem wam, ze przysłuchiwałam się z uwagą, kiwałam głową..ale kiwałam bo ..nie dowierzałam po prostu..
I za miesiąc mam się pokazać z Francem u pani dr ponownie.
Niedoczekanie kobity.
Pokuszę się jeszcze tylko o 1 wizytę w CZD u dr rehabilitacji - u dr, która była rok na urlopie, przed urlopem badała Frania (to była nasza pierwsza wizyta w CZD), i wtedy powiedziała mi:
- pani dziecko ma sieczkę w głowie, pani musi coś z tym zrobić. On idzie w mpd, gdybym mogła już dzis wpisałabym mu taką diagnozę.
Ale ja wiem, ze Franiu był wtedy naleśnik, guzik potrafił a reagował jak reagował przez Vojtę. I wtedy przepłakałam cały wieczór przez kobitę. Ale przyznam, że dała mi niezłego kopa do działania. Chcę się do niej zarejestrowac na grudzień i spytac o jej opinię o Franiu.

Tak więc, podsumowując:
moje dziecko prezentuje w swoim rozwoju pełną fizjologię
mam mu kupic buciory za kostkę w których ma śmigać po chałupie, żeby mu nazbyt wygodnie nie było

Żenuła po prostu..

brak słów !!!!!

Wszędzie można spotkac cudownych lekarzy i takich co są wielką pomyłką.
Rehabilitacja w CZD zdaje się iśc w złym kierunku Juz cięcia podjęte w XI ub r nie wróżyły dobrze.. Ja myśle, że owo "nieprzysługiwanie turnusów" wynika własnie z tych cięć. Inaczej nie potrafię sobie tego wytłumaczyc. Jak by nie było - i tak nie planowałam więcej rehabilitowac Frania w CZD. I tę opinię o rehab w CZD potwierdzają niestety inne znajome mamy

Franus jest b wyciszony. Świetnie reaguje na otoczenie..rewelacja, mówię Wam.
Nie ma co juz żałowac, ale jednak żałuje ze wczesniej tych badań mu nie zrobiłam..
Znajoma mama, która ma synka z niedosłuchem głębokim, zdradziła mi kilka sposobów na umocowanie aparatów, powiedzia skąd wynika ich piszczenie , jak temu zapobiec. takie domowe sposoby troche, ale działają.

Jutro spróbuje sie dostać z Franiem do dr na osłuchanie. Zobaczymy czy sie uda.
Jutro też czeka mnie poszukiwanie surdologopedy i załatwianie muzykoterapii.
Zobaczymy ile nas bedzie kosztowała terapia krasnala po tych wszystkich modyfikacjach..

Swietnie ,że z Franiem lepiej.
Jak widać aparaty pomagają ;-):-):-)
Super !!!!

 

[mamaPaulinki]

Nie skomentuję wizyty w CZD, bo cisną mi się niecenzuralne słowa na usta... Dobrze, że jesteśmy świadome w jakim stanie są nasze dzieci, ale jakby tak trafiło na matkę, która jeszcze pojęcia nie ma co i jak i z czym? Żal myśleć...
Super, że aparaty tak pomogły, duzo optymizmu i radości jest w Twoich wpisach, a czy pomoże to w mowie? Wiesz, jak zwykle czasu trzeba, trzymam mocno kciuki, nawet jak mnie nie ma to czytam Was na bieżąco, bo jakoś inaczej nie umiem ;-) A zdjęcia cudne, widać radość Frania i to jest najważniejsze

 

[FraniowaMama]

Dziewczyny - dzięki jak zawsze.

Majka, mały miał ogromne problemy z manipulacją ze względu na tę rotacje wewnetrzną. Nie wiem co jest przyczyna u Was.. Musisz pogadać z waszym rehabilitantem.. U nas super sprawdziły sie m.in. panele edukacyjne a potem jak mały juz siedział kostki edukacyjne.

U nas kolejny dzień jak co dzień - czyli zadyma na maxa.
Chyba przestaje wierzyć, że kiedyś bedzie spokój

(acha, przepraszam, jeśli niektóre wpisy bedą sie powielac na blogu, ale inaczej sie nie da )


Ten fragment edytowałam, bo pisałam na szybko, mało składnie a teraz opisałam całe zajście na blogu, więc zapraszam..



A jakies pół godz temu wróciłam z Franiem z osłuchania.
Kolejne zapalenie oskrzeli i kolejny antybol.
czyli doopa po całosci

Ale generalnie jest ok;-)

 

[sylwetka74]

Franusiowi zdrówka, a Tobie Aga, dużo siły. Jak czytam o Twoich przejsciach z naszą służbą zdrowia, to jestem przerażona. U nas na razie odpukać lekarze są super, ale jak pomyśle co jeszcze przed nami i na jakie okazy mogę trafic to włos sie jezy na głowie

 

[FraniowaMama]

jestem po kilku telefonach do Fundacji, do Polskiego Związku Głuchych..jedyna opcja dla nas to dojazdy do Wrocka na terapie..2,5 godz w aucie w 1 stronę...
Franek jest za duzy na objecie go pomoca fundacyjną..
Mówię, ze nie wszystkie dzieci mają szczęście mieszkać w regionych, w których to lekarz koordynuje leczenie dziecka, mówie ze nikt nas nawet palcem nie popchnął w kierunku badań słuchu wcześniej.. No trudno.. Gdybyśmy te badania zrobili rok temu Franus miałby 2 x w tygodniu logopedę opłacanego przez fundację, turnusy i całe wsparcie. Do 5 roku życia.
A teraz to juz doopa.
Nie rozumiem..
Nie rozumiem tego.
Przecież nadal jest małym dzieckiem, które wymaga pomocy, prawda??
Powiem wam, ze dziś to już mam ochote usiąć i ryczeć.
No jak długo mozna się tak kopac z koniem??