Postaram się odpowiedziec na Wszystkie Wasze posty.
Mam nadzieje, ze mi się uda.
(...)
Jedziesz na turnus jednak, zobaczysz jak Franiu sobie radzi z aparatem (będziecie mieli?).
Co do kontroli naszej Łucji teraz nikt nie nadzoruje, wszystko sama i prywatnie, nie mamy lekarza rehabilitacji od 3 miesięcy, na miejscu kicha, a w P jesteśmy straceni bo kazali pionizować, a my nie pionizujemy... Sama wiesz jak sytuacja wygląda.
U nas powrócł problem zaparć i już nie wiem co robić. Miśka się męczy a ja nie wiem już do jakiego lekarza mam z nią już jechać, na laktulozie jedziemy, owoce, soki warzywa nic. Problem jak był tak jest. Mój M już się wkurza na mnie, ja mówię o turnusach, a on, ze to bez sensu...Ciagle kasa i kasa. Załamka. Ja nie wiem czy kiedyś coś ruszy u Łuculki, wszystko idzie tak powoli, że czasemi już załamuję ręce. Zaczęłam Masg i mam nadzieje, że ona nam pomoże. Gdyby nie Ty to nie dałabym sama rady.
A Tobie życzę dużo siły i żeby aparat pomógł Franiowi. A jak z chodzeniem? Radzi sobie?
Nie jedziemy na turnus. Pierwszy raz odpusciłam - po długiej rozmowie z sama soba i nasza dr Dorota w IMiDz. Dziś rano wstanawszy po 5 stwierdziałam, że..po prostu nie mam siły. Że nie dam rady..
De ostatnie dwa tygodnie nieźle dały mi w kość, przede wszystkim psychicznie, ale tez i fizycznie. Poza tym i Franula jest bardzo zmęczony. Miałam koszmarne wyrzuty sumienia, że odpuszczam itd..tym bardziej, ze to pierwszy nasz turnus dofinansowany przez Pfron.. A Dorota zbadała Frania i powiedziała, ze mały już ma furczenia, zeby włączyc znowu pulmicort i że kontakt z przeziębionym dzieckiem i zapalenie oskrzeli jak w banku.
I myslałam o Tobie, ż eile bys dała, że by z Łucją wyjechac na turnus, a ja odpuszczam.. Mam 1600 z Pfrony, 1 tys z TVNu (przejdzie na rehab domową), mam uskładane 3 tys z Allegro i nie jadę..
Franus chodzi przy meblach tylko. Nasz neurolog rozważała dziś głośno MRI, ale pewnie w grudniu zdecyduje ostatecznie - w zaleznosci od stanu Frania.
A wiesz co Franiowi robi najlepiej na zaparcia? Terapia Masgu.. Ty wiesz, że na turnusie w maju nikt nawet jego brzucha nie dotknął a on takie kupy robił..jak nigdy.
Sylwia, zadzwonię do Ciebie, bo jakoś mi pisanie srednio idzie
Co do aparatów które teraz ma Wojtuś to jest to Naida phonak V SP, jestem z nich w pełni zadowolona, koszt jednego aparatu to kwota prawie 6000 zł, przedtem mieliśmy pożyczone z banku aparatów Naida phonak III - te moim zdaniem były do bani, ale to aparat trochę starszej generacji, może dlatego.
(...)
Jeżeli chodzi o Fundację "dźwięki Marzeń" i program rehabilitacji domowej to uważam że powinnaś skontaktować się z główną koordynatorką programu Panią Iwoną Kamińską (numer telefonu i dane kontaktowe znajdziesz w zakładce kontakt na stronie dźwięków marzeń), nie wiem dlaczego jest kryterium o wieku do 12 miesięcy, wcześniej chyba tego nie było. Ja o udział w tym programie ubiegałam się w grudniu ubiegłego roku, Wojtek wtedy miał 14 miesięcy. Pani Iwona Kamińska jest bardzo fajną osobą, rozmawiałam z nią przez telefon gdy miałam bardzo poważny problem i wydaje mi się że podejdzie do tematu ze zrozumieniem. Z tego co wiem to Oni mają tam nawet 5 miejsc przyznawanych dzieciom w szczególnych przypadkach. Warto walczyć o tą rehabilitację, przed wszystkim zadzwoń, przedstaw sytuację, wyjaśnij że problem ze słuchem wyszedł dopiero teraz itp. Jeżeli chodzi o kryterium dochodowe to też mają dość szerokie normy
Na to żeby Franek załapał się od września jest za późno, ale w grudniu trzeba składać aplikację na kolejny etap i wtedy jest szansa.
Jeżeli masz pytania to pisz. pozdrawiam
MamoWojtusia, babeczka protetyk wyjasniała mi, ze do banku firmu przekazuja aparaty wycofywane z rynku, gdy wprowadzają nowy model. Franus ma nowy aparat, nikt go wcześniej nie miał. Jedynym problemem jest włożenie zatyczek do kanału słuchowego. Dziwi mnie ten problem, bo nasza dr jak dziś badała Frania powiedziała, że nie ma jakis patologicznie waskich kanałów słuchowych. Dziwne wiec ze aparat dla dzieci a nie ma zatyczki XS.
Babeczka powiedziała mi tez ze wkreci Frania do programu, ze dostajemy aparat na miesiąc, ale jak bedzie służyl Franiowi, to przedłuży wypożyczenie, że cos tam zamiesza w papierach. A potem w grudniu wystawi nam wszystkie papiery, bo zeby dostac dotację na aparaty trzeba mieć orzeczenie o niepełnosprawności z tytuły niedosłuchu, my mamy "tylko" neurologiczne. Musze sie z nią skontaktowac w takim razie, żeby zaczęła działac w XI skoro nabór jest już w XII. Powiedziała mi, ze wkrecała do programu już starsze dzieci, ale warunek był taki: jesli pojawi sie mniejsze dziecko, to starsze wypada z programu. Ta p protetyk jest ogromnie zyczliwoą osobą, wierze, że nając ludzi w programie pomoże nam, bo 160 / tydzien na logopede jeszcze to juz kosmos..
FraniowaMamo, trzymam kciuki, żeby w przypadku Franka aparat pomógł. A jak nie? Na pewno są możliwości pracy nad deficytami słuchu tak, aby Franek oswoił wszystkie te nadwrażliwości, żeby jak najmniej utrudniały funkcjonowanie...Ubytek słuchu nie jest bardzo duży, prawda? Jestem pewna, że choć teraz jesteście w dołku, niedługo będzie lepiej, znajdziecie sposób aby problem rozwiązać, popracować nad nim, poprawić. I w pełni podpisuję się pod postem Beti - za jakiś czas jeszcze się lekarze będą dziwić czy te wyniki to na pewno Frania.
A co do aparatów słuchowych to...cóż - nasuwa się naiwna myśl "a to one nie są refundowane dla takich maluszków?"
PS. Jak nie z forum to z bloga można się dowiedzieć co u Was. Pisz dalej, widzę że już się wdrożyłaś na dobre. I chyba minęłaś się z powołaniem - pisarką powinnaś zostać. Zdjęcia Franka super!
majka, pwoli wpadam w schizofenie grafomańską - nie wiem gdzie pisac dalej
Tak, niedosłuch Frania nie jest duzy (kwalifikowany jako umierkowany tzn 41-70 dB, przy czym bliżej mu do 40 niz 70). najwiekszym problemem nie jest niedosłuch slimakowy lecz niestety uszkodzenie centralne w mózgu. Jest możliwośc, że stan sie poprawi dzięki stymulacji poprzez aparat. Poza tym już niedosłuch 40 dB utrudnia dzieciom nauke mowy, a Franiowi w ABRze wychodziło 30-40-50-60 dB, w zależności od częstotliwości. Więc aparaty powinny - przynajmniej teoretycznie - pomóc mu w nauce mowy czynnej. Jak pisałam, dr jest jednak b sceprtyczny, bo - jak twierdzi, to nie uszkodzenie slimaka jest najwiekszym problemem Frania, lecz uszkodzenie mózgu
Ale dzięki rehab neurologicznej mózg rozwija się, stąd jest szansa, ze i ten problem jakoś ulegnie poprawie. Ja w to wierze nieustannie.
Dr spytał mnie czy mam świadomośc, że Franek nie powinien być w tak dobrym stanie. Powiedziałam, że mam, ale ze w ciagu tych 2 lat naprawde robilismy wszystko, by mu pomóc i że to że teraz jest tak dobrze, nie oznacza przeciez ze mamy przestać.. Nasza dr Dorota z IMiDz powiedziała mi dziś: Słuchaj, ty wiesz, ze tylko takie uszkodzenia słuchu po tym wszytkim to cud? Że to cud, że on w ogóle słyszy..
Estii, bardzo serdecznie Ci dziekuję za ofertę
Widzialam jak maluchy mialy aparaty przymocowane na takich sznureczkach do smoczkow , albo pod opaska. Amelka ma niedosluch na lewe ucho slyszy powyzej 95 db ,1000 mhz.Narazie mamy robione badania co 6-8 tyg. bo zawsze czegos niemoga sprawdzic do konca...masakra. nikt mi jeszcze nie wspomial o aparacie ,bo slyszy dobrze na jedno ucho.Za 2 tyg.mamy spotkanie z audiologiem wiec moze dowiem sie czegos wiecej. Zdrowka zycze i trzymajcie sie.
Iwona, już dziś w nocy zamówiłam, takie cóś (na samym dole strony - kids klip
FONMED S.C)
To w Pl Amelka już dawno zostałaby zaaparatowana przy tak dużym ubytku... Kurcze, naciskaj lekarzy. Szkoda maleńkiej..
Franiowamamo, trzymajcie się i życzę dużo siły i zdrówka Franiowi. Szymkowi w szpitalu też dwukrotnie nie udało się zrobić badania słuchu ( za bardzo się wiercił i to podczas snu). 29.09 mamy kolejną kontrolę u audiolaga w łodzi. Modlę się by wyszło dobrze.
Dziekuję Wioluniu, i dobrych wyników Wam życze!
