Franuś, 30 tc, 1010kg

[Kamea]

No to macie teraz strasznie napięty terminarz :/
Życzę Wam chociaż chwili wytchnienia...

 

[FraniowaMama]

Ano jakos tak strasznie dużo sie nam nałożyło.
Dziś zapłaciłam za turnusy.., jutro dostane info od banku czy dostanę kredyt. Teraz juz modle się o ten 1% bo inaczej.. Ale nie narzekam. naprawdę. CZasem mi sie ino żołądek na druga stronę wywraca, ale ..damy radę. Kasa to nie problem. Problemem jest zdrowie. Będzie dobrze Musze po prostu zacząc grac w totka Juz tak mam, że im wiekszy stres tym wieksza głupawka

A tak poza tym dziś pół nocy nie przespałam, bo...Franiu tak spokojnie spał.. Taaaaaaaaaaaaa..Bóg jeden wie jakimi ścieżkami chadza logika matczyna;-) Rzęził - nie spalam, bo wiadomo, jak po zmianie leków spał jak aniołek, też nie spałam. Co chwile wyskakiwałam z łóżka, bo ...może nie oddycha.. Prosze nie komentować. Samej mi brak słów

Jutro Wrocław. Oby same dobre wieści ta wyprawa przyniosła

 

[mama_agi]

Super co do tych turnusów i że poprawiło się Franiowi. Aga jak wy czarujecie tą kasę na te turnusy???

 

[FraniowaMama]

Aga, taki codzienny taniec węża.
A powaznie: piszę do firm prośby o darowizny, aukcje na allegro też przynoszą okreslony grosz, do tego dzięki Allegro poznaję wielu cudownych ludzi, którzy są gotowi do pomocy czy to finansowej czy choćby do przekazywania informacji o 1% dla Frania, krasnal ma też swoje konto na NK, do tego matka Visa i ojciec Maestro..kredyty i..nadzieja, że dzięki 1% da się pospłacać część zobowiązań chociaż. Krótko mówiąc pół nocy przy kompie. A no i fundacje. W tym roku pomógł nam juz Polsat i Fundacja J Owsiaka. TVN rozptruje prosby dzieci nieprzepuklinowych w drugiej połowie roku. Czekam na odpowiedź z kolejnych dwóch fundacji. No i BB-ciotki Niestety z kazdym miesiącem jest trudniej, bo przecież oprócz rehab i turnusów jest tez codzienne życie, ale - jak pisałam - jutro dostane odp od banku w sprawie kredytu.
Franek ma ciagle duże szanse. To ciagle jego czas. Jak nie wykorzystac tej szansy? Co mam napisać..
Gdy urodził sie Franek wszystko sie przewartościowało. Kasa znaczy tylko tyle, ile godzin rehab czy terapii możemy za nią Franiowi zapewnić. Łatwo nie jest, bo jest jeszcze Natka, ale narazie dajemy radę. I ciagle mamy nadzieję, że każdy dzien zbliża nas do końca tego szaleństwa. I tak zakładam, że od przyszłego roku kalendarzowego będa tylko 2 turnusy w roku i to nie ruchowe a logopedyczno-pedagogiczne, że wystarczy tylko rehab domowa. Zobaczymy.

Edit:
edytowałam swój poprzedni post w miejscu gdzie pisałam o cenie turnusów. Zapomniałam ze to internet a wątek Frania nie jest watkiem zamkniętym. Juz kiedyś miałam telefon od osoby zyczliwej zebym tak otwarcie nie pisała o kosztach terapii Frania, bo "co niektórzy" zastanawiają sie, skąd mamy ..ehm.. tyle .. kasy. Mamo Agi, tylko to nie do Ciebie, kochana!!!!!!!!!! Tak sie zreflektowałam teraz

 

[mama_agi]

A czy na te turnusy każde dziecko może jechać czy musi spełniać jakieś kryterium i czy aby dostać się do jakieś fundacji to dziecko musi jakieś poważne zaburzenia zdrowotne czy jak?? Agula nie została jeszcze zdiagnozowana i nie wiem czy mam co startować do jakiejkolwiek fundacji co do dopłaty do turnusów. Nie będę ukrywać x tyś to za dużo na nas nie wspomnę o y tyś. Z tego co piszesz to te turnusy czynią cuda.

 

[mama_agi]

też z edytowałam swojego posta aby jakiś pomówień nie było hihi

 

[FraniowaMama]

Kurcze, za każdym razem chce zaczynać posta do Ciebie od "Aga"
Od turnusów w osrodkach pryw to ino kasa Cie dzieli. No i wolne miejsce. Dobrych ośrodków jest kilka i mimo wysokich cen nie jest łatwo sie dostać. Ale wiele dzieci neurologicznych potrzebuje własnie takiego dobodźcowania.
No i co znaczy "diagnoza"? Franek tez jako takiej diagnozy nie ma. Narazie wiadomo że opóźnienie psychoruchowe, że zagrożenie MPD i tyle. W końcu nie leczy sie zapisu na papierze a dziecko. Mądry rehab i terapeuto juz po pierwszym spotkaniu widzi jaki problem ma dziecko. No i jest skarbnica wiedzy! W turnusach to jest dobre, że dziecko ma zapewnioną nie tylko opieke rehab ale i (neuro)logopedyczną i pedagiczną, jest to b kompleksowa i wielokierunkowa rehab. Macie orzeczenie? Bez orzeczenia tylko Polsat przyznaje dofinansowanie (z tego co sie orientuję). Koleżanka dostała na turnus, na którym byłyśmy teraz, 1500 z Polsatu własnie. Zostaje jakieś 2,5-3 tys do zebrania. Masz możliwośc (Ty czy Twój mąż) np wystąpienia o zapomoge losową do pracodawcy? Jak nie macie subkonta w fundacji to zadna firma nie wpłaci wam ani grosza , bo sobie tego po prostu nie odpiszą od podatku..

 

[Aurelia250]

Do jakiego specjalisty należy się udać z tą nadwrażliwością dźwiękową?Sama wielokrotnie zgłaszałam na zajęciach SI o tym problemie ale Pani nie za dużo mi powiedziała co dalej robić?
FraniowaMamo-czy nie obrazisz się na mnie za te moje wstawki na twoim wątku? Kiedyś pisałaś,czy mamy diagnozę SI? Co to oznacza? Nam o konieczności tej terapii powiedziała neurolog,ale nie uzasadniła dlaczego?Czy to się robi jakieś oddzielne badanie?

 

[FraniowaMama]

Aurelia, przestań, za co mam sie obrażać. Dobrze, że ten watek nie jest tylko moim monologiem
Diagnoza SI to podstawa. Franek ma narazie b podstawową, ogólnikową diagnozę, dlatego po ostatnim turnusie SI, gdzie miał b lajtowa terapię, zdecydowalam o zaprzestaniu terapii, szczególnie po tym jak koleżanka zrobila diagnoze swojemu synkowi. Diagnoza to jakies 3 spotkania terapeuty z dzieckiem, podczas których terapeuta Si dokladnie analizuje problemy dziecka a następnie ustala plan terapii. I tak dla synka tej koleżanki terapeuta ustalil, że np ruchy liniowe na platformie podwieszonej są ok, ale juz np po łuku mogą przy zaburzeniach chłopca wywołać padaczkę! Ponieważ Franek jest opd poczatku obserwowany pod kątem padaczki, to dostalam takiego pietra, że postanowiłam, że lepiej bez SI narazie. Szokujące dla mnie jest to, że przed terapia NIKT nie pyta o diagnozę SI!!! A bylismy juz na 2 turnusach SI w CZD!
U Frania udało sie zwalczyc nadwrażliwość dźwiękową w dużym stopniu domowymi sposobami - to on wywoływał dźwięk, wtedy mniej sie go bał, oswajał go. Dużo dała nam tez muzykoterapia na turnusach.
A do diagnozy SI trzeba naprawde dobrego terapeuty. W Gdański jest najlepsza babka od SI. Mam ambitny plan wybrania sie do niej z Franiem..

 

[Aurelia250]

A możesz podpowiedzieć jeszcze jak dokładnie pracowaliście nad tą nadwrażliwością? Na terapii SI mówiono mi,że mam dziecko oswajać z dźwiękami, dostarczać więcej bodźców z otoczenia.U nas ta nadwrażliwość nasiliła się po zimie.Mało mieliśmy kontaktów z innymi, nie spacerowałyśmy za wiele(mieszkam na wsi i ciężko było się przebijać wózkiem przez zaśnieżony chodnik).Oswoiłam już dziecko z mikserem ale ze szczekaniem psa idzie nam pod górę.Już mi się zdawało, że polubiła tego nieszczęsnego psa, podchodziliśmy do kojca, ale tylko mi się zdawało.Teraz jak tylko go widzi zasłania twarz i nie chce pójść ani kroku dalej. Podobnie jest jak ktoś głośno mówi.
Pisałaś wcześniej o dwóch książkachrogram psychostymulacji... i Wczesna interwencja... ,gdzie można dostać te pozycje?