Witam. Pisałam w osobnym wątku, ale pokierowano mnie tutaj
Jestem mamą skrajnego wcześniaka z 28tc, który ważył 540gram (tak mały bo hipotrofia była, nie rósł w brzuszku) Dostał 2 punkty Apgar ( w kolejnych minutach nie badano bo nie to było na głowie
) urodził się w zamartwicy, z zielonych wód płodowych... nie chce mi się wymieniać tej litani jego problemów - cały zestaw standardowych wcześniaczych plus kilka gratisów. Ogólnie radził sobie od początku bardzo dzielnie, wylewy wchłonęły się szybko, zakarzenie wewnątrzmaciczne pokonał.. nawet szybko zszedł z respiratora i wycieczki pielęgniarek chodziły do niego by oberzeć tą kruszynę co oddycha sama.
Jendak później nie bylo już z górki... piętrzyły się problemy... złe odruchy/lub ich brak, mimo umiejętności ssania nie nauczył się jeść....spędziliśmy 8 miesiecy w szpitalu w pierwszym roku życia, OIOM, patologia noworodka i CZD. Po tym maratonie mój syn ma traume na widok lekarzy, a ja alergię na myśl spędzenia kolejnych nocy w szpitalu na podłodze
Mój synek to dziś to chłopiec 15-sto miesięczny. Koniec końców, po co piszę, szukam mam wcześniaków i zarazem dzieci niepełnosprawnych. Zazwyczaj znajduje albo takie mamy albo takie. A nigdy w "tłiksie".
Czy są tu takie mamusie i ich dzieci?
Wcześniaki zazwyczaj wychodzą obronną ręką ze swoich problemów.Znam tak pod 50-siątkę mam wczesniaków, w szpitalu w pierwszym roku dużo poznałam
ale tylko on (+jeszcze jeden chłopiec) są niepełnosprawni.
I właśnei takich mam szukam.
Mój synek ma wpisane przez neurologa mpdz, ma 15 miesięcy nie siedzi nawet więc i tym bardziej nie czworakuje nie chodzi. Nie je (ma PEGa rurę w brzuchu), do tego jeszcze troche problemów(np refluks - mimo operacji wciąż się dusi i wymiotuje). Uniknął ślepoty i głuchoty, oddechowo tez jest wydolny choć łapie choroby jak lep. Walczymy wciąż o to by jadł (przez hipotrofię nie czuje głudu i nie wie po co ma jeść + gotyckie gardło, słaba koordynacja dają do wiwatu) i rozwijał się ruchowo (obecnie ruchowo przypomina zdrowe dziecko 6-cio miesięczne, psychicznie oceniam go tak na 7)
Chciałabym porozmawiać z mamami wcześniaków którym nie udało się do końca wyzdrowieć.
Bo szczerze mówiąc, cięzko rozmawia się mi z mamami wcześniaków (bo nie mają takich problemów jak my i dobitniej do mnie dociera że mieliśmy pecha w pechu) i z mamami dzieci niepełnosprawnych - bo podłoże ich chorób jest zupełnie inne).
Cięzko mi też jest z powodu tego, że nikt nic nie mówi na 100%. Gdyby ktoś mi powiedział - "pani dziecko z tego nie wyjdzie" człowiek nie łudziłby się i nie załamywał każdego dnia. Ale jak słysze, że kolejny kolega z inkubatora już chodzi, wtedy dociera do mnie że nie zapowiada się dobrze, a milczenie lekarzy to raczej znak na minus niż na plus...
Dołuje mnie tez inna sprawa, al e to odrębny wątek. Po moim synku wiem, że kolejną ciążę przeszłabym tak samo ciężko i dziecko urodziłoby się podobne i tak samo moglibyśmy umrzec (bo i mnie i synka uroatowano przed śmeircią) taki piep* organizm ) a człwoiek marzył o liczniejszej rodzinie, ech
ale się rozpisąłam...
ogólnie witam
mama i synek Krzyś
Ale to wsyztsko dla dobra naszych maluszkow
