CZERWCÓWKOLAND ;)

[czarnulka22]

hejka
A tutaj pączus od czarnulki hihi
Pączek dla Ciebie!

 

[czarnulka22]

Evcik wierze że będzie dobrze! Trzymam ju kciukaski za dobre wyniki!

 

[Mondzi]

Evik, stwierdzenia pani psycholog wydają się sensowne. A co do metody rehabilitacji, to Tymek był rehabilitowany metodą Bobath (nie wiem czy tak się to pisze) i było na tyle skutecznie że trzy serie ćwiczeń nam wystarczyły. Zawsze warto spróbować skoro Vojta się nie sprawdza.

No i przepraszam, że nie napiszę nic więcej.
Jestem załamana :-( Mojemu kuzynowi urodził się dwa dni temu Synek i wczoraj dowiedzieli się, że Mały będzie dzieckiem specjalnej troski - Zespół Downa. Nie potrafię się z tym pogodzić... Facet już tak w d... dostał, wreszcie jego życie zaczęło się układać i co? Nowa niespodzianka :---( Macie wokół siebie jakieś dzieciaki z tym schorzeniem? Jak wygląda rozwój? Jak rodzice poradzili sobie z faktem tej inności?
Normalnie ręce mi opadły :-wściekła/y:

 

[czarnulka22]

Mondzi bardzo mi przykro :-( Ja niestety nie pomogę :-(

 

[Magdulek2]

Mondzi :-(
Eviku warto spróbować wszystkiego. Nie zamartwiaj się! każde dziecko rozwija się inaczej ! Jaś jest przecież wcześniaczkiem więc ten miesiąc musi nadrobić. Wszystko będzie dobrze!!!!

 

[mamamisi]

Mondzi - ja widuję sporo dzieci w okolicy z Zespołem Downa. Mamy jednych takich niezbyt bliskich znajomych (takich na "cześć cześć"), którzy mają chorą na tę chorobę córeczkę. Oni są ludźmi bardzo wierzącymi i chorobę córki przyjęli ze spokojem. To ich trzecie dziecko, teraz mają jeszcze jedną młodszą córeczkę.Szczegółów medycznych nie znam. Wiem tylko, że odwiedzają licznych specjalistów, chodzą na rehabilitację, rehabilitują...Ja jak na nich patrzę zawsze mi się pychol śmieje, w ogóle patrząc na nich nie postrzegam choroby ich córki jako nieszczęścia. Ona jest taka radosna i spontaniczna :-)Zarówno oni, jak i rodzeństwo kochają małą nad życie i traktuja normalnie. Mała ma teraz 5 lat
Evik - jak się tak wczytuję w opis zachowań Hani, to wyłapuję wiele takich, które ma też Emilka. Tylko, że mi one aż tak nie przeszkadzają i uważam je właśnie za jakiś normalny etap rozwoju. Jeśli Ty czujesz się zmęczona, to pewnie warto to zmienić, bo najważniejsze, żeby mama była zadowolona. Co do grzeczności, to podam Ci scenkę ze chrzcin niedzielnych Emilka nie usiedziała nawet 1 min. na krześle, nie zjadła prawie nic, bo przecież było tyle innych interesujących rzeczy...Jej kuzyn 5 mies. starszy siedział przy każdym posiłku grzeczniutko przy stole, zjadał wszystko sam i na do dodatek przeżegnał się i pomodlił przed jedzeniem! No i trudno, teraz już wiem, że to głównie cecha temperamentu. Od maleńkości wykazywali takie różnice.Co nie oznacza, że nie podejmuję żadnych działań wychowawczych ofkors;-)

 

[Lila]

Eviku, tez mnie sie wydaje,ze lepiej sprobowac innej rehabilitacji, skoro dotychczasowa nie przynosi efektow. Moj Miki na takiej wizycie u kogos obcego tez bylby napewno inny niz w domu, tak to juz jest
Mondzi, przykro mi, napisz mi oni wczesniej tego nie wiedzieli?? Nie badali przeziernosci karkowej w 12 tc?? Jezeli chodzi o zespol Downa to duzo zalezy od tego jaki jest jego stopien czy I, II czy III - najgorszy. Fotki sliczne!
Czarnulko, widze,ze sie fajnie bawiliscie, zdjecia super!
Biesy, :*

 

[czarnulka22]

Ja byłam z córciami w sklepie i myślałam że kupie pączusie

Ale były same takie brzydkie mocno spieczone że za nic bym moim niuniom takich nie dała

Normalnie aż prawie czarne były

No i w droge powrotną dopadł nas deszcz ze śniegiem i zmokłyśmy troszke

Emilka teraz śpi,Wiki bajke ogląda a ja idę obiadek zrobić

 

[biesy]

hejka
Evik - kochana nie martw sie tak bardzo ... wiem ze to nie jest latwe ...
my Szymka rehabilitowalismy praktycznie od 5-6 tygodnia zycia ....dla nas to byl ogromny cios...ciezko bylo pisac na forum kiedy Wy wszystkie cieszylyscie sie ze swoich dzieciakow , a ja codziennie musialam malego tak "meczyc":-(Rehabilitowalismy metoda Vojty , u nas efekty byly widoczne po dosc dlugim czasie....ale byly i sa ! Wiem jak to jest kiedy placze dziecko bo musi wykonywac okreslone "wymuszone" ruchy poprzez ucisk odpowiednich receptorow i jak bardzo placze matka ktora musi zadzawac bol - bo to przeciez boli...choc rehabilitantka zapewniala ze to ze zlosci ze czegos od niego wymagamy , ze to z przymusu...ehhh
u nas podobnie młody jadł w wieku 3 miesiecy - miał bulgotanie w brzuszku i tez bardzo mnie to dreczylo ... wlasnie przejrzalam swoj zeszyt ( notowalismy co i kiedy jadl - pil mleko , jaka byla kupa o ktorej , czy sie prezyl , czy drzaly mu nozki , czy raczki...i wogole wszystko...)
u nas to byly niby kolki - mleko jakie mial zalecone przez lekarza to Nutramigen - straszne swinstwo - dodatkowo 2x dziennie dawalismy Debridat (tylko na recepte) i po 1 kropelce espumisanu do mleka.
Z tego co piszesz , wynika ze maly jest niespokojny podczas karmienia - u nas bylo podobnie , wykonywalismy cwiczenia przed jedzeniem - masaz brzuszka , ruchy nozkami itp.
w posiewach nic nie wychodzilo wiec zostalo uznane przez nasza pania doktor za kolke...
co do mleka- moze sprobuj bebilonu pepti -( jest lepsze w smaku od nutramigenu ) i moze bedzie odpowiadac malemu
co do metody rehabilitacji - rozne sa poglady na ten temat - u nas efekty przyniosla metoda Vojty - kilka ksiazek na ten temat mam , jednak nie maoge wypowiadac sie obiektywnie ,gdyz nie stosowalismy Bobath - roznia sie one miedzy soba mniej wiecej tym , ze Vojta to wymuszone wzorce zachowan , a Bobath to cos posrodku zabawy z dzieckiem a rehabiltacja- wydaje mi sie "delikatniejsza" - co jednak nie przesadza o jejj mniejszym rezultacie... nie moge byc obiektywna bo stosowalismy Vojte - moze troche narzuconą , ale mialam wrazenie ze lepsza...
natomist co do Hani - gratuluje ! macie bardzo inteligentna core - co do obaw to rozumiem , w kazdym dziecku siedzi maly diabelek

mad- dzis inspiruje mnie campari ehh mam ciezki tydzien....
mondzi - przykro mi ... u mnie w sasiedztwie mialam i mam kontakt z jednym chlopakiem z zespolem Downa...to 3 grupa

reszt jutro , poniewaz szymek chce mleko....
pa

 

[Evik]

Biesy bardzo dziękuję Ci za Twojego posta. Wiesz to już nie chodzi o to, że Vojtą zadaję ból, bo i przy metodzie Bobartha niektóre dzieci płaczą. Chodzi o to, ze wydaje mi sie, co potwierdza też rehabilitantka, że mi po prostu nie wychodzi to dobrze, Jasio nie odpowiada poprawnie na moje uciśnięcia, więc nie zawsze uciskam go w prawidłowe strefy. Jak jedną ręką robię dobrze to drugą źle i ni jak nie umiem tego wyćwiczyć. Minęły już 2 miesiące rehabilitacji, dlatego winę upatruję w sobie. Mam nadzieję, ze neurolożka zmieni nam met rehabilitacji, naprawde wolę jeździć nawet codziennie z nim, mały może nawet płakać, ale chcę żeby ćwiczenia były wykonywane przez specjalistę. Niestety przy metodzie Vojty musiałby z nami rehabilitant zamieszkać, bo bardzo często sie ćwiczy ;-). Wczoraj był u nas pediatra - gastroenterolog i stwierdził, że Jasio ma reflux, zalecił mleko z symbolem AR, na razie nie wprowadził leków, mamy małego wysoko układać, zeby mleczko mu się nie cofało. To właśnie przy bebilonie pepti u nas się zaczęło, a on powiedział że bebilon pepti jest specyficzny i mógł mu porażnić przewód pokarmowy. Ale oprócz tego nadal czekamy na wyniki posiewów, niestety wczoraj ich nie było, wiec z moczu coś hodują :-(. Za to uwielbiam spędzać ostatnie dni z moją Haniusią, jest wspaniała, bardzo mi pomaga, po każdym wykonanym poleceniu/prośbie mówi "mamusiu ciesz sie" i muszę szczeżyc (szczerzyć?) zęby :-).

Dobra szykujemy się do neurolożki. Będę później.