Amniopunkcja robić czy nie?

[MonikaAria]

Ja już się ze swoim losem pogodziłam. Wypłakałam co się dało i już oczy suche.

Tak, do instytutu matki i dziecka. Wyniki ze szpitala tam wysłali dopiero we wtorek... Jest jakaś szansa - że jutro będą, ale nikła. Ale w sumie co to da...? Już za późno na wszystko. Gdybym mogła - to bym się modliła o poronienie albo szybką smierć. A jestem skłócona z panem Bogiem od kilku lat i nie potrafię zrozumieć, czemu zesłał na nnie takie cierpienie. Nie dość wypłakałam już w dzieciństwie? Sama jestem niepełnosprawna, ale to tylko wada słuchu, normalnie mówię. Jednak swoje przeszłam. Ja tego dziecka nie wyrehabilituję. To dziecko zwyczajnie nie dostało daru życia od Niego...

 

[mala_mi1987]

Moniko pytałam dlatego,ze z tego co mi genetyk mówiła to wyniki będą albo w środę albo w poniedziałek,bo oni w czwartek na konferencję wyjeżdżają. To się tyczy mikromacierzy, ale nie wiem,czy w ogóle amniopunkcji także. Bo chyba wyniki z laboratorium muszą być autoryzowsne przez lekarza genetyka, tak miałam z wcześniejszą amniopunkcja. Do mnie również nie dzwonili z wynikami i od początku jestem nastawiona na poniedziałek.

 

[Kaśka 1983]

Tak, do instytutu matki i dziecka. Wyniki ze szpitala tam wysłali dopiero we wtorek... Jest jakaś szansa - że jutro będą, ale nikła. Ale w sumie co to da...? Już za późno na wszystko. Gdybym mogła - to bym się modliła o poronienie albo szybką smierć. A jestem skłócona z panem Bogiem od kilku lat i nie potrafię zrozumieć, czemu zesłał na nnie takie cierpienie. Nie dość wypłakałam już w dzieciństwie? Sama jestem niepełnosprawna, ale to tylko wada słuchu, normalnie mówię. Jednak swoje przeszłam. Ja tego dziecka nie wyrehabilituję. To dziecko zwyczajnie nie dostało daru życia od Niego...[/QUOTE]

na te pytania nie ma odpowiedzi ... sama je zadawałam kilka lat, po 10 latach przestałam. Gdy dowiadujesz się, że dziecko będzie poważnie chore świat się wali a cierpienie, którego doświadczasz jest ogromne. Dziś pewnie wszystko jest jedną wielką niewiadomą i może nie ma potrzeby wyprzedzać fakty i myśleć " co by było gdyby".... Teraz pora poszukać kogoś kto Tobie pomoże! w hospicjum pomogą Ci i spotkasz tam wielu rodziców, którzy czują to co ty i borykaja się z podobnymi problemami. Dla mnie starsze ważny był moment gdy poznałam innych rodziców dzieci niepełnosprawnych w szkole specjalnej.

co do pytania o moją amniopunkcję. U starszego nie miałam amniopunkcji nie było wskazań. U młodszego ze względu na chorobę starszego i brak kości nosowej w USG miałam amniopunkcję, która nie wykazała nic niepokojącego. Nasz drugi syn urodził się zdrowy.

 

[Renata501]

Ja już się ze swoim losem pogodziłam. Wypłakałam co się dało i już oczy suche.

Tak, do instytutu matki i dziecka. Wyniki ze szpitala tam wysłali dopiero we wtorek... Jest jakaś szansa - że jutro będą, ale nikła. Ale w sumie co to da...? Już za późno na wszystko. Gdybym mogła - to bym się modliła o poronienie albo szybką smierć. A jestem skłócona z panem Bogiem od kilku lat i nie potrafię zrozumieć, czemu zesłał na nnie takie cierpienie. Nie dość wypłakałam już w dzieciństwie? Sama jestem niepełnosprawna, ale to tylko wada słuchu, normalnie mówię. Jednak swoje przeszłam. Ja tego dziecka nie wyrehabilituję. To dziecko zwyczajnie nie dostało daru życia od Niego...

Wiem że jest Ci ciężko i bardzo współczuję. Nie wiem ile masz lat ale może jeszcze kiedyś postarasz się o kolejne dzieciątko. Ja ostatnio przez przypadek trafiłam na wątek o terminacji. Chyba nawet na tym samym forum. Poczytaj tam jak inne dziewczyny przezywaly podobne problemy. Zauważyłam że niektóre z nich zachodziły w kolejna ciążę, zdrowa ciążę i może nie zapomnialy o wcześniejszych przeżyciach ale pogodzily się z losem, poszły dalej i po kolejnej ciazy były bardzo szczęśliwe.

 

[MonikaAria]

Dziękuję dziewczyny Mam 31 lat. Moja pierwsza córka będzie miała 3 lata w listopadzie. Kolejna wymarzona - miała być w styczniu.

Tak, wyniki mają być w poniedziałek, nie robię samej amniopunkcji z tego co wiem, ale jeszcze właśnie to z mikromacierzą - bo mam mutację. Do tej pory się zastanawiam skąd się ona tam wzięła. Może przez paracetamol, który brałam jak miałam migrenę przez 3 dni - a o ciąży nie wiedziałam? Albo przez stosowanie leku na wypryski ze sterydami?

Tyle pytań bez odpowiedzi. To powstało w trakcie organogenezy, coś musiało źle zadziałać.

 

[MonikaAria]

Wiem, czytałam o terminacji, ale nie wiem czy już jest sens i czy jest czas i czy dać spokój. Jak dowiem się o wynikach w poniedziałek - będzie już 21+2. A podobno jak jest dzień po 22 tygodniu - już nie robią. Czyli co? Mam czas do przyszłego piątku. Nierealne.

 

[mama_Klary]

Wiem, czytałam o terminacji, ale nie wiem czy już jest sens i czy jest czas i czy dać spokój. Jak dowiem się o wynikach w poniedziałek - będzie już 21+2. A podobno jak jest dzień po 22 tygodniu - już nie robią. Czyli co? Mam czas do przyszłego piątku. Nierealne.

Terminację można przeprowadzić do 24 tygodnia ciąży ale czym wcześniej tym lepiej. Na pewno w szpitalu im. Orłowskiego w Warszawie można taki zabieg przeprowadzić.

I nie obwiniaj się o to, że mutacja powstała. Nie zrobiłaś nic co mogłoby to spowodować. Żadna z nas nie ma na to wpływu.

Jeśli jednak zdecydowałabyś się to z pewnością wszystkie formalności załatwisz w Instytucie Neurologii i Psychiatrii w Warszawie. Wydaje mi się, że szybciej niż w Instytucie Matki i Dziecka. Z moich dotychczasowych doświadczeń to zarówno formalności, jak i sami ludzie (lekarze, pielęgniarki, panie w rejestracji) są bardziej ludzcy w IPiN.

 

[MonikaAria]

A jak kwestie psychiczne? Po tym co tu czytałam to trochę to straszne...

Mi powiedzieli, że dzień po 22 tygodniu nie robią czy tu na forum czytałam. W pon wyniki i wtedy będzie ostateczna decyzja - tak myślę...

 

[mama_Klary]

A jak kwestie psychiczne? Po tym co tu czytałam to trochę to straszne...

Mi powiedzieli, że dzień po 22 tygodniu nie robią czy tu na forum czytałam. W pon wyniki i wtedy będzie ostateczna decyzja - tak myślę...

Z pewnością to trudny zabieg i ciężko się zmierzyć z całą tą sytuacją. Moje wyniki amniopunkcji wyszły źle, tzn.wykryto delecję chromosomu 18. W IPIN błyskawicznie załatwili dodatkowe badania tj.mikromacierz. tylko niestety musiałam mieć drugi raz amniopunkcja, bo materiału z tej pierwszej nie starczyło. O delecji dowiedziałam się tylko dlatego, że zapłaciłam za szybszy wynik metoda MLPA- pierwsze info było, że wszystko ok, dopiero pozniej wyszła wada.przy tradycyjnej metodzie nic by nie wyszło.
Po dwóch tygodniach jeżdżenia od lekarza do lekarza, co drugi dzień w 3 różnych placówkach okazało się, że delecja jest malutka. Sam koniec chromosomu. Brakuje 3 genów ale nikt nie wie za co odpowiadają. Badania były tylko na drożdżach i myszach ale też nic z tych badań nie wiadomo. Usg miałam tyle ile większość kobiet w 2-3 ciazach. Wszystko wychodzi na nich idealnie. Ostatnie będę miała za niecałe 2 tygodnie, w 22 tygodniu ciąży. Tak dla pewności, że jest ok. W związku z tym brak wskazań do terminacji. I dużą szansa, że wszystko z corka będzie ok ale tej gwarancji nikt mi nie da.
Gdyby jednak wyszła poważna wada to zdecydowałabym się na zabieg. Czekając na potwierdzenie złych wyników i informacje co to dokładnie za delecja przygotowywałam się na to.

 

[mala_mi1987]

Moniko, nie wiem czy moja wypowiedz Ci coś pomoże, ale u mnie w rodzinie były 3 utraty ciąży, w tym jedna terminacja. 3 pogrzeby. Możliwość pożegnania się z maleństwem była bardzo ważna dla dziewczyn. Kwestia pogodzenia się z tym co się stało. Zapalenia świeczki. 2 dziewczyny pamiętają, dbają. 3 nie bardzo. Wszystkie dość szybko zachodziły w kolejne ciąże. Bez komplikacji.

W szpitalu zaś dużo zależy od empatii personelu. Dlatego ważne by był z Tobą ktoś, kto będzie umiał zadbać o Ciebie, w sensie zawoła lekarza,polozna, nie pozwoli na pewne zachowania lub brak reakcji. I dopilnuje by nie położono Cię później wśród rodzących lub tych,ktore dopiero co urodziły.