a_aparatka
Fanka BB :)
Az boje się pomyslec co by było gdytby pomylili się tez w wynikach dot. trisomii 
No masakra jakas...
No masakra jakas...reklama
Viera - głowa do góry, jak widzę Twoje wyniki tego nieszczęsnego PAPPA to jestem przekonana, ze bedziesz miala zdrowe dziecko. Sam fakt, że dostałas aż tak rozbieżne wyniki nie świadczy o tym teście najlepiej. Ja naczytalam sie tyle historii o tym teście, ze zupełnie już mu nie wierzę, nigdy więcej chyba bym się na niego nie zdecydowała. Wiecej nerwów przysparza, niz to warte. Zwłaszcza w sytuacji jak usg wygląda poprawnie. I nie wiem w takim razie o co chodzi z tym MLPA ze tak im się nie udaje... Ja na serio byłam załamana czekaniem, wypłakałam chyba morze łez. A nie namawiali Cię na więzienie wyników do Międzylesia? Tam podobno na wyniki amnio czeka sie 2,5 tygodnia, co w porównaniu z Sobieskiego to niebo a ziemia. Tylko tam nie robią szybszych testów dlatego ja odmówilam.
Megi ja robiłam Pappa bo jak 2 lata temu byłam w ciąży też zrobiłam i wówczas wynik największego prawdopodobieństwa trisomii 21 wyszedł 1: 9000 tak w przybliżeniu, więc żeby mieś spokojne sumienie zrobiłam również teraz. Więcej dzieci nie planuję, więc test robiłam ostatni raz ;-)
Jeśli chodzi o worzenie próbek to specjalnie dopytałam genetyka, bo naczytałam się, że niektóre dziewczyny musiały same wozić i On powiedział, że nic podobnego. Niestety nie poinformowano mnie o tym, że można je zawieźć do Międzylesia i wynik będzie wcześniej. Może gdybym miała takie info zawiozłabym nie wiem
Pozostaje mi czekać na wyniki z Sobieskiego i liczyć na to że badanie się powiedzie.
Ah ogólnie ta ciąża jakaś taka ...... w porównaniu z poprzednią (gdzie czułam się jak młody Bóg, jedynie problem był, bo byłą bliźniaczą, ale jedno dziecko nie przeżyło - piszę dziecko, bo wchłonięcie się zarodka nastąpiło już po wykształceniu się serduszka - gdzieś po 6 tyg.).
W obecnej ciąży miałam krwotok w 9 tyg. (gdzie myślałam, że to już koniec), później plamienie do 11 tyg. Później krwiaka, którego widział tylko jeden lekarz na super sprzęcie (a trzech pozostałych nie). Kolejno - te rozbieżne wyniki pappy i w rezultacie amnio ze słabym płynem owodniowym (brunatny kolor) i "świeżynka" nieudany wynik MLPA. Już sobie zapowiedziałam, że jak urodzę to dziecko to się z nim rozmówię, że tyle stresu mi dostarczył (a raczej dostarczyła) bo czekam na córeczkę
Ups sorki, musiałam się wyżalić
Jeśli chodzi o worzenie próbek to specjalnie dopytałam genetyka, bo naczytałam się, że niektóre dziewczyny musiały same wozić i On powiedział, że nic podobnego. Niestety nie poinformowano mnie o tym, że można je zawieźć do Międzylesia i wynik będzie wcześniej. Może gdybym miała takie info zawiozłabym nie wiem
Pozostaje mi czekać na wyniki z Sobieskiego i liczyć na to że badanie się powiedzie.
Ah ogólnie ta ciąża jakaś taka ...... w porównaniu z poprzednią (gdzie czułam się jak młody Bóg, jedynie problem był, bo byłą bliźniaczą, ale jedno dziecko nie przeżyło - piszę dziecko, bo wchłonięcie się zarodka nastąpiło już po wykształceniu się serduszka - gdzieś po 6 tyg.).
W obecnej ciąży miałam krwotok w 9 tyg. (gdzie myślałam, że to już koniec), później plamienie do 11 tyg. Później krwiaka, którego widział tylko jeden lekarz na super sprzęcie (a trzech pozostałych nie). Kolejno - te rozbieżne wyniki pappy i w rezultacie amnio ze słabym płynem owodniowym (brunatny kolor) i "świeżynka" nieudany wynik MLPA. Już sobie zapowiedziałam, że jak urodzę to dziecko to się z nim rozmówię, że tyle stresu mi dostarczył (a raczej dostarczyła) bo czekam na córeczkę
Ups sorki, musiałam się wyżalić
Hej dziewczyny,
dawno się nie odzywałam, ale czekałam na wyniki amino od 5 grudnia...
Byłam spokojna bo zrobiłam FISHA, który wyszedł ok.
Niestety z amino były problemy, bo Paniom w laboratorium wydawało sie ze jeden z chromosomów jest troche za krótki i robiły dodatkowe próby różnymi metodami z którego w zasadzie nic nie wyszło - dostałam tylko raport z badania.
Poszłam do genetyka który ze szpitala zabrał płyn z amniopunkkcji i wykonał badanie mikromacierzy (dosc kosztowne) i po tygodniu wyszło ze w jednym z chromosomów jest mikrodelecja, której amniopunkcja nie dała rady wykryc ;(
Niestety przy tej chorobie nigdy nie wiadomo co może sie zdarzyć (wiele dzieci ma problemy z sercem, tarczycą i odpornością, mają niedobór wapnia,), nie wiadomo ile osób na nią choruje bo wiele osób nie zostało zdiagnozowanych (bo nie było żadnych objawów lub były łagodne - np. częste łapanie bakterii i wirósów co zdarza sie zdrowym dzieciom). Wielu ludzi dowiaduje się ze są nosicielami choroby dopiero po tym jak urodzi im sie chore dziecko.
Jestem po USG połówkowym które wyszło bardzo dobrze (robiłam u 2 lekarzy, którzy twierdzą że wszystko jest ok), ale dla spokoju idę na echo serca i mam nadzieję, że wszystko będzie ok.
Pozdrawiam i życzę dobrych wiadomości
dawno się nie odzywałam, ale czekałam na wyniki amino od 5 grudnia...
Byłam spokojna bo zrobiłam FISHA, który wyszedł ok.
Niestety z amino były problemy, bo Paniom w laboratorium wydawało sie ze jeden z chromosomów jest troche za krótki i robiły dodatkowe próby różnymi metodami z którego w zasadzie nic nie wyszło - dostałam tylko raport z badania.
Poszłam do genetyka który ze szpitala zabrał płyn z amniopunkkcji i wykonał badanie mikromacierzy (dosc kosztowne) i po tygodniu wyszło ze w jednym z chromosomów jest mikrodelecja, której amniopunkcja nie dała rady wykryc ;(
Niestety przy tej chorobie nigdy nie wiadomo co może sie zdarzyć (wiele dzieci ma problemy z sercem, tarczycą i odpornością, mają niedobór wapnia,), nie wiadomo ile osób na nią choruje bo wiele osób nie zostało zdiagnozowanych (bo nie było żadnych objawów lub były łagodne - np. częste łapanie bakterii i wirósów co zdarza sie zdrowym dzieciom). Wielu ludzi dowiaduje się ze są nosicielami choroby dopiero po tym jak urodzi im sie chore dziecko.
Jestem po USG połówkowym które wyszło bardzo dobrze (robiłam u 2 lekarzy, którzy twierdzą że wszystko jest ok), ale dla spokoju idę na echo serca i mam nadzieję, że wszystko będzie ok.
Pozdrawiam i życzę dobrych wiadomości
Viera - ja też miałam trudny początek ciąży, coś jak u Ciebie, a na dodatek jestem po in vitro więc ciąża wystarana, a po PAPPA totalna załamka. Ale cała historia skończyła sie dobrze, czego i Tobie życzę, tylko musisz uzbroić się w trochę cierapliwości.
Moni - mam nadzieję, ze wszystko u Ciebie będzie dobrze, zwłaszcza ze jak piszesz większość nawet całe życie nie wie o istnieniu takiej wady. Ważne ze usg jest ok, i życzę żeby kolejne badania to tylko potwierdziły
Moni - mam nadzieję, ze wszystko u Ciebie będzie dobrze, zwłaszcza ze jak piszesz większość nawet całe życie nie wie o istnieniu takiej wady. Ważne ze usg jest ok, i życzę żeby kolejne badania to tylko potwierdziły
Po Twojej wypowiedzi wnioskuję, że są to niegroźne przypadłości, więc tylko się cieszyć, zwłaszcza, że USG połówkowe wypadło dobrze.Jeśli chodzi o przypadłości to jest ich ok 180 ale nie wszystkie występują w tym zespole. Narazie dużo czytam o tej chorobie i mam nadzieję, że jeśli echo serca wyjdzie ok to reszta też będzie ok. Z tego co znalazłam w opracowaniach u niektorych ludzi nie występuja objawy, a inni dowiadują się ze sa nosicielem dopiero gdy urodzi im się dziecko np z wadą serca:
"Zespół mikrodelecji 22q11.2 występuje znacznie częściej niż pierwotnie sądzono a częstość jego występowania w ogólnej populacji jest obecnie oceniana na 1 na 4000 żywych urodzeń. Pierwotne zaniżone dane szacunkowe wynikały z faktu, iż nie wszystkie osoby będące „nosicielem” zespołu mikrodelecji 22q11.2 były tego świadome, gdyż po pierwsze nie u wszystkich tych osób obserwuje się problemy kliniczne, a po drugie – jeszcze do niedawna nie było skutecznych technik do wykrycia tak niewielkich zaburzeń genetycznych."
"Zespół mikrodelecji 22q11.2 występuje znacznie częściej niż pierwotnie sądzono a częstość jego występowania w ogólnej populacji jest obecnie oceniana na 1 na 4000 żywych urodzeń. Pierwotne zaniżone dane szacunkowe wynikały z faktu, iż nie wszystkie osoby będące „nosicielem” zespołu mikrodelecji 22q11.2 były tego świadome, gdyż po pierwsze nie u wszystkich tych osób obserwuje się problemy kliniczne, a po drugie – jeszcze do niedawna nie było skutecznych technik do wykrycia tak niewielkich zaburzeń genetycznych."
Zdecydowalam sie napisac...dobrnelam do 30 strony... Gdzie jedna dziewczyna tak naublizala dziewczynie, ze szok...a tu nie chodzilo o ZD, tylko o mase chorob z ktorymi dziecko po porodzie nie ma szans na przezycie...ogolnie uwazam ze kazda osoba jest inna i kazdy ma inna psychike i do tej osoby nalezy wybor. I nie dziwie sie ze tak malo dziewczyn pisze na tym forum, skoro ktos nazywa je morderczyniami...odbieram to tak jakby ktos przyrownal mnie do tego pedofila co zabil 4 dzieci i wychodzi na wolnosc...
Jestem obecnie w skonczonym 15 tgodniu ciazy i jestem klebkiem nerwow Usg prenatalne wyszlo mi piekne ladne, wyniki poszly w gore. Jak wiekszosc osob czekalam na wyniki testu Pappa. W poniedzialek tydzien temu dostalam telefon, ze mam sie zjawic na konsultacji, wiedzialam ze wyniki sa zle. Po przeryczeniu, rozmowie...zalamywaniu... Powiedzialam ze amnio zrobie i ze urodze dziecko z ZD, tylko ze wyniki okazaly sie jeszcze inne...a cale forum z reguly opiera sie na trisomni 21, u mnie ryzyko tej nie jest akurat wysokie...mam ryzyko trisomni 13 1:123 i ryzyko trisomni 18. Jesli ktos jest w temacie to wie o co chodzi...chodzi glownie o wielonarzadowe wady serca i mozgu...gdzie dziecko dozyje maksymalnie 1 lub 3 miesiace... Swiadomosc tego byla przytlaczajaca... Jeszcze gorsze bylo to co yslyszalam od lekarza czyli ze tak jak zespol downa mozna wykryc podczaa usg, tych konretnie nie idzie, moga sie ukazac w 20 ktoryms tygodniu...o amnio nie zdecydowal tylko statystyczny wynik...tylko np nieleczona tarczyca, bo nikt o niej nie wiedzial, plamienia, ksztalt pecherzyka i tachykardia dziecka itd...Ogolnie osoba w moim wieku nie jest kierowana na badania prenatalne ale ze wzgledy na liczne nieprawidlowosci w przebiegu zostalam na nie skierowana...
W srode czeka mnie amnio i ciagle zyje nadzieja...licze ze tak jak wiekszosc tu osob test pappa dal sfalszowane wyniki...
Co zrobie w innym wypadku...powiem szczerze ze raczej bede zmuszona przerwac ciaze...przeanalizowalam to na wszystkie sposoby... Znalam tez osoby ktore rodzily dziecmi z takimi wadami i jak to przezywaly, niestety wiem ze jesli nawet usune czeka mnie pewnie leczenie psychiczne do konca zycia, ale wiem tez ze nie przezylabym patrzac na moje dziecko, ktore nie ma szans na przezycie i zastanawiajac czy to juz koniec...uwazam ze smierc dziecks to jest najgorsze co moze czlowieka spotkac...i nie pozbieralabym sie po porodzie i jego smierci...tu nie ma dobrych decyzji...nie ma dobrych rozwiazan...mam 3 letnie dziecko nie chcialabym zeby musiala na to patrzec...moi tesciowie ogolnie maja to gdzies...ale moi rodzice strasznie to przezywaja...moj tata myslalam ze juz dostanie zawalu serca...a moja mama tez by tego nie przezyla(
Tyle mojego monologu...obecnie staram sie o tym nie myslec i wierZyc ze bedzie dobrze...lub mysle o jakis wadach ktore po porodzie mozna wyleczyc...bedzie dobrze...musi...tylko wspierajmy sie wzajemnie a nie krytykujmy
Nie oceniajcie innych przez pryzmat swojej osoby...bo to sa najtrudniejsze decyzje w zyciu...a psychika juz nigdy nie bedzie taka sama
Jestem obecnie w skonczonym 15 tgodniu ciazy i jestem klebkiem nerwow Usg prenatalne wyszlo mi piekne ladne, wyniki poszly w gore. Jak wiekszosc osob czekalam na wyniki testu Pappa. W poniedzialek tydzien temu dostalam telefon, ze mam sie zjawic na konsultacji, wiedzialam ze wyniki sa zle. Po przeryczeniu, rozmowie...zalamywaniu... Powiedzialam ze amnio zrobie i ze urodze dziecko z ZD, tylko ze wyniki okazaly sie jeszcze inne...a cale forum z reguly opiera sie na trisomni 21, u mnie ryzyko tej nie jest akurat wysokie...mam ryzyko trisomni 13 1:123 i ryzyko trisomni 18. Jesli ktos jest w temacie to wie o co chodzi...chodzi glownie o wielonarzadowe wady serca i mozgu...gdzie dziecko dozyje maksymalnie 1 lub 3 miesiace... Swiadomosc tego byla przytlaczajaca... Jeszcze gorsze bylo to co yslyszalam od lekarza czyli ze tak jak zespol downa mozna wykryc podczaa usg, tych konretnie nie idzie, moga sie ukazac w 20 ktoryms tygodniu...o amnio nie zdecydowal tylko statystyczny wynik...tylko np nieleczona tarczyca, bo nikt o niej nie wiedzial, plamienia, ksztalt pecherzyka i tachykardia dziecka itd...Ogolnie osoba w moim wieku nie jest kierowana na badania prenatalne ale ze wzgledy na liczne nieprawidlowosci w przebiegu zostalam na nie skierowana...
W srode czeka mnie amnio i ciagle zyje nadzieja...licze ze tak jak wiekszosc tu osob test pappa dal sfalszowane wyniki...
Co zrobie w innym wypadku...powiem szczerze ze raczej bede zmuszona przerwac ciaze...przeanalizowalam to na wszystkie sposoby... Znalam tez osoby ktore rodzily dziecmi z takimi wadami i jak to przezywaly, niestety wiem ze jesli nawet usune czeka mnie pewnie leczenie psychiczne do konca zycia, ale wiem tez ze nie przezylabym patrzac na moje dziecko, ktore nie ma szans na przezycie i zastanawiajac czy to juz koniec...uwazam ze smierc dziecks to jest najgorsze co moze czlowieka spotkac...i nie pozbieralabym sie po porodzie i jego smierci...tu nie ma dobrych decyzji...nie ma dobrych rozwiazan...mam 3 letnie dziecko nie chcialabym zeby musiala na to patrzec...moi tesciowie ogolnie maja to gdzies...ale moi rodzice strasznie to przezywaja...moj tata myslalam ze juz dostanie zawalu serca...a moja mama tez by tego nie przezyla
( Tyle mojego monologu...obecnie staram sie o tym nie myslec i wierZyc ze bedzie dobrze...lub mysle o jakis wadach ktore po porodzie mozna wyleczyc...bedzie dobrze...musi...tylko wspierajmy sie wzajemnie a nie krytykujmy
Nie oceniajcie innych przez pryzmat swojej osoby...bo to sa najtrudniejsze decyzje w zyciu...a psychika juz nigdy nie bedzie taka sama
alexast
Aktywna w BB
Anusiach obecnie jesteśmy na stronie 207 i mogę Ci powiedzieć, że obecne dziewczyny są bardzo wyrozumiałe i wspierają a nie krytykują.
Faktycznie nie masz ciekawej sytuacji, ale jeszcze nic straconego Może nie będzie tak źle, jak mówią. Trzymam za Ciebie i maleństwo mocno kciuki. Życzę Ci dużo siły, a będziesz robiła przyśpieszone badanie czy będziesz czekała na pełen zestaw?
Faktycznie nie masz ciekawej sytuacji, ale jeszcze nic straconego
Może nie będzie tak źle, jak mówią. Trzymam za Ciebie i maleństwo mocno kciuki. Życzę Ci dużo siły, a będziesz robiła przyśpieszone badanie czy będziesz czekała na pełen zestaw?reklama
Alexast ja korzystam z komorki i tutaj to forum wtedy ma 104 stronywczoraj dobrnelam do strony gdzie dziewczyna poronila zdrowe dziecko tak to jest jak chce sie forum zaczac czytac od poczatku i juz czlowiek sie denerwuje
Akurat calosc badan pomimo swojego wieku i brak wystapien w rodzinie mam na NFZ, a amniopunkcje tez...z tego co probowalam sie zorientowac i czytac na internecie ponoc trzeba byloby zaplacic za tego fisha 750 zl, szkoda ze nie mniej ale w tym wypadku poprostu mnie na to nie stac pewnie jakbym jakos cudem znalazla te pieniadze nie zastanawialabym sie ani chwili
Dzis juz ciagnie mnie podbrzusze i sie stresuje wiec leze juz dzis, a jutro pewnie bede miec murowany zawal z kazdym bolem brzucha
Naprawde dziekuje za wsparcie:*
wczoraj dobrnelam do strony gdzie dziewczyna poronila zdrowe dziecko tak to jest jak chce sie forum zaczac czytac od poczatku i juz czlowiek sie denerwujeAkurat calosc badan pomimo swojego wieku i brak wystapien w rodzinie mam na NFZ, a amniopunkcje tez...z tego co probowalam sie zorientowac i czytac na internecie ponoc trzeba byloby zaplacic za tego fisha 750 zl, szkoda ze nie mniej
ale w tym wypadku poprostu mnie na to nie stac pewnie jakbym jakos cudem znalazla te pieniadze nie zastanawialabym sie ani chwiliDzis juz ciagnie mnie podbrzusze i sie stresuje wiec leze juz dzis, a jutro pewnie bede miec murowany zawal z kazdym bolem brzucha
Naprawde dziekuje za wsparcie:*
