Amniopunkcja robić czy nie?

[kasiaa91]

Przykro mi. Pamiętaj, że dziecko z zd innemu dziecku z zd nierówne. Są takie, które wymagają opieki 24h na dobę, ale są i takie które prowadzą normalne życie, kończą studia itp.
Wiesz już czy to jest trisomia czy mozaika?

Przedstawiasz bardzo przekłamany obraz tej wady. ZD to poważny zespół wad, z zazwyczaj mocną niepełnosprawnością umysłową i poważnymi wadami układu krążenia chociażby. To nie są słodkie uśmiechnięte bobasy z billboardów.
Owszem, są jednostki (na setki tysięcy chorych !!!) którzy skończyli specjalnie przystosowane (!) dla nich studia czy podjęli pracy z asystentem, ale ogromna większość osób z ZD ma bardzo niski poziom życia i funkcjonowania. I żyjemy w kraju nie dającym wsparcia rodzicom dzieci niepełnosprawnych, tym bardziej dorosłych dzieci.
Poczytaj wątek NewMom zanim napiszesz mamie z taką diagnozą, że osoby z ZD prowadzą normalne życie...

 

[aspekt]

Przedstawiasz bardzo przekładany obraz tej wady. ZD to poważny zespół wad, z zazwyczaj mocną niepełnosprawnością umysłową i poważnymi wadami układu krążenia chociażby. To nie są słodkie uśmiechnięte bobasy z billboardów.
Owszem, są jednostki (na setki tysięcy chorych !!!) którzy skończyli specjalnie przystosowane (!) dla nich studia czy podjęli pracy z asystentem, ale ogromna większość osób z ZD ma bardzo niski poziom życia i funkcjonowania. I żyjemy w kraju nie dającym wsparcia rodzicom dzieci niepełnosprawnych, tym bardziej dorosłych dzieci.
Poczytaj wątek NewMom zanim napiszesz mamie z taką diagnozą, że osoby z ZD prowadzą normalne życie...

Masz rację, że to ciężka choroba, ale gdy piszesz: "proponują wbrew ustawie jakieś rozwiązania", to przecież chodzi Ci o jedno konkretne: o celowe przerwanie ciąży. A pisanie z tej perspektywy jest tak samo "nie fair", co pisanie o bezproblemowym słodkim dzieciństwie i samodzielnej dorosłości ludzi z ZD.

 

[kasiaa91]

Masz rację, że to ciężka choroba, ale gdy piszesz: "proponują wbrew ustawie jakieś rozwiązania", to przecież chodzi Ci o jedno konkretne: o celowe przerwanie ciąży. A pisanie z tej perspektywy jest tak samo "nie fair", co pisanie o bezproblemowym słodkim dzieciństwie i samodzielnej dorosłości ludzi z ZD.

Dlaczego?
Do niedawna, jak w każdym cywilizowanym kraju, było u nas dopuszczalne przerwanie ciąży przy ciężkich wadach, jak ZD. Większość kobiet ze względu na to robiła amnio (bo przy podejrzeniu i bezwarunkowej decyzji o kontynuacji ciąży amnio jest tak naprawdę bezcelowe).

Moim zdaniem - i zapewne większości kobiet tutaj - jesteśmy teraz z możliwości wyboru donoszenia lub przerwania ciąży „legalnie” okradzione, co nie zmienia faktu że na pewno w kraju jest wielu lekarzy kierujących się sumieniem, zdrowym rozsądkiem i przysięgą Hippokratesa a nie wyrokiem nielegalnego trybunału... jest też wiele osób i organizacji pomagającym za granicami kraju kobietom, które w tych chorych czasach stają przed najtrudniejszymi wyborami - bo każdy wybór jest trudny, każda decyzja wpływa na ich życie ale wybór dalej powinien należeć tylko i wyłącznie do kobiety, której ta sytuacja dotyka.
I każda kobieta powinna widzieć, że dalej ten wybór ma bo takie są fakty.

Natomiast wysoko funkcjonujące osoby z ZD to nie fakty, to wyjątki (zazwyczaj zresztą nie będące w pełnej trisomii) a codzienności z ZD wyglada zupełnie inaczej - nie chciałabyś być odpowiedzialna za zmagania rodziców dzieci z tą wadą, na których dezycję wpłynęłyby Twoje słowa o tym jak proste jest życie niektórych ludzi z tym zespołem wad...

Fakty są takie, że można zadecydować o losach swojej ciąży. W przypadku ZD można ją kontynuować lub przerwać. Jeśli chce się ją przerwać to wiele organizacji zapewnia 100% pomocy i legalności poza granicami kraju. Jeśli chce się ciążę kontynuować - kobieta POWINNA otrzymać wsparcie i rozwiązania ale państwo i system na ten moment nie zapewnia nic, a ZD jest poważną wadą i ogromnym obciążeniem i wyzwaniem dla rodziców. Każda decyzja, którą podejmie autorka jest dobra (bo jest jej decyzją) ale każda decyzja powinna opierać się na rzetelnych informacjach i faktach a nie zakłamanym obrazku bardzo ciężkich wad...

 

[_Katharsis_]

Jak łatwo jest pisać tym którzy nie znaleźli się w takiej sytuacji... Bo dopóki wszystko przebiega z ciążą książkowo, wiadomo że dziecko nie ma wad genetycznych tak łatwo umoralniać kobiety które mają ryzyko lub diagnozę chorego dziecka dostały... a co jeśli spotka to umoralniającą? Wtedy już tak pięknie nie jest. Dlaczego nikt nie myśli o tym że wraz z porodem chorego dziecka z wadami genetycznymi tak naprawdę się kończy. Dosłownie sie kończy bo jedyne co musi robić to zajmować się 24/7 dzieckiem. Nie mówię tu o wieku niemowlęcym bo tego wymaga każde dziecko ale w późniejszym okresie 20lat, 30 lat... Aż do śmierci. Kończą się spotkania towarzyskie, znajomi często znikają bo sorry ale kto zaprosi cie na np domówkę z alko z dzieckiem niepełnosprawnym. Zaraz spadnie lawina hejtu o poświęcenie, ale każdy potrzebuje odreagować. A wziąć nianię do chorego 20latka by odpocząć chociaż na chwilę jest ciężko a po drugie kogo stać przy braku pomocy finansowej w Polsce. Druga sprawa że np na moim przykładzie mam 37lat jestem po raku także już teraz wiem że pożyje o 10 lat np mniej niż inna zdrowa kobieta. Ale nie ważne. Może będę żyć dłużej. Ale mam dwójkę dzieci w domu. Urodzę dziecko z ZD (mam nadzieję że wyniki tego nie potwierdzą) i teraz zaczyna sie moja codzienna walka, depresja, ciągle wizyty u lekarzy, rehabilitację, opieka dożywotnia... Umieram i zostawiam 20 letnie chore dziecko wymagające opieki. Jakim prawem skazuje w tym momencie moich synów na przejęcie opieki nad chorym rodzeństwem. Jakim prawem przekazuje im swoje brzemię. Dlatego w dniu swojej śmierci niszczę życie swoich dzieci i w dniu swojej śmierci odbieram im prawo do wolności? Sorry ale czasem wkurzają mnie teksty obrońców życia, którzy sami nie stanęli przed wyrokiem wychowania chorego dziecka, a ci którzy podjęli decyzję że urodzą chore dziecko i umoralniają te które tego noe chcą też jest nie fair bo nie kazdy musi być bohaterką.

Co do nieszczęść losowych to jest zupełnie co innego. To dwie różne rzeczy. Bo co innego wiedzieć o wadach genetycznych i skazać dziecko rodząc je na całe życie w cierpieniu i byciu więźniem własnego ciała a co innego wypadek losowy którego nigdy nie jesteśmy w stanie przewidzieć.

 

[Małgorzata K-a]

Jak łatwo jest pisać tym którzy nie znaleźli się w takiej sytuacji... Bo dopóki wszystko przebiega z ciążą książkowo, wiadomo że dziecko nie ma wad genetycznych tak łatwo umoralniać kobiety które mają ryzyko lub diagnozę chorego dziecka dostały... a co jeśli spotka to umoralniającą? Wtedy już tak pięknie nie jest. Dlaczego nikt nie myśli o tym że wraz z porodem chorego dziecka z wadami genetycznymi tak naprawdę się kończy. Dosłownie sie kończy bo jedyne co musi robić to zajmować się 24/7 dzieckiem. Nie mówię tu o wieku niemowlęcym bo tego wymaga każde dziecko ale w późniejszym okresie 20lat, 30 lat... Aż do śmierci. Kończą się spotkania towarzyskie, znajomi często znikają bo sorry ale kto zaprosi cie na np domówkę z alko z dzieckiem niepełnosprawnym. Zaraz spadnie lawina hejtu o poświęcenie, ale każdy potrzebuje odreagować. A wziąć nianię do chorego 20latka by odpocząć chociaż na chwilę jest ciężko a po drugie kogo stać przy braku pomocy finansowej w Polsce. Druga sprawa że np na moim przykładzie mam 37lat jestem po raku także już teraz wiem że pożyje o 10 lat np mniej niż inna zdrowa kobieta. Ale nie ważne. Może będę żyć dłużej. Ale mam dwójkę dzieci w domu. Urodzę dziecko z ZD (mam nadzieję że wyniki tego nie potwierdzą) i teraz zaczyna sie moja codzienna walka, depresja, ciągle wizyty u lekarzy, rehabilitację, opieka dożywotnia... Umieram i zostawiam 20 letnie chore dziecko wymagające opieki. Jakim prawem skazuje w tym momencie moich synów na przejęcie opieki nad chorym rodzeństwem. Jakim prawem przekazuje im swoje brzemię. Dlatego w dniu swojej śmierci niszczę życie swoich dzieci i w dniu swojej śmierci odbieram im prawo do wolności? Sorry ale czasem wkurzają mnie teksty obrońców życia, którzy sami nie stanęli przed wyrokiem wychowania chorego dziecka, a ci którzy podjęli decyzję że urodzą chore dziecko i umoralniają te które tego noe chcą też jest nie fair bo nie kazdy musi być bohaterką.

Co do nieszczęść losowych to jest zupełnie co innego. To dwie różne rzeczy. Bo co innego wiedzieć o wadach genetycznych i skazać dziecko rodząc je na całe życie w cierpieniu i byciu więźniem własnego ciała a co innego wypadek losowy którego nigdy nie jesteśmy w stanie przewidzieć.

Ja właśnie znajduję się w podobnej sytuacji z tą różnicą ze to ma być moje pierwsze dziecko..jestem przerażona i nie wiem co robić

 

[_Katharsis_]

Ja właśnie znajduję się w podobnej sytuacji z tą różnicą ze to ma być moje pierwsze dziecko..jestem przerażona i nie wiem co robić

Nawet nie wiesz jak strasznie mi przykro. Jak przeczytałam że u ciebie amnio potwierdziło ZD to się po prostu popłakałam

 

[Małgorzata K-a]

Przykro mi. Pamiętaj, że dziecko z zd innemu dziecku z zd nierówne. Są takie, które wymagają opieki 24h na dobę, ale są i takie które prowadzą normalne życie, kończą studia itp.
Wiesz już czy to jest trisomia czy mozaika?

Dziecko z zd nigdy nie będzie prowadziło normalnego życia. Oczywiście każde dziecko jest inne ale to nie zmienia faktu ze do końca życia będzie potrzebowalo opieki. A zeby zapewnić odpowiednie warunki rozwoju potrzebne są fundusze a skąd brać na to wszystko kasę skoro wskazana jest rezygnacja z pracy zawodowej? Uposledzenie umysłowe i ruchowe to nie jedyne schorzenia charakterystyczne dla zd. Lista chorob towarzyszących jest bardzo długa. Pokutuje błędne wyobrażenie ze dziecko z zd jest ciągle uśmiechnięte empatyczne i nic mu więcej nie dolega. A o ostrej białaczce, dziurach w sercu, gluchocie ślepocie ciągłych infekcjach uszkodzonych nerkach i wielu innych chorobach już się nie mówi...

 

[Karolaaa89]

Małgosia dlatego to co zrobisz jest tylko Twoją decyzją i nikt Cię nie powinien osądzać. Przepisy w tym chorym kraju się zmieniły, ale są organizacje pomagające kobietom w takich sytuacjach. Pamiętaj, że nie jesteś w tym sama i nie Ty jedyna teraz przez coś takiego przechodzisz. Bardzo mi przykro, że Ciebie to spotkało. Ja przechodziłam przez podobną sytuację ( inna trisomia) i współczuję Ci bardzo bo wiem co czujesz.

 

[Małgorzata K-a]

Małgosia dlatego to co zrobisz jest tylko Twoją decyzją i nikt Cię nie powinien osądzać. Przepisy w tym chorym kraju się zmieniły, ale są organizacje pomagające kobietom w takich sytuacjach. Pamiętaj, że nie jesteś w tym sama i nie Ty jedyna teraz przez coś takiego przechodzisz. Bardzo mi przykro, że Ciebie to spotkało. Ja przechodziłam przez podobną sytuację ( inna trisomia) i współczuję Ci bardzo bo wiem co czujesz.

Jest wyjście ale przez cholernego covida nie jest to takie proste. Procedura goni kolejną

 

[_Katharsis_]

Dziecko z zd nigdy nie będzie prowadziło normalnego życia. Oczywiście każde dziecko jest inne ale to nie zmienia faktu ze do końca życia będzie potrzebowalo opieki. A zeby zapewnić odpowiednie warunki rozwoju potrzebne są fundusze a skąd brać na to wszystko kasę skoro wskazana jest rezygnacja z pracy zawodowej? Uposledzenie umysłowe i ruchowe to nie jedyne schorzenia charakterystyczne dla zd. Lista chorob towarzyszących jest bardzo długa. Pokutuje błędne wyobrażenie ze dziecko z zd jest ciągle uśmiechnięte empatyczne i nic mu więcej nie dolega. A o ostrej białaczce, dziurach w sercu, gluchocie ślepocie ciągłych infekcjach uszkodzonych nerkach i wielu innych chorobach już się nie mówi...

Dokładnie. Slyszalam często dzieci z ZD sa takie słodkie, zobacz na insta dzieciaki słodziaki, tam są piękne zdjęcia, dzieci są cudnowne, pocieszne. Ale nikt nie widzi że to nadal jest insta. Robisz zdjęcie idealne na insta a potem wracasz do codziennego życia. Ja też aby coś wstawić wybieram najlepsze ujęcie, sprawdzam co, znajdzie się w tle, poprawiam 20 razy włosy i robię kilka ujęć bo na każdym jest coś nie tak, np źle podwinęła się sukienka. Mam znajomą której syn wiecznie chodzi wkurzony i mam wyraz twarzy jakby mial zaraz kogoś zabić (11lat) ile razy jest u nas to mam wrażenie że ma wiecznie zły dzień. Ona zawsze na niego wściekła bo nie jest idealny. Ogólnie mam wrażenie że on jej po prostu w życiu przeszkadza bo kar ma więcej niż nagród ale do rzeczy. Zawsze jak wstawia zdjęcia czy dodaje coś do relacji to są tam oboje zawsze uśmiechnięci, szczęśliwi, po prostu rodzina jak z obrazka Nutelli. Także nie zawsze co widzimy na zdjęciach takie jest.