ALEKS - 28tydz, 1,150kg, 39cm

[FraniowaMama]

Tak, tak, jasne. My tez od grubego jaśka zaczynaliśmy.
Pisz na bieżąco jak prace beda przebiegały.
Kciuki zaciśnięte, ty też trzymaj za piaskowe odwrażliwianie Frania

 

[Beti333]

Jasne że trzymam ;-)
A jak u Frania się to objawia??

 

[FraniowaMama]

Wiesz co, my już walczymy dość długo z tym cholerstwem. U nas był ryk, panika, rzyg. Narazie mamy tyle już, że na ostatnim turnusie w maju dal się posadzić na pisaku (tzn na kocyku, w pełnym rynsztunku), ale poczatkowo nawet w ubraniu nie chciał usiąść (mówię o maju bo to pierwszy kontakt z plazą był). W niedzielę będziemy nad morzem, zobaczymy czy coś jest lepiej. A odwrażliwianie dłoni to własciwie chyba od 10 m.ż. trwa. Przeszliśmy groch, kasze, fasole, teraz jestesmy u celu - piach/manna.

 

[andzia111]

Aaaaa zapomniałabym, na pytanie: Ile masz latek??? Aleks pokazuje 2 paluszki
To w ramach przygotowan do drugich urodzin, jeszcze musze go nauczyć zdmuchiwać świeczki ;-)
:

no prosze jak pięknie
jak ja uczyłam młodego dmuchać świeczke to tak mu sie to spodobało że jak tylko sobie przypomni to musze wyciągać świeczki zapalać a Oskar dmucha i dmucha a ile przy tym radości

 

[Beti333]

Trzeba coś napisać bo nasz watek już na 2 stronę uciekł
Bylismy dziś u neurologa, p. doktor powiedziała że widzi postępy... buuuhahaha GDZIE???
Aleks od ponad pół roku ruchowo stoi w miejscu jedynie umysłowo to TAAAAK chłonie wszystko jak gabka, pokazałam mu jak grozić palcem i mówić "Ty,Ty,Ty" to teraz wszystkich strofuje a i jeszcze jak się go zapyta jak robi piesek to powie "chał"
Odruchy Aleksa ą prawidłowe, stawy nie są wiotkie tylko te napięcie, no i oczywiście zaproponowała mi butolinę.
Już wczesniej o tym myślałam więc się zgodziłam i mamy skierowanie do ortopedy.
W przyszłym tygodniu idziemy do okulisty bo Aleksowi lewe oko ucieka, trzeba to sprawdzić.
Zapytałam babkę czy możemy już oficjalnie mówic o MPD bo widziałam że na wszystkich skierowaniach pisze rozpoznanie "MPD", to zaczęła się tłumaczyc że nie bedzie sie rozpisywać na recepcie ze spastyką i w skrócie pisze MPD, bo o MPD można mówić jak dziecko będzie miało 3 latka kurcze a w październiku mówiła że jak bedzie miało 2.
Ale ją przycisnęłam i mówię że mi obojętnie jak to nazwiemy czy spastyka czy MPD to i tak będzie mój Aleks i że nie załamię się z tego powodu, nooo wtedy się otworzyła że to MPD to ona ma na koncu języka tylko musi je wypowiedzieć. No to powiedziała...więc od razu poprosiłam o zaświadczenie do fundacji bo do tej pory mielismy w opisie tylko "podejrzenie MPD"
Zadałam jej jeszcze jedno pytanie: Czy Aleks będzie chodził?
Nie sądziłam nawet że mi odpowie ale odppowiedziała: że ile dzieci tyle przypadków ale BĘDZIE CHODZIŁ tylko potrzebuje duuużo więcej czasu niż inne dzieci, mamy to szczęście ze Aleks jest bardzo zywym dzieckiem i chęc poznawania wszystkiego z czasem zmobilizuje go to do robienia kolejnych kroków.
Po tej wizycie mam naładowane baterie i widzę światełko w tunelu.
Może to zabrzmi dziwnie ale teraz jak mam na piśmie to jestem spokojniejsza bo wiem czemu to tak opornie idzie, Aleks nie jest tylko wcześniakiem ma Mózgowe Porażenie Dziecięce.

 

[Beti333]

Aha, w związku z brakiem mozliwości wyjazdu Aleksa na turnus, bo do tych dobrych ośrodków to ja raczej sama z Aleksem nie zajadę, za daleko są:-( a u nas na śląsku to chyba ze świeczką trzeba szukać żeby coś znaleźć, wymyśliłam że pojade z Aleksem do szpitala w Jastrzębiu Zdrój, tam nas mąż jeszcze zatransportuje. Tez już mamy tam skierowanie, zobaczymy co z tego wyniknie. Słyszałam że dobrze tam rehabilitują.

 

[FraniowaMama]

Beti, dzielna i twarda z Ciebie babka..

Przemysl jeszcze raz kwestię botuliny... Wiesz, tu na turnusach tyle sie nasłuchalam od matek o efektach.. Nie wiem, ale pogadaj jeszcze z kimś, może z wasza rehab? Jak ona to widzi.. Czy teraz to dobry czas, czy może lepiej później...za rok czy pół roku.. Pomyśl, kochana i pogadaj.
Usciski dla Was dzielniachy


PS. Mi tez powiedziano w CZD ze teraz takie wytyczne ze MPD wpisuje się po 3 r.z. bo jak dziecko zaczyna chodzic przed 3 r.ż to jakie to porażenie..
Hm..zastanawiam się czy za tym kryja sie jakieś oszczędności w NFZecie?...

 

[Beti333]

no myśle z ta butoliną tez mi powiedziała że mam z rehabilitantami gadac bo oni najlepiej znają i umią ocenić Aleksa.
Aleks przed cwiczeniami jest sztywny jak sztyl z miotły ale już po 20 min cwiczeń przelewa się przez rece tylko w atakach złości się napina.
Jego bardzo trzymią mięśnie miednicy (na klecząco nie umie sie wyprostować) i Achillesa.
Muszę dobrze rozplanowac czas bo jeśli pani R. stwierdzi żeby podac botox to nie chce żeby pokryło się to z pobytem w szpitalu.

 

[mamaPaulinki]

Mnie też wszędzie na skierowaniach piszą MPD i w ogóle na to nie zwracam uwagi ;-) Czy jest czy nie to nasze kochane mądre szkraby i tyle.
Jak rozmawiałam kiedyś z rehabilitantkami o tym kiedy dziecko może nauczyć się chodzić (z napięciem, mpd itd) to powiedziały mi, że miały przypadek pionizacji dziewczynki ok 10 roku zycia Jest więc sporo czasu, później raczej już ciężko by było, dlatego neurolog dobrze powiedziała ALEX BĘDZIE CHODZIŁ Tylko rehabilitacja i czas, no jeszcze troche cierpliwości ;-)

Moje dziecko w atakach złości (na rehabilitantkę ;-)) sztywnieje w sekundzie i nie może złapać tchu...

 

[Beti333]

z tym złapaniem tchu to trochę nieciekawe.
Aleks jak się wkurza to próbuje rehabilitantce dać z liścia w twarz, jak nie daje rady to sam siebie po głowie bije pięścią, ostatnio jak ja z nim ćwiczyłam to rwał sobie włosy z głowy i z brwi masakra