3 latek i brak spodziewanego rozwoju ...

[Papillonek1980]

Dziękuję dziewczynki.

Jeszcze się pozbieram. Jeszcze będzie pięknie. Muszę tylko strzepnąć ubranie, poprawić koronę i do boju. Potrzebuję chwilki na ochłonięcie.
Na szczęście są na tym forum dzielne mamy wojowniczki. Pomagają innym i nie pozwalają się rozkleić i pogrążyć w dzikiej rozpaczy.

Dziękuję Ci cudowna, wspierająca Mamo.
... Ty wiesz.

 

[Lwica1410]

@Papillonek1980 ja mamą jeszcze nie jestem, moje maleństwo jeszcze u mnie w brzuchu gości. Przeczytałam cały wątek poprzedniej noc. Pomijając posty z dywanami w żłobku.
Jestem pełna podziwu dla Twojej walki. Ostatni Twój post o wynikach badań genetycznych dla mnie, obcej osoby, był straszny. Nawet nie wyobrażam sobie jak możesz się czuć. Jesteś silną kobietą. Jak sama później napisałaś poprawiasz koronę i do przodu. Mam nadzieję, że szybko znajdziesz swoją wewnętrzną siłę i znowu ruszysz do boju.

 

[Różyczkowa]

Dziękuję.
U nas poród idealny. CC w terminie. 10 pkt. w skali Apgar.

Niestety, dziś już wiem, że problem mojego małego synka leży w genach. Dostałam wyniki wes. Są złe, a nawet bardzo złe. Nie chcę o tym pisać publicznie. Wogóle nie chce. To jest jak zły sen, tylko nie mogę się obudzić. Wszystko tak bardzo się zgadza. Niewiarygodnie zgadza. Zdechła moja nadzieja na lepsze jutro. Jak nie wiedziałam, było lepiej. Nie znałam wyników, marzyłam. Myślałam sobie, trochę terapii, maluch nadgoni zaległości i będzie zdrowym, normalnym dzieckiem. Jak rówieśnicy. No nie będzie. Akurat autyzm to w tej chwili najmniejszy problem mojego dziecka. Problemem jest 10 wad genetycznych. Kilka poważnych, istotnych klinicznie, kilka nieznanych, dwie nowiutkie mutacje o nieznanym wpływie. Czekam na konsultację z naszym lekarzem jak na wyrok. Już nawet myślałam, żeby skasować konto. Po co to wszystko? Najgorszy dzień w moim życiu. Nic nie jest straszniejsze, niż otrzymany wynik pozytywny.

Nigdy niestety nie byłam mistrzem pocieszania ale bardzo mocno trzymam kciuki za Was i wierzę ogromnie, że dacie radę

 

[Gosik880]

Kiedy macie konsultacje u genetyka? Mam nadzieję, że nie jest tak źle jak myślisz. U nas też rewelacje. Wczoraj byłam z Aduśką u fizjoterapeuty w sprawie koślawości nóg. Od razu zauważyła autyzm ale powiedziała mi, że według niej to wygląda na pokłosie niedotlenienia. Ada ma wiotkości stawów i prawdopodobnie dobrze wypracowane mpd. Powiedziała, że widać nasz ogrom pracy metodą vojty, bo byłoby dużo gorzej. Adrianka będzie niestety nosić ortezy. Ciekawe jak czy to zaakceptuje, już się boje. Mamy od neurologa skierowanie na TK mózgu i EEG. Do tej pory leżało w szafie i nie mogłam się zdobyć na wykonanie badań. Teraz chyba je zrobimy. Fizjoterapeutka poleciła zrobić EEG z mapowaniem potrzebny do wykonania mikropolaryzacji mózgu. Bardzo polecała tą metodę terapii bo widzi dużą poprawę u swoich pacjentów. Kiełkuje we mnie myśl i pozwaniu szpitala bo podczas porodu doszło do wielu zaniedbań...

 

[Papillonek1980]

Łooooj, na genetyka mamy jeszcze długo czekać. Są dwaj na całe województwo, a dzieci z orzeczeniem mnóstwo. Nie da się na cito, ani nic. Dam znać.

Jaka fajna fizjoterapeuta. Można prosić o namiar? Imię, nazwisko, ośrodek? Może być w prywatnej wiadomości. Może bym skonsultowała małego, jak kobieta będzie w moim zasięgu.

 

[Papillonek1980]

Opowiadam dziecku o przedszkolu. Nie koloryzuję. Mówię uczciwie, że nie wszystkie dzieci są super, ekstra, ale jedno będzie fajne na pewno.
Synek rozkosznie zdziwionym głosikiem: tak?
To JA?


Poszłam do małego pokoju odsapnąć. Przychodzi mały: Mama, duży kłopot mam. Bardzo duży. Chodz pomóż mi proszę.
Ja:
(Rozwaliło się autko z LEGO).

Mamy gościa, jest babcia. Do domu wraca po szkole najstarsza pociecha. Mówię, Niunio, powiedz siostrze gdzie byliśmy?
-Nie, ty powiedz, proszę (Chowa się za mnie) Ja nie chcę. Ja nie wiem. Ja się wstydzę.

 

[Papillonek1980]

Późne popołudnie. Jedziemy autem do babci. Ja wymęczona, spojrzałam na smyka sprawdzić, czy nie zasypia?
Moje małe, słodkie dzieciątko: no i co się tak patrzysz?
-Ale kto! Jaaaa?
- No tak, ty!!


Jesteśmy u babci. Poszłam do WC. Mały zagląda: długo jeszcze mam tu czekać?

Pijemy kawę i jemy ciastki. Niunio z nami przy stole prowadzi monolog: ja jestem chłopczyk, tata jest chłopczyk, a mama jest dziewczynka.
Pytam: a babcia?
-Ja nie wiem, ja się wstydzę, ty powiedz. (I chowa się za mnie, ukrywając twarz.) Ten wstyd to chyba na stałe wejdzie mu do repertuaru. Tak jest łatwiej, tak wygodniej i nie trzeba się wysilać.
-Babcia jest, yyyy ....chłopcem? - zgaduję.
-Nie!!!
-To może babcia jest dziewczynką?
-Nie!!!
- No to może babcia jest .....
yyyy...
..... No nie wiem.
kobietą?
-TAAAK!!! KOBIETĄ! - mówi z wyraźną ulgą, że w końcu zgadłam.

Ufff, może z mamy będą jeszcze kiedyś ludzie?
Nie wiem tylko, czy warto uczyć mówić synka? Pracować i jeździć z nim po terapiach. Bo potem to dziecko może obrócić się przeciwko mnie. Już teraz słyszę teksty, że mama jest stara, a babcia młoda. Lepiej nie będzie, zanim nauczy się kłamać. Znaczy zanim będzie dobrze wychowany.

 

[Ag_92]

Fajny łobuz

 

[Papillonek1980]

Synek, nie skacz po łóżku, bo spadniesz!
- nie, nie, uważam.
Tiaaa, twój tata też tak mówił.

Noc. Małego jak co wieczór rozsadza energia. W końcu Młody zaczął pykać światłem.
- Synek uspokój się .... bo ci wleję. W pupę, aty! Aty! - tłumaczę obrazowo.
- Nie no mama, no co ty, kocham cię.

Małe biega po domu, skacze w dal, robi fikołki, bryka i ewidentnie roznosi go radość.
Mówi: nudzę się w tym domku. Chce do dzieci.
Ja:

 

[Papillonek1980]

Mieliśmy 4 urodziny. Mały spisał się wspaniale. Uprzedziłam go, jak to będzie wyglądać. Pięknie przywitał gości, zrobił "5". Odpowiadał na pytania (głównie tak i nie, ale co tam), a potem szczęśliwy i rozanielony wysłuchał śpiewania 100 lat (nie uciekał, nie płakał, nie chował się). Zjadł tort (mmmm, dobre, mniam, mniam). Był ucieszony z prezentów. Ładnie bawił się i pożegnał gości. Bez lęku, bez stresu, z radosnym zaciekawieniem. Ze względu na choroby część gości ze swoimi maluchami, niestety nie dojechała. Za to następnego dnia mieliśmy uroczą niespodziankę. Mały dostał zaproszenie do sali zabaw od córeczki mojej dobrej koleżanki. Rok młodsza dziewczynka, ale prześwietna. Rozgadana, mądra i nad wiek rozwinięta. Nie chcę zapeszać, ale wygląda na to, że powoli rodzi się wielka przyjaźń. Ja wiem, ktoś powie: wielkie mi halo no i co to takiego? A dla mnie to... magia. To spełnienie moich marzeń. Z dziecka z ogromnym lękiem społecznym, wręcz paniką do ludzi, zrobił się otwarty na kontakty, radosny i uśmiechnięty cudowny młody człowiek. Mój słodziak malutki. W ciągu 1,5 roku terapii i zajęć synek bardzo rozwinął się społecznie. To wręcz nie do uwierzenia, że to to samo dziecko! Dokucza nam jeszcze tylko mowa, a raczej ogromne problemy z artykulacją. Mały bardzo niewyraźnie mówi. Obcy go nie zrozumie, ja tak. I ta dziewczynka go rozumie. Idziemy do przodu i to najważniejsze.
Mój mały fajter. Foto bez buziaków.

To cudowna, kochana dziewczynka. Dba o mojego synka jak o przyjaciela. Czeka na niego, daje się złapać, pilnuje "jego" własności. Jak mały biegł po motorek, który wcześniej wziął, na wyścigi z innym dzieckiem, to ta mała koleżanka ich wyprzedziła, zabrała motorek, oddała mojemu synkowi i mówi; masz bo to dziecko ci ukradło. Na koniec mały powiedział jej, że ją kocha. Normalnie zupełnie jak mnie. Na pożegnanie zrobił piątaka, przytulił ją, ale buziaka nie dał. Udaje trudnego do zdobycia.