3 latek i brak spodziewanego rozwoju ...

[Papillonek1980]

Skąd jesteś, bo mi umknęlo

Lubelskie, Kazimierz Dolny i okolice.
Na badania dojeżdżamy do Lublina, a oddział gastrologiczny mamy w CZD w Warszawie.

 

[DarkAsterR]

A widzisz. Na dzień dzisiejszy świat mój i mojej rodziny kończy się na Polsce. Przypuszczam, że długo tak będzie. Super, że jesteś światowa. Forum jest w języku polskim, duża część użytkowniczek z Polski, stąd rozgorzała dyskusja. Niepotrzebna.
Wątek dotyczy problemów rozwojowych i zdrowotnych mojego dziecka, oraz przy okazji dzieci innych użytkowniczek.
Dobrze byłoby skupić się na tym. Jak masz jakieś pomysły, które pomogą w dalszej diagnostyce, czy leczeniu to zapraszam do podzielenia się nimi.
Bardzo chętnie skorzystam.
Ciągle mam wrażenie, że coś mi umyka, coś robię źle, coś za mało, coś nie tak. To takie super dziecko, tylko ma problem z rozwojem. Jak mu pomóc?

I tak długo jak będzie panować takie myślenie tak długo ten kraj nie ruszy do przodu.
Beda okropne przedszkola a w nich niespełnione życiowo opiekunki.
Bedzie nieadekwatna opieka medyczna (tak na marginesie właśnie stad masz swoje problemy z dzieckiem) i wiele problemów z tym związanych.
I sporo innych rzeczy nie ruszy do przodu skoro świat się kończy na Polsce.
Dam ci taka sama radę jak większości użytkowniczek, które na forum szukają diagnozy. Idz do lekarza. On jest od diagnozy i szukania problemów a nie osoby, które z pediatria, gastrologia, fizjoterapia czy chirurgia maja guzik wspólnego.
A skoro lekarze nie widza problemu to może należałoby im kiedyś zaufać? Bo jak to się mówi, jak ktoś się uprze to chorobę zawsze jakaś znajdzie.

 

[Papillonek1980]

I tak długo jak będzie panować takie myślenie tak długo ten kraj nie ruszy do przodu.
Beda okropne przedszkola a w nich niespełnione życiowo opiekunki.
Bedzie nieadekwatna opieka medyczna (tak na marginesie właśnie stad masz swoje problemy z dzieckiem) i wiele problemów z tym związanych.
I sporo innych rzeczy nie ruszy do przodu skoro świat się kończy na Polsce.
Dam ci taka sama radę jak większości użytkowniczek, które na forum szukają diagnozy. Idz do lekarza. On jest od diagnozy i szukania problemów a nie osoby, które z pediatria, gastrologia, fizjoterapia czy chirurgia maja guzik wspólnego.
A skoro lekarze nie widza problemu to może należałoby im kiedyś zaufać? Bo jak to się mówi, jak ktoś się uprze to chorobę zawsze jakaś znajdzie.

Zbyt długo bezgranicznie ufałam lekarzom i zbyt wiele razy się zawiodłam.
Rodzice dzieci z problemami mają jednak wiedzę i doświadczenie. W wielu sytuacjach bardzo mi pomogli. I mieli rację. To potwierdziły badania. Hmm, dziwne, bo dzięki temu mojemu dzikiemu uporowi i naleganiu na wizyty i badania wychodzą coraz to nowe diagnozy, potwierdzone przez lekarzy. Na piśmie.
Owszem, mogę zamknąć oczy, udać, że nic nie widzę jak nasza pediatra. Mogę udawać, że wszystko jest ok. Tylko wtedy, dziecko zostanie bez terapii, bez pomocy i bez szans na lepszy, być może nawet prawidłowy rozwój. Córka mojej koleżanki wręcz skakała po ścianach, a pediatra też nic nie widziała. To w żłobku opiekunki zwróciły mamie uwagę, pokierowały dalej. Jakbym patrzyła tylko na pediatrę, to lepiej od razu zapisać dziecko do szkoły specjalnej, a potem oddać do ośrodka pomocy społecznej, bo bez pomocy na pewno nie da sobie rady w życiu.
No nie, mam nieco inne priorytety. Zaufanie zaufaniem, ale konsultacja u innego lekarza nie zaszkodzi. Nikt nie jest nieomylny.

 

[Papillonek1980]

Naprawdę żaden lekarz nie wziął pod uwagę, że dziecko miało bezdech i mogło dojść do lekkiego niedotlenienia i przez to tak się zachowuje ?

Psychiatra i psycholog zapisali to w wywiadzie, ale żadnych badań nie zlecili. Mamy neurologa na koniec miesiąca to zapytam.

 

[Papillonek1980]

Oni przyjmują tylko na NFZ, a nie mam pojęcia do jakiego lekarza się udać, żeby popatrzył na dziecko całościowo, zlecił badania i poprowadził dalej.

 

[aspekt]

Oni przyjmują tylko na NFZ, a nie mam pojęcia do jakiego lekarza się udać, żeby popatrzył na dziecko całościowo, zlecił badania i poprowadził dalej.

Dowiesz się tylko poczta pantoflową od rodziców dzieci z orzeczeniami lub gdy skontaktujesz się ośrodkiem, który prowadzi terapie - oni zazwyczaj mają swoich lekarzy, swoje ścieżki. Ryzyko jest takie, że postawia dziecku diagnozę autyzmu/zab IS/zab napięcia/itp, bo się na tym akurat znają a problem może być inny. Wpisałam w przegladarce "terapia autyzm Lublin" i wyszło mi kilka linków, więc chyba nie ma całkowitej posuchy w tym temacie. Zadzwonić z tekstem "mam problem z diagnoza dziecka, jak to się zalatwia" nic nie kosztuje, nawet nie musisz się przedstawiac.

 

[jumisia]

2 minuty bezdechu to spore niedotlenienie. Z powodu niedotlenienia podczas porodu dzieciaki mają porażenie mózgowe. Nikt się tym niedotlenieniem nie zainteresował podczas diagnostyki? Pediatra to jakiś konował skoro dla niego dziecko bez reakcji to zdrowe, spokojne dziecko... moge zapytać, co spowodowało bezdech?

 

[Papillonek1980]

Dowiesz się tylko poczta pantoflową od rodziców dzieci z orzeczeniami lub gdy skontaktujesz się ośrodkiem, który prowadzi terapie - oni zazwyczaj mają swoich lekarzy, swoje ścieżki. Ryzyko jest takie, że postawia dziecku diagnozę autyzmu/zab IS/zab napięcia/itp, bo się na tym akurat znają a problem może być inny. Wpisałam w przegladarce "terapia autyzm Lublin" i wyszło mi kilka linków, więc chyba nie ma całkowitej posuchy w tym temacie. Zadzwonić z tekstem "mam problem z diagnoza dziecka, jak to się zalatwia" nic nie kosztuje, nawet nie musisz się przedstawiac.

Ależ mały ma diagnozę. Autyzm. Ma już ks, wwrd i orzeczenie. Od września diagnozowany prywatnie. Chodzi na terapie 4 godziny w tygodniu (psycholog, logopeda, tus, zajęcia z komunikacji), plus zaraz będę mu łatwić dodatkowe 2 godziny w tygodniu z NFZ. No i neurologopeda prywatnie. Na zajęcia chodzi od stycznia, a mimo to, spektakularnych efektów nie widzę . Plus dodatkowo od roku dokuczają mu takie zaparcia, że bez lewatywy NIC nie idzie. Nawet biegunkę wstrzymywał w grypie żołądkowej. Coś tam mu uciekło przez sen, ale malutko. Ma problemy z nerkami, z serduszkiem. Czekam na wizytę w poradni genetycznej, metabolicznej. Już załatwiłam mu pobyt w centrum zdrowia dziecka w Warszawie w celu diagnozy zaparć. To nie jest tak szybko, kolejki są masakryczne. W międzyczasie sfrustrowana zrobiłam małą awanturę w gabinecie dyrektora szpitala, łącznie z groźbami zgłoszenia sytuacji do NFZ i rzecznika praw pacjenta i tym sposobem w ciągu miesiąca i 3 miesięcy mamy wizyty u lekarzy, na które przez najbliższe 2 lata nie było miejsc. To nie tak, że siedzę z założonymi rękami i czekam. Szkoda, że co zacznę ruszać, badać, to ciągle coś wychodzi. Zdecydowanie wolałabym być przewrażliwioną "matką wariatką".

2 minuty bezdechu to spore niedotlenienie. Z powodu niedotlenienia podczas porodu dzieciaki mają porażenie mózgowe. Nikt się tym niedotlenieniem nie zainteresował podczas diagnostyki? Pediatra to jakiś konował skoro dla niego dziecko bez reakcji to zdrowe, spokojne dziecko... moge zapytać, co spowodowało bezdech?

Tak, do pediatry mam zastrzeżenia. Tyle czasu jesteśmy zapisani w przychodni, a badań jak na lekarstwo (jedna morfologia w roku, na moje usilne prośby, ale nic więcej). Owszem, skierowania da, chętnie lub mniej chętnie, ale da. Tyle, że bagatelizuje, co się do niej mówi. Głupia sytuacja z grudnia/stycznia. Dziecko od długiego czasu miało śluzowe stolce. Potem cuchnące, z krwią. Biło się po brzuszku pięścią w trakcie jedzenia. Odmawiało jedzenia w połowie posiłku. Ferrytyna niziutko. Nawracające stany zapalne jamy ustnej (alergicy tak mają chichi). Mały cierpiał, a ona NIC nie zasugerowała. W końcu na forum (nie tu) dziewczyny podpowiedziały badanie kału. Wyszła lambia w teście elissa. A co na to pediatra? Ojej, to co by wam tu teraz dać? Kobieta ma 30 lat stażu! I jeszcze mówi, ale on ma mało lambii, bo ma tylko jeden plusik. To mniej więcej tak, jakbym ja była tylko troszkę w ciąży. Albo infekcja pasożytnicza jest, albo jej nie ma. Uważam, że to lekarz powinien skierować dziecko na badania, a nie internet. Jak badań nie ma w koszyku świadczeń, to niech zasugeruje badania prywatnie. 30 zł to naprawdę nie jest majątek. Wcale nie czuję, żeby mały był dobrze zaopiekowany zdrowotnie. Idąc do lekarza chciałabym żeby leczył na podstawie wyników badań, a nie na oko. Być może zbyt wiele oczekuje.

 

[Papillonek1980]

A zmiana pediatry ? Poszukaj może kogoś sprawdzonego.
Prawda taka, że jak ja idę z dzieckiem na NFZ to tylko osluchanie, gardlo i tyle. Znajoma chodzi prywatnie to ma na wizycie wymazy czy to np. Rota czy nie. Na NFZ wszystko na oko :/

Obawiam się, że jak rozmawiam z innymi rodzicami, to ich dzieciom też nie zlecają badań. Cholera jasna. Jak idę do lekarza weterynarii, to mój pies ma zlecone: krew, USG, RTG, wszystko co potrzebne do diagnozy problemu, z którym przyszłam. Naprawdę mam wrażenie, że pies ma lepszą opiekę zdrowotną niż dziecko.
Masz rację, prywatnie jest zupełnie inne podejście. Tylko nie wiem, czy będzie mnie na to stać? Ale faktycznie, koleżanka poleciła mi pediatrę z Nałęczowa. Może ona coś wniesie? Wybieram się do niej.

 

[DropKick]

Ależ mały ma diagnozę. Autyzm. Ma już ks, wwrd i orzeczenie. Od września diagnozowany prywatnie. Chodzi na terapie 4 godziny w tygodniu (psycholog, logopeda, tus, zajęcia z komunikacji), plus zaraz będę mu łatwić dodatkowe 2 godziny w tygodniu z NFZ. No i neurologopeda prywatnie. Na zajęcia chodzi od stycznia, a mimo to, spektakularnych efektów nie widzę . Plus dodatkowo od roku dokuczają mu takie zaparcia, że bez lewatywy NIC nie idzie. Nawet biegunkę wstrzymywał w grypie żołądkowej. Coś tam mu uciekło przez sen, ale malutko. Ma problemy z nerkami, z serduszkiem. Czekam na wizytę w poradni genetycznej, metabolicznej. Już załatwiłam mu pobyt w centrum zdrowia dziecka w Warszawie w celu diagnozy zaparć. To nie jest tak szybko, kolejki są masakryczne. W międzyczasie sfrustrowana zrobiłam małą awanturę w gabinecie dyrektora szpitala, łącznie z groźbami zgłoszenia sytuacji do NFZ i rzecznika praw pacjenta i tym sposobem w ciągu miesiąca i 3 miesięcy mamy wizyty u lekarzy, na które przez najbliższe 2 lata nie było miejsc. To nie tak, że siedzę z założonymi rękami i czekam. Szkoda, że co zacznę ruszać, badać, to ciągle coś wychodzi. Zdecydowanie wolałabym być przewrażliwioną "matką wariatką".

Tak, do pediatry mam zastrzeżenia. Tyle czasu jesteśmy zapisani w przychodni, a badań jak na lekarstwo (jedna morfologia w roku, na moje usilne prośby, ale nic więcej). Owszem, skierowania da, chętnie lub mniej chętnie, ale da. Tyle, że bagatelizuje, co się do niej mówi. Głupia sytuacja z grudnia/stycznia. Dziecko od długiego czasu miało śluzowe stolce. Potem cuchnące, z krwią. Biło się po brzuszku pięścią w trakcie jedzenia. Odmawiało jedzenia w połowie posiłku. Ferrytyna niziutko. Nawracające stany zapalne jamy ustnej (alergicy tak mają chichi). Mały cierpiał, a ona NIC nie zasugerowała. W końcu na forum (nie tu) dziewczyny podpowiedziały badanie kału. Wyszła lambia w teście elissa. A co na to pediatra? Ojej, to co by wam tu teraz dać? Kobieta ma 30 lat stażu! I jeszcze mówi, ale on ma mało lambii, bo ma tylko jeden plusik. To mniej więcej tak, jakbym ja była tylko troszkę w ciąży. Albo infekcja pasożytnicza jest, albo jej nie ma. Uważam, że to lekarz powinien skierować dziecko na badania, a nie internet. Jak badań nie ma w koszyku świadczeń, to niech zasugeruje badania prywatnie. 30 zł to naprawdę nie jest majątek. Wcale nie czuję, żeby mały był dobrze zaopiekowany zdrowotnie. Idąc do lekarza chciałabym żeby leczył na podstawie wyników badań, a nie na oko. Być może zbyt wiele oczekuje.

Jakbym czytała o naszym pediatrze! Wszystkiego dowiaduje się od innych mam... Leczenie tylko na oko, żadnych badań, nic nie zleca, dla niego zawsze wszystko jest w porządku, a dziecku ewidentnie coś dolega. Syn ma 8 miesięcy a nadal jesteśmy w tym samym miejscu co zaraz po narodzinach. Dziecko z nieprawidłowym napięciem, ale rehabilitacji nie zlecił, syn nie siedzi, bo jest wiotki.
Tylko u nas skierowań nie chce dawać... Miło wielu próśb. Wszystko bagatelizuje.