wrodzona niedoczynność tarczycy

[Ela__84]

Gugaa ja podaje na łyżeczce , z kilkoma kroplami wody,taka papke, ładnie mi wszystko zjada a pozniej jeszcze na łyżeczce tez jej daje troche wody do popicia.
A jeżeli chodzi o godzine podawania to tak różnie.W zależności od tego jak mi akurat karmienie wyjdzie,Karmie ją piersią ,w nocy je co 3 godziny.Wiec staram sie zeby przed tabletka była "na czczo" czyli conajmniej 3 godziny po jedzeniu.Zazwyczaj biore ja wtedy do siebie do łóżka , podaje tabletke ,i obserwuje te pół godziny ,czy przypadkiem coś nie zwróci.
Gugaa a skad wiesz,ze u twojego synka powodem WNT były zle połączone geny??Robiliście jakieś badania??

 

[gugaa]

Elu u mojego synka wyszly wole.
Lekarka stwierdzila to po wywiadzie i po wynikach, oprocz tego mamy robione badania - jestesmy objeci takim programem z Niemiec- nasza Pani dr jest dr nauk med. i prowadzi tez badania i wyklady.
Wogole to my mamy taka rzadka odmiane gdzie tableteczka bedzie juz brana do konca zycia- chyba ze medycyna pojdzie do przodu i sie cos pojawi.
Iza ja tez sie czasami martwie poplacze nawet , ale jak sie synus usmiechnie do mnie to az serce sie raduje taki szkrab.
Mysle ze dbamy jak mozemy. Co prawda ja nie obserwuje pol godziny malego jak Ela , bo po 10 min daje do lozeczka i spi - cos tam porusza glowka , ale ostatnie wyniki byly dobre wiec chyba nic mu tam nie ulatuje.
Elu zapytaj lekarza jaka odmiana wnt i skad to sie wzielo na pewno Ci odpowie.Moja ogolna pediatra stwierdzila poprostu ze taki traf i trudno -zle sie cos polaczy genetycznie i pach !
Buziaki dziewczyny

 

[iza1982]

Gugaa masz rację, uśmiech naszych maleństw jest bezcenny, człowiekowi od razu robi się cieplej na sercu Wierzę w to, że wszystko dobrze się ułoży.

Ja też nie wiem skąd wzięła się u nas ta choroba, nigdy nie miałam problemów z tarczycą, mąż też nie. Lekarz też nic nam nie powiedział skąd mogło się to wziąść.

Pozdrowionka

 

[Anabuba]

gugaa ak dziecko raz nie przyjmie lub zwroci tabletke to sie na prawde nic nie stanie zlegooby jak najmniej takich przypadkow

Ela-jezeli dawka leku jak za duza to dzieco z niedoczynnosci moze popasc w nadczynnosc-mysle ze Magdluicha by wam na ten teamt duuuuzow iecej powiedziala

moja odstaje lek od 15doby doeprio,ale roziwja sie bardzo dobrze.przez pierwszy tydzien brala 25 pozniej 37,5 pozniej 50 itd itd.
u niej bylo male oopoznienie ruchwe ale tez z uwagi na zoltaczke dlga,ale teraz ma 3,5roku,jest rozgdania,rozbrykana i wsyztsko jest super!
alergia pokarmowa powoli mija,moze juz mleko i nabial.
no i prawdopodobnie w ogole nie ma traczycy albo bardzo sladowa i miala juz probe odstawieniea i hormon do konca zycia niestsyt
ale ja juz sie z tym pogodzilam i o tym nie mysle
wszytsko bedzie dobrze

dla tych co nie wiedza-moja mala ma orzeczenie o niepelnosprawnosci wlasnie z powodu WNT,tak wiec pomyslcie-zawsze to prae groszy na leki i wizyty. i znizka na przejazdy dla opiekuna itd
a jak dziecko ma alergie albo jest rehabilitowane to wieksze szanse ze dostanie orzeczenie
pozniej nie musi byc ono nigdzie ujawnione bo rodzic ma prawo tego nigdzie nie pokazywac

 

[Kamea]

Witam. Pewnie mnie nie pamiętacie, kilka miesięcy temu pisałam tutaj o niedoczynności terczycy o przebiegu wcześniactwa mojego syna. Długo się nie odzywałam, ale regularnie podczytuje ten wątek. Mam do Was pytanie. Pisałyście wielokrotnie, że dziecko przed podaniem hormonu powinno być conajmniej 3 godz. na czczo. CZy chodzi tu tylko o jedzenie, czy o płyny także? Mój syn często budzi się w nocy, bo chce mu się pić i wtedy podaje mu herbatkę. Czy w takim przypadku też powinnam odczekać te 3 godz.?

 

[gugaa]

Hmmm , ciezko powiedziec jak jest z tym na czczo , jak nie jestes za bardzo pewna to dawaj moze wode Zaczynaj od rozcienczania az wkoncu dojdziesz do samej wody Ja synkowi rzadko daje herbatki bo to same aromaty ( chyba ze na trawienie hehhe) . Moja endo mowi zeby sie az tak bardzo nie przejmowac bo taki maluszek nie jest na czczo, ale gdzies czytalam ze taki maluch trawi jakies 2h wiec wydaje mi sie ze po 2h juz mozna dac hormona. Ja daje z samego rana przed jedzeniem bo wtedy ma najdluzsza przerwe i chetnie mi wypija z lyzeczki jak dawalam miedzy posilkami roznie bywalo.
Tylko w dzien pobrania krwi daje o innej porze.
Nie jestem pewna jak to jest z herbatka , ale pamietam jeszcze ze moja endo mowila ze moge dac troszke glukozy do wody jak samej nie bedzie chcial samej wody.
...............................................................................................................

A teraz napisze Wam jak tlumaczyla mi moja endo skad u mojego synka WNT.
Wyobrazcie sobie ze mezczyzna to jablko i kobieta to jablko jedna polowka jablka to plus druga to minus.
I teraz jesli zetknie sie plus z plusem OK , plus z minusem OK , minus z plusem OK, MINUS Z MINUSEM ---NIE OK . I tak jest u nas nasze geny sie zle polaczyly i to sie moze przydarzyc kazdemu. Czyli przy nastepnym dzidziusiu jest 25% ze bedzie WNT lub 75% ze nie bedzie.

Pozdrawiam wszystkie mamy

 

[iza1982]

Hej,
moja córcia je co 2 godzny, więc podaje jej hormon już po 2 godzinach, po wynikach widać, że dobrze sie wchłania. Nasz endo mówi,że najważniejsze jest te pół godziny po. Powiedział nam też, że hormon mogę podawać z herbatką, tylko tego nie stosuję, bo na ulotce jest napisane, żeby popijać wodą.
Może sróbuj robić tak jak pisze gugaa, żeby podawać wodę z glukozą. Co do herbatek to robię je sama,bo te kupne to faktycznie tylko aromaty.

Kamea widzę że jesteś z okolic Opola, czy do lekarza tez jeździcie do Opola.

Pozdrowionka

 

[Kamea]

Próbowałam dawać w nocy małemu wodę, ale nie chciał jej pić. Ale chyba zrobię tak jak radziła gugaa, będę próbowała robić coraz słabsze te harbatki, może w końcu polubi wodę...
iza1982,tak, do lekarza jeździmy do Opola.

 

[wisienka159]

hej dziewczynydawno tez nic nie pisałam,ale przez to ze mam dola.martwi mnie wszystko!!!anabuba bylismy w klinice i wyniki dobre,wizyta dopiero za 3-miesiące.ale po ostatniej wizycie u neurologa zalamalam sieokreslila natalke na 8 miesiecy w rozwoju ruchowym,powiedziala ze mając rok i cwiczona jest to powinna wiecej postepow robic.dala nam skierowanie do kliniki nerologicznej opuznionego rozwoju na szczegółowe badania.czyli rezonans głowki itd.termin dopiero w lipcu,bo tyle oczekujacych jest.

 

[Ela__84]

Cześć dziewczyny. Czy byłam dzisiaj z moja córcką do szczepienia, ważyli ją i mierzyli. No i waży juz 8200 kg, wzrost 69 cm. Ma dopiero 4 miesiące i wydaje mi sie ze to troche za duzo. Co prawda mieści sie w granicach normy, ale na najwyższym poziomie. W każdym bądz razie chodzi mi o to czy jej szybkie przybywanie na wadze, ma jakis związek z WNT i przyjmowaniem hormonów?? Dodam ze jest karmiona tylko piersia.