Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Eowym]

Jeszcze odnoście powyższego dlaczego zespół Downa jest jednym z wskazań do terminacji? Bo widać w większości przypadków takie osoby wymagaja opieki i mają wiele chorób współistniejących, gdyby było tak różowo jak piszesz to po co wykonywać aminopunkcje, po co cala diagnostyka prenatalna?

New Mom a skąd wiesz, że Twoje dziecko będzie akurat wymagało ciągłej opieki ? Być może będzie całkiem dobrze funkcjonować, dzieci i ludzie z zespołem Downa czasami na prawdę super funkcjonują i nie potrzebują opieki 24h na dobę. Wszystko będzie zależeć od chorób towarzyszących,całe skoro echo serca było ok to może będzie na prawdę dobrze ?!
Jakiś czas temu Facebooka obiegła historia mężczyzny z zespołem Downa który miał syna i syn był zdrowy- został stomatologiem, Gucci ostatnio zaangażowała dziewczynkę z zespołem Downa do kampanii i teraz ta mała jest wzięta modelką, gdzieś czytałam wywiad i na prawdę super się wypowiada.... Jedyne czego możesz się spodziewać to ogromne pokłady miłości od swojego dziecka, miłości i takiej pewności, że go nie skrzywdzisz... Ci ludzie na prawdę nie maja w sobie negatywnych uczuć, mają ogromne zaufanie do ludzi, ogromną wrażliwość i pokłady miłości. Na prawdę bądź dobrej myśli i myślę, że za rok napiszesz nam tutaj że dajesz radę i cieszysz się że je masz.... Teraz towarzyszy ci zmęczenie 2 malutkich dzieci to zrozumiałe, ale będzie co raz lepiej co raz łatwiej. Jest taka książka o dziewczynce z zespołem Downa "poczwarka" bardzo wzruszająca, piękna i mocna książka.

 

[Wiktorka88 O]

Niewątpliwie jest to choroba nieuleczalna stąd terminacja. Natomiast niekoniecznie musi być tak źle jak myślisz. Wiem, że kieruje Tobą rozgoryczenie i złość to zrozumiałe, pozwól sobie na te emocje może w końcu nauczysz/ nauczycie się z tym żyć. Czytałam różne wątki w których się udzielalas i mam wrażenie, że podświadomie i tak wiesz że dasz radę. Dziewczyny radziły byś wyjechała na terminacji, ale każda ich rada wiązała się z twoją kontrą... Podświadomie wiesz, że dasz radę najpierw jednak musisz uporać się z emocjami

 

[BBP]

Przeczytałam ten wątek i jest mi naprawdę przykro z powodu Twojej sytuacji.
Najgorsze jest właśnie to, że nie masz już wyboru. Aż strach pomyśleć, że projekt Kai Godek zakłada taki scenariusz dla wszystkich, którzy wykryją ciężkie wady.
Czy jest możliwość ubiegania się o odszkodowanie i potraktowania późnego wykrycia wady jako błąd medyczny ?
Nie mieści mi się to w głowie, mam nadzieję, że Twojej rodzinie uda się ułożyć wszystko tak, żeby to jak najmniej odbiło się na starszych dzieciach.

 

[BBP]

New Mom a skąd wiesz, że Twoje dziecko będzie akurat wymagało ciągłej opieki ? Być może będzie całkiem dobrze funkcjonować, dzieci i ludzie z zespołem Downa czasami na prawdę super funkcjonują i nie potrzebują opieki 24h na dobę. Wszystko będzie zależeć od chorób towarzyszących,całe skoro echo serca było ok to może będzie na prawdę dobrze ?!
Jakiś czas temu Facebooka obiegła historia mężczyzny z zespołem Downa który miał syna i syn był zdrowy- został stomatologiem, Gucci ostatnio zaangażowała dziewczynkę z zespołem Downa do kampanii i teraz ta mała jest wzięta modelką, gdzieś czytałam wywiad i na prawdę super się wypowiada.... Jedyne czego możesz się spodziewać to ogromne pokłady miłości od swojego dziecka, miłości i takiej pewności, że go nie skrzywdzisz... Ci ludzie na prawdę nie maja w sobie negatywnych uczuć, mają ogromne zaufanie do ludzi, ogromną wrażliwość i pokłady miłości. Na prawdę bądź dobrej myśli i myślę, że za rok napiszesz nam tutaj że dajesz radę i cieszysz się że je masz.... Teraz towarzyszy ci zmęczenie 2 malutkich dzieci to zrozumiałe, ale będzie co raz lepiej co raz łatwiej. Jest taka książka o dziewczynce z zespołem Downa "poczwarka" bardzo wzruszająca, piękna i mocna książka.

Naprawdę na pocieszenie przytaczasz przykład książki ? To tak jakby pocieszać kogoś po śmierci rodziców przykładem „Kopciuszka”, którą poślubił książę. Czytałam „Poczwarkę” i też mnie wzruszyła, ale kiedy byłam nastolatką! To jest fikcja a dokument. Tak jak trafnie odpisała na to Autorka - ZD to nie program Kossakowskiego ani Klan. Oczywiście, to bardzo dobrze, że chorzy mają coraz lepsze warunki do integracji i częściowego usamodzielnienia, ale to nadal nie prowadzi do samodzielnego życia. A właśnie po to chcemy mieć i wychowywać dzieci - żeby poszły w świat a nie były skazane na naszą opiekę. Ja sama mam bardzo mieszane odczucia co do terminacji ciąży w przypadku ZD, ale naprawdę wszystkie przykłady nie zmieniają istoty rzeczy - to jest ciężkie upośledzenie, zespół różnych wad. Rozumiem, że w takich sytuacjach próbujemy pocieszać, ale nie zawsze się da.

 

[Eowym]

Wiktorka88 Polecam przeczytać sobie zamiast książki Poczwarka artykuł "Dziecko z trisomia 21", w polityka. Aktualnie nie mogę skopiowac linku, myślę że to choć trochę oddaje prawdę.

 

[Wiktorka88 O]

Szukam słów które mogły by choć pozostawić światełko w tunelu.. lepiej żebym napisała,cze to koniec życia i koniec wszystkigo ? Czy to było by właściwsze ?

 

[Wiktorka88 O]

New Mom wiem jak wygląda praca z ludzmi chorymi natomiast próbuje ci pokazać, że to nie wyrok i nie sytuacja bez wyjścia. Na tym etapie nie przewidzisz czy to będzie zespół bardzo ciężkich wad czy jednak dziecko będzie funkcjonować... Rozumiem strach rozumiem złość, rozumiem też nie nie chcesz słyszeć, że będzie dobrze, choć myślę że będzie...powodzenia odezwij się po porodzie i daj znać jak się czujecie.

 

[Eowym]

Wiesz jakk wygląda praca ale nie wiesz jakk wygląda życie 24 h na dobe. A nie zdecydowalam się na aborcję za granicą tylko dlatego że boje się jeszcze większych kłopotów, skoro akurat mnie przydarzyło dziecko z ZD to może mi się też przydarzyć że albo trafię na partacza albo ktoś dowie się i doniesie, bo mojej ciąży już nie dalo się ukryc. Dlatego tylko strach mnie powstrzymał.

 

[Szelcia36]

Wiesz co tak czytam Twoje wypowiedzi i jest mi bardzo przykro z Twojego powodu. Jest w Tobie tyle złości na wszystko i wszystkich. Nie będę Ciebie oceniać choć powiem Ci że mi tez nie było dane zdecydować mało tego dowiedziałam się po porodzie że mój synek ma zd. Na szczęście nie ma wady serca i póki co innych towarzyszących schorzeń. Rozwija się bardzo dobrze i niewiele odstaje od rówieśników. Jest wspaniałym cudownym chłopcem który pokazał mi co jest w życiu najważniejsze pokazał czym jest miłość oddanie. Pokazał, że można się cieszyć z najdrobniejszych rzeczy. Dziś dziękuję Bogu że nie wiedziałam o tym ze ma zd jak byłam w ciąży bo pewnie miotalabym się jak Ty bo boimy się tego czego nie znamy. Boli mnie fakt że mój syn kiedy dorośnie nie będzie mógł mieć dzieci założyć rodziny. Wiem że będzie ze mną do końca życia, ale co z tego ja go kocham bezwarunkowo. Nigdy nie pomyślałam że mógł się nie urodzić. Łatwo jest kochać idealne i zdrowe dzieci. Życzę Ci mimo wszystko żebyś znalazła w sobie siłę i miłość bo tego będzie potrzebowało to maleństwo które nosisz pod sercem.

Nie rozumiem, skoro większość z Was bo jedna tak pisala podjęło by decyzję o terminacji w przypadku ZD o wadzie serca to dlaczego nagle przekonanie że ja mam to dziecko pokochać, skoro chcecie zabić dziecko mające 16-24 tygodnie to jaka jest różnica pomiędzy 30 tygodniowym dzieckiem, coś się wam nagle odmieni, skąd wiecie że teraz jak jeszcze dziecko jest w brzuchu i go nawet nie widzicie a już podjęłybyscie decyjze o terminacji bo ma ZD to nagle twierdzicie że jak się urodzi to ja pokochacie, bo w końcu to wasze dziecko i co tego zw ma ZD z całymi jego znamionami. Wiele matek odrzuca swoje dzieci chore na ZD po porodzie, poczytacie artykuły, i dopiero po kilku latach są w stanie powiedzieć że je kochaja, więc nierozumienm dlaczego ja mam je kochać bo nie mam wyboru a wy będące w mniej zaawansowanej ciąży możecie sobie mówić o terminacji bo jeszcze macie czas a kogoś pouczać że ma kochać, same może idźcie do psychologa bo też powinnyscie kochać dziecko w końcu to krew z waszej krwi i ciało z waszego ciała więc po co nawet robicie aminopunkcje czy testy pappa

 

[Wiktorka88 O]

Szelcia takiego wpisu tutaj brakowało
Chociaż autorka wątki jest całkowicie obcą mi osoba to jednak bardzo mocno to przeżywam i kibicuje by ta złość minęła gdy urodzi się maleństwo. Dużo o tym myślałam ostatnio i faktycznie moralnie jest to bardzo trudne, nawet bardziej niż bardzo, ale wierzę że i z takich sytuacji znajdziemy wyjdzie a autorka wątku będzie potrafiła swojemu dziecku tak miłość, poczucie bezpieczeństwa i troskę.