Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Jetkaa]

Nie, stomi nie ma, przynajmniej nic mi o tym nie wiadomo a jak długo mniej więcej takie dzieci dochodza do tego żeby przejść na butelkę

Jeżeli nie ma stomi to super to plus bo ciężko schodzi się że stomi.. Bardzo..
Kochana szczerzę troszkę to trwa przejście na butelkę. Musi nabrać sił. Muszą ją Rehabilotowac aby wzmocnić jej mięśnie. Bez tego jak by przeszli na butelkę mogła by od razu złapać Zachylstowe zapalenie płuc. Taka wiotkosc jest niebezpieczna. Lezalam z dziećmi ktorym najgorszym problem było serce. Potem właśnie jelita i stomia..
Sonda to naprawdę wygoda. Dziecko się nie męczy. Dostaje tyle pokarmu ile musi jeść. Oszczędza sil na walkę.
Odkręcsz koreczek i wlewasz mleczko powoli i tyle

 

[Jetkaa]

Pisalam o cewnikowaniu serca

Kurcze a kojarzysz jak nazywa się ten cewnik?
Ona mleczko dostaje do sondy tak? A pozostałe wartości do kroplówki?

 

[Jetkaa]

Kochana dojdziesz do sobie. Malutka tam napewno jeszczę troszkę zostanie.. Musza ją wyprowadzić z tego stanu w którym jest. A na to potrzeba czasu..
Ona wychodząc do domu musi być stablinie oddechowa. Serduszko też musi być dobre. Musi przybierać na wadze. Badania wszyskie muszą być ok. Musi skończyć się problemem z anemię. I w gole. Uwierz mi że to trwa

 

[Eowym]

Ja liczyłam że może w przeciągu tygodnia wyjdzie a tu widzę że chyba dłużej z tego co mówisz...

 

[Jetkaa]

Kochana to jest tylko moja opinia. Nir jestem lekarzen ale Doświdczylam tego w krk. I wiem ze lekarze muszą rozpoznać wszystkie Choroby dziecka. Wdrożyć leczenie. Obserwować. Więc nie wydaje mi się że w ciągu tygodnia. Mała nie jest na tyle stabilna. A lekarze nadal są w trakcie jej badań. A to wszystko trwa. Lekarze jeszczę nie dużo wiedzą o Twojej córci. Jak wszysko zbadają będą mieli pewność i ona będzie już silna i stabilna to w tedy wyjdziecie

 

[Lauren88]

Mozesz napisać więcej jak to cale karmienie sonda wygląda? Czy będę w stanie zostawić z małą z kimś żeby nawet syna odwiezc do przedszkola.

Podłączasz strzykawkę z mleczkiem do sondy i wstrzykujesz powolutku. Później druga mała strzykawkę z woda żeby przepłukać sondę. Raczej trzeba umieć samemu założyć sondę, bo czasem dziecko pociągnie rurkę i sonda wyjdzie, wtedy lipa bo ani karmienia ani leków nie podasz, a jak jest niedziela wieczór to raczej nikt ci na szybko nie przyjedzie. Ale wbrew pozorom bardzo prosto i szybko się zakłada. Nieraz dziecko nigdy nie przechodzi na karmienie buzia, to wtedy zakłada się pega, czyli taka rurkę do brzuszka bezpośrednio, ale o tym nie ma co myśleć na razie. Wiem ze to brzmi wszystko okropnie ale później robisz automatycznie jak zmianę pampersa. Jak masz sondę to możesz być pod opieka poradni żywienia i wtedy takie sondy, strzykawki oraz specjalistyczne mleczko dostajesz za darmo z poradni, przywiążą Ci pod drzwi, to są duże koszta jak sama kupujesz, wiec warto to załatwić. Generalnie ja bym wolała mieć dziecko z sonda w domu niż czekać aż samo załapie butelkę bo to może prędko nie nadejść. Jak coś to naciskaj żeby cię nauczyli w szpitalu.
Będziesz spokojnie mogła na chwile wyjść, podłączyć strzykawkę i podać jedzenie to napewno każdy będzie umiał jak raz pokażesz. Ja nawet z córka do galerii na zakupy chodziłam normalnie jak już była większa, nieraz na ławce karmiłam przez sondę, wiec spokojnie nie jest to nic trudnego.

 

[Eowym]

Dziękuję za wsparcie i wszystkie porady.

 

[Eowym]

Mała jest już w Prokocimu, ma mieć bronchoskopie więc moze się czegoś więcej dowiemy, lekarz powiedział że dopóki się nie nauczy jeść to nie pójdzie do domu, także albo czeka nas zabieg na krtan czy gardło jeżeli coś tam wyjdzie nie tak a jeżeli to sama wiotkosc krtani to ja będa meczyc żeby sama uczyła się jeść. Ja jestem totalnie zmęczona i rozbita po wczorajszej wizycie z synem w porady PP u logopedy gdzie Pani już na wstępie zarzuciła że bardzo kiepsko jest z mową syna, i ze on wogole nie mówi bo nie ma wyrazow, syn się w połowie wizyty zestresował i druga połowę tylko plakal. Gdzie jak powiedziałam jej że syn bardzo dużo mówi i ze po swojemu np na gaz mówi ga albo na koparke ko to od razu znowu zarzutu że to nie jest mowa i ze bardzo słabo z tym u niego.Potem bardzo się zdziwila że syn tak dużo rozumie, no bo wcześniej sugerowala opóźnienie intelektualne skoro ma opóźnienie mowy. No wiem że dużo osób na pierwszy rzut oka ma podejście do syna jakby był opóźniony zwłaszcza że mu jeszcze jedno oczko ucieka.Ale jak byliśmy na całej diagnozie u okulisty to okularow narazie mu okulistka nie zleciła a zabieg na uciekające oczko dopiero jak będzie w wieku szkolnym 6-7 lat. A był u dwóch dobrych okulistów i mial nawy badanie dna oka.Z przeszkola nie mam narazie żadnych skarg wręcz go tam Panie lubią bo jest z nim dobry kontakt tylko on się męczy bo nie może powiedzieć tego co chce.Wczoraj logopeda stwierdziła że ma wysoko podniebienie i to mu przeszkadza.We wtorek mamy laryngologa ale napewno nie da się syn zbadać żadnym aparatem tylko może mu zajrzy tam i tu. Wkurza mnie to że ktoś nie potrafi zrozumieć że np dziecko się nie da zbadać. A syn już bez płaczu chodzi chętnie do przedszkola.A jeszcze Pani logopeda zadowala mi pytania typu zaburzeń autystycznych, podchwytliwe tylko że nie powiedziała tego wprost. Gdzie syn od jakiegoś czasu całkiem można powiedzieć że wyszedl z tych zachowań odkąd chodzi do przedszkola całkowiem inne dziecko.I wszystko rozumie że ma siostrę w szpitalu i nawet zdjęcia mu pokazywałam jej to był smutny że jest chora.Podratujcie mnie psychicznie bo strasznie mnie ta logopeda zdołowala.

 

[Eowym]

Z tej wizyty wywnioskowałam jedno podejście pani logopedy, dziecko nie mówi więc jest glupie opóźnione.

 

[Eowym]

Jak mial osiem miesięcy i był w szpitalu na wirusa i nie siedział jeszcze samodzielnie to od razu też dostałam skierowanie do Neurologa i do rehabilitacji gdzie syn usiadł sam powtórek miesiąca później a chodzic pewnie zaczął w wieku 13-14 miesięcy bez rehabilitacji, Oczywiście na konsultacji byliśmy a Pani rehabilitantka powiedziała że wszystko z nim w porządku.