Wada serca u dziecka i zespół DOWNA- USG połówkowe-pomocy

[aspekt]

Tyle, że nad naszym dzieckiem to już raczej wyrok zapadł.

Przyjmiesz wzgledem męża taka postawe, jaka chcesz, bo może nad Twoim malzenstwem już dawno wyrok zapadl. Natomiast kobieta w ciąży ma wydatki i potrzeby organizacyjne bez względu na to, czy urodzi martwe dziecko, czy będzie ono żyło 8 godzin czy 80 lat. I jak ma męża, to on w tym partycypuje. W sytuacji, w której jednak dziecko wyjdzie ze szpitala, trzeba przygotować dom na jego obecność. Należałoby męża w tym uświadomić i najlepiej wyegzekwować od niego działanie. Jasne, jak nie będzie chciał po dobroci, to i tak wszystko spadnie Tobie na głowę, ale bedziesz miała czysta sytuację dla siebie i dla ewentualnego sądu, czy mąż się wywiązuje. Żeby potem nie twierdzil, że wszystko sobie załatwiłaś a jego izolowalas. Bo to raczej nie jest prawdą, skoro na forum wiele razy pisałaś: "chcemy, pomyślimy, zrobimy" a nie "chce, pomyśle, zrobię".

 

[Smaily]

Wszyscy piszą o cudach, o "walce". Dobre wiadomości przyjmuje się lekko, na prawdę. Lepiej, że @Myszaaaa nastawia się na gorszą opcję. Pójście do psychologa też nie spowoduje, że problemy magicznie rozwiążą się z dnia na dzień. Lęki i obawy co będzie po porodzie nie znikną. Raczej przy tej wadzie psycholog będzie przygotowywać mamę na tzw. "powitanie z pożegnianiem". I z doświadczenia mogę powiedzieć, że nawet jeśli rodzice dziecka są razem, to chorobę dziecka i strach o nie, każdy przeżywa sam.

A co do dziecka, to serce jednokomorowe to poważna wada i choć dzieci rodzą się w dobrej kondycji, to szybko się pogarszają.

Sam fakt, że mama urodzi, dotknie po porodzie, przytuli, pocałuje, nada życiu tego malucha sens. Bo w życiu nie zawsze chodzi o "walkę". Krótkie życie to nadal życie.

 

[Rozdepka]

Wszyscy piszą o cudach, o "walce". Dobre wiadomości przyjmuje się lekko, na prawdę. Lepiej, że @Myszaaaa nastawia się na gorszą opcję. Pójście do psychologa też nie spowoduje, że problemy magicznie rozwiążą się z dnia na dzień. Lęki i obawy co będzie po porodzie nie znikną. Raczej przy tej wadzie psycholog będzie przygotowywać mamę na tzw. "powitanie z pożegnianiem". I z doświadczenia mogę powiedzieć, że nawet jeśli rodzice dziecka są razem, to chorobę dziecka i strach o nie, każdy przeżywa sam.

A co do dziecka, to serce jednokomorowe to poważna wada i choć dzieci rodzą się w dobrej kondycji, to szybko się pogarszają.

Sam fakt, że mama urodzi, dotknie po porodzie, przytuli, pocałuje, nada życiu tego malucha sens. Bo w życiu nie zawsze chodzi o "walkę". Krótkie życie to nadal życie.

Psycholog to nie magik. Rozumiem, że masz w tym względzie jakieś negatywne doświadczenia...

 

[arona]

Nikt nie mowi, ze psycholog wszystko zalatwi, wlasnie chodzi o to by pomogl przygotowac, by nie stracila sil i sensu do zycia Bo przy tym co ja spotkalo to bardzo trudno uniknac depresji. Nikt nie ukoi tego cierpienia ale moze ktos profesjonalnie bedzie w stanie uchronic ja przed jeszcze gorszym
My tu mozemy dwoic sie i troic bez skutku.

 

[Myszaaaa]

Moja córka, kiedy się urodziła w 26tc miała niewiele szans na przeżycie. Lekarze szacowali, że 10%. Jednak u was jest trudniej, wiele czynników determinuje stan zdrowia Twojego dzieciaczka. Rozumiem, że wg lekarzy twój maluszek nie ma szans na życie. Jednak co do samej wady serca to chyba zależy od jej rodzaju. Po to te wszystkie badania. Może warto zaczerpnąć konsultacji w innym szpitalu niż krakowski. Może Warszawa lub łódź. Oczywiście to tylko propozycja. Nie wiem też jaką decyzję podjęłaś i czy planujesz o dziecko walczyć, czy idziesz inna ścieżka. Oczywiście nic mi do tego. Chciałam tylko byś wiedziała, że maluchy jak mają wsparcie są wojownikami. Twoja droga jest wyboista. Jednak mimo małych szans na powodzenie staram się szukać rozwiązań i pozytywów. Chcę byś wiedziała, że mamy wyjątkowych lekarzy, którzy czasem zaskakują czyniąc cuda. Niektórzy podejmują się niemożliwego. Tylko trzeba ich szukac.

To nie chodzi o to, że ja "nie chcę" walczyć. Moje dziecko ma jedną z najgorszych, o ile nie najgorszą wadę serca- HLHS niedorozwój lewej komory serca. I tak wiem- takie dzieci tez żyją, normalnie się rozwijają i maja się stosunkowo dobrze jak na ich wadę. Bardzo mnie to cieszy. Jednak HLHS- to nie tylko te historie z pozytywnym zakończeniem. Wszystko zależy od tego, w jakim stanie jest prawa działająca komora serca i czy nie ma dodatkowych innych problemów obciążających dziecko, które jest już i tak wystarczająco chore. I nawet jeśli ich nie ma, nie wszystkie dzieci przezywają operację, która odbywa się w pierwszych dniach życia takiego maluszka- na otwartym sercu, w krążeniu pozaustrojowym. Plus jeszcze 2 dodatkowe w późniejszym etapie.
nikt tu się nie podał, w dosłownym tego słowa znaczeniu. Gdyby lekarze się poddali- nie byłoby diagnoz ani konsultacji, No bo po co skoro nic to nie zmieni? Ja tez się nie poddałam. Gdyby to ode mnie zależało- z dziś na jutro położyłabym się na stole operacyjnym, jeśli można byłoby jej pomoc jeszcze w moim brzuchu albo poszłabym po pomoc do fundacji żeby zebrać środki na jej leczenie lub drogi lek- jesli byłaby to jedyna możliwość przedłużenia jej życia. Ale to tak nie Działa.
Destino- cieszę się ze Twoja córka mimo ze urodziła się tak wcześnie i lekarze dawali jej tak mało szans na życie- dała radę. Tylko, ze nie miała hlhs. Mimo innych problemów. Co do historii mamy dziewczynki z wada letalną , która miała umrzeć jeszcze w jej brzuchu, a skonczyla już 3 lata. Czytałam. Cieszę się bardzo, ze ta dziewczynka żyje. Wiem, ze w brzuchu jej serduszko bilo bardzo słabo, tam tez był problem z serduszkiem- ale nie miała hlhs.
Paradoksem jest to, ze dzieci w hlhs rozwijają się bardzo dobrze w brzuchu, tak jak zdrowe dzieci. Moja dziewczynka wazy dziś ponad 900 gram, jej serduszko bije miarowo bez żadnych odchyleń. Bryka sobie tez niezle. Dopóki jest w brzuchu- ma się dobrze. Dramat będzie się jak się urodzi- bo zacznie sie dusić. Nasza wada serca jest wada determinujaca wszystko. A oprócz tego- ma wadę w mózgu nerkach i pępowinę dwunaczyniowa. Mimo amniopunkcji która wyszła w porządku- prawdopodobnie jednak będą robić amniopunkcję jeszcze raz z macierzami- podejście drugie. i nie- nie poprzestaję na opinii jednego lekarza. Będę mieć konsultacje w Warszawie- gdzie potwierdza hlhs i rezonansem problem w jej główce. Potem skierowanie znowu do Krakowa, bo mimo wszystko i tak będę tam rodzic. Najprawdopodobniej jest to jednak wada genetyczna.
Ja jej nie skreśliłam. Ale nie czytałam historii o ani jednym dziecku z hlhs i tyloma wadami- szczególnie mózg i serce- dwa najważniejsze organy.
Jeśl ma umrzeć- wole ja zabrać do domu- na tydz dwa może na miesiąc. Moc się napatrzeć, nakarmić przytulić. pożegnać ja W domu. A nie na oddziale intensywnej terapii, gdzie nie dotknę więcej niż jej malutka stopkę wystająca spod wielu kabelkow. Lekarze maja obowiązek ratować życie dziecka- nawet wbrew woli rodziców- przypominam Wam. I tu moje chcenie czy nie- nie ma nic do rzeczy. Pod warunkiem, ze ratowanie życia nie jest przedłużeniem jego cierpienia.
co do męża- niestety- nikt na taka sytuacje przygotowany nie był i nie da się nic przewidzieć, ja tez nie byłam.

 

[Myszaaaa]

Przyjmiesz wzgledem męża taka postawe, jaka chcesz, bo może nad Twoim malzenstwem już dawno wyrok zapadl. Natomiast kobieta w ciąży ma wydatki i potrzeby organizacyjne bez względu na to, czy urodzi martwe dziecko, czy będzie ono żyło 8 godzin czy 80 lat. I jak ma męża, to on w tym partycypuje. W sytuacji, w której jednak dziecko wyjdzie ze szpitala, trzeba przygotować dom na jego obecność. Należałoby męża w tym uświadomić i najlepiej wyegzekwować od niego działanie. Jasne, jak nie będzie chciał po dobroci, to i tak wszystko spadnie Tobie na głowę, ale bedziesz miała czysta sytuację dla siebie i dla ewentualnego sądu, czy mąż się wywiązuje. Żeby potem nie twierdzil, że wszystko sobie załatwiłaś a jego izolowalas. Bo to raczej nie jest prawdą, skoro na forum wiele razy pisałaś: "chcemy, pomyślimy, zrobimy" a nie "chce, pomyśle, zrobię".

Nie przyjmuję. Rozstanie rozstaniem, do końca ciąży i potem jak się urodzi- jesteśmy w tym razem, bo to NASZE dziecko. Nie każdy jest unieść w stanie taki ciężar jakim jest choroba dziecka. I dopóki się w takiej sytuacji nie jest- nie ma co oceniać kto jaka postawę przyjął

 

[arona]

Nie przyjmuję. Rozstanie rozstaniem, do końca ciąży i potem jak się urodzi- jesteśmy w tym razem, bo to NASZE dziecko. Nie każdy jest unieść w stanie taki ciężar jakim jest choroba dziecka. I dopóki się w takiej sytuacji nie jest- nie ma co oceniać kto jaka postawę przyjął

Jesli jestescie w tym razem, to naprawde ok! Cieszy mnie to. Tak jak Twoja postawa. Widze, ze duzo wiecej robisz niz tu piszesz .
Naprawde podziwiam !
Twoja coreczka ma super Mame , najlepsza na swiecie

 

[Myszaaaa]

Jesli jestescie w tym razem, to naprawde ok! Cieszy mnie to. Tak jak Twoja postawa. Widze, ze duzo wiecej robisz niz tu piszesz .
Naprawde podziwiam !
Twoja coreczka ma super Mame , najlepsza na swiecie

Tak rozstajemy się. Ale my. Mąż ze mną. Ja z mężem. I tak- jestem okropnie zła, ze podjal taka decyzje. Ale nie wyobrażam sobie teraz sama jechać na konsultacje domWarszawy czy gdziekolwiek.

 

[Destino]

To nie chodzi o to, że ja "nie chcę" walczyć. Moje dziecko ma jedną z najgorszych, o ile nie najgorszą wadę serca- HLHS niedorozwój lewej komory serca. I tak wiem- takie dzieci tez żyją, normalnie się rozwijają i maja się stosunkowo dobrze jak na ich wadę. Bardzo mnie to cieszy. Jednak HLHS- to nie tylko te historie z pozytywnym zakończeniem. Wszystko zależy od tego, w jakim stanie jest prawa działająca komora serca i czy nie ma dodatkowych innych problemów obciążających dziecko, które jest już i tak wystarczająco chore. I nawet jeśli ich nie ma, nie wszystkie dzieci przezywają operację, która odbywa się w pierwszych dniach życia takiego maluszka- na otwartym sercu, w krążeniu pozaustrojowym. Plus jeszcze 2 dodatkowe w późniejszym etapie.
nikt tu się nie podał, w dosłownym tego słowa znaczeniu. Gdyby lekarze się poddali- nie byłoby diagnoz ani konsultacji, No bo po co skoro nic to nie zmieni? Ja tez się nie poddałam. Gdyby to ode mnie zależało- z dziś na jutro położyłabym się na stole operacyjnym, jeśli można byłoby jej pomoc jeszcze w moim brzuchu albo poszłabym po pomoc do fundacji żeby zebrać środki na jej leczenie lub drogi lek- jesli byłaby to jedyna możliwość przedłużenia jej życia. Ale to tak nie Działa.
Destino- cieszę się ze Twoja córka mimo ze urodziła się tak wcześnie i lekarze dawali jej tak mało szans na życie- dała radę. Tylko, ze nie miała hlhs. Mimo innych problemów. Co do historii mamy dziewczynki z wada letalną , która miała umrzeć jeszcze w jej brzuchu, a skonczyla już 3 lata. Czytałam. Cieszę się bardzo, ze ta dziewczynka żyje. Wiem, ze w brzuchu jej serduszko bilo bardzo słabo, tam tez był problem z serduszkiem- ale nie miała hlhs.
Paradoksem jest to, ze dzieci w hlhs rozwijają się bardzo dobrze w brzuchu, tak jak zdrowe dzieci. Moja dziewczynka wazy dziś ponad 900 gram, jej serduszko bije miarowo bez żadnych odchyleń. Bryka sobie tez niezle. Dopóki jest w brzuchu- ma się dobrze. Dramat będzie się jak się urodzi- bo zacznie sie dusić. Nasza wada serca jest wada determinujaca wszystko. A oprócz tego- ma wadę w mózgu nerkach i pępowinę dwunaczyniowa. Mimo amniopunkcji która wyszła w porządku- prawdopodobnie jednak będą robić amniopunkcję jeszcze raz z macierzami- podejście drugie. i nie- nie poprzestaję na opinii jednego lekarza. Będę mieć konsultacje w Warszawie- gdzie potwierdza hlhs i rezonansem problem w jej główce. Potem skierowanie znowu do Krakowa, bo mimo wszystko i tak będę tam rodzic. Najprawdopodobniej jest to jednak wada genetyczna.
Ja jej nie skreśliłam. Ale nie czytałam historii o ani jednym dziecku z hlhs i tyloma wadami- szczególnie mózg i serce- dwa najważniejsze organy.
Jeśl ma umrzeć- wole ja zabrać do domu- na tydz dwa może na miesiąc. Moc się napatrzeć, nakarmić przytulić. pożegnać ja W domu. A nie na oddziale intensywnej terapii, gdzie nie dotknę więcej niż jej malutka stopkę wystająca spod wielu kabelkow. Lekarze maja obowiązek ratować życie dziecka- nawet wbrew woli rodziców- przypominam Wam. I tu moje chcenie czy nie- nie ma nic do rzeczy. Pod warunkiem, ze ratowanie życia nie jest przedłużeniem jego cierpienia.
co do męża- niestety- nikt na taka sytuacje przygotowany nie był i nie da się nic przewidzieć, ja tez nie byłam.

W żaden sposób nie chciałam cię urazić. Jeśli to zrobiłam, przepraszam. Pamiętam z autopsji, że nie było słów w tamtym czasie, które byłyby w stanie mnie podnieść na duchu. Po prostu historia każdego dziecka, zwłaszcza z obciążeniem jest wyjątkowa pod każdym względem. Napatrzyłam się na to na neonatologii. Widziałam umierające dobrze rokujące dzieci i żyjące, które wg medycyny nie powinny żyć, bo mialy tak uszkodzony mózg. Nie mówię tego na pocieszenie. Biologia z jednej strony jest przewidującą, a z drugiej zaskakująca. Czas pokarze, co będzie z wami.
Tylko ten czas... By to, co się dzieje z twoimi emocjami zamocno cię nie sponiewierało. Korzystaj z pomocy psychologa. To nie magia, że naprawi całe zło. Ale mówienie o tym co się wokół dzieje, o t jak to ma ciebie wpływa, jakie budzi emocje...inne spojrzenie, zrozumienie... Wygadanie się. To pomaga nie zwariować w całym tym szaleństwie.
Podziwiam twoja postawę. W tym co piszesz jest mnóstwo emocji. Jednak twoje zaangażowanie, oddanie maluszkowi, siła, którą trzeba miec w tej bezradności... Podziwiam ogromnie Jesteś wspaniała mama. Twój maluszek ma szczęście. Wiem, że w życiu nie chodzi o życie, ale też o jego jakość. Wiem to aż za dobrze. Wiedz jedno, że lekarze będą tak długo walczyć jak długo będą widzieli szansę na pomoc maleńkiej. Czasem wydaje się, że lepiej pozwolić dziecku odejść. Jednak trzeba będzie zaufać.

 

[Myszaaaa]

W żaden sposób nie chciałam cię urazić. Jeśli to zrobiłam, przepraszam. Pamiętam z autopsji, że nie było słów w tamtym czasie, które byłyby w stanie mnie podnieść na duchu. Po prostu historia każdego dziecka, zwłaszcza z obciążeniem jest wyjątkowa pod każdym względem. Napatrzyłam się na to na neonatologii. Widziałam umierające dobrze rokujące dzieci i żyjące, które wg medycyny nie powinny żyć, bo mialy tak uszkodzony mózg. Nie mówię tego na pocieszenie. Biologia z jednej strony jest przewidującą, a z drugiej zaskakująca. Czas pokarze, co będzie z wami.
Tylko ten czas... By to, co się dzieje z twoimi emocjami zamocno cię nie sponiewierało. Korzystaj z pomocy psychologa. To nie magia, że naprawi całe zło. Ale mówienie o tym co się wokół dzieje, o t jak to ma ciebie wpływa, jakie budzi emocje...inne spojrzenie, zrozumienie... Wygadanie się. To pomaga nie zwariować w całym tym szaleństwie.
Podziwiam twoja postawę. W tym co piszesz jest mnóstwo emocji. Jednak twoje zaangażowanie, oddanie maluszkowi, siła, którą trzeba miec w tej bezradności... Podziwiam ogromnie Jesteś wspaniała mama. Twój maluszek ma szczęście. Wiem, że w życiu nie chodzi o życie, ale też o jego jakość. Wiem to aż za dobrze. Wiedz jedno, że lekarze będą tak długo walczyć jak długo będą widzieli szansę na pomoc maleńkiej. Czasem wydaje się, że lepiej pozwolić dziecku odejść. Jednak trzeba będzie zaufać.

Nie czuje się urażona