Wada letalna mojej córeczki....

[Martya]

Myślę, ze każda forma jest dobra. Np ja nie mam ani instagrama ani Facebooka. Chętnie pomagam przez stronę siepomaga.pl. Do im szerszego grona odbiorców dotrzecie tym szybciej uda się zebrać pieniążki.
Swoją drogą nie rozumiem dlaczego ceny sprzętów dla osób niepełnosprawnych są tak wysokie? Państwo dopłaca grosze a człowiek sam ma się martwić. To jest chore.

Też tego nie rozumiem... mam w rodzinie niesłyszącego chłopca, ma już jeden implant. Na drugi musi tyle czekać, że rodzice myślą o zebraniu pieniędzy, potrzeba 140tys.zł...

 

[kasiak85]

Też tego nie rozumiem... mam w rodzinie niesłyszącego chłopca, ma już jeden implant. Na drugi musi tyle czekać, że rodzice myślą o zebraniu pieniędzy, potrzeba 140tys.zł...

To są jakieś kosmiczne kwoty. Rodzice robią wszystko dla swoich dzieci to jest zrozumiałe.

 

[mamaelaela]

Itsaris ja myślę że Facebook dużo pomoże. I zbiórki na konkretne cele i ulotki z numerem fundacji. Wszystko co można zrobić dla Tosiaczka. Licytacje to też świetny pomysł. Sama podarowałabm kilka fantow na takie licytacje.
@Destino dużo zdrówka dla Helenki [emoji173][emoji173][emoji173] mój synek też odkąd załapał coś nad jeziorem ma problemy z brzuszkiem. Kilka kup na dzień do tego odbija mu się i pokazuje że boli. Objawy alergii też od strony skóry i układu oddechowego. Boję się o astmę. Dziś będziemy odbierać wyniki badań. Już nie wiem co mu eliminować[emoji20][emoji20] u nas też pomaga ten cudowny eliksir jakim jest mleko mamy

 

[Itsaris]

Wczoraj zwazylismy Tosie.
Prze dwa miesiące przybrała ledwo ok 70 gram.....
A w samym czerwcu ok 290.
Jest kiepsko, strasznie się tym gnębie. Mam tyle teorii że bez sensu chyba pisać....

Przez podniebienie lyka dużo powietrza musi często odbijać, a to nie takie łatwe. Pręży się, płacze. Bywa, że wymiotuje. Ech tego wszystkiego jest tak dużo.
Podejrzewam, że moje mleko jest za mało kaloryczne na potrzeby 10 miesięcznego dziecka. Dostaje kaszke i obiadek, ale je jak wróbelek. Neurologpeda poleciła żeby zagęszczac kaszka każde moje mleko. Może wprowadzimy saszetki wzmacniające.... Co mam w poradni mogliby doradzić? Sondę i pega? :/

Chciałam zapytać Tosie do lekarza rehabilitacji, a propos pionizatora, żeby powiedziała kiedy Tosia mogłaby zaczac itd. :
-"nie ma terminów"
-"ale my mamy ustawę za życiem" (uprawnia do wizyty w ciągu 7 dni)
-"to Pani sobie sama musi iść do Pani doktor i zapytać o termin"
I wiecie co, tak jest za każdym razem. Do każdego specjalisty muszę ciągnąć się po całym szpitalu, z Tosią, prosić innych żeby mnie wpuscicli do gabinetu, szukać i prosić. Nie miałam dziś czasu, bo zaraz po rehabilitacji, musoamam wracać, bo miałyśmy wizytę neurologpedy. Muszę specjalnie jechać któregoś dnia, szukać lekarza i prosić o jakiś termin. Brak mi sił na ten szpital i te "ustawę".

 

[Oczekujaca123]

Nie wiem jak działa ta ustawa, ale może mogłabyś napisać skargę do kogoś z góry opisując swoją sytuację? Może wtedy się zreflektuja i jakoś uda się to ogarnąć telefonicznie?
Chociaż... pamiętam też jak w ciąży musiałam się prosić by socjalista mnie przyjął , bo gwarantowala mi to ustawa.. I nie ważne że miałam ciążę zagrożona, leżącą... kazali mi przyjechać i stać w kolejce... zdążyłam trafić do szpitala i zostać tam do porodu, więc na szczęście kolejka mnie ominęła.. no wiadomo ciąża trwa chwilę wy musicie spotykać się z tym cały czas dlatego rozważ napisanie skargi / pisma, które być może ułatwi wam.

Co do przybierania na wadze może faktycznie spróbuj tą mieszankę, która podnosi kaloryczność. Macie zaufanego pediatre? Moze coś doradzi, niekoniecznie sondę, peg.
Ja wiem, że mleko mamy jest najlepsze i , że na pewno wartościowe itp... Ale może w takiej sytuacji jak już nic nie pomoże to sprobowac choć raz czy dwa dziennie dac mm?
Ile teraz waży Tosia ? I przypomnij z jaka waga się urodziła?
I czy przypadkiem nie jest tak, że dziecko po pewnym czasie może przystopowac z waga ? Czy Tosia rośnie? Sensie widzicie po ubraniach że robią się małe? Moze teraz prostu się trochę "wyciąga", A nie nabiera masy... może to głupoty, ale rozważam różne opcje

Wczoraj zwazylismy Tosie.
Prze dwa miesiące przybrała ledwo ok 70 gram.....
A w samym czerwcu ok 290.
Jest kiepsko, strasznie się tym gnębie. Mam tyle teorii że bez sensu chyba pisać....

Przez podniebienie lyka dużo powietrza musi często odbijać, a to nie takie łatwe. Pręży się, płacze. Bywa, że wymiotuje. Ech tego wszystkiego jest tak dużo.
Podejrzewam, że moje mleko jest za mało kaloryczne na potrzeby 10 miesięcznego dziecka. Dostaje kaszke i obiadek, ale je jak wróbelek. Neurologpeda poleciła żeby zagęszczac kaszka każde moje mleko. Może wprowadzimy saszetki wzmacniające.... Co mam w poradni mogliby doradzić? Sondę i pega? :/

Chciałam zapytać Tosie do lekarza rehabilitacji, a propos pionizatora, żeby powiedziała kiedy Tosia mogłaby zaczac itd. :
-"nie ma terminów"
-"ale my mamy ustawę za życiem" (uprawnia do wizyty w ciągu 7 dni)
-"to Pani sobie sama musi iść do Pani doktor i zapytać o termin"
I wiecie co, tak jest za każdym razem. Do każdego specjalisty muszę ciągnąć się po całym szpitalu, z Tosią, prosić innych żeby mnie wpuscicli do gabinetu, szukać i prosić. Nie miałam dziś czasu, bo zaraz po rehabilitacji, musoamam wracać, bo miałyśmy wizytę neurologpedy. Muszę specjalnie jechać któregoś dnia, szukać lekarza i prosić o jakiś termin. Brak mi sił na ten szpital i te "ustawę".

 

[sky_84]

Itsaris, wiem, ze nie masz pewnie siły ani czasu walczyć z systemem, ale spójrz proszę tutaj, to co prawda o kobietach w ciąży, ale to ta sama ustawa:

Skarga na odmowę wyznaczenia wizyty u lakarza w ciągu 7 dni roboczych

Skarga na odmowę wyznaczenia wizyty u lekarza w ciągu 7 dni. Jeśli spotykacie się z odmową udzielenia wizyty w ustawowym terminie, zachęcam

matkaprawnik.pl

 

[Itsaris]

To zapraszamy

[ i możecie mi podpowiedzieć, co wrzucać, pisać, uwagi mile widziane. Na co się najlepiej patrzy, co czyta?] to nie takie proste jak się wydaje....

Tosia - Wyjątkowa dziewczynka.

Tosia - Wyjątkowa dziewczynka., Olsztyn. 758 osób lubi to · 13 osób mówi o tym. Świat Antosi z trisomią 16. Życie z chorobą, z którą nie da się wygrać. Każdy dzień jest cudem. Dajemy jej wszystko,...

www.facebook.com

 

[Mamaminionka]

To zapraszamy

[ i możecie mi podpowiedzieć, co wrzucać, pisać, uwagi mile widziane. Na co się najlepiej patrzy, co czyta?] to nie takie proste jak się wydaje....

Tosia - Wyjątkowa dziewczynka.

Tosia - Wyjątkowa dziewczynka., Olsztyn. 758 osób lubi to · 13 osób mówi o tym. Świat Antosi z trisomią 16. Życie z chorobą, z którą nie da się wygrać. Każdy dzień jest cudem. Dajemy jej wszystko,...

www.facebook.com

Super stronka! Ja się zawsze wzruszam jak czytam wieści od Tosi... Co począć hehe. Dawaj jeszcze zbiórkę. Tam jest łatwo kliknąć żeby było od razu przekierowanie do PayU. Łatwiej się płaci, szybciej - tak mi sie wydaje

 

[użytkownik 188556]

To zapraszamy

[ i możecie mi podpowiedzieć, co wrzucać, pisać, uwagi mile widziane. Na co się najlepiej patrzy, co czyta?] to nie takie proste jak się wydaje....

Tosia - Wyjątkowa dziewczynka.

Tosia - Wyjątkowa dziewczynka., Olsztyn. 758 osób lubi to · 13 osób mówi o tym. Świat Antosi z trisomią 16. Życie z chorobą, z którą nie da się wygrać. Każdy dzień jest cudem. Dajemy jej wszystko,...

www.facebook.com

[emoji3590][emoji3590]

Polajkowane[emoji173]
Jesli mogę to dam linka do kilku grup zamknietych na fb na których jestem. Im wiecej osob dowie sie o Tosi tym lepiej[emoji173]
Pisz wszystko, te dobre i zle rzeczy ktore Was spotykają. Niech ludzie zobaczą ze zycie Tosi i Wasze jako jej rodziców nie jest tak kolorowe, ze potrzebujecie wsparcia i pomocy dla tej Malej Księżniczki[emoji173] a ludzi do pomocy jest naprawdę dużo, tylko oni muszą sie o małej dowiedzieć[emoji173]

 

[Itsaris]

Jeżeli macie chęć, to udostępniajcie albo zapraszajcie znajomych do polubienia - taka opcja mi się wyświetla

Powiem Wam, że od strony technicznej, prowadzenie Tosi strony, nie jest to dla mnie takie proste, łatwe i oczywiste...

Jest mi bardzo miło, że do nas dołączacie
Ciekawe jak będzie dalej....