Wada letalna mojej córeczki....

[Itsaris]

Wydaje mi się, że ostatnio Tosi sie trochę normuje noc. Mam nadzieję zasypia ok 19-20. Przed moim pójściem spać, daje jej jeszcze mleka na śpiocha ok 22/23.
Budzi się ok 2-3, zje i zasypia. 6-6.30 się budzi
Super by było żeby tak zostało. Widze, że u Was podobnie
A w dzień za to kompletnie Tosi nie ogarniam, ma 30 drzemek po 5minut. Czasem zaśnie na dłużej, ale nigdy nie wiem, nie umiem określić kiedy. Nie wiem czy powinien być jakiś rytual żeby Spała o tej samej porze? Czy jak dziecko chce tak ma spać w dzień?

 

[anetka303]

Itsaris poszukaj w internecie możliwości zarobienia tego koszyka włosków w zawieszce, moim zdaniem to świetna pamiątka.
Co do spania to faktycznie moje maluchy śpią lepiej w nocy gdy jestem z nimi...gdy śpią z tatą w weekend to zawsze z przebojami.

 

[Oczekujaca123]

To chyba zależy od rodziców. też myślałam, że w ciągu dnia powinny być rytuały itp, ale w związku, że mam dwójkę maluchów na raz , plus ich rehabilitację plus wizyty u lekarzy to w zasadzie każdy dzień jest inny. Mąż.pracuje średnio co drugi dzień po 10-12h więc co drugi dzień musiałby wyglądać inaczej, bo inaczej wygląda jak M jest e domu A inaczej jak jestem sama.. uznałam, że ważny dla mnie jest rytuał wieczorny czyli.kapiel, karmienie, kołysanki, o ich sen i mniej więcej stałych porach.. W ciągu dnia to mamy trochę cyrk, no ale cóż;p może kiedyś dojdziemy do drzemek o konkretnej porze.

Wydaje mi się, że ostatnio Tosi sie trochę normuje noc. Mam nadzieję zasypia ok 19-20. Przed moim pójściem spać, daje jej jeszcze mleka na śpiocha ok 22/23.
Budzi się ok 2-3, zje i zasypia. 6-6.30 się budzi
Super by było żeby tak zostało. Widze, że u Was podobnie
A w dzień za to kompletnie Tosi nie ogarniam, ma 30 drzemek po 5minut. Czasem zaśnie na dłużej, ale nigdy nie wiem, nie umiem określić kiedy. Nie wiem czy powinien być jakiś rytual żeby Spała o tej samej porze? Czy jak dziecko chce tak ma spać w dzień?

 

[Oczekujaca123]

Szkoda, że nie widziałam tego wcześniej... mój syn ek urodzony w 23tc mimo wczesnego tygodnia miał już włoski... miałabym choć jego cząstke przy sobie..

Itsaris poszukaj w internecie możliwości zarobienia tego koszyka włosków w zawieszce, moim zdaniem to świetna pamiątka.
Co do spania to faktycznie moje maluchy śpią lepiej w nocy gdy jestem z nimi...gdy śpią z tatą w weekend to zawsze z przebojami. Zobacz załącznik 1016665

 

[Destino]

@Itsaris ja przy synku wypracowałam mozolnie rytual. Moja rodzina się że mnie wyśmiewała, ale byliśmy z m jednogłośni i twardzi. Do dziś syn próbuje go zepsuć. Oczywiście musimy być też elastyczni wraz z wiekiem. Na siłę go kładliśmy nieraz. Teraz usiłuje podobny schemat wypracować u Helenki. Powoli się normuje. Ona to by cały dzień nie spała, tylko wtedy marudzi. Więc ja twardo ja usypiam. Czasem trwa to nawet godzinę. I ciągle każdego dnia od poniedziałku do piątku do 18 jestem sama z 2 dzieci.
Nie wiem, czy to jest do wypracowania, czy moje dzieci sobie na to pozwoliły. Taki rytm procentuje. Nawet rehabilitację układam pod ten rytm. Bo jak dzieci zmęczone to im nie służy rehabilitacja, krzyczą i nie współpracują. Dziś w porze spania synek sam biegnie do łóżka. Tylko muszę modulować w zależności od tego kogo wpierw usypiam. Czasem próbuje oboje na raz

 

[Itsaris]

Ja sama lubię rytuały i myślę, że byłoby mi łatwiej, gdyby Tosia w dzień miała drzemke. Jednak rehabilitacje, lekarze itd, tak jak u Ciebie @Oczekujaca123 wprowadzają haos. Ale będę próbować co wypracować
Podziwiam Cię Destino za taką konsekwencje, bardzo mi się to podoba

@anetka303 śliczne to jest a jest firma, która robi takie cuda również z mlekiem mamy. Chcę coś takiego zamówić, właśnie z komsykiem włosów

 

[tita82]

My staraliśmy się żeby Kaja chodziła spać około 20. Mała ma 1.5 roku. I nawet tak się udawało przez kilka miesięcy, a teraz od jakiegoś czasu chodzi spać o 21.30-22. I żadne rytuały nam nie pomagają. Potrafi i 21 przynieść zabawkę i super się bawić, gdzie o 19 to była niesamowicie zmęczona. Kolacja daje jej takiego powera. W nocy zazwyczaj wstaje 1 raz na mleko lub wcale, ale też czasami śpi z nami, gdy poplakuje przez sen to biorę ją do naszego łóżka. Nie ukrywam że lubię się do niej przytulać gdy śpi [emoji3] Za to starszak to typowy nocny marek od zawsze. Nie raz usnęłam wcześniej niz on.

 

[Itsaris]

Chciałabym się jeszcze Was o coś zapytać, doradzić...

Rozmawiałam z rehabilitantką, mówił tez o tym genetyki, i doradzilam się kilku mam chorych dzieci

Nadchodzi czas, żeby Tosie pionizować. Robi się to wtedy, kiedy zdrowe dzieci same wstają czyli ok roczku. Tosia 8 października skończy roczek ( Boże jak cudownie to brzmi, aż mam ciarki!! )
Dlatego chcielibyśmy kupić Tosi pionizator. Tak już na poważnie, zaczynam sprawdzać co używają inni, będę dowiadywać się gdzie, co i jak. Niestety koszt jest ogromny. Nie wiem dokladnie ile, bo to zależy od firmy, modelu. Ale sumy 8-12 tysięcy... Nfz refunduje 3 tysiące. Może jeszcze coś udałoby się dostać z pfronu. A reszta z własnej kieszeni....
Do tego chcemy zamówić jej ortezę SPIO, 1.300-2.000. Następnie przyjdzie czas na wózek 10.000 - 15000 tysięcy. Marzy mi się spróbować u Tosi innej metody rehabilitacji "Medek", która odbywa się tylko w kilku miejscach w Polsce i oczywiście koszta też w tysiącach..... Sami nie podołamy finansowo....
Ceny sprzętów dla osób niepelnosprawnych są kosmiczne. Po prostu płakać się chce....ale nie czas na to w tej chwili.
Dzięki zbiórce na memole, mogliśmy też dołożyć do rachunku za aparaty słuchowe, to co wtedy się wydarzyło, na tamtej zbiórce, przeszło nasze najśmielsze oczekiwania dałyście czadu dziewczyny, a Tosia dzięki Wam wyciaga rączki i zaczęła chwytać zabawki

Cały czas jakoś "boję się" tego Facebooka, żeby założyć konto Tosi. Jednak chyba bez tego się nie obędzie? Nie każdy ma instagram przecież...
Tosia ma konto w fundacji, ominął nas 1% i konto jest niestety puste.

Chcemy zbierać fundusze dla Tosi na pionizator, ortezę i wózek... Tylko nie wiem co dla ludzi jest bardziej wygodne, zachęcające, wiarygodne, nie wiem jak lepiej to określić?

O co Was pytam?

Czy mamy pokazywać ulotki z numerem konta. do fundacji, rozsylac i ogólnie działać na bazie fundacji?
Czy założyć konkretną zrzutkę?

Jak Wy to widzicie? Wiem, że część z Was śledzi Tosie na instagramie. Myślicie, żeby ruszyć z Facebookiem?

 

[Sverige2017]

Ja jeszcze w temacie rytuałów. Moj syn ma 20 miesiecy i staly rytm dnia i wieczorow to dla mnie swietosc. Wiem ze moze brzmi to dziwnie, ale inaczej nie potrafilabym funkcjonowac. Mam jeszcze starsza corke 6,5 letnia i postepowalam z nia podobnie. Kazdy dzien jest taki sam Oczywiscie ze czasem cos sie pozmienia bo wyjazd bo lekarz itd ale co do zasady trzymam sie tego co mamy wypracowane. Moze to tez efekt tego ze jestem pedantka? Drzemki w ciagu dnia od kiedy unormowal mu sie rytm dobowy sa swiete i niezmienne. Kiedys trzy drzemki, potem dwie a teraz jedna. Nawet podroze czy wyjazdy sa podporzadkowane drzemkom synka. Jesli jedziemy gdzies dalej np 4 godxiny do moich rodzicow to wyjezdzamy w porze kiedy akurat Franek szedlby spac. Wstaje ok 7-8 je sniadanie, idziemy na podworko, wracamy je drugie sniadanie i okolo 12.30-13 idzie spac. Spi okolo 2-3 godzin, potem obiad i popoludniowy rodzinny spacer typu plac zabaw, las itp. Wracamy, zabawy domowe itd, jemy kolacje kapiemy sie i do lozka, zasypia pozno ok 21-22, ale tego nie moge zmienic za nic na swiecie. Moj maz twierdzi ze to moje przywiazanie do schematu dnia to jakas choroba. Jako akcent humorystyczny dodam, ze kiedy nasza starsza corka miala poltora roku bylismy nad polskim morzem i on uwaza ze to byly najgorsze wakacje w zyciu, bo caly wyjazd podporzadkowany byl rozkladowi dnia Michasi czyli spanie jedzenie o stalych porach jak w domu. W najlepszym czasie lazilismy wokol plazy zeby M miala drzemke Ja osobiscie zawsze uwazalam ze najwazniejsze zeby dziecko bylo dobrze wyspane bo to klucz do dobrego samopoczucia. Oczywiscie dieta dobre posilki rozrywka wspolny czas zabaw to wszystko mega wazne, ale trudno sie zyje jak dziecko marudzi ze zmeczenia, co tez sie u nas zdarza alez sie rozpisalam.

 

[Destino]

@Itsaris próbuj wszystkiego. Zrzutka, fundacja, Facebook. Przykro mi, że nie mogę towarzyszyć na Instagramie, ale nie mam czasu na internet. Helenka dalej walczy z chorobami. Chyba w końcu trafimy do szpitala. Dziś znowu wymioty...