Wada letalna mojej córeczki....

[tita82]

Itsaris z tym jedzeniem to chyba sporo mam tak ma ze martwi się o wagę. U Was są dodatkowo inne z tym problemy, ale moja 1,5 roczna córka je jak myszka. Najchętniej jadlaby samo mleko, absolutnie bez zagęszczania. Obiad, kanapkę itp to jest jakaś masakra. Kanapkę czasami dziubnie tak okruszynki, zaciska usta i nie da rady jej wepchnąć. Jedynie z zupkami idzie troszkę lepiej ale bez szału jak na tak duże dziecko. Weź pod uwagę że przez te ostatnie miesiące było też bardzo gorąco to także ma wpływ na jedzenie, tak nam pediatra mówiła. Z tym pegiem to chyba ostateczność, ale nie chce sie wymadrzac bo lekarzem nie jestem. Natomiast to na pewno pomoże w walce z jedzeniem. Z tego co pamiętam to chyba mama kochamylaure.pl walczyła żeby pega nie było, ale u nich inne problemy zwiazane z wadą genetyczną.

 

[unana]

Cześć Itsaris Jestem jedną z tych, które prawie od początku czytają Waszą historię ale się nie odzywają Nie będę powtarzać tego co dziewczyny wciąż i wciąż piszą jak cudownie dbasz o Tosię, a zamiast tego napiszę ci coś o Twoim mleku: po pierwsze pamiętaj bardzo ważną rzecz - na tym etapie dzieci już nie przybierają tak dużo na wadze. Często robią to skokowo, czyli przez nawet kilka miesięcy nic i potem jest coś na plusie.
Po drugie: mleko matki zmienia się wraz z wiekiem dziecka.
Po trzecie: weź sobie w sklepie z półki jakiekolwiek pudełko mm i zobacz na skład, jaka jest jego kaloryczność w 100ml (weź oczywiście "dwójkę"). A potem weź sobie słoiczek i tam porównaj jaka jest kaloryczność na 100ml.
Po czwarte: jeśli wciąż się martwisz to możesz wysłać próbkę swojego mleka do któregoś banku mleka i porosić o dokładnie zbadanie składu i kaloryczności (chyba w Warszawie to robią, w internecie powinny być informacje o tym).
Po piąte: dzieci z wadami serca generalnie lepiej żeby były lżejsze, bo to mniejszy wysiłek dla tego organu pompować krew.
Po szóste: napisz mi jak jest ze wzrostem i wagą Tosi na siatkach centylowych. Z tego co pamiętam to Tosie się urodziła z hipotrofią, więc wymaga innego traktowania.
Po siódme: Tosia jest naprawdę wyjątkowa i też trzeba patrzeć na nią (stety-niestety) inaczej.
Po ósme: jeśli chcesz zwiększać kaloryczność posiłków to rób to poprzez dodawanie dobrej jakości masła i olejów. Kaszki i mieszanki tylko będą jej zapychać żołądek i nic więcej. Uwierz mi. Nie zacznie od nich więcej przybierać na wadze. Zresztą (w mojej opinii) nie możesz jej tuczyć jak prosiaka.

 

[mamaelaela]

@Itsaris ja specem od dietetki nie jestem ale popre dziewczyny z racji tego że mamy podobne problemy. Synek co prawda odkąd weszły mu wszystkie ząbki ładnie je ma apetyt. Ale mimo to od kwietnia jak nie chudnie z powodu infekcji to stoi waga w miejscu. Np cały maj czerwiec i większość lipca wcinal za dwóch naprawdę spore ilości a waga stoi w miejscu...później infekcja i dodakowo schudl. Nie wiem jak to się działo że tyle jadł a nie tył? Ale niestety czasem tak jest i nie jest to bynajmniej wina zbyt małej ilości jedzenia. Jak liczyłam mu kalorie to wychodziła wręcz spora nadwyżka a jednak nie tył...
A jeszcze co do mm. Nie widzę sensu jego podawania w tej sytuacji. Na pewno nie jest ono bardziej kaloryczne niż Twoje mleko a i korzyści żadnych nie wniesie skoro masz odpowiednie ilości swojego mleka tyle ile Tosia chce zjeść. No bo co innego gdybyście miały takie problemy że tego mleczka jest jedak za mało Tosia chce pić więcej ale chyba w tym nie ma problemu...chodzi o to że jeśli ten zastój wagi będzie utrzymał się jeszcze jakiś czas to może faktycznie te odzwki to dobry pomysł ? Sama jako dziecko piłam "nutridrinki" bo mamę też zachęcali na założenie mi pega.
Itsaris i jeszcze na koniec co ważnego przeczytałam w jednej mądrej książce. Niektórzy nie są mali dlatego że jedzą mało lub Wolno przybierają. Ale jedzą mało lub przybierają wolno dlatego że mali mają być. Czyli że drobne dziecko nie jest wcale drobne bo mało je tylko je właśnie tak niewiele bo jest drobne. Bo takie ma być i tak ma w genach. Najważniejsze żeby Tosia nie miała niedoborów. To z jaką wagą się urodziła i jak przybiera pokazuje że ona wcale nie chce być i nie musi wielkosciowo jak zdrowi rówieśnicy. Może ma być właśnie tak jak jest.
Ps mój synek od 9 miesiąca do roczku przytyl 400 gr. Z tego co piszesz Tosia przez ostanie 3 miesiące też prawie tyle

 

[mamaelaela]

Spróbujcie oleju z pestek winoron. Nie ma smaku ani zapachu. W 10 ml tyle kalorii co w 120 mleka

 

[Sverige2017]

"Kaszki i mieszanki tylko będą jej zapychać żołądek i nic więcej. Uwierz mi. Nie zacznie od nich więcej przybierać na wadze.

Spróbujcie oleju z pestek winoron. Nie ma smaku ani zapachu. W 10 ml tyle kalorii co w 120 mleka "



Nie chce sie wymądrzac ale zwiekszanie kalorycznosci posilkow poprzez zwiekszanie ilosci tluszczow w diecie przy jednoczesnym ograniczaniu weglowodanow ( kaszki nie powinny zapychac zoladka tylko byc zrodlem energii) to chyba nie jest najlepsze rozwiazanie. Tluszcze pelnia wiele rol w organizmie ale na pewno nie przyczyniaja sie do budowy masy ciala. Funkcje budulcowa pelnia bialka, energie daja weglowodany. Bardzo modna ostatnio dieta ketogeniczna opiera sie na maksymalnym ograniczeniu weglowodanow i zastapieniu ich wlasnie tluszczami celem wytworzenia stanu ketozy w organizmie. Jest to stan ktory powoduje spalanie tkanki tluszczowej a wiec redukcje masy ciala. To tak celem wyjasnienia kwestii kalorycznosci. Nie chodzi tylko o zwiekszenie kalorycznosci w ogole ale tez o to czym ta kalorycznosc zwiekszamy i powinny byc to wlasnie pelnowartosciowe weglowodany np kaszki czy to orkiszowe, jaglane, gryczane, komosa ryżowa- bardzo dobre zrodlo tak weglowodanow jak i bialek. Fakt ze w Polsce glownie mamy w sklepach kaszki oparte na pszenicy ryzu i kukurydzy, ale spokojnie mozna juz kupic te ktore wczesniej wymienilam. Dlatego dzieciom z niska masa urodzeniowa czy tez z problemamy z przybieraniem na wadze podaje sie te zageszczacze, odzywki i ich sklad oparty jest na wiekszej ilosci bialek i weglowodanow a nie tluszczow. Oczywiscie w tej kwestii powinien wypowiedziec sie lekarz czy i co dodawac, ale tak wygladaja generalnie zasady przybierania na wadze. A i warto zrobic badania czy przypadkiem to nie sa niedobory np zelaza i anemia ktora powoduje wlasnie ze waga stoi w miejscu.

 

[Itsaris]

Macie sporo racji dziewczyny. Czytam i biorę to do głowy i serca. Jednak muszę napisać o czymś innym, wyrzucić z siebie, bo eksploduje.

Wróciłam z Tosią od KARDIOLOGA. Nie mogę powstrzymać płaczu.
Czuje się oszukana. Przez życie. Pogrywa że mną. Daje mi złudne nadzieję, mami rzeczami niemożliwymi.
Ja chyba żylam w jakiejś bańce. Otoczona rehabilitacjami, genetykami, kupowaniem nowych zabawek... Szukałam wszystkiego co możliwe żeby polepszyć i przedłużyć życie Tosi. Czuję, jakbym każdego dnia chciała oszukać sama siebie.
Boże Boże Boże
Serce bez zmian.
Tylko saturacja 45-55. Myślałyśmy, że sprzęt jest wadliwy. Poszłam na SOR bo to blisko od gabinetu. Był fajny Pan ratownik, później dołączył drugi - który już nas z Tosią zna. Mierzy na stopie -40-50 %. I się śmiejemy, że byłaby sina przecież, że coś jets nie tak. Ale sprzęt podobno dobry. Przywieźli drugi, połączyli kabelki ekg do serca i na drugą stopę.
Tym widokiem lekko się przerazilam. Leży ta kruszynka, próbuję wcisnąć palec do buzi do ssania, a wokół niej pełno kabli. Ratownik ją łaskocze, a ona się śmieje.
Drugi ratownik mówi, że podamy tlen, zobaczymy co będzie.... Saturacja wzrosła do +-68%. Dziwne. Niby jak to... Wracamy do gabinety, a w między czasie rozmawiali telefonicznie SOR z gabinetem.
I tu dostaje w łeb. Uśmiech schodzi z twarzy. Zaciskam buzię, bo czuję, że łzy mam coraz bliżej. Nie chcę też mówić rozedrganym głosem.
Kardiolog mówi, że tak, to Tosi saturacja. Coś się zablokowało, tlen nie krazy tak jak powinien.
MUSIMY załatwić koncentrator tlenu i podawać jej jak spi, w nocy. Bo wtedy zwykle spada bardziej.
Czy mamy z hospicjum? Może, że nie ze musieliśmy oddać. I teraz trzeba się do nich odezwać i poprosić i ponownie przyjmować w domu... Albo znaleźć inne źródło.

Co dalej? Kardiolog nie mówi tak wprost, bezpośrednio. Usłyszałam, że to jest POSTĘPUJĄCE,czyli lepiej nie będzie. Z czasem dojdzie do tego, że będzie na tlenoe cały czas. Mówiła, coś ze w szpitalu nie ma miejsca dla zdrowych dzieci... Nawet nie wiem, nie słuchałam. Myślami zaczęłam odplywac co chwilę.
Tlen to Wasz cel teraz- usłyszałam.
Nie ma leki. Nie ma zabiegów. Tlenoterapia.

Możliwe, że dlatego mniej je. Bo nie ma siły. Bo się męczy. I moze zagadka jedzenia rozwiązana.
Proponuję podawać bardziej kaloryczne posiłki, mniejsze porcje.

Kontrola w listopadzie. Mamy zrobić Jeszce morfologie.

Wyszłam. Zaciskalam zęby. Ledwo weszłam do samochodu i wybuchłam - po raz pierwszy. Pod blokiem, ledwo widziałam klucze od domu. Tosia zasnęła, Spróbowałam dac jej pić, ledwo upiła 20ml. Śpi.

Arek Juz załatwia koncentrator tlenu z wypożyczalni. Powinien dziś być.

A ja siedzę w ciszy. Nie wiem co mam myśleć. Mam taki mętlik w głowie. Nic nie rozumiem. Nie wiem co to znaczy. Nic juz. Nie wiem.

 

[Destino]

Macie sporo racji dziewczyny. Czytam i biorę to do głowy i serca. Jednak muszę napisać o czymś innym, wyrzucić z siebie, bo eksploduje.

Wróciłam z Tosią od KARDIOLOGA. Nie mogę powstrzymać płaczu.
Czuje się oszukana. Przez życie. Pogrywa że mną. Daje mi złudne nadzieję, mami rzeczami niemożliwymi.
Ja chyba żylam w jakiejś bańce. Otoczona rehabilitacjami, genetykami, kupowaniem nowych zabawek... Szukałam wszystkiego co możliwe żeby polepszyć i przedłużyć życie Tosi. Czuję, jakbym każdego dnia chciała oszukać sama siebie.
Boże Boże Boże
Serce bez zmian.
Tylko saturacja 45-55. Myślałyśmy, że sprzęt jest wadliwy. Poszłam na SOR bo to blisko od gabinetu. Był fajny Pan ratownik, później dołączył drugi - który już nas z Tosią zna. Mierzy na stopie -40-50 %. I się śmiejemy, że byłaby sina przecież, że coś jets nie tak. Ale sprzęt podobno dobry. Przywieźli drugi, połączyli kabelki ekg do serca i na drugą stopę.
Tym widokiem lekko się przerazilam. Leży ta kruszynka, próbuję wcisnąć palec do buzi do ssania, a wokół niej pełno kabli. Ratownik ją łaskocze, a ona się śmieje.
Drugi ratownik mówi, że podamy tlen, zobaczymy co będzie.... Saturacja wzrosła do +-68%. Dziwne. Niby jak to... Wracamy do gabinety, a w między czasie rozmawiali telefonicznie SOR z gabinetem.
I tu dostaje w łeb. Uśmiech schodzi z twarzy. Zaciskam buzię, bo czuję, że łzy mam coraz bliżej. Nie chcę też mówić rozedrganym głosem.
Kardiolog mówi, że tak, to Tosi saturacja. Coś się zablokowało, tlen nie krazy tak jak powinien.
MUSIMY załatwić koncentrator tlenu i podawać jej jak spi, w nocy. Bo wtedy zwykle spada bardziej.
Czy mamy z hospicjum? Może, że nie ze musieliśmy oddać. I teraz trzeba się do nich odezwać i poprosić i ponownie przyjmować w domu... Albo znaleźć inne źródło.

Co dalej? Kardiolog nie mówi tak wprost, bezpośrednio. Usłyszałam, że to jest POSTĘPUJĄCE,czyli lepiej nie będzie. Z czasem dojdzie do tego, że będzie na tlenoe cały czas. Mówiła, coś ze w szpitalu nie ma miejsca dla zdrowych dzieci... Nawet nie wiem, nie słuchałam. Myślami zaczęłam odplywac co chwilę.
Tlen to Wasz cel teraz- usłyszałam.
Nie ma leki. Nie ma zabiegów. Tlenoterapia.

Możliwe, że dlatego mniej je. Bo nie ma siły. Bo się męczy. I moze zagadka jedzenia rozwiązana.
Proponuję podawać bardziej kaloryczne posiłki, mniejsze porcje.

Kontrola w listopadzie. Mamy zrobić Jeszce morfologie.

Wyszłam. Zaciskalam zęby. Ledwo weszłam do samochodu i wybuchłam - po raz pierwszy. Pod blokiem, ledwo widziałam klucze od domu. Tosia zasnęła, Spróbowałam dac jej pić, ledwo upiła 20ml. Śpi.

Arek Juz załatwia koncentrator tlenu z wypożyczalni. Powinien dziś być.

A ja siedzę w ciszy. Nie wiem co mam myśleć. Mam taki mętlik w głowie. Nic nie rozumiem. Nie wiem co to znaczy. Nic juz. Nie wiem.

@itsaris myślę, że i ty i ja wiemy co to znaczy. Aczkolwiek tego nie da się ogarnąć. Nie mówmy głośno, może się nie wydarzy...

Trochę wiem co czujesz. Od wczoraj jestem w szpitalu z Helenka. Z ponad 5800 waga w 3dni spadła do 5600. Nie je, nie piję, nie sika nie wypróżnia się. Wyniki ksiazkowe. Popołudniu zaczęła znowu wymiotować. Już nie miała czym, trzymałam płakałam patrzyłam jak się odwadnia, czułam że kolejny raz wymyka mi się z rąk. Powiedziałam jej, że będę z nią do końca.... bo mdlała, zrobiła się zimna....

Boższze co ty Kochanie musisz przeżywać każdego dnia. Dziś chyba kolejny raz poczułaś się jak na równi pochyłej, po której powolutku zaswacie się wszyscy razem w dół. Chciałabym móc cię pocieszyć. Jedynie mogę Ci towarzyszyć...
Robisz wszystko co możesz, walczysz z czym się da. Jesteś wspaniała

Ps. Jak Helenka spada z wagi to do mojego mleka dodaje sztucznego. Wtedy dziecko może mniej zjeść, a nie wpaść w niedobory czy anemię, a nawet przybrać na wadze. I nie musi to być z każdym posiłkiem. U nas się sprawdziło.

 

[Itsaris]

@itsaris myślę, że i ty i ja wiemy co to znaczy. Aczkolwiek tego nie da się ogarnąć. Nie mówmy głośno, może się nie wydarzy...

Trochę wiem co czujesz. Od wczoraj jestem w szpitalu z Helenka. Z ponad 5800 waga w 3dni spadła do 5600. Nie je, nie piję, nie sika nie wypróżnia się. Wyniki ksiazkowe. Popołudniu zaczęła znowu wymiotować. Już nie miała czym, trzymałam płakałam patrzyłam jak się odwadnia, czułam że kolejny raz wymyka mi się z rąk. Powiedziałam jej, że będę z nią do końca.... bo mdlała, zrobiła się zimna....

Boższze co ty Kochanie musisz przeżywać każdego dnia. Dziś chyba kolejny raz poczułaś się jak na równi pochyłej, po której powolutku zaswacie się wszyscy razem w dół. Chciałabym móc cię pocieszyć. Jedynie mogę Ci towarzyszyć...
Robisz wszystko co możesz, walczysz z czym się da. Jesteś wspaniała

Ps. Jak Helenka spada z wagi to do mojego mleka dodaje sztucznego. Wtedy dziecko może mniej zjeść, a nie wpaść w niedobory czy anemię, a nawet przybrać na wadze. I nie musi to być z każdym posiłkiem. U nas się sprawdziło.

Az mi ciężko coś napisać, tylko łzy mi płyną jak czytam co Ty teraz przezywasz.

Myślami jestem też z Tobą i Helenką. Jesteś silna i musisz dać swoją siłę dla córci. Jesteście dzielne dziewczyny. Chcę od Was usłyszeć dobre, lepsze wiadomości.

Podejrzewam, że Tosia może mieć anemie. Podobno niedobór żelaza, anemia maja wpływ na natlenowanie krwi i saturacje. A, że miała już za mało żelaza, to by pasowało. Jest bardziej zmęczona, nie ma siły jeść, nie przybiera..... Wszystko by pasowało.
Tak. Tak. Będę się tego trzymać. Nie odpuszczę innej myśli do głowy. Nie jestem w stanie. Nie ma innej opcji.

@Destino jakiego mleka sztucznego dodajesz do swojego?

 

[sandyy]

Itsaris jako 'miejscowa' chcialam Ci jeszcze podrzucic 2 nazwiska lekarzy - pediatrow - w kwestii przybierania i w kwestii co z zywieniem, moze by cos doradzily.... Choc teraz jak doszedl drugi temat nie wiem, czy ma to wciaz jakikolwiek sens...
Sylwia Bobojc
Alicja Karkut-Bzdyra
Ale nie wiem, czy przyjmuja poza przychodnia na Pieczewie...

Ja tez jak moj synek nie przybieral to kazano mi mieszac moje ze sztucznym. Albo robic sztuczne w mniejszej ilosci plynu.

Trzymam za Was kciuki...[emoji3531]

 

[Jagna8]

@itsaris myślę, że i ty i ja wiemy co to znaczy. Aczkolwiek tego nie da się ogarnąć. Nie mówmy głośno, może się nie wydarzy...

Trochę wiem co czujesz. Od wczoraj jestem w szpitalu z Helenka. Z ponad 5800 waga w 3dni spadła do 5600. Nie je, nie piję, nie sika nie wypróżnia się. Wyniki ksiazkowe. Popołudniu zaczęła znowu wymiotować. Już nie miała czym, trzymałam płakałam patrzyłam jak się odwadnia, czułam że kolejny raz wymyka mi się z rąk. Powiedziałam jej, że będę z nią do końca.... bo mdlała, zrobiła się zimna....

Boższze co ty Kochanie musisz przeżywać każdego dnia. Dziś chyba kolejny raz poczułaś się jak na równi pochyłej, po której powolutku zaswacie się wszyscy razem w dół. Chciałabym móc cię pocieszyć. Jedynie mogę Ci towarzyszyć...
Robisz wszystko co możesz, walczysz z czym się da. Jesteś wspaniała

Ps. Jak Helenka spada z wagi to do mojego mleka dodaje sztucznego. Wtedy dziecko może mniej zjeść, a nie wpaść w niedobory czy anemię, a nawet przybrać na wadze. I nie musi to być z każdym posiłkiem. U nas się sprawdziło.

Destino i Helenko, trzymajcie się! Helenka jest w dobrych rękach, najlepszych, swojej mamy. Dużo siły dla Was!