Wada letalna mojej córeczki....

[Itsaris]

@Itsaris próbuj wszystkiego. Zrzutka, fundacja, Facebook. Przykro mi, że nie mogę towarzyszyć na Instagramie, ale nie mam czasu na internet. Helenka dalej walczy z chorobami. Chyba w końcu trafimy do szpitala. Dziś znowu wymioty...

Napiszesz cos więcej o stanie Helenki?
Tulimy Was z Tosią

 

[Destino]

Napiszesz cos więcej o stanie Helenki?
Tulimy Was z Tosią [emoji3590]

Helenka ma duży problem z przewodem pokarmowym. Nie robi kupki, przestaje sikać, odwadnia się, bo przestaje jeść, wymiotuje. Lekarze sobie nie radzą. Ogólnie wyniki ok więc nie robią nic. Czasem ktoś da leki. Ale ostatnio nic nie toleruje prócz mojego pokarmu. Piersi nie ssie więc siedzę na laktatorze. Ostatni tydzień już było fajnie. Trochę nadgonila rozwój, bo przez choroby uwstecznia się. Nauczyła się obracać na brzuszek i na plecki. I dziś nie stąd ni z owat znów wymioty. Jeszcze jeden epizod i trzeba będzie znów nawiedzić szpital. Mogłabym w nim już zamieszkać tak często tam jesteśmy... Trudne to wszystko dla Gwiazdeczki, ale dla mnie już też. Czekamy na gastrologa. Jeszcze całe 2 tygodnie. Nie wiem czy się uda...

 

[Oczekujaca123]

@Itsaris pewnie, że z rytuałem jest prościej... dlatego dla mnie istotny jest rytuał wieczorny to udało nam się wypracować mniej lub bardziej, ale dzieci od 20 śpią i wstaja tyko raz na mleko dziś np przed 5 i potem śpią do ok 8. Jednak w ciągu dnia nie potrafimy... chyba wymagałoby to dostosowania wszystkiego do dzieci.. A u nas naprawdę dni są różne... I kurcze zazdroszczę tym mamom co mają idealnie ułożony dzień.. no i może któraś poradzi jak się zabrać za taki harmonogram ? Mysle, że u mnie o tyle trudniej , że jest dwójka na raz... mimo, że w wielu sprawach mamy synchronizację to jednak to dwójka różnych ludzi i różne potrzeby... więc nie wiem jak miałabym zmuszać by robili to samo cały czas... tzn jedli spali czy bawili się w ciągu dnia...

Co do zebrania pieniędzy- mnie bardziej przekonują zrzutki na konkretny cel. Jasne nr konta i ulotki fundacji też są ok i pewnie ludzie będą reagować, ale jednak zrzutka na konkretny cel wydaje mi się bardziej realna do zrealizowania.
Zresztą widzę często, że rodzice zakładają fanpage opisując całą historię, wrzucając bieżące info, ulotki, nr konta itp, a jak pojawia się konkretny wydatek to jest link do zrzutki- więcej możliwości na zebranie pieniędzy

@Destino [emoji173]

 

[anetka303]

Chciałabym się jeszcze Was o coś zapytać, doradzić...

Rozmawiałam z rehabilitantką, mówił tez o tym genetyki, i doradzilam się kilku mam chorych dzieci

Nadchodzi czas, żeby Tosie pionizować. Robi się to wtedy, kiedy zdrowe dzieci same wstają czyli ok roczku. Tosia 8 października skończy roczek ( Boże jak cudownie to brzmi, aż mam ciarki!! )
Dlatego chcielibyśmy kupić Tosi pionizator. Tak już na poważnie, zaczynam sprawdzać co używają inni, będę dowiadywać się gdzie, co i jak. Niestety koszt jest ogromny. Nie wiem dokladnie ile, bo to zależy od firmy, modelu. Ale sumy 8-12 tysięcy... Nfz refunduje 3 tysiące. Może jeszcze coś udałoby się dostać z pfronu. A reszta z własnej kieszeni....
Do tego chcemy zamówić jej ortezę SPIO, 1.300-2.000. Następnie przyjdzie czas na wózek 10.000 - 15000 tysięcy. Marzy mi się spróbować u Tosi innej metody rehabilitacji "Medek", która odbywa się tylko w kilku miejscach w Polsce i oczywiście koszta też w tysiącach..... Sami nie podołamy finansowo....
Ceny sprzętów dla osób niepelnosprawnych są kosmiczne. Po prostu płakać się chce....ale nie czas na to w tej chwili.
Dzięki zbiórce na memole, mogliśmy też dołożyć do rachunku za aparaty słuchowe, to co wtedy się wydarzyło, na tamtej zbiórce, przeszło nasze najśmielsze oczekiwania dałyście czadu dziewczyny, a Tosia dzięki Wam wyciaga rączki i zaczęła chwytać zabawki

Cały czas jakoś "boję się" tego Facebooka, żeby założyć konto Tosi. Jednak chyba bez tego się nie obędzie? Nie każdy ma instagram przecież...
Tosia ma konto w fundacji, ominął nas 1% i konto jest niestety puste.

Chcemy zbierać fundusze dla Tosi na pionizator, ortezę i wózek... Tylko nie wiem co dla ludzi jest bardziej wygodne, zachęcające, wiarygodne, nie wiem jak lepiej to określić?

O co Was pytam?

Czy mamy pokazywać ulotki z numerem konta. do fundacji, rozsylac i ogólnie działać na bazie fundacji?
Czy założyć konkretną zrzutkę?

Jak Wy to widzicie? Wiem, że część z Was śledzi Tosie na instagramie. Myślicie, żeby ruszyć z Facebookiem?

Myślę, że Facebook musi ruszyć. Myślę, że warto założyć kolejna zbiórkę, dobrze przemyśleć kwotę docelową bo Wasze wydatki rosną. Lada moment ulotki na 1%....przydałoby się coś w pdf. Wydrukuje i powiesze u siebie w firmie, dam mężowi i rodzicom ale.moze postaraj się o małe, takie w formacie wizytówki? Trudniej je zgubić jeśli trafia do portfela. Rzecz jasna na fb też powinna trafić maksymalnie duża liczba ludzi więc prośba do wszystkich, którzy są tu na bb o zapraszanie znajomych....Myślę, że taka akcja pozwoli na zakup sprzętu jeszcze przez Bożym Narodzeniem

 

[Mamaminionka]

@Itsaris myślę że zbiórka! Łatwiej wysłać link, czy rozesłać go znajomym. Poza tym, nie wiem jak to działa, ale mam wrażenie że te procenty, które rosną są bardzo mobilizujące.

Co do rytuałów... Widzę że wiele z Was nie pracuje i zajmuje się dziećmi. Moim zdaniem nie ma co się stresować, bo rytuały są fajne i na pewno bardzo wygodne, ale i tak zostaną zweryfikowane przez późniejszy żłobek, czy przedszkole. Ja jak zapisałam synka do żłobka, to tylko pilnowałam godziny drzemki, żeby była taka sama jak w żłobku, ale jak nie chciał spać, czy zasnął później, to trudno. Pilnujemy natomiast żeby zawsze spał już o 19. Więc kąpiel codziennie 18.30-18.45. pobudka o 6. Musi się wyspać, bo potem poplakuje w żłobku i jest marudny. Jest to bardzo wygodne - bo wieczór mamy zawsze dla siebie i można ogarnąć czy mieszkanie, czy jakiś obiad na następny dzień. Ale niestety w weekend też wstaje o 6 hehe

 

[użytkownik 902]

FB koniecznie i tam już działać kilkutorowo. Jeśli jest fundacja to fajnie, bo jesteście wiarygodni,ale wiem że ludzie wolą przelewach kasę na konkretny cel, boją się, że fundacja jakąś część tej kwoty bierze na cele statutowe, więc zrzutka też jak najbardziej

 

[Mamaminionka]

@Destino nie wiedziałam że Helenka ma aż taki duży problem z jedzeniem... Słyszałam o gastroenterologu z Warszawy (moja znajoma jeździła do niego z synkiem) - nazywa się Piotr Dziechciarz.
I chciałam Cię zapytać... Twój synek urodził się w zamartwicy- czy lekarze powiedzieli Ci dlaczego tak się stało? Za późno cesarka, czy coś innego? Jak nie chcesz, to nie odpowiadaj .. po prostu jestem ciekawa, bo u mnie przed porodem pojawiły się komplikacje. Młody urodził się silnie niedotleniony, też nie wiedzieliśmy co będzie... Na szczęście wszystko skończyło się dobrze, ale przez te wszystkie przeżycia na razie przeraża mnie sama myśl o byciu w kolejnej ciąży...

 

[tita82]

Itsaris najczęściej pomagam za pomocą zrzutek na pomagam.pl, ale teraz popularne robią się licytacje, w których często biorę udzial. Czyli musiałabyś założyć konto na FB z historią Tosi. Taka licytacja polega na wystawieniu jakiejś rzeczy często od darczyńców i ludzie licytują. Często można kupić fajne przedmioty czy też jakaś usługę jednocześnie wspomagając.

 

[kasiak85]

Chciałabym się jeszcze Was o coś zapytać, doradzić...

Rozmawiałam z rehabilitantką, mówił tez o tym genetyki, i doradzilam się kilku mam chorych dzieci

Nadchodzi czas, żeby Tosie pionizować. Robi się to wtedy, kiedy zdrowe dzieci same wstają czyli ok roczku. Tosia 8 października skończy roczek ( Boże jak cudownie to brzmi, aż mam ciarki!! )
Dlatego chcielibyśmy kupić Tosi pionizator. Tak już na poważnie, zaczynam sprawdzać co używają inni, będę dowiadywać się gdzie, co i jak. Niestety koszt jest ogromny. Nie wiem dokladnie ile, bo to zależy od firmy, modelu. Ale sumy 8-12 tysięcy... Nfz refunduje 3 tysiące. Może jeszcze coś udałoby się dostać z pfronu. A reszta z własnej kieszeni....
Do tego chcemy zamówić jej ortezę SPIO, 1.300-2.000. Następnie przyjdzie czas na wózek 10.000 - 15000 tysięcy. Marzy mi się spróbować u Tosi innej metody rehabilitacji "Medek", która odbywa się tylko w kilku miejscach w Polsce i oczywiście koszta też w tysiącach..... Sami nie podołamy finansowo....
Ceny sprzętów dla osób niepelnosprawnych są kosmiczne. Po prostu płakać się chce....ale nie czas na to w tej chwili.
Dzięki zbiórce na memole, mogliśmy też dołożyć do rachunku za aparaty słuchowe, to co wtedy się wydarzyło, na tamtej zbiórce, przeszło nasze najśmielsze oczekiwania dałyście czadu dziewczyny, a Tosia dzięki Wam wyciaga rączki i zaczęła chwytać zabawki

Cały czas jakoś "boję się" tego Facebooka, żeby założyć konto Tosi. Jednak chyba bez tego się nie obędzie? Nie każdy ma instagram przecież...
Tosia ma konto w fundacji, ominął nas 1% i konto jest niestety puste.

Chcemy zbierać fundusze dla Tosi na pionizator, ortezę i wózek... Tylko nie wiem co dla ludzi jest bardziej wygodne, zachęcające, wiarygodne, nie wiem jak lepiej to określić?

O co Was pytam?

Czy mamy pokazywać ulotki z numerem konta. do fundacji, rozsylac i ogólnie działać na bazie fundacji?
Czy założyć konkretną zrzutkę?

Jak Wy to widzicie? Wiem, że część z Was śledzi Tosie na instagramie. Myślicie, żeby ruszyć z Facebookiem?

Myślę, ze każda forma jest dobra. Np ja nie mam ani instagrama ani Facebooka. Chętnie pomagam przez stronę siepomaga.pl. Do im szerszego grona odbiorców dotrzecie tym szybciej uda się zebrać pieniążki.
Swoją drogą nie rozumiem dlaczego ceny sprzętów dla osób niepełnosprawnych są tak wysokie? Państwo dopłaca grosze a człowiek sam ma się martwić. To jest chore.

 

[Martya]

@Itsaris rozumiem, że boisz Facebooka ale w dzisiejszych czasach ma on taką moc, iż myślę, że warto. Im więcej ludzi się o Was dowie tym lepiej. A może warto było by odezwać się np. do Filipa Chajzera? On non stop komuś pomaga, znajduje sponsorów itp. I oczywiście utworzenie zbiórki np. na siepomaga.pl, sama najchętniej tam pomagam bo prowadzą zweryfikowane zbiórki na konkretne cele.