reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

Wada letalna mojej córeczki....

Dzisiaj był dla mnie trudny dzień, pochowaliśmy babcie. Teraz gdzieś tam z góry zerka i ma na Tosię oko.
Wiadomo jak to na takich uroczystościach - spotyka się cała rodzina. Pierwszy raz poznali Tosie. W pewnym momencie było jak na audiencji :) wokół wózka pełno ciotek. Naprawdę było mi tak miło, że wszystko było takie normalne. Większość osób dowiedziała się o chorobie Tosi przez zrzutke, która wędrowala po Facebooku. Od kilku osób też dostaliśmy wsparcie finansowe, nawet niespodziewanie wysokie. Do tego jedna "ciocia" Tosi, poszukała lekarza genetyka i dała mi namiary.

Wiecie jakie to ważne, że wszyscy zachowywali się normalnie? Przynajmniej nie odczulam nic negatywnego. Zresztą, każdy mówił, że jest urocza - nie spała i zagadywala do każdego kto do niej mówił :)

Najważniejsze - mamy własne aparaty!
Reakcja Tosi cudowna.
Super, że macie już aparaty:)
Miło, że rodzina się ładnie zachowała.
 
reklama
Dzisiaj mój pierwszy DZIEŃ MAMY :)

Rok temu byłam w ciąży, też się cieszyła tym dniem, tym bardziej, że jeszcze byłam nieświadoma choroby dziecka....

Dziś, tulę do siebie żywą cudowną istotę. Córeczkę, którą kocham ponad życie. Jestem Jej mamusią i jestem z siebie i z Niej dumna.


Dla Was, Drogie Mamy, najlepsze życzenia!
Siły, cierpliwości i przede wszystkim zdrowia. Jak jest zdrowie, to wszystko inne też będzie :)
Dla mam, które nie mogą dziś tulić swoich dzieci, życzę też spokoju. Was szczególnie dziś przytulam.

Każda z Was jest wspaniała, jest najlepsza mamą na świecie. Niezależnie gdzie jest Wasze dziecko, czy śpi teraz obok, patrzy z nieba, czy już dawno wyfrunęło z gniazda.... Zawsze będziecie mamusią, która najmocniej na świecie kocha i która jest wyjątkowa.

Więcej radości i uśmiechu :)

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
 

Załączniki

  • PhotoEditor_20190526_093335982.jpg
    PhotoEditor_20190526_093335982.jpg
    531,5 KB · Wyświetleń: 385
Destino, za każdym razem jak Ciebie czytam, to mam w głowie, ze nie znam chyba bardziej ciepłego , dobrego i przyjemnego człowieka. Musisz być wspaniała kobieta i cudowna osoba :* pozdrawiam Cię serdecznie :)
@Itsaris MAMUSIU [emoji258][emoji272][emoji257][emoji259][emoji254][emoji253][emoji254][emoji259][emoji257][emoji272][emoji258]
 
Jesteśmy właśnie po konsultacji z neurochirurgami najlepszymi w Polsce, którzy operują takie wady jak ma Tosia.
Jestem strasznie zmieszana po tym. Wizyta dla mnie trochę chaotyczna, niezbyt sympatyczna. Za wiele nie wiem. Tylko jakieś strzępy informacji.

"co z tego, zs otworzę czaszkę, jak dziecko umrze na serce"
To chyba powie najwięcej.
Mamy skonsultować się z kardiochirurgiem, co z Tosi sercem. Czy tego nie trzeba najpierw operować. Bo operacja głowy jest mega poważna i serce może nie wytrzymać. A głową, chyba też jest poważnie, usłyszałam, że na pewno nie będzie to jedna operacja.

Mamy skierowanie do szpitala na diagnostykę w połowie lipca.

Do tego czasu musimy wiedzieć co z sercem. Potem ma mieć tomografie - a tu też nie wiadomo jak ze znieczuleniem....

Absolutnie nie mam nic do tych lekarzy dziś. Może tylko powinni powiedzieć coś jaśniej. A mam wrażenie, że nic nie wiem.

Chce mi się tylko płakać.

Mamy dzień kardiologa jeszcze. Więc to nie koniec na dziś.....
 
reklama
Wracając tak do tematu hospicjum. Mamy poważniejsze tematy, jak widać :( A ktoś trafnie napisał, że nie ma co z nimi zaczynać i walczyć.
Przynajmniej nikt teraz nie zawraca nam głowy.

Brakuje mi takiego lekarza, takiej osoby, która mogłaby spojrzeć na Tosię całościowo.
Osoby, która pokierowalaby nami, doradzila. A może skojarzylaby to z jakimiś przypadkami.
To wszystko jest cholernie trudne.
Z jednej strony wiemy o jej różnych wadach, wiemy dużo, a z drugiej tak naprawdę nie wiemy nic.....

Najchetniej to bym Ją zabrała daleko, na jakąś piękną wyspę, schować się przed wszystkimi, szpitalami badaniami.
Spędzac każda chwilę w błogiej radości i miłości....
 
Do góry