Wada letalna mojej córeczki....

[Katerina1985]

Dostaliśmy dziś kserokopie dokumentacji medycznej z hospicjum.
Powiem Wam, że ich poniosło.
Cytuję :
"(...) matka nie akceptuje niepomyślnego rokowania odnośnie rozwoju i przeżycia chorego na nieuleczalną chorobę genetyczną jej dziecka."

"Decyzję matki, która oddała sprzęt przyjęliśmy jako rezygnację z dalszej opieki nad dzieckiem".

Tych cytatów z bzdurami i mogłabym jeszcze kilka wypisać. Jestem wstrzasnięta słowami jakimi opisywali moją osobę, kłamstwa i i nieścisłościami.
Po 1- to ja dostałam smsa, że Tosia została wypisana i mamy rozliczyć się że sprzętu-a nie jak napisano - że ja zwróciłam sprzęt żeby się wypisać.......
I pierwsze zdanie. Powiedzcie mi jaka matka mogłaby zaakceptować taką chorobę dziecka. Akceptować - pogodzić się, uznać, zgodzić się na coś.
Pogodzić się że śmiercią dziecka? Naprawdę?
Ja to - przyjelam- do wiadomości. Ale nie będę pogodzona nigdy z chorobą i stratą dziecka.

Ogólnie wyszło, że tylko ciagam dziecko po poradniach.

BEZ TEGO Tosia zapewne leżała by nadal bezwladnie, karmiona sondą, głucha niema z rączkami przykurczonymi do tułowia. A ja powinnam płakać nad nią w każdej chwili, zamknięta cały czas w domu i czekać na jej śmierć.
Tak widzi to hospicjum.
Chyba się nie zrozumieliśmy.
To jest straszne.

Jeżeli trafi tutaj, na to forum, ktoś z hospicjum i to przeczyta - zastanówcie się po co jesteście. Po to aby klepac po ramieniu i popychac w otchłań rozpaczy i śmierci - pod płaszczem akceptacji losu?!

Nie zostawiaj tego tak, jeszcze Was do opieki zgłoszą za "zaniechanie opieki nad chorym dzieckiem".

 

[krolcia]

Napisałabym do księdza. Wjechałabym na sumienie, żeby ruszyli myślenie następnym razem. Tak tylko dla ich świadomości.

 

[Margit2018]

Tylko do kogo napisać?
Do NFZu?
Do księdza, który tym zarządza, a który na pewno będzie stać za swoim hospicjum? Bo hospicjum jest od Caritasu.
:/

Istaris i dobrze się stało, tylko się nie przejmuj. Hospicjum jest piękną i potrzebną ideą ale jak widać Tosia go nie potrzebuje. I chwała Bogu. Jak 11 lat temu urodziłam córeczkę miała potworny azs 100 procent ciała pokryty strupami i lejącą ropą. Oczywiście załamałam się. Lekarze wysyłali mnie na komisję o niepelnosprawności, mama namawiała bo 150zl dodatku, nie dałam rady się z tym pogodzić. Nie poszlam. Walczyłam z tą skóra choć to też genetyczne. Niestety krew nie woda. Rozumiem cię doskonale i dopóki się nie pogodzisz dopóty będziesz miala siłę walczyć o Tosię. I przysięgam ci że na tych nagraniach widać jak wół że Tosia ma kontakt z otoczeniem. Myślę że ciotki z bb pomogą jak potrzeba tylko pisz co ci brakuje.

 

[anetka303]

Aż mnie zatkało. @Itsaris ja bym tego tak nie zostawiła. To pewnie noc nie zmieni ale napisalabym o swoich spostrzeżeniach (ten sam dokument) zarówno do dyrektora hospicjum, do kurii, do arcybiskupa, do telewizji i do wszystkich świętych. Skoro nie chcą pomóc to niech chociaż nie podcinaja Ci skrzydeł. Dla mnie jesteś matka na medal, najlepsza jakaś Tosia mogła sobie wymarzyc. Jesteś bohaterką i nie pozwól sobie wmówić, że jest inaczej.

 

[użytkownik 168678]

Nie zostawiaj tego tak. Opisz całą sytuację. Wydrukuj smsa, zrób kopię pisma i wyślij to do szefostwa tego hospicjum. Nie jest powiedziane, że osoba , która zarządza instytucją zna całą sytuację. Przedstaw swoją wersję. Nie zostawiaj tego tak.

Nie wiem skąd jesteś, ale na terenie województwa łódzkiego działa fundacja gajusz. Wygooglaj albo znajdź na FB i poczytaj. Mają zupełnie inne podejście. Nawet jeśli nie działają na terenie Twojego miejsca zamieszkania, to może warto do nich napisać, zadzwonić. Może coś podpowiedzą, poradzą, pokierują co dalej.

 

[Agatucca]

Ja myśle ze napisanie do dyrektora hospicjum nic nie da. Myśle ze takie podejście mają wszyscy pracownicy tej konkretnej instytucji.
Aż dziw bierze, bo naprawdę myślałam ze hospicjum powinno pomagać, zabiegać o jak najlepszą jakość życia, która pozostała podopiecznym.
A juz cytatami przytoczonymi przez Ciebie jestem poprostu zszokowana [emoji33][emoji33]
Jak masz siłe to myśle, ze tylko Tv może tu otworzyć oczy na instytucje hospicjum. Program pani Jaworowicz, czy ekspres reporterów mogę polecić. Często oglądam i nieraz cuda się dzieją po takich programach.
Oczywiście nie będę namawiać, bo nie jest to łatwa decyzja. Jednak się człowiek musi uzewnętrznić, ale cel na pewno słuszny.
To piękne ze poświęcasz Tosi tyle energii, ze walczysz by żyła najwspanialej jak się da, by doświadczała ile się da. Nie rozumiem stanowiska o nieogodzeniu się z chorobą Tosi. Ja myśle jednak, ze Ty się pogodziłaś i to bardzo mocno. Jedynie walczysz by jej przypuszczalnie krótkie życie było piękne. By nie zmarnować tych chwil, by ewentualnie dać szanse, bo co jeśli Tosia będzie żyć duzo dłużej niż przypuszczali?
Śmiech dziecka to najważniejszy powód do tego, by robic to wszystko co Ty robisz. Nawet dla jednego uśmiechu Tosi warto ...

 

[sksk]

Aż mnie zatkało. @Itsaris ja bym tego tak nie zostawiła. To pewnie noc nie zmieni ale napisalabym o swoich spostrzeżeniach (ten sam dokument) zarówno do dyrektora hospicjum, do kurii, do arcybiskupa, do telewizji i do wszystkich świętych. Skoro nie chcą pomóc to niech chociaż nie podcinaja Ci skrzydeł. Dla mnie jesteś matka na medal, najlepsza jakaś Tosia mogła sobie wymarzyc. Jesteś bohaterką i nie pozwól sobie wmówić, że jest inaczej.

@Itsaris zgadzam się w pełni z poprzedniczką. Jesteś bohaterką, Tosia ma wielkie szczęście, że jest Twoją córką. Jesteś jej mamą więc walczysz o jej jakosc życia, tak trzymaj.
Niestety chyba tylko media dziś działają na takich!!!!!!

 

[mamaelaela]

Koszmar co robi i wypisuje to hospicjum. Tosieńka robi postępy i widać że bardzo służy jej to wszystko co dla niej robicie. Czekanie na śmierć to najgorsze co można by dla niej teraz zrobić. Nawet nie wyobrażam sobie co musisz czuć jako mama która tak się stara i robi wszystko co może i musi czytać tak okrutne i niesprawiedliwe słowa od instytucji która powinna pomagać ;(

 

[Mar1]

@Itsaris - a ja napiszę trochę inaczej niż dziewczyny. OLEJ TO. Po prostu. Pamiętasz ile razy proponowali Ci karmienie przez sondę? Tak jakby oni nie potrafili przyjąć tego, że Tosienka ma się lepiej niż zakładano.
Ty robisz wszystko co możesz. Tosienka rośnie w siłę. Tej opcji się trzymaj.

 

[użytkownik 902]

Dziewczyny łatwo mówić. Myślę, że Itsaris ma i tak dużo na głowie, a to walka z wiatrakami- wymaga dużych nakładów i finansowych i czasowych. Myślę,ze skoro tak podeszli do tematu, to szkoda w ogóle zaczynac wojnę.