Wada letalna mojej córeczki....

[Ka.2606]

Dziękuję...
Wlasnie Tosia odciąga od żałoby, mimo to wszystko jak ona sie do mnie uśmiecha to i ja się do niej śmieje, nie da się inaczej.

Udalo się zawiesić dziś huśtawkę, dosłownie niedawno.
Tosia śpi, jeszcze nie wie co ma..... Iwłaściwie gdzie właśnie leży

******
To wszystko dzięki WAM!
BARDZO Z CAŁEGO SERCA WSZYSTKIM DZIĘKUJEMY!!!!
macie cudowne wrażliwe serca
Dziękuję za pomysł na zrzutke, Wasze wpłaty, zaangażowanie, ciepłe słowa i dobre rady
Dzięki Super Ciociom z BB Antosia właśnie kołysze się we śnie w pięknej huśtawce

Przykro mi z powodu Babci [emoji8]

Tosia jak stworzona do huśtawki [emoji7]

 

[Margit2018]

Istaris jakbyś coś potrzebowała to pisz śmiało. Tosienka zawsze tak pięknie ubrana...moja mała to wiecznie w gaciach, aż muszę zacząć ją stroić.

 

[Katerina1985]

Podczytuję Was od samego początku. Jesteście wspaniali, Tosia, Ty i tata. Nie myślałaś rozejrzeć się za granicą i poszukać lekarzy czy podobnych dzieci i ich rodziców? Może to by Wam narzuciło jakiś kierunek?

 

[Ewarut]

Dziękuję...
Wlasnie Tosia odciąga od żałoby, mimo to wszystko jak ona sie do mnie uśmiecha to i ja się do niej śmieje, nie da się inaczej.

Udalo się zawiesić dziś huśtawkę, dosłownie niedawno.
Tosia śpi, jeszcze nie wie co ma..... Iwłaściwie gdzie właśnie leży

******
To wszystko dzięki WAM!
BARDZO Z CAŁEGO SERCA WSZYSTKIM DZIĘKUJEMY!!!!
macie cudowne wrażliwe serca
Dziękuję za pomysł na zrzutke, Wasze wpłaty, zaangażowanie, ciepłe słowa i dobre rady
Dzięki Super Ciociom z BB Antosia właśnie kołysze się we śnie w pięknej huśtawce

Cudowności [emoji7][emoji7][emoji7][emoji7]

 

[Mar1]

@Itsaris - i jak reakcja Tosienki na huśtawkę? Jaki rozmiar ona teraz nosi?

 

[Itsaris]

@Margit2018 dostałam bardzo dużo ubranek dla Tosi, głównie od siostry. Te śliczną sukieneczkę ze zdjęcia dostała od @Marciątko staram się ją zawsze ładnie ubrać, niech się stroi dziewczyna! A co! nie raz ja się nie mogę wygrzebac z piżamy do 12,a Tosia w kreacji już od 8

@Katerina1985 szukałam dzieci za granicą. Na tyle na ile pozwolił mi mój angielski. Pisałam z jedną mama z UK. Miała synka, miał między innymi trisomię 16 i inne wady. Żył 5 miesięcy, większość w szpitalu.... A o lekarzach nie myślałam. Bo właściwie jakich miałabym szukać?
Też na co dzień dużo spraw pochłania mój czas, nie radzę sobie ze wszystkim. Miałam już tak, że dużo szukałam i czytałam. Czasem znowu szukam.... Ale czy to coś właściwie zmieni? Gdyby istniała gdzieś rodzina z podobnym dzieciaczkiem, chciałabym wiedzieć.

@Marciątko dzisiaj Tosia była marudna, trochę dziąsła a trochę brzuszek, bo chyba nie może zrobić kupki.... Każda próba karmienia z płaczem...
Jedyne miejsce gdzie się uspokaja to huśtawka zawiesiłam jej zabawki i próbuje wyciągać rączki, a nawet coś złapała. Dzięki "zasłonie" na huśtawce, nie odwraca głowy do tyłu, interesuje się tym co przed nią. Naprawdę reaguje super.

A rozmiar... Pooowoli wchodzimy na 68

Waga. 5745 g


Dzisiaj cały dzień mieliśmy przemeblowanie. Udało się zrobić miejsce z rzeczami Tosi
Jutro mamy neurologopede, ale postaram się może coś nagrać, albo jakąś sesje zrobić.

 

[Mar1]

@Itsaris - ząbkowanie przetrwacie, choć to zmora każdego rodzica. Masz możliwość załatwienia balonika na sznurku? To bardzo dobra stymulacja dziecka.

 

[Margit2018]

W takim razie czekamy na relację.

 

[Itsaris]

@Marciątko a taki z Helem żeby się unosił?
Świetny pomysł

Cały dzień nas nie bylo, rano nagrałam krótki filmik Tosi w huśtawce, taki na szybko

I juz Tosia zrobiła mega postęp!
Pierwszy raz widziałam (juz wczoraj), jak Tosia wyciąga tak daleko przed siebie rączki do zabawki. Udaje jej się nawet złapać! Dziś leżała w środku na brzuszku, i wyglądała sobie przez siatkę i zaczęła zasypiac tak słodko....

Mamy też worek sako, ale jeszcze nie mam Tosi zdjęć z nim.

Aparatów nie ma. Wymusilismy żeby w środę dostała zastępcze. Chociaż tyle....

 

[Katerina1985]

Co do mojej sugestii odnośnie lekarza zza granicy - skoro w Polsce lekarze nie mają doświadczenia z tą wadą, ponieważ cierpi na nią bardzo mało dzieci, to może za granicą znajdzie się jakiś specjalista, który nakieruje jeszcze dodatkowo na jakieś działania i doda nadziei? Może okaże się, że Tosia będzie żyć długo i szczęśliwie? Może warto będzie wykonać poszczególne operacje, które pozwolą jej narządom funkcjonować normalnie? Medycyna pędzi do przodu. Może jest jakiś fachowiec-pasjonata? Moim zdaniem - warto poszukać. Wielu rodziców chorych dzieci szuka i znajduje wsparcie za granicą i to z pełnym powodzeniem, kiedy polscy lekarze rozkładają ręce.