Wada letalna mojej córeczki....

[Itsaris]

Tosia miała kolejne szczepienia w czwartek. Od razu dwa, żeby co chwilę nie przychodzić. Cały wieczór marudzila, później goraczkowala, w piątek podobnie. Na szczęście od soboty już miała dobry humorek
Wczoraj była próba podania dyni- nawet zjadła że dwie łyżeczki poszło lepiej jak z marchewką. Czekamy jeszcze na specjalną płaska łyżeczkę do karmienia. Ale najważniejsze, że połyka.

A od urodzenia, po dziś dzień - pielęgniarki, lekarze, głównie z hospicjum- proponują założenie sondy i straszą peg'iem.
Nie rozumiem dlaczego karmienie sonda i peg'iem miałoby być lepsze? Dla mnie to by było jakieś cofnięcie, poddanie się i pójście na łatwiznę.
Tośka ma super odruch ssania, chce połykać. Nawet ciężko mi pomyśleć o takich rozwiązaniach. Ale to tylko na marginesie, bez zagłębiania się w temat.
A propo odruchu ssania.... Dziś tak w sumie nie wiem jak to wyszło, przystawilam ją do piersi. Trochę się wsciekala, ale po chwili jakoś udało jej się załapać i zaczęła ssać? Trochę była zamulona do spania i chyba nie wiedziała co robi hehe ok 20 minut piła mleczko prosto z dystrybutora byłam w ciężkim szoku... Nie wiem czy jeszcze nam się to uda, może będę próbować czasami. Ale było to mega mile uczucie, nie karmilam jej tak od grudnia... Zadziwia mnie ta Mała naprawdę

Szybko czas leci, Tośka jest coraz bardziej absorbująca. Już nie mam tyle czasu (mhmm) co wcześniej żeby popisać tutaj dłuższe wiadomości.

Coraz wiecej osób śledzi losy Tosi. Zapewne są też tacy, którzy mnie znają. Dziwne uczucie...Zaczęłam tu pisać właściwie dla samej siebie, żeby wyrzucić to co czuje. A ta historia wciągnęła tak wiele osób. I wszystko stało się takie publiczne. Mam nadzieję, że wyjdzie z tego coś dobrego.

 

[Mar1]

@Itsaris - Tosienka to mały wojownik, kolejny raz to pokazała Wiem, że pewnie ciężko będzie, ale myślę,że takie próby ciągnięcia prosto z piersi są dla niej świetne - raz, że ma jeszcze więcej bliskości, a dwa, że musi się jej buzia bardziej napracować.
Tak sobie myślę, że jeśli źle się czujesz z tym, że inni czytają Twoją historię, to zawsze możesz poprosić o zamknięcie tego wątku dla oczu innych.

 

[Itsaris]

Integracja sensoryczna
Suczka kocha Tosie, nawet wynosi pieluchy
Piękna prezentacja aparatów

 

[magda.lena91]

Integracja sensoryczna
Suczka kocha Tosie, nawet wynosi pieluchy
Piękna prezentacja aparatów

Coś pięknego [emoji7] aż łezka w oku się kręci jak się patrzy na takie zdjęcia [emoji846]

A jak z partnerem? Poukladaliscie wszystko między sobą? [emoji846]

 

[Itsaris]

@Marciątko próbuję dalej, dziś drugi raz przystawilam Tosie. Pierwszy raz darla się, potem possala kilka razy i zasnęła jak kamień. Teraz wzięłam ją jak śpi, ale już powinna być głodna.... Śpi, próbuje ją poruszać żeby trochę ssała.
Żebym mogła ją sama karmić bez laktatora nie będę o tym marzyć nawet... Póki co, dla Tosi to idealne warunki na drzemke
@magda.lena91 a różnie między nami, mamy swoją rzeczywistość, chyba cały czas będziemy się z tym wszystkim i ze sobą ścierać i docierać.... Raz lepiej raz gorzej....

 

[magda.lena91]

Oj tak cyc to najlepszy usypiacz. Mam teraz w domu szkraba trzymiesięcznego i cyc to u nas lekarstwo na wszystko [emoji846] trzymam kciuki, bo dla ciebie z pewnością to też cudowne uczucie [emoji846]

@Marciątko próbuję dalej, dziś drugi raz przystawilam Tosie. Pierwszy raz darla się, potem possala kilka razy i zasnęła jak kamień. Teraz wzięłam ją jak śpi, ale już powinna być głodna.... Śpi, próbuje ją poruszać żeby trochę ssała.
Żebym mogła ją sama karmić bez laktatora [emoji3590]nie będę o tym marzyć nawet... Póki co, dla Tosi to idealne warunki na drzemke
@magda.lena91 a różnie między nami, mamy swoją rzeczywistość, chyba cały czas będziemy się z tym wszystkim i ze sobą ścierać i docierać.... Raz lepiej raz gorzej....

 

[Destino]

@Itsaris juz wyszlo wiele dobrego.
Sliczne zdjecia, Tosia pieknie wyglada i super sie rozwija. Dzieki tobie i twojej zacietosci. Walcz o ssanie z piersi. 20min wow. Moja Helenka ledwo 10 uciagnie. Nie zjada tak jakby sobie tego zyczyli, ale mi i jej wystarcza i choc lekarze wola butle i sonde, my, ja i Helenka wolimy piers. Wybacz, ze krotko, koncze, bo Hela wzywa. Jestes dzielna. Walcz dalej i jedzcie z cyca i z lyzeczki. Zycie nie jest latwie, za to jakie roznorodne i piekne. Super, ze Tosia moze dzieki Tobie tego doswiadczac.

 

[Ewarut]

Witam Was kobietki,jesteście wspaniałe i dzielne. Czytam Was od początku,ale dopiero teraz się odzywam. Wcześniej pisałaś o chuście do noszenia,że pożyczyła Ci koleżanka. Ja bym Wam chciała podarować nową. Kupiłam i nie daje rady z wiązaniem syn, nie chce się ułożyć, więc jest mi zbędna. A Wam kochane przyda się z pewnością. Napisz adres na priv to wyślę.

 

[Agatucca]

Tez czytam Was od pewnego czasu, na wątek natrafilam przypadkiem. Jednego wieczoru przeczytałam całą wasza historie, Tosia juz była na świecie. Bardzo poruszyła mnie Wasza historia, wasza walka. Zawsze brakowało słów, by cos pisać. Bo co może napisać matka dwójki zdrowych dzieci...Piszę zdrowych, chodź przeszłam chorobę mojej 14 letniej dziś córki, która mając zaledwie poltoraroku zachorowała na nowotwór. Wtedy myślałam ze to jest cos najgorszego co może rodziców spotkać, do czasu aż trafiliśmy do CZD i tam zobaczyłam, ze rak chodź jest potworna diagnozą, to jest szansa na wyleczenie. Wtedy zobaczyłam, ze masa dzieci i ich rodziny, niestety nie mają szansy na wyleczenie, tylko walczą o to, by „ dany czas” dzieci przeżyły najpiękniej jak tylko się da.
Wy jesteście pięknym przykładem takich rodzin, mimo druzgocących rokowań, walczycie o lepsze jutro dla Tosi. Tak pięknie opowiadasz o Tej walce, o cudzie, bo nawet najwybitniejsi lekarze nie przewidywali że Tosia przekroczy tą okropna dla Was granice sześciu miesięcy. Pamietam jak pisałaś o marzeniach, by donosić ciąże, o chodź jednym przytulenie córki, potem okazało się, ze nagle trzeba na szybko kupować te wszystkie rzeczy, które są potrzebne noworodkowi w domu, bo okazuje się, ze dane jest wam wrócić wszystkim do domu, spłakalam się wtedy jak głupia czytając. Itsaris jesteś cudownym człowiekiem, cudowna mamą, dzielną kobietą, w całej tej tragedii tak bardzo się starasz, zapewnić Tosi normalne życie.
Trzymam za Was kciuki dziewczyny, za dzielnego Tatę tez

 

[Itsaris]

@Agatucca
Przypomniałaś mi w skrócie te wszystkie miesiące.... To było tak niedawno, a jakbym o tym zapomniała.... Tyle mam roboty przy CÓRCE

Wiecie jak fajnie jest napisać, że MAM TYYLE PRACY PRZY TOSI, ŻE NIE MAM CZASU TUTAJ ZAGLĄDAĆ
A fajnie dlatego, bo JĄ MAM.
Bo właśnie leży 30 cm ode mnie i pochrapuje
To tak troche z przymrużeniem oka, bo lubię to forum jesteście wszystkie niesamowicie wspierające dla mnie. Czytam też wiadomości od Was dla taty Tosi. Macie moc.

Na co dzień nie ma takiego wsparcia. Chyba trochę tego mi brakuje. Może jakiegoś zrozumienia?
Najlepsza w tym byłaby druga mama, która robi wszystko dla swojego chorego dziecka.

Na co dzień, w natłoku spraw, przebija się gdzieś samotność w tym wszystkim.

**********************
Wczoraj był 08.04. - takie 6 miesięcy minęło jak każdy liczy

A za tydzień w poniedziałek 15.04 Antosia będzie miała dopełnienie chrztu.
Sukienkę ma, sweterek, czapeczke i opaskę z koronki buciki śliczny tort zamówiony....
Tak się cieszę, że będzie miała swoją uroczystość, gości.... Oby pogoda była słoneczna ))
*****
Cały czas mamy rehabilitację. Ćwiczymy kontrole główki, uczy się obracać na brzuszek. Jeszce dużo pracy, ale robi postępy. Zaczęła chwytać zabawki!! Wyciąga nieśmiało rączki. Usłyszałam pierwsze "Ga Ga" - dużo gada, ale to wszystko takie głużenie chyba... Ale zaczyna już to zmieniać stopki ma ładnie rozciaganie te, wkładamy je w specjalne butli prostujące. Rośnie powoli, waży ok 5200
To taki skrót co u nas.