Wada letalna mojej córeczki....

[Itsaris]

Poszłam do tego lasu, bo czuję, i gdzieś w środku to wiem, że nie jest dobrze. Musiałam sie wyżyć tu i teraz. Tyle gniewu we mnie jest.... Był plan siłowni, ruchu, wychodzenia z domu. Ale w tej chwili wszystko zmieniło się z dnia na dzień.

Boję się. Nie potrafię nawet tego tu napisać.... Boję się, że ta zmiana na gorsze trwa. Brak mi słów.
Czuje się oszołomiona. Czuję, że ją tracę....

Wokół każdy powtarza "będzie dobrze jest taka silna, jesteśmy z Tobą". To takie poklepywnanie po ramieniu, gdy moja córka słabnie w moich ramionach.

Oszołomienie. To najlepsze słowo, które teraz opisuje co przechodzę.

Antosia saturacje ma ok80, dziś przez sen 70. Tlen.
Poranek miała fajny, potem spała ciągle i po południu dwie godziny była z nami. Ledwo wciskam jej 50 ml. Zwykle jadła średnio 80/90.

Nie potrafię dopuścić do siebie TEJ myśli.
Cały czas czekam, aż wróci do siebie, do tego co było kilka dni temu. Przecież to nie może się tak teraz kończyć. Nie teraz!!!!!!!!!

 

[Oczekujaca123]

Poszłam do tego lasu, bo czuję, i gdzieś w środku to wiem, że nie jest dobrze. Musiałam sie wyżyć tu i teraz. Tyle gniewu we mnie jest.... Był plan siłowni, ruchu, wychodzenia z domu. Ale w tej chwili wszystko zmieniło się z dnia na dzień.

Boję się. Nie potrafię nawet tego tu napisać.... Boję się, że ta zmiana na gorsze trwa. Brak mi słów.
Czuje się oszołomiona. Czuję, że ją tracę....

Wokół każdy powtarza "będzie dobrze jest taka silna, jesteśmy z Tobą". To takie poklepywnanie po ramieniu, gdy moja córka słabnie w moich ramionach.

Oszołomienie. To najlepsze słowo, które teraz opisuje co przechodzę.

Antosia saturacje ma ok80, dziś przez sen 70. Tlen.
Poranek miała fajny, potem spała ciągle i po południu dwie godziny była z nami. Ledwo wciskam jej 50 ml. Zwykle jadła średnio 80/90.

Nie potrafię dopuścić do siebie TEJ myśli.
Cały czas czekam, aż wróci do siebie, do tego co było kilka dni temu. Przecież to nie może się tak teraz kończyć. Nie teraz!!!!!!!!!

@Itsaris caly czas Cie podczytuje... rzadziej pisze, bo walcze wlasnie o wytrwanie w mojej ciazy...
Nie bede Ci mowila , ze bedzie dobrze, bo sama po stracie pierwszego dziecka nienawidzilam tych slow. Nienawidze ich w tej ciazy bo cholera ! Nikt nie wie co bedzie.. jak bedzie, ale wiem jedno ! Dajesz z siebie wszystko. Dalas tyle milosci Tosi , dalas jej szanse na zycie, nie zrezygnowalas z niej, choc wam to proponowano... poswiecasz sie jej, wywołujesz u niej radosc, dbasz o nia. Jestes wspaniala matka, le potrzebujesz tez czasu dla siebie. Ja wiem, ze to trudne. Nie będę mowila idz na basen, siłownie... bo to wymaga planow, ogarniecia itp ale ! Jesli masz.potrzebe to idz do tego lasu ! Krzycz, uderzaj o drzewa.. placz ! Daj upust emocja. To nornalne , ze trgo potrzebujesz. Ja po stracie syna glosno plakalam byly dni , ze wrecz darlam sie i walilam w poduszki z calych sil, ze wlaczalam muzyke na full , ze krzyczalam ! Bo tego wlasnie potrzebowalam wyrzucic ta zlosc, ten zal.. ja nie mialam juz dla kogos walczyc tzn mialam dla meza, ale Ty masz Meza i Tosie wiec wykrzycz sie wypłacz, i wroc do nich okazujac im milosc i dajac to szczescie , ktore dajesz caly czas. Tosia ma najwspanialszych rodzicow na swiecie. I podziwiam Cie kazdego dnia. A to , ze masz chwile zwątpienia, leki.. to normalne...

Jak po wizycie psychologa ?

Ja tez korzystam... takie wsparcie wiele daje w trudnych chwilach.

Trzymaj sie kochana ;*

 

[Destino]

@Itsaris [emoji178] chcialabym, bys sie mylila. Jednak wierze w intuicje matki... chcialabym napisac cos madrego, ale nie znam takich slow. Troche wiem co masz na mysli piszac slowo "oszolomienie". To troche jakby dostac obuchem w lep. Jakby do czlowieka nie docieralo to, co sie dzieje, mimo, ze jest sie w centrum wydarzen. Zycze sily, odwagi, wytrwalosci... wszystkiego, czego potrzebujesz... i kolejnego cudu, choc zwatpienie rosnie w sile

 

[Shaer]

@Itsaris
Mogę tylko napisać, że jestem z Tobą...
Że czytam, że jesteś cudowna i że tak bardzo chcę, abyś się myliła...

 

[ATG85]

Ja też podczytuje i serce mnie boli jak widzę gorsze wiadomości. Postanowiłam się odezwać bo przyszło mi do głowy, że może Tosia potrzebuje kroplówki i porządnego nawodnienia po tym wirusie. Wiem, że bardzo o nią dbałaś i karmiłaś i dawałaś elektrolity ale dzieci tak szybko się odwadniają, zwłaszcza takie malutkie. Mój synek trafił do szpitala jak miał 4 tygodnie właśnie z odwodnieniem, też wtedy słabiej jadł i dużo spał... Życzę Wam wszystkiego najlepszego i modlę się o poprawę u Tosi[emoji11]

 

[milena1706]

Poszłam do tego lasu, bo czuję, i gdzieś w środku to wiem, że nie jest dobrze. Musiałam sie wyżyć tu i teraz. Tyle gniewu we mnie jest.... Był plan siłowni, ruchu, wychodzenia z domu. Ale w tej chwili wszystko zmieniło się z dnia na dzień.

Boję się. Nie potrafię nawet tego tu napisać.... Boję się, że ta zmiana na gorsze trwa. Brak mi słów.
Czuje się oszołomiona. Czuję, że ją tracę....

Wokół każdy powtarza "będzie dobrze jest taka silna, jesteśmy z Tobą". To takie poklepywnanie po ramieniu, gdy moja córka słabnie w moich ramionach.

Oszołomienie. To najlepsze słowo, które teraz opisuje co przechodzę.

Antosia saturacje ma ok80, dziś przez sen 70. Tlen.
Poranek miała fajny, potem spała ciągle i po południu dwie godziny była z nami. Ledwo wciskam jej 50 ml. Zwykle jadła średnio 80/90.

Nie potrafię dopuścić do siebie TEJ myśli.
Cały czas czekam, aż wróci do siebie, do tego co było kilka dni temu. Przecież to nie może się tak teraz kończyć. Nie teraz!!!!!!!!!

Doskonale Cię rozumiem jak ktoś mówi "będzie dobrze" albo "Bóg tak chciał". Jestem troszkę w podobnej sytuacji do Twojej, gdy byłaś w ciąży i większość ciąży chodziłas w strachu zamiast się cieszyć, że urodzisz silne, zdrowe dzieciątko. Ja jestem w 25 tc ciąży i 6 tygodni temu dowiedziałam się że moja córeczka nie ma nerek i pęcherza i jak się urodzi to raczej nawet godziny nie dozyje, także słowa "będzie dobrze" są dla mnie najgorszą głupotą jaką słyszę.

 

[Mar1]

@Itsaris - jak po nocy? Z tym odwodnieniem, to nie jest głupia myśl. Może warto to skonsultować?
Odnośnie Twojego przeczucia - nie wiem jak to ubrać w słowa. Z tego co piszesz parametry są gorsze. Czy one nie zaczęły się pogarszać po tej wizycie u kardiologa? Zbiegło się to z infekcją, ale pamiętam, że ta wizyta bardzo negatywnie na Ciebie podziałała. Od tego czasu jakby "wyczekujesz" złego. Może jest choć ciut lepiej niż myślisz?

A jeśli zbliża się ten najgorszy czas, jeśli intuicja Cię nie myli, to nie ma żadnych słów, żeby Cię pocieszyć. Bo nie będzie (póki co) dobrze. I Bóg nie chciał, żebyście cierpieli.
Ale kiedyś, za miliony sekund, będzie bolało ciut mniej. I życie będzie bardziej znośne.
Pamiętam jak dawno temu moja przyjaciółka przeżywała śmierć córeczki. Wpadła w totalną otchłań rozpaczy. Miała depresję, sen był dla niej koszmarem, bo w nim wciąż i wciąż przeżywała wszystko od nowa.
Teraz ma dwóch synów. Śmieje się, cieszy. Tylko, że już nie patrzy na życie jak przed córeczką. Ma nową siłę. I tej siły i mądrości Ci życzę.
I jeszcze jest czas (wierzę w to!), ale kiedy Tosiaczek dostanie tu na ziemi tyle ile miał dostać i pójdzie kochać Was z Nieba, to są miejsca, grupy, rekolekcje dla osób po stracie.

@milena1706 i @Oczekujaca123 - modlę się za Was.

@Destino - a co u Was? Jak sobie Malutka radzi?

 

[Oczekujaca123]

@milena1706 moge tylko napisać, ze wirtualnie przytulam i podziwiam. Sama stracilam swoje dziecko z 23tc.. co prawda bylo zdrowe, ale zbyt wcześnie urodzone. Podziwiam, bo nie wyobrazam soboe tej ciągłej niepewnosci i strachu, który przeżywasz Ty, Itsaris i inne kobiety noszac w soboe czy opiekując sie dzieckiem, ktore wg lekarzy nie ma szans... duzo sily zycze :*

@Itsaris dzieki Tobie , mimo, ze to watek Tosi i Twoj juz kilka mam z problemami sie ujawnilo. Mysle, ze w grupie raźniej.. mimo roznych problemow, różnych obaw warto się tym dzielic ;*

Itsaris chcialabym powiedziec, ze moze sie mylisz... i mam taka nadzieje, ale najczesciej matka czuje... nie ma w tej chwili dobrych slow... nie bedzie dobrze, nie od razu, Bog tak nie chcial.... ale czasem po prostu musial tak zrobić.. nie wiem czy jestes wierzaca czy nie, ale mi pomogło myslenie, ze moj syn byl za dobry na bycie na ziemi.. ja wiem to banalne, ale wierze , ze on tu nie bylby szczesliwy, ze tan gdzie jest - gdziekolwiek to jest... jest mu lepiej. Ja wierze, ze on nad nami czuwa. Ja mowie do niego... mimo ze w brzuszku mam dwojke jego rodzenstwa to ja nadal o nim pamietam.. wierze , jakkolwiek to irracjonalnie brzmi, ze dzieci, ktore odchodza , odeszly bo wypełniły swoja misję. Kazde takie dziecko cos w nas zmienia, zmienia cos w naszym otoczeniu, pokazuje nam co jest cenne a co nie... kazda z nas po stracie po pewnym czasie dostrzeze, co jej dziecko - aniołek mialo do przekazania... czego nauczylo... co dalo... nasze dzieci maja misje. Niektore wypelniaja ja cale zycie na ziemi, inne robia to bardzo szybko i intensywnie i odchodza.. wierze, ze i Wam pisane bedzie dostrzezenie tego co Tosia miala Wam przekazac. I zarowno wierze, ze swoja misje i czas z Wami bedzie mogla troche wydluzyc mimo Twojej intucji.
Mam nadzieje, ze nie odbierzesz moich slow zle, bo jak moj syn odszedl a ja usłyszałam, ze w koncu znajde sens tego ze byl i ze odszedl.. ze wkoncu zrozumie.. uwazalam, ze to chore... teraz widze ile zmienil w naszym zyciu... ze pokazal nam co jest wazne i jaka droga zmierzac... ile nam dał mimo, ze w brzuszku byl 23tc.. a w moich ramionach tylko kilka minut...

Spokojnego dnia i duzo sily dla wszystkich walczących mam :*

 

[Oczekujaca123]

@Itsaris - jak po nocy? Z tym odwodnieniem, to nie jest głupia myśl. Może warto to skonsultować?
Odnośnie Twojego przeczucia - nie wiem jak to ubrać w słowa. Z tego co piszesz parametry są gorsze. Czy one nie zaczęły się pogarszać po tej wizycie u kardiologa? Zbiegło się to z infekcją, ale pamiętam, że ta wizyta bardzo negatywnie na Ciebie podziałała. Od tego czasu jakby "wyczekujesz" złego. Może jest choć ciut lepiej niż myślisz?

A jeśli zbliża się ten najgorszy czas, jeśli intuicja Cię nie myli, to nie ma żadnych słów, żeby Cię pocieszyć. Bo nie będzie (póki co) dobrze. I Bóg nie chciał, żebyście cierpieli.
Ale kiedyś, za miliony sekund, będzie bolało ciut mniej. I życie będzie bardziej znośne.
Pamiętam jak dawno temu moja przyjaciółka przeżywała śmierć córeczki. Wpadła w totalną otchłań rozpaczy. Miała depresję, sen był dla niej koszmarem, bo w nim wciąż i wciąż przeżywała wszystko od nowa.
Teraz ma dwóch synów. Śmieje się, cieszy. Tylko, że już nie patrzy na życie jak przed córeczką. Ma nową siłę. I tej siły i mądrości Ci życzę.
I jeszcze jest czas (wierzę w to!), ale kiedy Tosiaczek dostanie tu na ziemi tyle ile miał dostać i pójdzie kochać Was z Nieba, to są miejsca, grupy, rekolekcje dla osób po stracie.

@milena1706 i @Oczekujaca123 - modlę się za Was.

@Destino - a co u Was? Jak sobie Malutka radzi?

@Marciątko dziekuje :*

 

[Itsaris]

Chciałabym odpisać każdej z Was z osobna, ale mam teraz taki mętlik w głowie, nie potrafię się skupić.
Chciałabym wyjaśnić, że kiedy dowiedziałam się o chorobie Tosi, jak byłam w ciąży, bylam po 23tc. Nikt mi nie proponował "terminacji", bo było już po prawnym terminie. Wspominam o tym dlatego, że nigdy nie stałam przed wyborem co robić z ciążą. Dla mnie było oczywiste, że czekam na moją córeczkę, jaka by nie była. Jednak wiem, że są kobiety, które mają taki wybór, absolutnie nikogo nie oceniam. Nie wiem co bym zrobiła, bo nie byłam w takiej sytuacji. Nie myślałam o tym. Dla mnie było jasne, że czekam na Tosię
@milena1706 strasznie mi przykro, że to Cię spotyka.... Nie ma na to dobrych słów, mogę tylko powiedzieć, że wiem, domyślam się co czujesz i przechodzisz. Wiem, jakie to trudne. Po prostu wirtualnie Cię przytulam..

W zeszłym tyg pielęgniarka próbowała pobrać Tosi krew. Nie dało się, tak jak w styczniu w szpitalu. Krew ma tak gęstą, że nie leci. Może coś slyszalyscie, macie jakieś doświadczenie co można zrobić, co to może być? Lekarz mówi, że trzeba ją nawodnić.
Dziś ok 15. Przyjedzie lekarka z hospicjum z pielęgniarka, poprosiłam o wizytę. Ponownie spróbuję pobrać krew. Spróbuję nawodnić Tosie wcześniej.
Tez zastanawiam się nad odwodnienie, będzie lekarz to sprawdzi. W nocy jadła 60/45/60 ml. O 5:30 po karmieniu była taka zadowolona, oczywiście zebrało jej się na pogaduchy tak samo o 7:30. Obudziła mnie swoim gadaniem

Pielęgniarka za każdym razem pyta czy zakładamy sondę. Nie chcę. Dla mnie to by była równia pochyla. Przecież to dopiero rozleniwi jej cała buzię, gardło, bez ssania i przełykania, dopiero by się krztusila. Walczymy o każdy mililitr wypitego mleczka.

Wieczory i noc najgorsze. Cały czas czuwam, sprawdzam czy oddycha, czy jest mniej czy bardziej sina...

Miałam taką myśl, że może bardzo się wyczulilam na najgorsze po wizycie u kardiologa. Jakbym czekała. Ale ta saturacja taka słaba.... Liczę, że to ten wirus ją osłabił i potrzebuje czasu żeby się wzmocnić. Przecież nadal jak się budzi to gada jak katarynka i się śmieje.....

Budzi się. Później coś jeszcze napisze, lecę po mleko