Dzień dobry...
Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.
Ania Ślusarczyk (aniaslu)
Rozwijać małą, marzyć i starać się realizować swoje cele. Czerp z kazdej dobrej chwili radosc! Trzymam za Was ogromne kciuki, myslami rowniez bede z Wami i na pewno dołączam do grona kibicującym Wam... Twoja córka jest niezwykła <3 Nikt nie wie co się wydarzy ale nikt nie powinien jej skreslac. Trzeba się cieszyć z tego co wspólnie macie taka bobasowa się zrobiła, rączki jak serdelki, udka niczego sobie i druga broda apetyt nadal świetny. Mleka mam na styk. Lubi się obudzić o 5.30/6 i gadać, zawyje, zamialczy, nie chce spać Najlepiej zjeść i porozmawiać z mamą, przecież wczesny poranek to dobra pora na pogaduchy zrobiła się bardzo kontaktowa, patrzy, czeka co się wydarzy, ale odzi oczami za osobą, zabawką. i za piękny list i Twoje słowa 
oby po tym szczepieniu było lepiej. Pozdrawiam
@Itsaris czytam Was i placze. Tosia jest prawdziwym cudem. Martwilam sie cisza z Waszej strony ... nie wyobrazam sobie nawet co czujesz jak kazdego dnia zmagasz sie z tym jak zyc... tez bym nir wiedziala... niby lepiej zyc nie myslac o tym co zle , co nasz czeka, le z drugiej strony to normalne, ze masz swiadomosc co bedzie i zle mysli kraza Ci po glowie. Na to nie ma dobrego, jednego sposobu.... niestety. Jestes cudowna mama i dajesz Tosi to co mozesz. Zapewniasz jej milosc, opieke, radosc kazdego dnia i to jest najwazniejsze. Z calego serca trzymam za Was kciuki ;*Strasznie szybko leci czas, dni mijają nawet nie wiem kiedy.... Już że dwa razy zbierałam się do napisania, ale ciągle coś. Są dni lepsze, są gorsze.....
Tosia wczoraj ważyła równo 4 kg!! Czuć na rękach klocusia
Dziś miała szczepienie, na razie śpi. Lepiej zniosła niż poprzednie. Zobaczymy jak noc czy nie będzie dzie gorączki.
Miałyśmy też wizyty u lekarzy. Neonatolog, kardiolog, usg brzuszka, genetyk, rehabilitant. Wszystko bez zmian, nie wygląda to źle,nic się nie pogorszyło. Wyniki genetyczne takie same jak były. Zaczęłam szukać po angielskich stronach częściowej trisomii 16. Znalazłam podobne opisy, nawet z lat 70. Dzieci nie żyły dłużej niż rok, różnie. Ach nawet nie chce o tym pisać.... Odkąd zaczęłam znowu szukać informacji, jestem zdołowana.
Nie mogę tego wszystkiego pojąć. Nie rozumiem. Mam przed sobą żywe czterokilowe niemowle. Uśmiecha się, śmieje, gaworzy. Wyniki nie są takie złe. Więc dlaczego?!?!!!
Jak mam żyć ze świadomością, że kiedyś Ona mi zaśnie i nie otworzy oczu. Ze będzie to prędzej, niż później. Jak mam żyć, mam się żegnac każdego dnia? Do tej pory cały czas wmawialam sobie, że przecież jest dobrze. Rośnie, nie mamy wielkich problemów. Może przecież żyć latami. I tak trafiłam na te opisy sprzed lat podobnych przypadków. Nie identyczne, ale jednak chodzi o chromosom 16. Te maleństwa żyły, jednak przegrywały.....
Nie wiem, mam żyć w bance i udawać, że to się nie stanie? Mam się przygotowywać - znowu-jak w ciąży, na najgorsze? Nie wiem czy potrafię żyć nadal tak z dnia na dzień, nie myśląc co będzie dalej.
Codziennie mamy dylemat co robić z jej stopami. Nawet nie wiemy czy jechać do Kajetan z jej słuchem. Wyprawa dla nas spora, tylko czy warta zachodu. Boję się, że możemy ją na coś narazić. Każdego dnia o tym wszystkim myślę. Głowa już pęka.
Chciałabym ją tylko tulić. Cały czas trzymać w ramionach i nie wypuścić. Niech patrzy mi w oczy i się uśmiecha. Dotyka mnie rączka po twarzy. Niech płacze, bo chce mleka albo po prostu mnie potrzebuje. Niech po prostu żyje....
Niedawno do Tosi przyszła przesyłka, od wspaniałej @Marciątko. Dziękujemy za prezenty
