Wada letalna mojej córeczki....

[merynos]

Jeszcze na szybko Wam wspomnę...

Nie jestem pewna, czy wspominałam o tym w ciąży.
Kiedy dowiedziałam się o diagnozie, myślałam że jedyny raz kiedy ubiore swoją córeczkę będzie jej pochówek.... Wiedziałam, że jest mniejsza, szukałam ubranek dla wczesniakow.... Szukałam też sukienki. Tej jednej..... Usłyszałam o fundacji Tęczowy Kocyk. Pomyślałam, że może jest ktoś z Olsztyna kto mi pomoże. Tak trafiłam na Panią Olę. Wspaniała osoba. To właśnie ona uszyla dla Tosi piękny rożek i uszykowala sukienkę... Nie trafiła w moje ręce. Ale jest.

W piątek Pani Ola wystąpiła w TVP olsztyn opowiadając o Tęczowym Kocyku.
Obejrzyjcie.
3:35 wspomina o mnie, Tosi i o Tej sukience.

Tęczowy Kocyk jest na Facebooku, można wesprzeć wysyłając materiały bawełnę, minky, Polar, wełnę, suknie ślubną czy albe. Można szyć.

Jeżeli, któraś z Was o tym nie słyszała, zerknijcie.

(jak leżałam w szpitalu, położna wspomniała, że mają rożki z TK jeżeli będę potrzebowała. Właśnie o to w tym chodzi)

Ja wysłałam do Tęczowego kocyka swoją suknię ślubną. Oby się nie przydała

 

[Itsaris]

Wszystko robimy instynktownie, na wyczucie... Chyba nawet nam to wychodzi

Najgorsze jest to uczucie zawieszenia? Strach przed kolejnym dniem. Codziennie, a nawet po kilka razy nam się krztusi, dlawi, traci oddech i wymiotuje. Każda taka akcja doprowadza prawie do zawału.... Milion myśli, czy złapie oddech, czy nie wleci coś do płuc czy złapie oddech.... czy ona sinieje? Czy już oddycha? Gdzie ten ssak! Oddychaj!!! Czy to teraz?!?!..... Chwila paniki, nasze serca stają. Po chwili spokój. Tylko patrzymy na siebie, takim spojrzeniem "to nie teraz".

Ile razy w ciągu dnia czy nocy, któreś z nas sprawdza czy ona oddycha.

I tak każdego dnia.

Zawieszenie.

Tak jak w ciąży czekałam, czy coś się stanie, czy dotrwam do porodu. Teraz jest podobnie.

Masz wyrok, tylko nie wiesz kiedy.

Brzmi to strasznie. Ale tak to wygląda.

Nie ma ratunku, nie ma pomocy, nie ma cudownego leku za miliony czy operacji w USA.

Trzeba żyć, robić wszystko.

Cały czas w głowie przechodzi myśl, kiedy, ile mamy czasu. Jak to się stanie. Co mam wtedy zrobić?

Nie da się o tym nie pomyśleć. Naprawdę nie da się żyć chwilą na 100% i udawać, że jest wszystko dobrze.

Boję się, że jestem z Nią całe dnie sama. Boję się, że będzie to kiedy będziemy tylko we dwie.

A skąd siły? Nie wiem. Nie wiem czy to zależy od charakteru, czy doświadczeń życiowych. Póki nie staniesz z taką sytuacją twarzą w twarz nie możesz sobie odpowiedzieć - jakbyś się zachował(a).

Minęły 4 miesiące. Potrafię nawet w miarę zorganizować sobie dzień. Ogarniam Tosie, karmienie, przewijanie, zabawa, ściąganie mleka 10/11 sesji (w sumie z 16 razy dziennie pewnie heh) do tego obiad ugotuje, mieszkanie ogarnę, pranie zrobie... A to jeszcze z hospicjum się wbije pielęgniarka 2 razy i teraz rehabilitant też 2 razy w tygodniu.
Ostatnio to się parę razy nawet pomalowalam! A nawet 3 razy zrobiłam trening!
A i tak doba dla mnie za krótka.... Bo nie zawsze zdążę ćwiczyć z Tosią tyle ile powinnam - a to szybko jeść, bo kręci się głodna, a potem też nie bo śpi najedzona......i mam wyrzuty sumienia, że nie wyrabiam się ze wszystkim. Chociaż wiem, że robię naprawdę dużo.....

Skad ta siła?
W ciągu dnia staram się nie myśleć o tym wszystkim. Trzeba zrobić to to i to. Przeplatam obowiązki, z rzeczami które lubię i czas leci. Nagle znowu wieczór, nocka, dzień....
Jak obok mam taką małą dziewczynkę (, która mi tu właśnie śpiewa przez sen), zależną ode mnie, co miałabym zrobic? Nie położę się na podłodze i nie będę tupac nogami.... Chociaż często bym tak chciała.... Po prostu działam. Czasami potrzebuje złapać oddech. Kilka dni przerwy od lekarzy, załatwiania tysiąca spraw.... Dom Tosia dom..... Teraz tak mam. A za chwilę znowu ruszę z kopyta, walczyć o nasze lepsze jutro. O Tosi lepsze jutro

 

[Mar1]

@Itsaris - to trudne co napiszę, ale jakoś przygotować się trzeba (choć jednocześnie wiem, że się nie da). Nie wiecie ile macie czasu (nikt tego nie wie). Tosienka pokazała i pokazuje wciąż, że ona jest wojowniczką i że w nią trzeba wierzyć wbrew nadziei. Ale... potrzebne jest Wam wsparcie. Profesjonalne (może jakiś psycholog), duchowe albo inne? Sami wiecie najlepiej.

 

[Itsaris]

@Marciątko masz rację, jest potrzeba takiego wsparcia. Ja mam swoją psycholog. Ostatnio nie miałam kontaktu, ale dziś się umówiłam, bo jest ciężko. A partner nie uznaje psychologów i tego typu pomocy dla siebie. Nawet ze mną raczej nie chce o tym rozmawiać, mało mówi. Dlatego ja staram naglasniac, wypowiadać, mówić to co leży na sercu. Mam nadzieję, że chociaż w taki sposób, poprzez słuchanie, mogę jemu pomoc.

Dziś byłyśmy u kardiolog. Innej, podobno najlepsza w Olsztynie.
Jest gorzej.
Połowy nie pamiętam co do mnie mówiła. Rysowala mi serce, tłumaczyła, dużo mówiła, dostałam opis badania i opis przeswietlenie klatki piersiowej. Ja tylko potakiwalam, próbowałam zapamiętać, ale rósł we mnie tylko atak paniki. W drodze, w samochodzie ryczalam. Tosia razem ze mną - ona chyba bardziej ze zmęczenia. Całe popołudnie przeplakalam.

W trakcie badania Pani dr mierzyła jej saturacje. Było 80-90. Wcześniej zawsze miała 90-100. Powiedziała, że jest blada i obejrzała jej paznokcie. Widać lekkie zasinienie. Wtedy zbladalam i ja.
Nie wyjaśnię wam tej wady, bo bym głupoty napisała pewnie. Wiem, że problem jest z plucem. Prawe pluco przez krew jest mocno obciążone. Dlatego chyba gorzej oddycha.... Dlatego się krztusi i stąd te wymioty. Strasznie ciężko ją nakarmić. Przed oczami mam sondę.
Dr ma się skonsultować z jakimś kardiochirurgiem, co robić dalej. Czy jakieś leki, czy operacja. Będą myśleć. Kolejna wizyta za dwa tygodnie i wtedy ma mi więcej powiedzieć.

Dostałam dziś młotem w głowę. Tak się czuję.

Mierzylismy jej saturacje przy karmieniu wieczorem.
Normalnie 80-90.
A przy jedzeniu spadała 70,60-50......
Odpalilismy koncentrator tlenu. Z tlenem saturacja lepsza.

Nie wiem co dalej.
To jest jak koszmar.
Tak bardzo się boję, jestem przerażona, znowu.
Musze ochłonąć, przespać się.

 

[Destino]

@Itsaris... brak mi slow... wiem o czym piszesz z saturacja, karmieniem, chorym serduszkiem. U nas z innego powodu, ale problemy mi znane. Brak mi Kochanie slow, by podniesc Cie na duchu. To prawdziwy koszmar. Tak mi przykro, ze musisz go przezywac [emoji22] Jak tylko moge - towarzysze...

 

[Mar1]

@Itsaris - chciałabym Ci jakoś pomóc, zdjąć z Ciebie ten ciężar. Myślę, że jedyne co możesz zrobić z takimi wieściami, to skupić się na pozytywach. Bo choć jeden widzę w tej wypowiedzi lekarki - będzie myśleć co dalej. Bo jest jakieś dalej, a ona i inni lekarze muszą wybrać dla Tosienki najlepszą drogę.
A co do przeżywania emocji przez Twojego Partnera, to mężczyźni często "wchodzą do jaskini" i w ten sposób sobie radzą. Dobrze zawsze pod tą jaskinią siedzieć, a nie wchodzić na siłę, bo to pewne komplikacje może rodzić. (Dla mnie to zawsze trudne).

 

[oleczkaa_1987]

@Marciątko masz rację, jest potrzeba takiego wsparcia. Ja mam swoją psycholog. Ostatnio nie miałam kontaktu, ale dziś się umówiłam, bo jest ciężko. A partner nie uznaje psychologów i tego typu pomocy dla siebie. Nawet ze mną raczej nie chce o tym rozmawiać, mało mówi. Dlatego ja staram naglasniac, wypowiadać, mówić to co leży na sercu. Mam nadzieję, że chociaż w taki sposób, poprzez słuchanie, mogę jemu pomoc.

Dziś byłyśmy u kardiolog. Innej, podobno najlepsza w Olsztynie.
Jest gorzej.
Połowy nie pamiętam co do mnie mówiła. Rysowala mi serce, tłumaczyła, dużo mówiła, dostałam opis badania i opis przeswietlenie klatki piersiowej. Ja tylko potakiwalam, próbowałam zapamiętać, ale rósł we mnie tylko atak paniki. W drodze, w samochodzie ryczalam. Tosia razem ze mną - ona chyba bardziej ze zmęczenia. Całe popołudnie przeplakalam.

W trakcie badania Pani dr mierzyła jej saturacje. Było 80-90. Wcześniej zawsze miała 90-100. Powiedziała, że jest blada i obejrzała jej paznokcie. Widać lekkie zasinienie. Wtedy zbladalam i ja.
Nie wyjaśnię wam tej wady, bo bym głupoty napisała pewnie. Wiem, że problem jest z plucem. Prawe pluco przez krew jest mocno obciążone. Dlatego chyba gorzej oddycha.... Dlatego się krztusi i stąd te wymioty. Strasznie ciężko ją nakarmić. Przed oczami mam sondę.
Dr ma się skonsultować z jakimś kardiochirurgiem, co robić dalej. Czy jakieś leki, czy operacja. Będą myśleć. Kolejna wizyta za dwa tygodnie i wtedy ma mi więcej powiedzieć.

Dostałam dziś młotem w głowę. Tak się czuję.

Mierzylismy jej saturacje przy karmieniu wieczorem.
Normalnie 80-90.
A przy jedzeniu spadała 70,60-50......
Odpalilismy koncentrator tlenu. Z tlenem saturacja lepsza.

Nie wiem co dalej.
To jest jak koszmar.
Tak bardzo się boję, jestem przerażona, znowu.
Musze ochłonąć, przespać się.

Itsaris takie wiadomości są ciężkie do przełknięcia. Nigdy nie da się na nie przygotować. Tosia wiele razy już wszystkich zaskakiwala. Oby i tym razem pokazała jaka jest waleczna.
A ty może pisz pamiętnik. Może kiedy " wylejesz na papier" swój żal. Poczujesz się lepiej. Lub jeśli wolisz pisz do Nas o swoich emocjach. Nikt nie zrozumie mamy lepiej niż druga mama. Kobiety niż druga kobieta.

Pamiętaj, że My jesteśmy. Mocno Wam kibicujemy. Bardzo żałuję, że nie jestem teraz obok Ciebie. I nie mogę Cię tak po prostu, po ludzku przytulić. [emoji173][emoji8]

 

[Heda]

@Itsaris to co przeżywacie jest bardzo trudne i żadne słowa wam nie ulżą, ani żadna z nas nie pomoże bo nie ma takiej mocy. Pamiętaj że jesteśmy i jeśli będziesz chciała wypłakać nam się w ramię to słuchamy. Tosieńka jest bardzo silna i dzielna i będziemy trzymać kciuki by Pani doktor znalazł w dla niej jakaś pomoc. Tak by było jej łatwiej znosić trudy tego świata.
Tak po cichutku marzę o tym co ty... by jednak okazało się że można maleńką wyleczyć by pojawiła się chociaż nadzieją. Nie napiszę że wiem, ale domyślam się jak boli twe serce gdy na nią patrzysz i gdzieś z tyłu głowy błądzi myśl "ile jeszcze..." nie ma nic gorszego na świecie niż patrzeć na cierpienie swojego dziecka...
Myślę o tobie b.czesto i modlę się za was, byście mieli siły na dalszą walkę z tym niesprawiedliwym losem. Każde z was przeżywa to na swój sposób ty jako kobieta będziesz płakać i gadać a mąż jako facet będzie zamykał się w sobie z tym bólem i próbował być oparciem dla Ciebie mimo że samemu będzie mu ciężko... wasze rodziny też napewno to przeżywają... nawet my wszyscy tu na forum płaczemy niejednokrotnie razem z Tobą. Martwimy się razem z Tobą i cieszymy z każdego małego sukcesu.

 

[Destino]

@Itsaris @Heda cudownie to napisala, to slowa, ktorych mi zabraklo. Dziekuje

 

[Itsaris]

@Heda dziękuję

Wczorajszy wieczór, noc i poranek były straszne. Tylko jedno w mojej głowie. Łzy strumieniami.
Cały ranek spędziłam z Tosiaczkiem, nawet ściąganie mleka odeszło gdzieś na dalszy plan (tak chwilowo ile mogłam).
Zjadła o 7 śniadanko i w gadki z mamą. Poranne plotki codziennie jest do południa taka aktywna. Niestety zaczyna swój dzień o 4... Ale ja utrzymuje nadal nocną ciszę i zasypia do tej 7
I dziś ona chce gadać, a ja co chwilę w płacz. Karmie łzy mi lecą.... Ona się na mnie patrzy swoimi wielkimi okrągłymi oczami, mi lecą łzy, płacze... A ta się zaczyna śmiać... No to i ja się śmieje przez te łzy... Spała godzinę między posiłkami, zdążyłam się ściągnąć i znowu do niej.. Karmienie, pogaduchy, zabawy. Fajna teraz jest taka kontaktowa. A jak znikniesz z jej pola widzenia, to dopiero zaczyna gadać! Czasami brzmi jakby wołała, czasami, jakby prowadziła rozmowę z zabawkami albo sama ze sobą jest przy tym taka urocza, miny robi niesamowite chciałabym wam wszystkim ją pokazać, nie wiem czy jakoś można?
Jak dostanie jakąś zabawkę w rączkę, to zaczyna chwytać. A najbardziej lubi patrzec w lusterko na swojej macie. Tzn najbardziej to lubi patrzeć w okno zapewne dlatego bo to największy i najjasniejszy punkt w pokoju. Ciągle się tam odwraca. Jak karmie to musimy siedzieć przodem do okna, żeby się nie wykrecala. Ach i ta jej rozdziawiona buzia... Ciągle ma otwartą i wygląda na wiecznie zdziwioną, zaskoczona - ma do tego okrągłe oczka. No urocze to jest jak jej palcem dociskam brodę, to inne dziecko zupełnie i jej pyzate policzki, jest słodka jak pączek - tak też czasem do niej mówie heh cała jest taka rozkoszna, do schrupania...... Tak ją strasznie kocham, tak do szaleństwa. Nie da się opisać. Pewnie to ta słynna miłość matki do dziecka. Ale to trzeba poczuć. Tak jak myślę o Tosi, o tym jak ją kocham, to aż to czuję w środku, tak cała sobą. Tak pragnę jej przekazać swoje uczucia, dlatego ciągle się do niej śmieje, uśmiecham, glaszcze, tule, ciągle całuję po szyjce, rączkach, nóżkach, nosku (zawsze wtedy zamyka oczka), mówię, a nawet krzyczę - mówię glosno żeby mnie słyszała brzmi to pewnie dziwnie, ale co sobie sąsiedzi myślą?! Skoro ma niedosłuch, a słyszy na poziomie od 50dcb, to trzeba mówić głośno..... Sprawdzałam programem jak głośno muszę mówić żeby być na takim poziomie głośności
Fajnie wtedy się patrzy Tosia, oczy jak u sowy, i słucha.... Sąsiedzi pewnie też słuchają no ale co poradzę

Niestety po południu znowu zwymiotowala.... Akurat karmil tata, ja poszłam się zdrzemnąć i zbudził mnie jego krzyk. Tak mi serce pęka jak ona cierpi. Po tych wymiotach zawsze jest taka wymeczona, ja muszę ją oczyścić, umyć przebrać, a ona tak biedna delikatnie jęczy aż serce pęka.... Nie rozumiem czemu tak jest
Każde karmienie to strach. Żeby się nie zadlawila, nie zachlysnela... Jak śpi, co chwilę sprawdzamy czy oddycha.
Boję się, że zostanę sama. Kiedyś tam. W końcu nadejdzie taki czas. Jestem tym przerażona.

Jutro mam spotkanie z moją psycholog. Mam nadzieję, że tchnie we mnie nowe pokłady siły.

Ja nic nie potrzebuje tylko siły. Psychicznej siły, żeby to wszystko dalej ogarniać. Mocy, siły żeby się nie złamać, nie teraz. Jeszcze nie teraz....