reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

Wada letalna mojej córeczki....

@Itsaris w szpitalach po przejsciach ciesza sie kazdym gestem, mala zmiana, drobiazgiem na codzien nie zauwazalnym, bo dla "wyjatkowych" dzieci to siedmiomilowe kroki. Dla zwyklych ludzi niewiele oznaczaja, bo dziecko nie jest zwyczajne jak inne. A ludzie raczej znaja zwyczajnosc I wobec innosci nie potrafia sie zachowac. Serce matki to rani, ale niestety czas sie uodparniac.

Czy stan Helenki stabilny? Nie wiadomo co przyniesie noc I poranek. Jak bedzie dobrze, to bedziemy powtarzac kangurowanie. Dzis jej stan byl na tyle dobry, ze mimo tysiecy kabelkow moglam ja na chwile wyrwac z inkubatorka [emoji1]
 
reklama
@Itsaris u nas w dalszej rodzinie też jest dziecko niepełnosprawne. Ostatnio przy okazji rodzinnego spotkania miałam okazję poznać i zobaczyć dzieciątko. Wszyscy unikali tematu, nie podchodzili, nie witali się itd... Wydaje mi się, że wynika to z tego, że ludzie po prostu nie wiedzą jak się zachować. Mają może poczucie winy, że my tu się bawimy, spotykamy, a Wy walczycie z codziennościa, choroba i problemami. Zauważyłam, że dużo osób stara się pewnych rzeczy nie widzieć, tak jakby bali się że zostaną jakoś wciągnieci, albo nie daj Boże się zaangażuja emocjonalnie. Poza tym dziecko nie rokuje, więc po co się przywiązywać (też słyszałam taką opinię - chore....). Ja chyba jestem zbyt otwarta, bo normalnie rozmawiałam z rodzicami, pogadaliśmy o naszych problemach i codzienności. Ba, dałam nawet drobny prezent od naszej rodzinki (już całkiem jak jakiś dziwolag ) Tak jak piszesz - dziecko chore, czy zdrowe... Część problemów dokładnie ta sama.
 
@Destino cudny prezent na święta... moc przytulić swoją mała księżniczkę... oby były lepiej z dnia na dzień i Helenka szybko była z wami w domku
@Itsaris to przykre jak zachowała się rodzinka... Ale ludzie już tacy są... mało taktowni nie potrafią się zachować... mnie osobiście strasznie drażniło jak obcy ludzie zaglądali mi do wózka by popatrzeć na dzieci (bliźniaczki), jakby były małpami w zoo i jeszcze teksty w stylu współczuję pani... q...wa czego że mam 2 zdrowe bobasy[emoji21]. Nie przejmuj się nimi ciesz się świętami, Tosia, wspólnymi spacerami... Malutka jest śliczna... te zdjęcia w spódniczce tutu boskie[emoji7]
 
Święta, święta..... :)

Dzień nam minął nie wiem kiedy. Zebranie się z niemowlakiem z domu zajęło nam trochę czasu. Najpierw wizyta u rodziny partnera, potem u mojej. Tak po kilkanascie minut. A cała wyprawa: ubieranie, rozbieranie, karmienie, przebieranie, ubieranie i dojazdy (a w tym samym mieście) zajęło nam z 4godziny.... Ale każdy kto chciał ma zdjęcie z Tosią, mamy też zdjęcie z Mikołajem :) Tosia zgarnela większość prezentów ;) jak wróciliśmy do domu, szykowanie wigilii w biegu i na wariata... Bo oczywiście Tosia nie chciała współpracować, karmienie, przewijanie, ściąganie mleka...

W końcu zasiedliśmy do wigilii i nastała chwila magicznej ciszy... Ja się wzruszyłam, pies znowu nie wiedział co się dzieje..... A obok nas leżała Pierwsza Gwiazdeczka - wystrojona w bordową sukieneczkę, białe rajstopki, złote buciki i z mlekiem na brodzie :) Leżała grzecznie i pochrapywała. Spełniła moje marzenie. Po prostu z nami została.
Sekunda zadumy, łezka w oku i do stołu. W całym tym dniu, szykowania od rana, jeżdżenia po rodzinie, dopiero mieliśmy chwilę dla siebie. Dla swojej rodziny. Nawet pies dostał specjały na kolacje i fory, mogła siedzieć przy stole ;) Tosia była wyrozumiała, spała godzinę i mogliśmy zjeść w spokoju :)



Jest jedna kwestia, która tak mi siedzi w głowie, w nocy o tym myślałam. Muszę to z siebie wyrzucić.
Była wczoraj taka sytuacja. Byliśmy u teściowej, spodziewała się jeszcze 4 gości z rodziny. Powiedzmy wujek, ciocia, córka z narzeczonym.
My chcąc uniknąć za dużej ilości ludzi przyjechaliśmy wcześniej, i zaczęliśmy się zbierać jak oni przyjechali. Nie widzieli wcześniej Tosi, ale jakiś tam kontakt z nimi ciągły jest. Bałam się, że zaczną się witać, nie daj Boże całować Małą po rączkach, jak to często ludzie mają w zwyczaju. Uboeralam już Tosie w kombinezon, wszyscy zaczęli się witać. I przechodzic obok, jakby nas nie było.... Ze mną się wita ciotka, i leci dalej... I kuzynka tak samo. Miałam już na końcu języka "to jest Tosia", ale nie zdążyłam, bo już były metr dalej... Dziwnie się poczułam, bo nie da się nie zauważyć niemowlaka leżącego na kanapie, który poplakuje.... Dobra, poszliśmy bliżej drzwi, już prawie w kurtkach i ktoś rzucił hasłem, że jeszcze opłatek, póki jesteśmy. Wujek, ciotka życzenia w stylu : no to wszystkiego najlepszego no i ten no żeby się tam wam ułożyło - i takie dziwne spojrzenie kątem oka na Tosie w foteliku, albo kiwniecie głową w jej stronę.....

Ciężko opisać ten obraz. Wujkowie nie są ludźmi starej daty, a kuzynka młoda. Były tam inne dzieci, do nich lecieli pierwsze co.
Później cały czas o tym myślałam. Tak mi przykro jest. Poczułam się, jakby Tosia była jakaś trędowata albo miała dwie głowy.
Pierwszy raz się z tym spotkałam. Jak weszliśmy do mojej rodziny, to pielgrzymki były do pokoiku, w którym się skryliśmy na karmienie, żeby zobaczyć Tosie. Zachwyt nad sukienką, rączka czy ziewnięciem. Tak mega miło.
Powiedziałam później partnerowi, że zauważyłam taką reakcje wujkow... Obruszyl się strasznie, rzucił "też bym nie wiedział jak się zachować". Koniec z nim tematu.
A we mnie to siedzi.
Przecież Tosia żyje, wygląda normalnie, ma głowę, dwie nogi i ręce. Pije mleko, robi w pampersy. Czym się różni od zwyklego niemowlaka? Skąd taka reakcja? Ma chore serce. Czy to jest coś niezwykłego? Na pewno widzieli ją na zdjęciach, więc nie musieli być ostrożni, że może dziecko z chorobą genetyczną ma 4 oczy. Jestem o to zła. Udawanie, że kogoś nie widać, jest okrutne.
Myślałam o tym i nie wydaje mi się, że to wyolbrzymiam. Musi minąć chwilą czasu, żeby mi to przeszło. W końcu to oleje, bo to ich problem.

Ale mam takie poczucie niesprawiedliwości.
Kojarzy mi się to z taką sytuacją, jak np. Widzicie na ulicy kogoś z widoczną chorobą i udajecie, że nie patrzycie - "nie będę się gapic bo nie wypada".
Nie potrafię jakoś tego lepiej porównać.
Nie oczekiwałam, że będą skakać nad Małą, ale skoro niemowlak jest pierwszy raz w gronie rodziny, to zwykle chce się zobaczyć, zapytać jak się ma, czy cokolwiek. A przejście obok, jakby jej nie było, było po prostu chamskie. Na szczęście nie muszę z nimi się widywać :)
Dyskretnie czytam waszą piękną historię i staram się nie wtrącać, ale ten cytat mnie poruszył. I tak sobie myślę, że takie ignorowanie mogło być w dobrej wierze? :)
Może kuzyni po prostu nie chcieli niczym zarazić Tosieńki? Jest malutka, może słabsza, a byle katar skończy się u niej zapaleniem oskrzeli? Może z troski nie miętolili Maleńkiej, nie całowali?
Mi po takich wizytach rodzina zaraziła synka bakterią ekoli. :( Nie umyli rąk po wizycie w wc i macali 3 miesięczniaka. :(

Wszystkiego Najlepszego Kochani. :)
 
Ostatnia edycja:
@Papillonek1980
Raczej stawiamna na pierwszą wersję, chociaż już sama nie wiem.

Tak czy siak Tosia ma chyba katar. Jest coraz gorzej. Nosek charczy przy oddychaniu. Poprzednia noc to masakra, dwa razy myślałam, zdaje dusi. Do tego ma kaszel. Jakby dlawila się śliną. Przy karmieniu masakra, charczy, ledwo oddycha, co chwilę się krztusi. Jutro mamy wizytę u lekarza.
Co chwilę ją odsysac ssakiem, ale nie daje to super efektów.. Musiałabym jej co chwilę grzebać drenami po gardle i głęboko w nosie.
Nie ma gorączki, bywa że jest normalnie. Najgorzej podczas karmienia i w nocy. Jutro niech lekarz mi powie co to jest. Czy katar, czy choroba, czy ślina czy co tam jej tak zalega....
 
@Papillonek1980
Raczej stawiamna na pierwszą wersję, chociaż już sama nie wiem.

Tak czy siak Tosia ma chyba katar. Jest coraz gorzej. Nosek charczy przy oddychaniu. Poprzednia noc to masakra, dwa razy myślałam, zdaje dusi. Do tego ma kaszel. Jakby dlawila się śliną. Przy karmieniu masakra, charczy, ledwo oddycha, co chwilę się krztusi. Jutro mamy wizytę u lekarza.
Co chwilę ją odsysac ssakiem, ale nie daje to super efektów.. Musiałabym jej co chwilę grzebać drenami po gardle i głęboko w nosie.
Nie ma gorączki, bywa że jest normalnie. Najgorzej podczas karmienia i w nocy. Jutro niech lekarz mi powie co to jest. Czy katar, czy choroba, czy ślina czy co tam jej tak zalega....
Dovrze ze jutro lekarz !
U nas Kuba dlawil sie tak katarkiem ktory splywal mu do gardelka.

Bedzie dobrze!!!
 
oj, to dużo zdrówka idla Tosi!
Zapytaj Itsaris,czy przy Tosi możecie używać katarka, to taki sprzęt do odciągania kataru za pomocą odkurzacza. Brzmi strasznie, ale bardzo ulatwia funkcjonowanie maluchowi,bo odciąga się cały zalegające katarek.
 
Katarek często się też pojawia przy suchym powietrzu. My sami walczymy z katarem u Lilianki (ma niespełna 3 msc) i to co nam pediatra zaleciła, to smarowanie maścią majerankową pod nosem, a dodatkowo isonasin septo. Ja już zrozpaczona zaczęłam smalcem gęści klatkę piersiową smarować i jakaś poprawa jest.
Daj znać co mówi pediatra.
 
Płuca czyste, gardło też ok. Sam katar.
Dostała aerozol narivent do noska.
Mamy w domu profesjonalny ssak medeli, z hospicjum. On służy mi do odciągania wydzieliny z noska. Czasami muszę też czyścić głębiej drenami.... Bez tego byłoby kiepsko. Z zaleceń pediatry, obniżyć temperaturę z mieszkaniu żeby lepiej jej się oddychalo.

Bardzo ciężko jej oddychać. Ciągle coś jej zalega mimo prób odsysania. Ledwo ma siłę płakać, raczej wydaje z siebie takie biedne piski. A mi tylko łzy lecą. Jak się krztusi i sinieje serce mi staje i tylko próbuję się opanować i pomóc jej odkrztusic i złapać oddech.
Na szczęście je, daje rade.
Modlę się tylko żeby katar został katatemo minął a nie zamienił się z coś gorszego......

Na razie mamy odwołane rehabilitację, kolejne za tydzień w środę jak będzie wszystko ok.
 
reklama
Płuca czyste, gardło też ok. Sam katar.
Dostała aerozol narivent do noska.
Mamy w domu profesjonalny ssak medeli, z hospicjum. On służy mi do odciągania wydzieliny z noska. Czasami muszę też czyścić głębiej drenami.... Bez tego byłoby kiepsko. Z zaleceń pediatry, obniżyć temperaturę z mieszkaniu żeby lepiej jej się oddychalo.

Bardzo ciężko jej oddychać. Ciągle coś jej zalega mimo prób odsysania. Ledwo ma siłę płakać, raczej wydaje z siebie takie biedne piski. A mi tylko łzy lecą. Jak się krztusi i sinieje serce mi staje i tylko próbuję się opanować i pomóc jej odkrztusic i złapać oddech.
Na szczęście je, daje rade.
Modlę się tylko żeby katar został katatemo minął a nie zamienił się z coś gorszego......

Na razie mamy odwołane rehabilitację, kolejne za tydzień w środę jak będzie wszystko ok.

Dużo zdrówka dla Tosienki!
My w nocy mamy 18 stopni, w dzień 21, ale dodatkowo nawilżanie powietrze, teraz też jesteśmy chorzy więc dodatkowo solanka.
 
Do góry