Wada letalna mojej córeczki....

[Destino]

@Itsaris... pamietam jak trudno bylo uwierzyc w ten maly Tosiny cudzik... mnie tez, ale bardzo chcialam, by sie zdarzyl. Ciesze sie, ze go doswiadczasz.

Sciagadz mleko laktatorem. Laktator mozna wyparzac w np. Woreczkach baby ono w mikrofalowce. Nie wiem, czy to pomoże...

Przy duzym napieciu miesniowym dzieci nie lubia lezec na brzuszku i cwiczyc glowki. Oj przechodzilam to z synkiem. Kladlam do pierwszego placzu, czyli na niecala minutke. Wazne by robic to kilka razy dziennie. Z uplywem dni ten czas ulegnie wydluzaniu, az kiedys Tosia polubi lezenie na brzuszku.

Ciesze sie, ze bedzie wam dane (mam nadzieje) spedzic wspolnie swieta. Oby to byly pierwsze z kolei swieta. To myslenie iscie zyczeniowe, ale podoba mi sie [emoji4]

 

[kattaya]

Itsaris synek mojej kolezanki miał w Kajetanach implanty zakładane. bardzo sobie chwaliła opieke w tamtejszym szpitalu chociaz od nas to 400km. Tyle, ze to było paręnascie lat temu.

Mam nadzieję, ze to bedą magiczne Święta dla Was

 

[Itsaris]

@Destino Wątpię żeby mieli od tak dostępna mikrofalowke dla mnie to wszystko to spory problem techniczny. Ale będę próbować coś wymyślić....

Nie wiem też do końca co ze wzrokiem Tosi. Głównie szuka, patrzy za mocnym światłem.. Odchyla się do okna,.lampki. A jak jestem nachylona, to raczej nie skupia wzroku... . Jak coś się porusza obok niej, macham zabawka, czy książeczka kontrastową to wodzi wzrokiem. Ale nie patrzy w oczy, tak jakby nie widziała do końca. Nie da się tego sprawdzić, jak widzi. Coś widzi, ale jest jakaś wada.

I tak czasami mi się mega smutno robi, że prawie nie słyszy, ze wzrokiem też chyba słabo. Tak po prostu mi z tym smutno.
Tym bardziej kiedy ją zaczepiam, cmokam w szyjke, a ona reaguje lekkim uśmiechem, sprawia mi to niesamowitą radość. To w sumie jedyny taki kontakt między nami. Wiem, że jest jej wtedy miło, skoro się uśmiecha. Jest wtedy taka skupiona, zawieszona, czeka na to co się stanie, a ja raz buziak z jednej strony w szyjke, raz z drugiej, a ona czeka z tą swoją rozdziawioną buźką, mruży oczka i delikatnie się uśmiecha tak strasznie ją kocham

 

[Martenika]

Cofnelam się do przypadkowego mojego postu z września przed porodem. Od razu łzy w czach i przeszły mi ciarki po całym ciele.
Wlasnie ta Mała istotka leży mi w ramionach, pije mleko i zasypia. Ooo czuje, że pielucha do wymiany
Za kilka dni usiądziemy przy świątecznym stole.
Mama, tata, Tosia i piesek (obok stołu )
Już stoi choinka. Prezenty kupione, jeszcze tylko spakować...
Mam dla niej śliczną bordową sukieneczkę, złotą opaskę i buciki. Tak na wigilię mamy kilka par świątecznych śpiochów, skarpeteczki w reniferki....

Cała ta diagnoza to koszmar. Miesiące, tygodnie w zawieszeniu. Nigdy nie myślałam "co dalej będzie? .
Wyrzucalam takie myśli z głowy. Ani razu nie myślałam o świętach. Bardzo się bałam.
I co? I leży mi ten Mały cud na kolanach i śpi z otwartą buźka hehe
Nie ogarniam tego swoim umysłem. Żyje dniem dzisiejszym i kolejnym. Nie myślę o tym co będzie za miesiąc a dalej to już w ogóle.

Od kilku dni codziennie jeździmy do szpitala dziecięcego na rehabilitację. Efekty już są. Jest bardziej luźna, zaczęła w końcu sięgać rączką do buzi ćwiczymy podnoszenie główki ale bardzo tego nie lubi Leniwiec Mały ma dużo masażu stóp, próbujemy je rozciagnąć.
Mamy skierowanie do centrum słuchu kajetany koło Warszawy. Cyz któraś z Was ma doświadczenie z tym miejscem? Obawiam się że to kawał drogi, tym bardziej, że muszę ściągać mleko.. . Ale coś wymyślę. Nie wiem czy pisałam wczesniej, Tosia ma niedosłuch prawe uszko 50dcb lewe 70. Musimy aparaty ogarnąć

Mogę się powtarzać z niektórymi informacjami, ale nie pamiętam o czym i kiedy wcześniej pisałam
Wszystko zawsze na szybko w wolne 5 minut.

Itaris, wiem tylko, że Kajetany to jeden z najlepszych ośrodków w Polsce więc zbierz siły kochana i spróbuj tam dotrzeć z Tosia.

 

[Blackberry]

@Itsaris to będą piękne Święta!

Całej Waszej Rodzinie życzę dużo miłości, ciepła, wielu radosnych chwil
i samych pozytywnych zaskoczeń!
Życzę Wam rownież siły, odwagi
i determinacji, których już macie mnóstwo - oby te pokłady nigdy się nie wyczerpały!
I jeszcze jedno - życzę Wam rownież szczypty zdrowego egoizmu
na co dzień- pamiętacie z mężem również o sobie.
​

 

[Heda]

@Itsaris to będą piękne Święta!

Całej Waszej Rodzinie życzę dużo miłości, ciepła, wielu radosnych chwil
i samych pozytywnych zaskoczeń!
Życzę Wam rownież siły, odwagi
i determinacji, których już macie mnóstwo - oby te pokłady nigdy się nie wyczerpały!
I jeszcze jedno - życzę Wam rownież szczypty zdrowego egoizmu
na co dzień- pamiętacie z mężem również o sobie.
​

Piękne życzenia...
Podczepie się... najlepszego dla Was... I spełnienia marzeń tych małych i tych wielkich.

 

[anetka303]

@Itsaris
Dziś zupełnie przypadkiem przeczytałam na innym wątku, że jest pewna wyjatkowa mama, która jak lwica walczy o swoje małżeństwo. Moje dzieci spały więc postanowiłam znaleźć Twoja historię....jestem szczerze poruszona:
-siłą jaka drzemie w Tobie i Twoim partnerze
-olbrzymią wola walki Gosi
-niekompetencja lekarzy ze szpitala w którym rodzilas (zakładam, że to nasz szpital wojewódzki)
-wspaniałą postawą neonatologa (obstawiam dr. Iwulska)
Ryczalam cała godzinę czytając ten wątek, generalnie chyba mieszkamy niedaleko siebie. Gdybyś potrzebowała jakiejś pomocy, pogadać a czasami się wyplakac daj znać. Moja droga do macierzyństwa była długa, wyboista i choć nie przeżyłam tego co Ty, wiem czym jest strach o dzieci, o ich przyszłość (czy w ogóle taka nastapi) itd.

 

[sksk]

@Itsaris jeśli chodzi o Kajetany to chyba najlepszy wybór w Polsce, nie byłam nigdy ich pacjentem, ale z pracy kiedyś mieliśmy z mini współpracę i zrobili na mnie bardzo dobre wrażenie

 

[mala_mi1987]

Itsaris, nie miałam bezpośredniego kontaktu z Kajetanami, ale moja szefowa juz tak. Z tego co mi wiadomo to najlepsza placówka dla dzieci. Jeż założyciel,prof. Skarzynski, to niesamowity autorytet. I gdyby nie on, to dzieci w Polsce nie miałaby takich implantow, to oni je tam tworzą i dają taką szansę dzieciom,by mogły normalnie funkcjonować.

 

[joanna84-84]

@Itsaris całym sercem jestem z Tobą i Tosią. Cały wątek przeczytałam jednym tchem. Podziwiam Cię, za Twoją walkę o córkę, sama nie wiem, czy dałabym radę. Widać, że masz ogromne pokłady miłości w sobie. A to zmęczenie, to minie. Mam zdrowe dzieci a syn tak dał mi w kość, że siedziałam i płakałam z nim. I tak przez prawie 2 lata. Buziaki dla Tośki.

@Destino trzymam kciuki za Twoją córeczkę. Niech jak najszybciej nabiera sił i zdrowia.