Wada letalna mojej córeczki....

[Itsaris]

@Destino
Mocno trzymam za Was kciuki . Domyślam się stresu, strachu....Zawsze tak mądrze tutaj piszesz, jesteś silna. Ogromne wyzwanie przed Tobą, życzę siły.

Myślę o założeniu konta dla Tosi, może jakiś 1%. Jeszcze się w tym nie orientuje za bardzo. Ale wydatki robią się coraz większe.
Co do operacji, nikt nic nie mówił. Usłyszałam raz że "takich" dzieci się nie operuje.... A dziś inny lekarz oglądał jej główkę, powiedział, że musi mieć operacje,ale mamy na to dwa lata. Ja zdziwiona mówię, :ale ona ma wadę letalna.... Lekarz :"no ale żyje".
Cały czas mamy wątpliwości co robić ze stopami... Czy już je leczyć czy czekać

Czekamy jeszcze na ponowne wyniki genetyczne....

 

[Destino]

@mala_mi1987 niestety nie wiadomo. Co prawda nie szukam przyczyny, ale infekcji brak, szyjka pieknie trzymala do konca. Poszly wody i mimo prob zatrzymania porodu po 2dniach trzeba bylo zrobic cc. No i walczymy

@Itsaris jesli 1% a na pewno warto to zalatwiaj juz. Niedlugo nowy rok i rozliczenia, a pieniadze i tak najwczesniej wplywaja kolo pazdziernika. No moze da sie ciut wczesniej. Mozesz sprobowac na sie pomaga, no i z fundacja sprobuj. Kazdy grosz sie przyda. A Tosia niech wszystkich wciaz zadziwia swoja sila zycia i hartem ducha[emoji7]

 

[Oczekujaca123]

@mala_mi1987 niestety nie wiadomo. Co prawda nie szukam przyczyny, ale infekcji brak, szyjka pieknie trzymala do konca. Poszly wody i mimo prob zatrzymania porodu po 2dniach trzeba bylo zrobic cc. No i walczymy

@Itsaris jesli 1% a na pewno warto to zalatwiaj juz. Niedlugo nowy rok i rozliczenia, a pieniadze i tak najwczesniej wplywaja kolo pazdziernika. No moze da sie ciut wczesniej. Mozesz sprobowac na sie pomaga, no i z fundacja sprobuj. Kazdy grosz sie przyda. A Tosia niech wszystkich wciaz zadziwia swoja sila zycia i hartem ducha[emoji7]

@Itsaris ja nie wiem jak to jest z tym 1%, ale tez wydaje mi sie , ze dosc dlugo sie czeka.. moze wlasnie sprobuj na pomagam.pl albo na zrzutce (tan robisz sama zrzutke prywatna na co zbierasz ile opisujesz historie, a udostepnianiem juz sie tu zajmiemy ! :* mysle, ze bedzie szybciej.

 

[MumToBe ;)]

@Itsaris śliczna ta Wasza Tosieńka [emoji7] a w mikołajkowym wydaniu.... baaajka [emoji7][emoji7][emoji7] widać jak rośnie i jak zmienia się na buźce.
Bóg bardzo starannie wybrał Jej rodziców, wiedział kto najlepiej zaopiekuje się tą Kruszynką [emoji4] widać też, że Maleńka jest silna i waleczna....po mamusi [emoji7]
Życzę Wam zdrowia i siły w te mikołajki!! Jesteście wielkie!!!!

@Destino trzymam za was kciuki dziewczynki!!!! Dostałaś skurczy nagle, czy wcześniej coś się działo?? Moja kuzynka urodziła niedawno synka w 29 tygodniu. Zaczęły odchodzić jej wody. W szpitalu wyciszyli skurcze, ale wykryli jakąś bakterie i przyjmowała antybiotyk. Niestety morfologia się nie poprawiała, więc zapadła decyzja o cesarce. Maluszek ważył 1300 i kiepsko oddychał. Niestety też zaraził się tą bakterią. Leżał kilka tygodni w inkubatorze i miał wspomagany oddech. Z czasem zaczął przybierać na wadze i sam oddychać. W tamtym tygodniu wyszedł do domu ważąc ponad 3 kg i wszystko idzie ku dobremu.
Będzie dobrze @Destino.... trzeba w to wierzyć. Będę się za was modlić dziewczynki. I również życzę wam zdrowia i siły w te mikołajki [emoji4]

 

[Destino]

@MumToBe ;) odeszly mi wody. Skurczy nie mialam. Szyjka zamknieta. Posiewy jalowe, zadnej bakterii. Crp ok. Dostalam zestaw na wyciszenie porodu. Po zakonczeniu podawania ostatniego wlewu zaczely sie skurcze. Szyjka trzymala mimo wszystko. W pewnym momencie zaczely sie bole parte i nie bylo odwrotu.
Wiem, ze takich cudownych histori jest troche i chcialabym, by nasza sie tak zakonczyla. Ale rzeczywistosc bywa brutalna. Na naszych oczach umiera od kilku dni maluszek po sasiedzku w inkubatorku, ktory jeszcze 3 dni temu pieknie rokowal. Sytuacja zmienila sie w przeciagu godziny. To studzi zapal. Aczkolwiek nie tracimy nadziei

 

[mala_mi1987]

@mala_mi1987 niestety nie wiadomo. Co prawda nie szukam przyczyny, ale infekcji brak, szyjka pieknie trzymala do konca. Poszly wody i mimo prob zatrzymania porodu po 2dniach trzeba bylo zrobic cc. No i walczymy

@Itsaris jesli 1% a na pewno warto to zalatwiaj juz. Niedlugo nowy rok i rozliczenia, a pieniadze i tak najwczesniej wplywaja kolo pazdziernika. No moze da sie ciut wczesniej. Mozesz sprobowac na sie pomaga, no i z fundacja sprobuj. Kazdy grosz sie przyda. A Tosia niech wszystkich wciaz zadziwia swoja sila zycia i hartem ducha[emoji7]

Destino trzymam kciuki za Twoje maleństwo!!!!

 

[Destino]

Dziewczynki dziekuje za wsparcie [emoji1]

To jednak strony zycia Tosienki i jej rodziny. Pozostanmy w tym pieknym temacie, bo wszystkie mocno kibicujemy @Itsaris

Buziaczki [emoji8] dla wszystkich

 

[sksk]

W tym tym tygodniu byłyśmy w poradniach we wtorek środę i dziś. Ech ciągle coś... Miała kontrole serduszka wszystko bez zmian. Dostała lek, taki który odciazy troszkę układ krążenia, serduszko. Ze słuchuchem jest kiepsko, prawe uszko niedosłuch 50dcb lewe 70. Mamy wizytę u lekarza 17grudnia i zobaczymy. Będziemy szukali aparatów, są nieziemsko drogie, ale podobno są refundowane. Koniecznie dla niej trzeba te aparaty ogarnąć, żeby mogła nas słyszeć i się rozwijać. Teraz muszę jej baaardzo głośno w ucho mówić jak ją kocham no i wiem, że w prawym lepiej usłyszy
powolutku odchodzę od notowania każdej minuty kiedy jadła, spróbujemy karmić się na rządanie. Dziś w nocy dała mi nawet pospać, a jak chciała jeść to mi wrzasnela w ucho i mama na baczności z mleczkiem wczoraj było 3110

Dziś Mikołajki, także Tosia ma odpowiedni strój pies jak zawsze w pobliżu



Przypadkiem trafiłam na taki artykuł
Jak Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci
popłakałam się czytając ech

Link do: Jak Bóg wybiera matki dzieci z niepełnosprawnościami

Dopiero wczoraj trafiłam na Twoje wpisy, przeczytałam jednym tchem wszystko, całe 35 stron, płakałam i nie mogłam uwierzyć, że nam tyle opowiadasz. Kibicuję Wam nadal, jestescie cudowni. Poza tym Wasza historia opowiedziana Twoimi słowami powinna być obowiązują lektura dla każdego, po trochu przybliża nam co czujesz i jak my powinniśmy się zachować, co zrobić zeby pomóc, w jaki sposób. Twoja historia jest mi może tym bardziej bliska z powodu, ze sama jestem bardziej obciążona prawdopodobieństwem dziecka z wadą genetyczną. Dziękuję, że jesteś

 

[Itsaris]

@Destino dokładnie wyobrażam sobie Twój strach. Po porodzie nie wiedziałam co się wydarzy, każda minuta była wielką niewiadomą. Myślę o Tobie i Twojej córci, wierzę że ma dużo siły do walki. Teraz ja Tobie bardzo bardzo mocno kibicuje!!

@sksk
Nie myślałam nigdy, że opisując swoje przeżycia, może to mieć dla.kogos większe znaczenie. Cieszę się, że tak pozytywnie to odbierasz.
Jest mi łatwiej wyrzucać z siebie to wszystko, łatwiej na co dzień jak się tak "wygadam". Przez myśl by mi nie przeszło, że tak się moja "opowieść" tutaj rozwinie, że będzie tyle wspaniałych osób zainteresowanych losami mojej córeczki. Wzrusza mnie to

Szkoda, że nie możecie poznać Jej na żywo wszystkich rozczula

Mogę pisać często nieskladnie, ale zwykle jestem po drzemce między karmieniami i jestem polprzytomna

 

[KatiNails]

@Itsaris niech mała nadal tak pięknie rośnie [emoji3590] skoro chcą ją operować to znaczy że dają jej nardzo duże szanse [emoji3590]

@Destino trzymam kciuki! Będzie wszystko dobrze u nas w mieście był chłopiec z podobnego tygodnia terwz oprócz retinopatii i rehabilitacji tak na prawdę jest ok najważniejsze byś miała pokarm albo dostęp do banku mleka. Ta dziewczyna nie miała, ale dziewczyny od nas z miasta pięknie podzieliły się swoim i tym pomrozonym. I tym świeżym. Sama wiozlam to do niej miałyśmy wielka torbę mleczka dla niego uzbierana, żeby tylko rósł w siłę [emoji123]
I tak co jakiś czas ktoś coś jej dowozi


Jeszcze raz dziewczyny powodzenia i siły dla Was i Waszych dzieci [emoji3590]
Ja urodziłam 35/36tc i byłam przerażona, a co dopiero Wy.