reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

Wada letalna mojej córeczki....

Itsaris a nie myśleliście o tym żeby partner wziąłą urlop? Nie pamiętam już dokładnie ale chyba w sumie miesiac dodatkowego sie nalezy tacie. Niech mnie poprawią mamy bardziej w temacie.

I dobrze któraś dziewczyna radzi. Szukaj fundacji, najlepiej dużej, która Ci pomoże. Ty bardziej przygotowywałaś się na pozegnanie a nie na walkę o Tosie. To zrozumiałe po prognozach, które Ci przedstawiano. A ona zapewne będzie wymagać rehabilitacji.

I bez wyrzutów sumienia dawaj mm jak nie wyrabiasz.
 
reklama
Przede wszystkim - Tosia nie płacze.. .. Bo nie może. Nie potrafi.... Robi grymasy, czasami wyda jakiś dźwięk, czasami nawet donośny, ale jak jęk bardziej. Szuka buzią jedzenia, ale nie może sygnalizowac płaczem. To też jest dla mnie trudne i przykre. Bo jej nie słyszę....
Karmie mniej więcej co 3 godziny, w dzień jak widzę że szuka to bywa częściej. Raz dziennie dostaje mm. Wcześniej było wieczorem, dziś dostała w dzien, bo nie zdążyłam odciągnąć. Próbowałam dziś karmić piersią. Possala chwilę, ale dalej kręci się na boki, nie chce. Głodna szuka butelki. Po kilku próbach daje jej normalnie butelkę. Kupiłam właśnie dziś nakładki. Porażka, w ogóle jej nie pasują...
Tosia ma grube wezidelko pod językiem, które trzyma jej język i nie może go wysunąć jak zwykle dziecko. Przez to ma chyba utrudnione ssanie itd. Lekarze stwierdzili, że nie będą podcinac bo jest za grube. Skoro umie ssać tak jak ma, to lepiej tego nie psuć.

Była warzona w czwartek. Nie wiem jak jest teraz, nie mam wagi. Kupki, siku wszystko jest, kilka razy na dobę. Wydaje mi się że to akurat jest w normie :)

Czytam w książce i od Was, że sen jest ważny. Ze szczęśliwa mama to szczęśliwe dziecko itd... Nie potrafię. Nie cieszę się.. Staram się drzemac jak jesteśmy po karmieniu. Do tego tylko jeszcze bardziej pogorszyła się sytuacja z partnerem.

A mama nie jest taka zła. Pierwsze dni były gorsze, bo każde słowo brałam do siebie. A teksty typu: "szybciej mama przewijaj bo mi zimno" "idź odciągaj bo nie będzie miała co jeść" - takie teksty strasznie mnie stresują. Już przestała, wielokrotnie zwróciłam uwagę i chyba zrozumiała. Najgorzej, że chce wracać do swojego domu. Mieszka 180km stąd. Boję się, że zostanę sama.

A dziś wyszłam z domu aż dwa razy :) do apteki po nakładki i wieczorem z psem na parę minut :) szaleństwo :)
 
@Itsaris poproś mamę, aby została. Czy mama, albo partner pomagają Ci przy Tosi? To jest ważne, abyś mogła wypocząć, wziąć kąpiel, czy wyjść z psem. To może być także istotne, że inne osoby z rodziny nauczą się opiekować Tosiulką i nie będą się bały ssaków. Ja myślę, że oprócz szukania pomocy profesjonalnej (do czego też zachęcam), ważne jest aby czerpać z tego co jest Ci najbliższe. Ludzie, którzy kochają Ciebie i Tosię pewnie też chcą Ci pomóc i ulżyć, tylko musisz im powiedzieć jak. Dla wszystkich jest to nowa sytuacja i trudna.
Co do karmienia piersią - warto próbować, nawet jak kruszynka pośpi przy cycusiu, to będzie blisko mamy i obydwu Wam to dobrze zrobi. Moja córka uwielbiała spać z piersią w ustach i musiałam ją rozbudzać gładząc po policzku. Po latach wspominam to bardzo miło. Jak Tośka będzie wolała butelkę - to może też dobrze - bo łatwiej jest jej ją ssać.
Tosiulek rzeczywiście coraz piękniejszy i bardzo dzielny. Ty też jesteś bardzo dzielna. Zadbaj o siebie proszę :)
 
Ostatnia edycja:
Itsaris - nie wiem, co mogłabym Ci napisać, czego nie napisałyby wcześniej dziewczyny. One tak mądrze piszą, że nic tylko się pod tym podpisać.
Nie dziwię się, że się boisz, że jesteś zmęczona, zestresowana, że nie wiesz co dalej. Tak jak dziewczyny piszą, w normalnej sytuacji człowiek ma całą ciążę na przygotowanie się do tego co będzie później, do tego, jak będzie wyglądało ich życie po porodzie z maluchem, jak zaplanować szczepienia, opiekę nad dzieckiem i inne takie. Tobie właściwie to odebrano. Od czasu diagnozy lekarze kazali Ci się w dużej mierze przygotowywać na to, że najprawdopodobniej nie będzie dane wam się poznać, że Tosia umrze zanim się urodzi, bo takie statystyki. Tak więc twoje marzenia i plany nie sięgały dalej niż do porodu czy kilku chwil po nim. Marzyłaś jedynie o tym, żeby udało wam się poznać. Nie miałaś czasu myśleć o tym, co później, robić planów, bo jakby się nie udało, to bolałoby jeszcze bardziej.
Na szczęście udało wam się Tosię poznać, możecie spędzić ze sobą trochę czasu, nacieszyć się jej obecnością. Szkoda, że opieka hospicjum wygląda tak jak wygląda. Tyle się mówi obecnie o tym, żeby rodzić chore dzieci, a prawda jest taka, że po porodzie rodzic często zostaje z tym wszystkim sam. Póki jest w szpitalu to dziecko ma opiekę, a jak się z tego szpitala wyjdzie, to nikt nie powie co dalej, co teraz, gdzie się udać, do jakich specjalistów itp. Z tym wszystkim rodzice zostają sami. A to na pewno nie jest łatwa sytuacja. Tym bardziej dla matki świeżo po porodzie, kiedy zarówno hormony, jak i przemęczenie, brak snu, mocno dają o sobie znać. Tym bardziej, jeśli nie możesz liczyć na wsparcie partnera i zostajesz z tym wszystkim właściwie sama.
Myślę, że tak jak dziewczyny radziły, zacznij od umówienia dla Tosi konsultacji kardiologa i neurologa. Niech ci doradzą co dalej, jak masz z malutką postępować, jak ją prowadzić. Poproś mamę, żeby jeszcze trochę z Tobą została, ewentualnie poproś o pomoc kogoś innego (teściową, siostrę, kuzynkę, przyjaciółkę). Postaraj się spotkać z tym psychologiem, do którego chodziłaś w trakcie ciąży i który Ci pomagał. Postaraj się złapać trochę oddechu i odpoczynku oraz snu. Jak Tosia śpi, to śpij razem z nią. Bałagan to nie koniec świata, teraz Tosia jest najważniejsza, zwłaszcza, że jak sama piszesz, nie wiadomo ile czasu wam zostało. Jeśli odciąganie mleka jest dla Ciebie mocnym obciążeniem to odpuść. Mm to naprawdę nie koniec świata, a zamiast męczyć się z laktatorem, lepiej spędzać ten czas z Tosią po prostu ją przytulając.
Zdaje sobię sprawę, że życie z wyrokiem nie jest proste, że to, że wiesz, że mimo, że Tosia w wielu sprawach jest jak zwyczajny noworodek i tak sie zachowuje, to niestety nie jest prawda, jest straszne i bardzo trudne. Nie da się nad tym przejść do porządku dziennego, bo to zawsze gdzieś w głowie siedzi. Ale mimo to, postaraj się cieszyć tymi chwilami z Tosią które macie obecnie. Pomyśl ile o nią walczyłaś, jak cudowna jest Tosia, jak silna. Jest z Tobą w tej chwili i będzie tak długo, na ile tylko starczy jej sił. Te chwile zawsze będziesz mieć w pamięci, tego nikt Ci nie odbierze.
 
Itsaris - bo jeszcze mi się przypomniało. Pisałaś kiedyś, że skontaktowałaś się z jakąś matką, której dziecko miało taką samą wadę i przeżyło kilka miesięcy. Może ona mogłaby Ci coś doradzić? Tak z własnego doświadczenia?
 
@Istaris,obserwuje ten wątek od początku,ale nigdy nie zabierałam głosu,bo uważałam że nie mam doświadczenia w tak trudnych sprawach i nie wiedziałam zupełnie co napisać. Nie umiem doradzić w sprawie opieki nad Tosia czy wyboru lekarzy, jednak chciałabym parę słów napisać odnośnie połogu. Obecnie mam 1.5rocznego synka, teraz jest fajnie,ale polog i pierwsze miesiące wspominam jako koszmar. Zacznę od tego że miałam cc, więc od samego początku był problem z laktacja. W szpitalu położne nie pomagały w nauce karmienia,tylko od razu zaproponowały mm,a ja się zgodziłam,bo byłam przerażona płaczem dziecka. Gdy mąż odbierał nas że szpitala,plakalam ze strachu,zupełnie nie wiedzieć jak się zająć dzieckiem. W domu czekał ogromny miś dla synk a dla mnie bukiet kwiatów,a ja zamiast się ucieszyć,nakrzyczalam na niego z płaczem,zeby biegł do apteki po mleko,bo mały zaraz się obudzi głodny. Dopiero prywatna wizyta CDL (po tygodniu horroru!)pokazała mi jak karmić dziecko i ile mam mleka. Poza tym moje dziecko było nieodkladalne,prawie cały czas na rękach. Jak tylko usnął,balam się ruszyć żeby go nie obudzić. Inna sprawa,ze cały czas patrzyłam czy oddycha. Byłam przerażona,ze nie mam czasu wziąć prysznic,rozwiesic pranie czy zrobic sobie śniadanie. Z czasem wszystko sobie ułożyłam,ale zajęło to parę miesięcy.

Chciałam tylko powiedzieć,ze początek macierzyństwa jest trudny i nie da się na niego wcześniej przygotować, niezależnie czy dziecko jest zdrowe czy chore. Z czasem przestal mi przeszkadzac bałagan,a pranie czy prasowanie może poczekać. Relacje z partnerem też się uloza,ale nie wsyztsko od razu. Teraz jesteś zmęczona, niewyspana, przerazona brakiem czasu dla siebie. Z czasem nauczysz się nad wszystkim panować.

Jeśli Mama może z Tobą zostać na dłużej,to niech jak najwięcej pomaga Ci w obowiązkach domowych-pozwol jej gotować,sprzatac, robić pranie, ale też czasami niech Cię wyreczy w opiece nad Tosia. Ja na początku chciałam wszystko sama, nie pozwalałam nikomu zbliżyć się do dziecka,a teraz wiem że to był błąd. Wyluzowalam dopiero wtedy,gdy lekarz mi powiedział że jeśli będzie się utrzymywać wysokie ciśnienie,bede zmuszona brać leki,ktore spowodują że nie będę mogła karmić (mam przewlekle nadciśnienie).

Wiem że łatwo mi pisać to wszystko, bo to już za mną. Wiem,ze wykańcza Cię niepewność dnia jutrzejszego. Ale pozwól najbliższym sobie pomóc. I oczywiście pisz tutaj do nas :)
 
@Itsaris dlugo myslalam, co ci napisac. Niewiele wymyslilam.
mysle, ze moge tak powiedzie, ze pomimo tego, ze wiekszosc ciaz trwa 9 mcy, to chyba zadna kobieta tak do konca nie jest gotowa na to, co zastanie po porodzie. Kazda zmaga sie z takimi samymi problemami jak twoje. To czego ty nie masz to nadzieja dlugiego zycia malenstwa.

Pamietam swoj poczatek. Poniewaz walczylam w ciazy o kazdy dzien zycia synka to mowilam sobie, ze jakos to bedzie po porodzie i skupialam sie na obecnej chwili. Tez bylam nieprzygotowana na to, co zastane po porodzie. I zarowno porod jak i to, co bylo potem bardzo mnie zaskoczylo. Mialo obejsc sie bez komplikacji, ale nie obylo. Potem zmeczenie, walka o kp, o kazdy dzien rehabilitacji, pielgrzymki po lekarzach specjalistach.

Nowe zycie samo w sobie wywraca zycie do gory nogami. To taki czas kiedy trzeba od nowa uporzadkowac rozklad dnia, nauczyc sie na nowo funkcjonowac. Trzeba na nowo ulozyc relacje ze wszystkimi. Mnie to zajelo mnostwo czasu. Tak naprawde wciaz sie tego ucze. Dlatego badz dla siebie wyrozumiala. To dopiero poczatek waszej wspolnej drogi, wzajemnego uczenia sie i zachwycania drobiazgami.
 
Itsaris - bo jeszcze mi się przypomniało. Pisałaś kiedyś, że skontaktowałaś się z jakąś matką, której dziecko miało taką samą wadę i przeżyło kilka miesięcy. Może ona mogłaby Ci coś doradzić? Tak z własnego doświadczenia?
Ta matka jest z Wielkiej Brytanii. Jej synek leżał przez ten czas w szpitalu. Tam jest zupełnie inna opieka. Poza tym miał dużo innych wad... Niestety to mi nie pomoże :(

Dobrze przeczytać Wasze historie. W sumie nie miałam pojęcia jak to może wyglądać po porodzie. Nie miałam nigdy nikogo blisko żeby " popodgladać".

Bardzo mi zależy żeby karmić Tosie swoim mlekiem. Tak bardzo mi zależy, tak bardzo się tym przejmuje, że dziś stopniowo mam coraz mniej mleka... A ona chce coraz więcej. Najpierw dostaje moje i potem trochę sztucznego.
Stosuje do picia **********. Próbuję odciągac częściej. Dziś była dwa razy

Czytam wszystko co piszecie. Ciężko mi wszystko skomentować, bo mam mało czasu :) mam dużo przemyśleń. Cieszę się, że próbujecie mi pomóc.
 
@Itsaris rozumiem to, ze zalezy ci, by karmic Tosie swoim mlekiem. Laktacja rzadzi sie swoimi prawami. Poniewaz rzadko dostawiasz i nie masz mozliwosci regularnego sciagania mleka moze byc mniej. I stres moze, ale naprawde nie musi na to wplywac. Dajesz tyle swojego mleka ile zdolasz. Potem mm. To i tak cudne, ze sie karmicie. Wiem co mowie, bo znow wisze na laktatorze i ledwo na dobe wyciagam 50ml. Kp jest cudne, ale tez trudne.

Nie musisz komentowac. Po prostu zyj i niech nasze slowa uspokoja, dodadza otuchy, pokaza, ze wszystkie borykamy sie z podobnymi trudnosciami. Moze bedzi Ci dzieki temu odrobine lzej...

Odpisali Ci z Warszawy? Jak juz spotkasz rozsadnego lekarza zapytaj o wedzidelko. Tosia przestanie sie wtedy tak meczyc przy jedzeniu. Nawet odrobine podciete pomoze.

Dbajcie o siebie dziewczynki i przytul czasem marnotrawnego partnera. To dobrze zrobi i waszym relacjom i Tobie rowniez.
Wiesz faceci gorzej sobie radza od kobiet z przystosowaniem do nowej sytuacji. I lubia uciekac wtedy w prace... to nie usprawiedliwienie. Po prostu sa inni i trzeba im uswiadamiac, ze praca w domu przy dziecku jest trudna. Swietnie to czuja, jak wychodzisz i musza zajac sie dzieckiem [emoji1]
 
reklama
Itsaris, wiem,ze na fb jest grupa mam kpi (karmienie piersią inaczej) i one sobie wzajemnie pomagają rozkręcić laktacje, by móc jak najdłużej karmić swoim mlekiem.
Jest też Hafija, blogerka, tutaj lekko z przymrużeniem oka trzeba podchodzić do jej postawy, bo ona jest zero jedynkowa. Tylko KP. Ale ma mnóstwo pożytecznych rad i naprawdę dobrze się zna na KP.
Ewentualnie moge podać Ci namiary na grupę fb mojej położonej, tam zawsze możesz o cos dopytac dotyczącego spraw pologu i opieki nad maleństwem. Rady co do KP udziela fajna dziewczyna z Irlandii, chyba sama jest CDL.
Ewentualnie grupa Pana Tabletki (farmaceuta), tam tez mamy są zdroworozsadkowe.
Nie wiem jaki masz laktator, ale znam przypadki,ze matka posiadającą elektryczny ledwo co wyciagala, przy ręcznym oddciaganiu badz przy zwykłym laktatorze tego mleka było więcej. I na odwrót też. Laktacja to dziwna sprawa :)
 
Do góry