Wada letalna mojej córeczki....

[Katerina1985]

Istsris j też śledzę Was na FB. Pozdrawiam

 

[aspekt]

@Itsaris Znam Was tylko z BB, nie będę mogła śledzić historii w innych mediach społecznościowych, ale zapewniam, że pozostajecie w moich myślach. Życzę Ci, abyś nigdy nie straciła tej pięknej i rzadkiej umiejętności odnajdywania blasku we mgle. Czerp na full z dobrych zdarzeń w Waszym życiu, a w trudach miej potrzebne wsparcie, aby z każdego zakrętu wyjść ze spokojem w sercu!

 

[Itsaris]

Dziękuję Wam [emoji175]
Może i jest w tym sens, może komuś moje słowa, moja historia pomoże? Na razie niech zostanie jak jest....

Mogę Wam powiedzieć, że w końcu mamy zamówiony wózek specjalny i pionizator dla Tosi. Przez pandemie wszystko się mocno rozciągnęło w czasie. Mamy wycenę. Pod koniec tygodnia złożymy wniosek o dofinansowanie. Chyba też napiszemy do jakiejś fundacji o wsparcie. Trochę będzie trzeba poczekać.... Ale liczymy że luty-marzec i Tosia dostanie swoją nową furę i pionizator raz stała w takim na przymiarce.... Była lekko zszokowana, potem się popłakała... Ale widok Tosi pionowo, na nóżkach.......... Powstrzymywałam własne łzy.
Całe Jej stanie na nóżkach jest problematyczne, bo nie może stać płasko na stopie tylko na bokach. Ze względu na stopy końsko szpotawe. Zobaczymy jak to będzie, jak sprzęt dojedzie.... Ale jest to ważny proces, pionizacja.
Jutro mamy kontrolę u kardiologa. I musimy w końcu zrobić badania krwi. Też wszystko się odwlekło, ze względu na przeziębienia jesienią.
Dużo się dzieje, naprawdę dużo. Czuję, że jestem ciągle na pełnych obrotach. Teraz jeszcze nowy okres rozliczeniowy podatku i prośby o 1%. Za chwilę kończy nam się orzeczenie o niepełnosprawność (!) i musimy składać wnioski o przedłużenie.
Ja się klade Po całym dniu i mam burze w głowie czy o wszystkim pamiętam. Co jeszcze zrobić. I nie mogę często zasnąć. A Tosia budzi mnie o 4 ostatnio....

Kiedy minął rok 2020? Nie wiem. Wczoraj jakoś był, dziś już styczeń. Tak ten czas leci....

 

[Destino]

Dziękuję Wam [emoji175]
Może i jest w tym sens, może komuś moje słowa, moja historia pomoże? Na razie niech zostanie jak jest....

Mogę Wam powiedzieć, że w końcu mamy zamówiony wózek specjalny i pionizator dla Tosi. Przez pandemie wszystko się mocno rozciągnęło w czasie. Mamy wycenę. Pod koniec tygodnia złożymy wniosek o dofinansowanie. Chyba też napiszemy do jakiejś fundacji o wsparcie. Trochę będzie trzeba poczekać.... Ale liczymy że luty-marzec i Tosia dostanie swoją nową furę i pionizator raz stała w takim na przymiarce.... Była lekko zszokowana, potem się popłakała... Ale widok Tosi pionowo, na nóżkach.......... Powstrzymywałam własne łzy.
Całe Jej stanie na nóżkach jest problematyczne, bo nie może stać płasko na stopie tylko na bokach. Ze względu na stopy końsko szpotawe. Zobaczymy jak to będzie, jak sprzęt dojedzie.... Ale jest to ważny proces, pionizacja.
Jutro mamy kontrolę u kardiologa. I musimy w końcu zrobić badania krwi. Też wszystko się odwlekło, ze względu na przeziębienia jesienią.
Dużo się dzieje, naprawdę dużo. Czuję, że jestem ciągle na pełnych obrotach. Teraz jeszcze nowy okres rozliczeniowy podatku i prośby o 1%. Za chwilę kończy nam się orzeczenie o niepełnosprawność (!) i musimy składać wnioski o przedłużenie.
Ja się klade Po całym dniu i mam burze w głowie czy o wszystkim pamiętam. Co jeszcze zrobić. I nie mogę często zasnąć. A Tosia budzi mnie o 4 ostatnio....

Kiedy minął rok 2020? Nie wiem. Wczoraj jakoś był, dziś już styczeń. Tak ten czas leci....

Jesteś mega kobieta. Ja nawet części ogarnąć nie potrafię. Może rozmowa z psychologiem postawi mnie na nogi

 

[ivvonka]

@Itsaris spodoba jej się w pionie i bardzo szybko zauważy, że jest lepiej. Moja córeczka jak pierwszy raz stanęła i to całkiem niedawno, bo ok. dwóch lat to była i zachwycona, i zdziwiona, i przerażona. Teraz cały czas uczy się chodzić. Trzymamy kciuki za postępy Tosi. Zdrówka da Was dziewczynki.

 

[Jagna8]

Itsaris ja myślę, że bardzo trudno jest się otworzyć przed innymi. Mi Twoja historia bardzo dużo dała, często motywowała. Uważam Cię za wyjątkową matkę i zawsze kiedy widzę matki dzieci chorych, dzieci potrzebujących ogromu czasu i opieki, to mam dla nich ogromny szacunek. Zawsze pięknie piszesz o swojej Tosi, dużo w tym wszystkim ciepła i czułości. Jeśli chcesz tu pisać, pisz. Jeśli nie, to nie. To Twoja decyzja. Ja Cię serdecznie pozdrawiam i Twoją coraz większą córeczkę Wszystkiego dobrego w Nowym Roku!

 

[MumToBe ;)]

Dziękuję Wam [emoji175]
Może i jest w tym sens, może komuś moje słowa, moja historia pomoże? Na razie niech zostanie jak jest....

Mogę Wam powiedzieć, że w końcu mamy zamówiony wózek specjalny i pionizator dla Tosi. Przez pandemie wszystko się mocno rozciągnęło w czasie. Mamy wycenę. Pod koniec tygodnia złożymy wniosek o dofinansowanie. Chyba też napiszemy do jakiejś fundacji o wsparcie. Trochę będzie trzeba poczekać.... Ale liczymy że luty-marzec i Tosia dostanie swoją nową furę i pionizator raz stała w takim na przymiarce.... Była lekko zszokowana, potem się popłakała... Ale widok Tosi pionowo, na nóżkach.......... Powstrzymywałam własne łzy.
Całe Jej stanie na nóżkach jest problematyczne, bo nie może stać płasko na stopie tylko na bokach. Ze względu na stopy końsko szpotawe. Zobaczymy jak to będzie, jak sprzęt dojedzie.... Ale jest to ważny proces, pionizacja.
Jutro mamy kontrolę u kardiologa. I musimy w końcu zrobić badania krwi. Też wszystko się odwlekło, ze względu na przeziębienia jesienią.
Dużo się dzieje, naprawdę dużo. Czuję, że jestem ciągle na pełnych obrotach. Teraz jeszcze nowy okres rozliczeniowy podatku i prośby o 1%. Za chwilę kończy nam się orzeczenie o niepełnosprawność (!) i musimy składać wnioski o przedłużenie.
Ja się klade Po całym dniu i mam burze w głowie czy o wszystkim pamiętam. Co jeszcze zrobić. I nie mogę często zasnąć. A Tosia budzi mnie o 4 ostatnio....

Kiedy minął rok 2020? Nie wiem. Wczoraj jakoś był, dziś już styczeń. Tak ten czas leci....

@Itsaris, zarówno Ty jak i Tosia jesteście wspaniałe i meeeeega dzielne [emoji3590][emoji3590][emoji3590]
Kibicuję Wam od samego początku i nadal jestem pełna podziwu za Twoją walkę, determinację i wytrwałość.
Wielkie uściski i całusy dla Tosi i wielkie brawa dla Ciebie Mamo [emoji3590][emoji8][emoji122][emoji122][emoji122]

 

[Shaer]

@Itsaris

Nie pisze często, ale kibicuje Wam od pierwszych chwil. nasze córeczki są rówieśniczkami - dzieli je zaledwie kilka dni.
Mi osobiście Twoja historia tak wiele dała - moja córka także miała podejrzenie wady genetycznej - Zespołu Downa.
Wiem, ile nerwów kosztuje przyszła mamusie taka niewiedza i strach o własne dziecko, które jeszcze się nawet nie narodziło. Mi Wasza historia dała wiele, myślę, że każdej z nas każdej mamusi która śledzi Wasze losy Twoja opowieść pomogła pewne rzeczy zrozumieć ,rzuciła inne światło.

Nie jestem w stanie sobie wyobrazić jak Tobie ciężko. chciałabym móc przytulić i pocieszyć najlepiej jak potrafię....

Mogę tylko powiedzieć, że bez względu na to kim jesteś, co robisz, jeśli jesteś w mediach społecznościowych (a ten wątek jest publiczny, więc każdy może go zobaczyć) zawsze będziesz narażona na atak trolli. A jednocześnie to media społecznościowe pozwalaj na szersze dotarcie do osób, które mogą Wam pomoc. Nie tylko finansowo, ale również mogą być to osoby które zmagają się z takim problemem jak Wy i mogą Was pokierować.

Myślę, że nie powinnaś nawet czytać postów od takich osób. Nie ma sensu się dołować, bo jeszcze się taki nie narodził, by każdemu dogodził.
Nie czytaj tego jadu, bo osoby które to piszą to mierne, zawistne, podłe babszytle, oceniające innych podług własnej miary.
Zakompleksione i podłe. I cokolwiek byś nie robiła, czy malowalabys kwiaty na szkle, czy piekła chleb dla uchodźców to i tak będą szkalowac, dokuczać, obrzucać błotem.7
Wiesz czemu? Bo czują się anonimowe i potrafi bezkarne, bo wydaje im się że mogą...
Bo czerpią radość z niszczenia innych.

Wiec olej te paskudy, jędze podłe. Pamiętaj, że jesteś dla Tosi i dla swojego partnera, nie dla nich. Jesteś po to, aby pokazać, że miłość nie zna ograniczeń, że miłość czyni cuda. Że dzięki tej miłości Twoja Tosia, której miało nie być, skończyła 2 latka i dalej żyje, rozwija się, że jest w niej radość i chęć poznawania świata.

 

[Itsaris]

@Itsaris

Nie pisze często, ale kibicuje Wam od pierwszych chwil. nasze córeczki są rówieśniczkami - dzieli je zaledwie kilka dni.
Mi osobiście Twoja historia tak wiele dała - moja córka także miała podejrzenie wady genetycznej - Zespołu Downa.
Wiem, ile nerwów kosztuje przyszła mamusie taka niewiedza i strach o własne dziecko, które jeszcze się nawet nie narodziło. Mi Wasza historia dała wiele, myślę, że każdej z nas każdej mamusi która śledzi Wasze losy Twoja opowieść pomogła pewne rzeczy zrozumieć ,rzuciła inne światło.

Nie jestem w stanie sobie wyobrazić jak Tobie ciężko. chciałabym móc przytulić i pocieszyć najlepiej jak potrafię....

Mogę tylko powiedzieć, że bez względu na to kim jesteś, co robisz, jeśli jesteś w mediach społecznościowych (a ten wątek jest publiczny, więc każdy może go zobaczyć) zawsze będziesz narażona na atak trolli. A jednocześnie to media społecznościowe pozwalaj na szersze dotarcie do osób, które mogą Wam pomoc. Nie tylko finansowo, ale również mogą być to osoby które zmagają się z takim problemem jak Wy i mogą Was pokierować.

Myślę, że nie powinnaś nawet czytać postów od takich osób. Nie ma sensu się dołować, bo jeszcze się taki nie narodził, by każdemu dogodził.
Nie czytaj tego jadu, bo osoby które to piszą to mierne, zawistne, podłe babszytle, oceniające innych podług własnej miary.
Zakompleksione i podłe. I cokolwiek byś nie robiła, czy malowalabys kwiaty na szkle, czy piekła chleb dla uchodźców to i tak będą szkalowac, dokuczać, obrzucać błotem.7
Wiesz czemu? Bo czują się anonimowe i potrafi bezkarne, bo wydaje im się że mogą...
Bo czerpią radość z niszczenia innych.

Wiec olej te paskudy, jędze podłe. Pamiętaj, że jesteś dla Tosi i dla swojego partnera, nie dla nich. Jesteś po to, aby pokazać, że miłość nie zna ograniczeń, że miłość czyni cuda. Że dzięki tej miłości Twoja Tosia, której miało nie być, skończyła 2 latka i dalej żyje, rozwija się, że jest w niej radość i chęć poznawania świata.

[emoji3590][emoji3590]Dziękuję [emoji3590][emoji3590]




Dziś spełniliśmy swoje małe marzenie. Wyjście z dzieckiem na sanki.
Tak, byliśmy dziś z Tosią na sankach i jechała sama!
Sanki z oparciem, siedzisko stabilizujące i Tosia siedząca, przypięta.
Wiecie jak jej się podobało?! Ona uwielbia patrzeć na drzewa. A las dziś był taki ośnieżony. Gałęzie uginały się od śniegu, śnieg chrupał pod butami i płozami. Sceneria jak z obrazka. I Tosia z różowymi policzkami, z oczami szeroko otwartymi patrzyła co się dzieje. Tatą ją ciągnął. Potem chwilę ja. A ona zasnęła..... Aria szalała w śniegu z psim kolegą, a my mogliśmy poplotkować ze znajomą, Która z nami była.

Pięknie było. Zabrakło słońca... No ale nie można mieć wszystkiego [emoji3526]

Zdjęcia są na instagramie i Facebooku, jeżeli chcecie zobaczyć


[emoji3587][emoji3587][emoji3587][emoji3587][emoji3587]

Zmieniając trochę temat...
Chciałabym Wam powiedzieć, że w tym roku również zbieramy dla Tosi 1% podatku. Gdybyście miały chęć przekazać go dla Tosi, będę Wam bardzo wdzięczna [emoji3590]

 

[Shaer]

[emoji3590][emoji3590]Dziękuję [emoji3590][emoji3590]




Dziś spełniliśmy swoje małe marzenie. Wyjście z dzieckiem na sanki.
Tak, byliśmy dziś z Tosią na sankach i jechała sama!
Sanki z oparciem, siedzisko stabilizujące i Tosia siedząca, przypięta.
Wiecie jak jej się podobało?! Ona uwielbia patrzeć na drzewa. A las dziś był taki ośnieżony. Gałęzie uginały się od śniegu, śnieg chrupał pod butami i płozami. Sceneria jak z obrazka. I Tosia z różowymi policzkami, z oczami szeroko otwartymi patrzyła co się dzieje. Tatą ją ciągnął. Potem chwilę ja. A ona zasnęła..... Aria szalała w śniegu z psim kolegą, a my mogliśmy poplotkować ze znajomą, Która z nami była.

Pięknie było. Zabrakło słońca... No ale nie można mieć wszystkiego [emoji3526]

Zdjęcia są na instagramie i Facebooku, jeżeli chcecie zobaczyć


[emoji3587][emoji3587][emoji3587][emoji3587][emoji3587]

Zmieniając trochę temat...
Chciałabym Wam powiedzieć, że w tym roku również zbieramy dla Tosi 1% podatku. Gdybyście miały chęć przekazać go dla Tosi, będę Wam bardzo wdzięczna [emoji3590]

Widzialam Wasze zdjęcia, piękne są!
Cieszmy się chwilami ulotnymi, tym co teraz, co już...